kurze Vorstellung und Frage

Hier haben alle Themen Platz, in denen es um CF geht, die aber in keines der anderen Foren passen oder von denen Du im Moment nicht weißt, wo Du sie unterbringen sollst.
Forumsregeln
In unserem Forum respektieren wir die Meinungsfreiheit jedes einzelnen Menschen genau dann in vollem Umfang, wenn er sich in einem gepflegten, den anderen Mitgliedern gegenüber respektvollen Umgangston artikuliert. Beleidigungen, Bedrohungen und Bloßstellungen eines Mitglieds sind strikt untersagt. Zum respektvollen Umgang miteinander gehört ebenso, kein anderes Mitglied absichtlich zu täuschen. Dies gilt auch beim Verfassen von Privaten Nachrichten oder E-Mails über das Forum.

Dieses Forum dient dem Erfahrungs- und Informationsaustausch über die Erkrankung Mukoviszidose, daher werden Beiträge ohne einen solchen Bezug gelöscht.

Eigene Beiträge können bis zu 24 Stunden nach Veröffentlichung bearbeitet werden.

Darüber hinaus behält sich der Mukoviszidose e.V. als verantwortlicher Betreiber des Forums vor, einzelne Beiträge oder auch ganze Themen ohne Begründung zu löschen oder zu schließen.

Vollständige Forumsregeln

kurze Vorstellung und Frage

Beitragvon fara am 24.10.2012, 08:49

Hallo zusammen

Wir haben eine fast 4jährige Tochter (Anfang 09). Sie hatte von Anfang an gesundheitliche Probleme, als sie etwa 3 Wochen alt war, haben die Nieren nicht richtig funktioniert, darauf folgte ein Krankenhausaufenthalt, das war nachher zwar ok, aber dann kamen die nächsten Probleme, sie war in der Nacht öfters zyanotisch, hat viel gehustet, wieder Abklärungen, da kam nichts heraus. Dann war eine zeitlang alles ruhig bis zur Einführung der Beikost. Sie hat da gar nichts mehr zugenommen, das meiste kam rel. unverdaut wieder heraus. Mit einem Jahr hat sie gerade 6 Kilos gewogen. Es gab wieder Abklärungen im Krankenhaus, da wurde auch ein Schweisstest gemacht, der Wert war dann bei 61, 2 Wochen später wurde der Test in einem anderen grösseren Krankenhaus wiederholt, da war der bei 59. Wir wurden aufgeklärt über CF, dass sie das wahrscheinlich habe (sie hatte im Winter über vor dem ersten Geburtstag auch schon eine Lungenentzündung) und sie sagten, sie würden noch den Stuhl untersuchen, ob Enzyme drin sind und wie dann die Therapie aussähe. Zuerst war es ein grosser Schock, dann ein paar Tage später der Anruf, die Enzyme seien alle vorhanden, wir sollen vorbeikommen. Wir kamen vorbei, sie sagten, dass sie nicht wie ein Mukokind aussehe, dass der Schweisstest zwar im Grenzbereich sei, aber sie es trotzdem ganz sicher nicht habe. Zuerst also CF, dann doch nicht. Es wurde dann ein Gentest fürs Turnersyndrom veranlasst, der auch nichts ergab. Sie machten dann so ein Screening von den Genen, wo vorallem oberflächlich wohl ein Blick auf die Gene geworfen wird, aber nicht speziell auf CF. Da kam auch nichts heraus.
Wir haben dann selber gemerkt, dass sie eine Milchallergie hat, seit wir sie konsequent milchfrei ernähren (mit dem Krankenhaus und Ernährungsberatung abgesprochen) nimmt sie auch wieder zu und wächst wieder. Trotzdem hat sie nun gerade erst 11.5 Kilos und ist nur 90 cm gross, was ja unter der 3. Perzentile ist.
Sie hat übrigens 2 grössere Schwestern, die sind komplett gesund und entwicklen sich ganz normal, sind auch nicht riesig (wir Eltern sind auch nicht gerade sehr gross) aber sind im Wachstum ganz normal, eher weiter unten, aber normal.
Sie hat zusätzlich eine Epilepsie entwickelt und wird da auch mit Medikamenten behandelt.
Sie ist weiterhin öfters krank, hat jeden Winter sicher mal eine Lungenentzündung oder über eine längere Zeit Husten, die letzte Lungenentzündung war Anfang Sepember, jetzt hustet sie wieder gelegentlich. Eigentlich hatte ich das Thema CF abgeschlossen, da sich die Aerzte in den Krankenhäusern einig war, dass sie keine CF hat.
Letzhin bekamen wir aber Besuch von Bekannten, die wir längere Zeit nicht gesehen haben und die haben 2 CFKinder in der Verwandschaft. Sie hat uns dann darauf angesprochen und gesagt, sie sähe irgendwie genauso aus wie diese Kinder. Vielleicht hätte sie ja einfach auch nur einen milden Verlauf?
Seither geistert dieser Gedanke im Kopf wieder herum. Was wenn doch? Sehen Mukokinder wirklich "anders" aus? Soll ich das Thema nochmals aufrollen, wobei ich ziemlich sicher bin, dass unser Kinderarzt da sicher genervt reagieren würde, da er ja keinen Gentest machen wollte speziell darauf, weil er es als unnötig ansah. Was würdet ihr tun?
Was würde sich an der Therapie ändern, wenn sie einen milden Verlauf hätte? Oder kann man da abwarten? Zwischendurch geht es ihr sehr gut, die Epilepsie macht uns schon zu schaffen und man hat den Herd noch nicht gefunden und darum wird wohl nochmals eine Abklärung folgen.
Irgendwie bin ich halt inzwischen auch etwas "Abklärungsmüde", da doch nie richtig etwas gefunden wurde und wir manchmal auch etwas unhöflich abgespeist wurden.

Was würdet ihr uns raten? Schlussendlich will ich einfach nur das Beste für unsere Tochter.

Vielen Dank schon im Voraus
fara
 
Beiträge: 1
Registriert: 23.10.2012, 23:39

Re: kurze Vorstellung und Frage

Beitragvon Fragende am 24.10.2012, 10:27

Hallo Fara,
erstmal herzlich willkommen hier im Forum.
Ich habe gerade deinen Bericht gelesen und möchte dir gerne ein paar Zeilen schreiben, leider bin ich ein wenig in Zeitnot... daher nur kurz.
Wir haben zwei Kinder. Einen Sohn von 6 Jahren, er hat keine CF. Und eine Tochter, die im Dezember 4 Jahre alt wird. Wir hatten gerade die große Jahresuntersuchung, von daher hab ich die aktuellen Werte noch gut im Kopf. Unsere Tochter war schon immer kleiner als die meisten Altersgenossen. Im Moment ist sie 92 cm groß und wiegt 13,2 kg. Sie hangelete größenmäßig auch immer auf der 3. Perzentile rum, nun ist sie auf die 1. Perzentile abgerutscht. Blutwerte auf Hormonmangel laufen gerade mal wieder. Wir haben das schon einmal untersuchen lassen aber da war es unauffällig. Wir Eltern sind um die 1,70 m groß, von daher dürfte kein Riese zu erwarten sein, aber dennoch wirft die Ambulanz immer ein Auge drauf.
Vom Gewicht her sind wir eigtl. zufrieden, obwohl unsere Tochter auch gerade etwas abgerutscht ist, aber das muß man beobachten. Wir werden die Enzymmenge ganz leicht erhöhen, evtl. ist das Problem damit schon gelöst.
Was ich dir aber noch sagen muss: NEIN! Kinder mit CF sehen nicht grundsätzlich anders aus als Kinder ohne CF! Unsere Tochter sieht schon immer propper aus und niemand auf dieser Welt käme nur vom Ansehen her auf die Idee, dass sie Mukoviszidose haben könnte. Lass dich da mal nicht verrückt machen. Und wenn die Erkrankung frühzeitig erkannt ist und man mit der Therapie ansetzen kann, die Kinder regelmäßg in der Ambulanz vorgestellt werden, dann geht es den Kindern auch wirklich gut. Ich kann nur für unsere Tochter sprechen, aber ich bin sehr stolz und glücklich, dass wir so ein "gesundes" und agiles Kind mit CF haben.
Ich an eurer Stelle würde eure Tochter mal in einer richtigen Mukoviszidose-Ambulanz vorstellen. Adressen in eurer Nähe findest du hier:
http://muko.info/leben-mit-cf/adressen/ ... plz-0.html

Vielleicht würde ein ordentlicher Gentest Licht ins Dunkel bringen?

Ich kann gut verstehen dass ihr mittlerweile etwas müde geworden seid, aber dennoch würde ich nicht aufgeben. Ich denke in einer CF-Ambulanz seid ihr wirklich im Moment gut aufgehoben. Die Werte der Schweißtests sind grenzwertig, Gewicht und Größe wären auch ein Punkt... und noch ein Kommentar zu deinem Kinderarzt. Als ich damals eine Überweisung für einen Schweißtest haben wollte (als wir auch noch auf der Suche nach einer Diagnose waren), da bekam ich von zwei Kinderärzten zu hören: "Ihre Tochter hat nie im Leben CF. Kinder mit CF sehen ganz anders aus..... außerdem fehlen die typischen Symptome und sie machen sich nur verrückt bis zum Termin vom Schweißtest." Heute bin ich froh, dass ich eisern geblieben bin und auf eine Überweisung bestanden habe. Unser Fall ist nicht der einzigste, der so gelaufen ist, ich habe so etwas schon mehrfach gehört. Die Kinderärzte sind einfach nicht mehr auf dem neuesten Stand und haben schreckliche Bilder von Menschen mit CF im Hinterkopf. Sie betreuen halt auch nicht die Menge an CF-Kindern wie z. B. eine Muko-Ambulanz.
Von daher lege ich dir wirklich den Besuch in einer entsprechenden Ambulanz ans Herz. Selbst wenn es dem klaren Ausschluß der CF dient, aber dann weißt du mit Sicherheit, dass es dies schonmal nicht sein kann.
Noch etwas: es gibt sogar CFler, die gar keine Enzyme nehmen müssen, weil die Bauchspeicheldrüse nicht betroffen ist.
Um noch deine Frage zu beantworten "was würde sich ändern, wenn deine Tochter einen milden Verlauf hat": sie würde vermutlich genauso mit der Therapie anfangen wie andere Kinder mit CF auch. D. h. wöchentlich 1x Physiotherapie, alle 3 Monate Vorstellung in einer CF-Ambulanz, Gabe von Vitaminen, evtl. einem Schleimlöser und regelm. (tägliche?) Inhalation. Aber das ist alles machbar und wächst irgendwann ins Leben mit rein genauso wie das tägliche Zähneputzen.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute. Und bitte halte uns doch auf dem laufenden.

Alles Liebe.

Stolze Mama einer wunderbaren 3jährigen Tochter mit CF :-)
Fragende
 
Beiträge: 120
Registriert: 02.03.2012, 10:57


Zurück zu CF Allgemein

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 3 Gäste

cron