Licht ins Dunkel - Anzeichen für Mukoviszidose

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Licht ins Dunkel - Anzeichen für Mukoviszidose

Beitragvon BesorgterPapa am 23.07.2012, 10:53

Hallo Forum,

ich bin Vater einer 19 Monate alten Tochter, die in den vergangenen Monaten wiederholt (3 mal) bronchiale Infekte hatte. Diese wurden auf Anraten ihres Kinderarztes zunächst mit Spasmomukosolvan und Mukosolvan behandelt. Zudem hat sie Salbumatol inhaliert und bekommt derzeit Tropfen.

Aufgrund des nun mit Unterbrechungen mehrere Monate anhaltenden Hustens und seit letzten Dienstag aufkommenden Fiebers waren wir bei der Kinderärztin, die zunächst nur fiebersenkende Mittel verschrieb und uns einen Schweißtest nahelegte.

Zum Husten ist zu sagen, dass unsere Tochter erstmals mit ca. 1 Jahr eine "Erkältung" hatte und diese recht langwierig war. Der Husten ist zwischenzeitlich weitgehend abgeklungen, aber sie hat mehrmals täglich (4 bis 5 Mal) mindestens leicht gehustet.

Zudem hat(te) sie seit den ersten Lebenswochen / -monaten eine stark laufende und verstopfte Nase, was aber in den letzten Monaten immer stärker abgeklungen ist. Nase läuft immernoch hin- und wieder und ist auch mit gewisser Regelmäßigkeit verkrustet. Aber es hält sich in m.E. normalen Grenzen (für ein Kleinkind, was sich nicht selbst helfen kann :) ).

Am Freitag wurde dann nach 3 Tagen hohem Fieber endlich eine ordentliche Untersuchung gemacht und bei einem erhöhten CRP Wert (ca. 150) eine Lungenentzündung diagnostiziert. Bis dahin war sie eigentlich nicht durch starken Husten aufgefallen (das angesprochene 4 bis 5 malige Husten am Tag und Abends).

Seitdem erhält sie nun Antibiotikum und das Fieber ist auch zurückgegangen.

Wir machen uns wegen des anstehenden Schweißtests erhebliche Sorgen und haben plötzlich für alle in der Vergangenheit "normal" erscheinenden Symptome eine Erklärung: Mukoviszidose?

    Schnupfige Nase
    Zeitraumbezogen lange anhaltender Husten trotz Behandlung mit Medikamenten
    aktuell eine Lungenentzündung mit anfänglich hohem Fieber (40°C - 40,5 °C)
    große und häufige Stuhlgänge; die aber nicht ungewöhnlich riechen
    In den letzte Monaten schwitzt sie während des Nachmittagsschlafs hin und wieder viel
    Sie ist nicht abgeschlagen sondern im Gegenteil, ein ziemlich lebendiges immer aktives Mädchen, was eher zu wenig als zuviel schlafen will
    Wachstum und Gewicht bewegen sich seit der Geburt in normalen Parametern (jetzt 11,2 kg bei 81cm)

Da die Ärztin den Schweißtest bereits angekündigt hatte, habe ich natürlich auch mal an der Haut unserer kleinen Maus gekostet. Insbesondere die Körperpartien an denen sie während des teils hohen Fiebers stark geschwitzt hat (Stirn, Nacken) schmecken deutlich salzig, wobei wir sie aufgrund des geschwächten Kreislaufs seit dem nicht richtig gebadet haben.

Ist das ein deutliches Indiz für Mukoviszidose, insbesondere in Verbindung mit den anderen Symptomen? Schmeck die Haut überall und immer salzig? Oder nur dort wo auch mehr geschwitzt wurde? Ich stelle die Frage, da eigentlich jede Haut nach Schwitzen salzig schmeckt.

Ich danke schon jetzt für eure Antworten.

BesorgterPapa

PS: Natürlich habe ich die einschlägigen Seiten mit Symptomen gelesen, wobei ich mich als Laie natürlich mit der Einordnung schwer tue. Nicht selten ordnet man auch jede Auffälligkeit zu. Das macht es natürlich schwerer. Ich habe versucht alles so objektiv wie möglich darzustellen.
BesorgterPapa
 
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Re: Licht ins Dunkel - Anzeichen für Mukoviszidose

Beitragvon Fragende am 23.07.2012, 15:04

Hallo besorgter Papa,

ich bin Mama einer 3,5jährigen Tochter mit CF, der es sehr gut geht.
Als bei uns damals mit 6 Monaten zum ersten Mal das Wort Mukoviszidose und Schweißtest vom Kinderarzt in den Raum geworfen wurden, habe ich genau wie ihr, sämtliche Symptome der CF abgearbeitet (schmeckt sie salzig, wie sind die Stuhlgänge, hustet sie viel....).
Als erstes möchte ich euch wirklich nahe legen, dass ihr den Schweißtest machen lasst.
Denn es gibt einige Kinder, die laufen jahrelang symptomfrei. Bei unserer Tochter war die Diagnose auch eher ein Zufallsbefund. Es gab sogar zwei Kinderärzte, die uns vom Schweißtest abraten wollten, da sie keinerlei Symptome zeigte, bis auf einen plötzlich lange anhaltenden Husten, der damals allerdings von einem Virus zu kommen schien.
Das einzige, was mir an unserer Tochter wirklich aufgefallen ist,war dass sie salziger als unser Großer geschmeckt hat (ich hab immer an der Stirn geschleckt.... :-/ )
Husten tut sie auch heute so gut wie gar nicht, außer natürlich bei einem Infekt. Der Stuhlgang war als Baby auch recht normal, aber er roch strenger als bei meinem Sohn.
Unsere Tochter war auch immer, und ist sie heute noch, ein überaus aktives und quirliges Kind. Am Stück geschlafen hat unsere Tochter im Babyalter so gut wie nie, sie war stündlich wach, auch nachts. Das legte sich aber dann irgendwann - zum Glück :-)
Infekte können ja bei Babys und Kleinkindern wirklich häufiger sein, das Immunsystem ist ja noch nicht so gestärkt. Von daher wünsche ich euch, dass ihr euch bitte erstmal nicht verrückt macht sondern unbedingt einen Schweißtest machen lasst, denn nur der bringt Licht ins Dunkle.Es nutzt nichts über Symptome zu spekulieren, das kostet so unendlich viel Kraft und alles ist so ungewiss. Es gibt auch heute noch viele Kinder, die erst nach ein paar Jahren diagnostiziert werden, weil sie jahrelang als gesunde Kinder mitgelaufen sind, die keine Symptome zeigten.
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute.
Fragende
 
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Re: Licht ins Dunkel - Anzeichen für Mukoviszidose

Beitragvon BesorgterPapa am 23.07.2012, 16:51

Hallo Fragende,

ich habe zunächst für die ausführliche Antwort zu danken.

Der Schweißtest war eigentlich für den morgigen Dienstag angesetzt. Aufgrund der akuten, wennauch abklingenden Lungenentzündung, die am Freitag diagnostiziert wurde, hat das Klinikum uns angeraten den Test um eine Woche zu verschieben, da durch den gestörten Elektrolythaushalt (Fieber bis 40 °C, antibiotikabedingte Durchfälle, wenig Nahrung aufgenommen) ein falsch positives Ergebnis möglich ist.

Also noch eine weitere Woche Ungewissheit.

Richtig schlimmen Husten hatte unsere Tochter eigentlich nie. Nur hartnäckig und scheinbar nicht richtig ausgeheilt. Da kamen dann noch Rotaviren (übrigens auch ein keinem Kind zu wüschender Infekt) dazwischen, die den Heilungsprozess wahrscheinlich auch ein wenig aufgehalten und sie weiter geschwächt haben.

Im Moment schmeckt sie auf der Stirn extrem salzig, was natürlich vom Fieber herrühren kann, mich aber in Verbindung mit dem Husten und jetzt schließlich der Lungenentzündung unendlich verunsichert.

Ich freue mich über weitere Antworten.

Herzliche Grüße

vom

besorgten Papa
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Re: Licht ins Dunkel - Anzeichen für Mukoviszidose

Beitragvon Nanna am 24.07.2012, 07:53

Hallo,
zuerst eimal:
Schön,dass du dich hier angemeldet hast. Allein mit seinen GEdanken zu bleiben ist sicherlich die anstrengendere Wahl als hier mit Gegenfragen zu rechnen ;-)
Bei mir ist die CF erst im Erwachsenenalter diagnositizert worden. Bis dahin auch viel laufende Nase, Husten ab und an, öfter mal Lungenentzündungen usw.
Nun,wo die Cf behandelt wird, habe ich keinerlei Nasen-Nebenhöhlenprobleme mehr.
Ich bin nie "krank" gewesen, immer quirlig und auch heute sagt man mir nach,dass keiner darauf kommen würde,dass ich Mukoviszidose habe.
Ich finde daher,dass Fragende Recht hat und möchte euch auch Mut machen, der Ungewissheit ins Auge zu sehen und den Schweißtest durchführen zu lassen.
Besser man weiß, mit was man es zu tun hat als beim nächsten Infekt wieder in der Schwebe zu hängen.
Frag,wenn du was wissen willst und lies dich nicht im Internet zu sehr durch. Wenn du die HÄlfte von dem Gekochten nimmst,ist es noch heiß,aber es ist ertragbar ;-)!
Alles Gute euch und berichte doch mal,wie es deiner Kleinen weiterhin so geht.
LIeben Gruß
Nanna
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Re: Licht ins Dunkel - Anzeichen für Mukoviszidose

Beitragvon mathilda am 31.07.2012, 08:22

Hallo besorgter Papa,

ich weiß, wie Ihr Euch fühlen müsst. Auch wir waren monate lang bei den Ärtzen, weil unsere Tochter (jetzt 21 Monate) ständig krank war. Das fing auch erst mit 14 Monaten bei ihr an. Dann wurde bei ihr im Mai auch eine Lungenentzündung festgestellt und auf unser Drängen ein Schweißtest durchgeführt. Seit 31.05.2012 haben wir jetzt die Diagnose.

Wartet erstmal ab, was der Schweißtest "sagt". Macht euch nicht verrückt. Es sprechen zwar die Anzeichen dafür, aber wenn man eine Erklärung sucht, dann findet man plötzlich alle Symtome passend.

Ich drücke Euch die Daumen.

PS: Wenn Du Fragen hast, kannst Du mir auch persönlich schreiben.

LG mathilda
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Re: Licht ins Dunkel - Anzeichen für Mukoviszidose

Beitragvon BesorgterPapa am 01.08.2012, 22:22

Hallo,

der Test war negativ. Trotz der Erleichterung vergesse ich die Sorgen nicht und werde auch die Betroffenen nicht vergessen.

Ich habe euch zu danken für die netten Worte und Kraft.

Davon werde ich zurückgeben und mich zukünftig engagieren wo und wie ich kann.

Herzliche Grüße und alles Gute!
BesorgterPapa
 
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Re: Licht ins Dunkel - Anzeichen für Mukoviszidose

Beitragvon Nanna am 01.08.2012, 22:45

Hey,
super, gratuliere! DAs ist aber schön! Freu mich mit euch! :-D
WEiterhin alles Gute und liebe Grüße
Nanna
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