positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Hier haben alle Themen Platz, in denen es um CF geht, die aber in keines der anderen Foren passen oder von denen Du im Moment nicht weißt, wo Du sie unterbringen sollst.
Forumsregeln
In unserem Forum respektieren wir die Meinungsfreiheit jedes einzelnen Menschen genau dann in vollem Umfang, wenn er sich in einem gepflegten, den anderen Mitgliedern gegenüber respektvollen Umgangston artikuliert. Beleidigungen, Bedrohungen und Bloßstellungen eines Mitglieds sind strikt untersagt. Zum respektvollen Umgang miteinander gehört ebenso, kein anderes Mitglied absichtlich zu täuschen. Dies gilt auch beim Verfassen von Privaten Nachrichten oder E-Mails über das Forum.

Dieses Forum dient dem Erfahrungs- und Informationsaustausch über die Erkrankung Mukoviszidose, daher werden Beiträge ohne einen solchen Bezug gelöscht.

Eigene Beiträge können bis zu 24 Stunden nach Veröffentlichung bearbeitet werden.

Darüber hinaus behält sich der Mukoviszidose e.V. als verantwortlicher Betreiber des Forums vor, einzelne Beiträge oder auch ganze Themen ohne Begründung zu löschen oder zu schließen.

Vollständige Forumsregeln

Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Becca am 20.02.2012, 10:00

Wandervogel hat geschrieben:Wie ist denn die Potentialspannungsmessung bei Euch ausgefallen? Dieses Ergebnis zählt, wenn Unsicherheit bezüglich der Diagnose CF bestehen. Erst wenn diese PD-Messung normal ist, ist die CF eher unwahrscheinlich.



Es wurde bisher noch keine PD-Messung durchgeführt. Zuerst wollte der Arzt die Genuntersuchung abwarten, dann die Messung anleiern.
Nach dem neuesten Stand will er die Messung jedoch gar nicht durchführen. Er ist sich wohl inzwischen so sicher, dass Rebecca kein CF hat, wie er es zuerst war, dass sie es hat. Und genau diese Wechselhaftigkeit verunsichert mich. Beide male war er sich sehr sicher .... einmal muss er sich ja geirrt haben. Bloß, bei welchem Tipp?! Ich finde es für mich zu einfach, den "gesunden" Tipp zuzustimmen. Ich bin Rebeccas Mutter und habe ihr gegenüber eine Verantwortung. Es geht nicht um mein Leben.

Vom Bauchgefühl denke ich, ich werde mich bei Euren Ja/Nein-Diagnosen einreihen. Ich habe ein starkes Gefühl, daß Rebecca in vielen Jahren wieder in der Muko-Ambulanz steht und alles weitergeht.
Wie viel Muko-Arten gab es vor 10 Jahren? Wer sagt denn, dass es ihre Art noch "gar nicht" gibt? Wenn sie bei 3 Schweisstest nicht einmal negativ war, dann kann man doch annehmen, daß es eine Art ist, die noch nicht erkannt wurde. Schließlich ist ihr Verlauf so unauffällig, daß wohl die wenigsten Patienten dabei auf CF getestet werden. Auch bei uns war das ja nur Zufall.

Nun denn, noch läuft ja eine Untersuchung. Mal sehen wie es weitergeht. :D

Eine schöne Woche wünsch ich Euch,

Nicole
Becca
 
Beiträge: 17
Registriert: 20.01.2012, 20:07

Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Wandervogel am 20.02.2012, 20:45

Hallo Becca
Ich denke, dass in Eurem Fall die PD-Messung und die Vorstellung in einer guten CF-Ambulanz ein MUSS ist. 3 x positiver Schweißtest ist fast 99,9% CF, bei Euren Symptomen.
Die Formen der CF mit positiven Schweißtest gibt es schon lange. Denn das sind die typischen. Ob es sich um eine seltene Mutation handelt, sei dahin gestellt. Die genetischen Labore untersuchen unterschiedliche 30 häufigste Mutationen.

Lieb Grüsse
Wandervogel
Wandervogel
 
Beiträge: 340
Registriert: 03.12.2009, 08:44

Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Zuckerfee am 21.02.2012, 21:14

Hallo Becca,

Ich bin Rebeccas Mutter und habe ihr gegenüber eine Verantwortung. Es geht nicht um mein Leben.


Das kann ich sehr gut nachvollziehen. Und daher weiß ich auch nicht genau, ob ich euch beglückwünschen soll zur non-Cf Diagnose oder nicht :wink:

Ich denke aber auch, dass es ratsam wäre in eine erfahrene Cf-Ambulanz zu gehen. Denn gesund ist Rebecca anscheinend nicht und 3x erhöhte Schweissteste sind auch nicht normal. Vielleicht gibt es auch eine andere Lösung für euer Problem. Ich weiß nicht, ob es noch andere Krankheiten gibt, die einen erhöhten Schweisstest aufweisen. Im Internet habe ich diesbezüglich nichts konkretes gefunden. Klären kann das nur eine Spezialambulanz.

Vom Bauchgefühl denke ich, ich werde mich bei Euren Ja/Nein-Diagnosen einreihen.


Hoffentlich nicht. Ich wünsche euch wirklich, dass ihr euch den ganzen Stress ersparen könnt und dass es Rebecca bald besser geht.

@Wandervogel

Ganz anderes Thema :roll:

Wie desinfizierst du den eFlow wenn du ins Ausland in den Urlaub reist? Mein Vaporisator ist riesig, den kann ich nicht mitnehmen.
Ich freue mich jetzt schon wieder auf die Gesichter beim Security Check im Flughafen, wenn ich den eFlow auspacken und erklären muss, wofür der ist :wink: Mein Pari war denen nicht so geheuer :wink:

Viele Grüße,
Zuckerfee
Zuckerfee
 
Beiträge: 31
Registriert: 11.01.2012, 21:49

Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Wandervogel am 21.02.2012, 21:42

Wie desinfizierst du den eFlow wenn du ins Ausland in den Urlaub reist? Mein Vaporisator ist riesig, den kann ich nicht mitnehmen.


Hallo Zuckerfee

Ich habe den Vaporisator Petra. Den packe ich ein man kann dort Platz sparend ein paar andere Reiseutensilien rein packen. Aber ich fahre auch meist mit dem Auto in den Urlaub, da ich ja auch noch den Sauerstofftank mit dabei habe. :P Aber als Alternative wäre ja noch die Möglichkeit am Urlabusort das im normalen Kochtopf auszukochen. 8)

Ich freue mich jetzt schon wieder auf die Gesichter beim Security Check im Flughafen, wenn ich den eFlow auspacken und erklären muss, wofür der ist Mein Pari war denen nicht so geheuer


Ich habe immer ein englischsprachiges Attest mit. Da steht drin, was ich und warum ich das mitführen muss. Und die Beipackzettel von den Medis, die habe ich seit einem Vorfall vor vielen Jahren auch immer mit. :P Spirch zu jedem Medikament seinen Beipackzettel.

Liebe Grüsse
Wandervogel
Wandervogel
 
Beiträge: 340
Registriert: 03.12.2009, 08:44

Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Becca am 22.02.2012, 08:57

Guten Morgen,

das mit den 30 Mutationen war ja die erste Untersuchung. Inzwischen haben wir die 1500 anderen ja auch abgehakt. Daher kann ich mir schon vorstellen, daß ein Arzt dann etwas entspannter ist, wenn da auch nichts zu finden ist. Und hätt er vorher nicht so auf Drama gemacht, wär ich jetzt auch vielleicht erleichtert und dankbar. Aber er war sich sooo sicher. Und ausserdem wie Zuckerfee schrieb: dreimal erhöhter Schweißtest kann man nicht so einfach ignorieren.

Aber warten wir ab. Ich für meinen Teil habe entschlossen die nächste Besprechung abzuwarten. Mal sehen, was Doc sagt. Wenn er uns heim schicken will mit dem Stempel "gesund", dann sage ich ihm, daß ich so damit nicht leben kann. Bildlich gesprochen steht´s dann 1:1. Ich bräucht schon noch ein Ergebnis, um die Entwarnung zu akzeptieren.
Meiner Meinung nach die PD-Messung.

Kannst Du mir erklären, was da genau gemacht wird? Es wird eine Probe der Darmschleimhaut entnommen, richtig? Unter Vollnarkose oder geht das so? Und da wird dann was untersucht?
Ich möcht mich ja informieren, damit ich gut in das Gespräch gehen kann. :)

Habt einen guten Tag,
Nicole
Becca
 
Beiträge: 17
Registriert: 20.01.2012, 20:07

Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Wandervogel am 22.02.2012, 18:25

Hallo Nicole

Ich habe auch keine der 1500 bisher gefundenen Mutationen aber trotzdem CF. Die Diagnose CF wird nicht an der Genetik fest gemacht. Klinik und Schweißtest.

Bei der PD-Messung gibt es zwei Möglichkeiten. Eine Narkose braucht man für keine der beiden. Nur etwas Geduld. Man kann eine Rectumschleimhaubiopsie machen. Das ist vielleicht etwas ungewöhnlich, wenn einem jemand am Po herumfummelt :P aber es ist nicht schmerzhaft.

Oder man führt eine Messung an der Nasenschleimhaut durch. Da wird ein kleiner Katheter in die Nase gelegt und nach der Gabe von einigen Medikamenten die Ströme gemessen. Auch das tut nicht weh.

Liebe Grüsse
Wandervogel
Wandervogel
 
Beiträge: 340
Registriert: 03.12.2009, 08:44

Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Zuckerfee am 23.02.2012, 18:53

Hallo Becca,

diesen Link habe ich eben gefunden "Medizin für Kids". Das geht zwar alles nicht sehr in die Tiefe, aber ich finde, man bekommt einen guten Überblick - auch als Erwachsener :wink:
Die PD-Messung wird auch erwähnt.

http://www.medizin-fuer-kids.de/kinderklinik/krankheiten/mukoviszidose/diagnose_muko.htm

Viele Grüße,
Zuckerfee
Zuckerfee
 
Beiträge: 31
Registriert: 11.01.2012, 21:49

Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Wandervogel am 23.02.2012, 20:18

die Seiten hier sind auch sehr gut.

http://kinder-atmung.de/index.php?optio ... &Itemid=67

LG Wandervogel
Wandervogel
 
Beiträge: 340
Registriert: 03.12.2009, 08:44

Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Becca am 24.02.2012, 10:12

Habt vielen Dank.

Die Kinderseite kannte ich schon, die hatte ich am Anfang des Ganzen zu Hand um meiner größeren Tochter zu erklären.

Aber die andere Seite kannte ich noch nicht. Und auch wenn ich vieles gar nicht verstanden habe, so konnte ich mir einiges herauslesen. Damit werde ich mich noch eingehender befassen.

Aber letztendlich habe ich mich entschlossen, auf eine PD-Messung zu pochen. Sonst bekomme ich das Thema letztendlich eh nicht aus meinem Kopf.

Habt ein schönes Wochenende,
Nicole
Becca
 
Beiträge: 17
Registriert: 20.01.2012, 20:07

Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Esperanza am 24.02.2012, 17:17

Zuckerfee hat geschrieben:Wie desinfizierst du den eFlow wenn du ins Ausland in den Urlaub reist? Mein Vaporisator ist riesig, den kann ich nicht mitnehmen.
Ich freue mich jetzt schon wieder auf die Gesichter beim Security Check im Flughafen, wenn ich den eFlow auspacken und erklären muss, wofür der ist :wink: Mein Pari war denen nicht so geheuer :wink:

Hallo Zuckerfee,

glaube, Du brauchst Dir da nicht so viele Gedanken zu machen. Ich habe sogar immer zwei e-Flows im Handgepäck und da hat sich noch nie jemand für interessiert. Genauso wenig für die Medikamente, obwohl da bei 4 Wochen Urlaub zwei ziemlich vollgestopfte Rucksäcke zusammenkommen :lol: . Sicherheitshalber habe ich ein Attest auf Englisch dabei, aber das wollte noch nie jemand sehen, nicht mal die pingeligen Amis.

Den Vaporisator stopfe ich innen mit Klamotten aus, dann nimmt der gar nicht so viel Platz im Koffer weg. :wink:

Sorry für das Off-Topic @Becca.

Gruß
Esperanza
Wolken waren da und
trotzdem schien die Sonne.
(Thomas Trescher)
Benutzeravatar
Esperanza
 
Beiträge: 859
Registriert: 27.06.2004, 14:14

Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Wandervogel am 24.02.2012, 20:22

Hi Esperanza

Da hast Du aber bisher Glück gehabt. :D Ich hatte schon einmal (ist aber viele Jahre her) ein Erlebnis mit dem Zoll. Wir waren mit Rucksack unterwegs (Zug) und ich hatte, um Platz zu sparen alle meine Pillen in eine Dose gekippt. Sprich viele bunte Pillen ohne Deklaration. Ein Attest habe ich zuvor nie gebraucht und hatte es damals also auch nicht mit. Es ging dann erst nach einem Anruf der Zollbeamten bei meinem Arzt weiter. Hat Stunden gedauert und war echt nervig. :)
In Berlin auf dem Flughafen musste ich meinen eflow auch schon "erklären". Aber vielleicht liegt das ja auch an der Reisekleidung. Ich bin meist nie sehr adrett gekleidet sonder eher Camping tauglich. 8)
Liebe Grüsse
Wandervogel
Wandervogel
 
Beiträge: 340
Registriert: 03.12.2009, 08:44

Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Esperanza am 25.02.2012, 19:22

Hallo Wandervogel,
also die Pillen in eine Dose zusammenschmeißen mache ich genau deswegen nicht. Ich lasse die originalverpackt, auch wenn es mehr Platz wegnimmt. Hab' die Rucksäcke schon paar mal öffnen müssen, aber bei den Durchsuchungen wurde immer an den Medikamenten kommentarlos "vorbeigewühlt"; was auch immer die gestört hat, die Medikamente waren es scheinbar nicht. Auch ein Hund hat uns mal durchsucht, aber nichts zu beanstanden gehabt.
Wenn ich mich richtig erinnere, hatte ich sogar mal versehentlich eine Flasche Wasser in der Tasche, hat keinen interessiert und Flüssigkeiten sind eigentlich in der Menge gar nicht erlaubt. Nur einen hochgefährlichen Joghurt musste ich mal abgeben :roll:.
Adrett gekleidet bin ich noch nie geflogen - viel zu unbequem - , aber vielleicht sehe ich einfach besonders unschuldig aus. :lol:
Grüße
Esperanza
Wolken waren da und
trotzdem schien die Sonne.
(Thomas Trescher)
Benutzeravatar
Esperanza
 
Beiträge: 859
Registriert: 27.06.2004, 14:14

Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Zuckerfee am 26.02.2012, 15:25

Hallo ihr Lieben,

mit den Medis hatte ich auch noch nie Probleme. Obwohl ich auch immer alles zusammen schmeiße :wink:
Aber mein PariBoy hat denen gar nicht gefallen... wenn die nette ältere Dame bei der Security ihren Kollegen, nach ewigem Erklären meinerseits, nicht überzeugt hätte, dass es sich um ein medizinisches Gerät handelt, hätte ich wohl auch meinen Arzt anrufen müssen. Und das obwohl ich immer adrett gekleidet bin :wink:

Einen schönen Sonntag!
LG, Zuckerfee
Zuckerfee
 
Beiträge: 31
Registriert: 11.01.2012, 21:49

Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Zuckerfee am 06.03.2012, 20:36

Hi Becca,

falls du noch mit liest... Wie ist es euch denn ergangen in der letzten Zeit?

Viele Grüße,
Zuckerfee
Zuckerfee
 
Beiträge: 31
Registriert: 11.01.2012, 21:49

Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Becca am 08.03.2012, 17:47

Hallo Zuckerfee,

ja, ich lese noch mit. Auch, wenn wir ja grad wieder einmal in einer Warteschleife hängen. :D

Uns geht es gut. Ich weiß ja, daß das nächste Gespräch mit dem Arzt noch einige Wochen dauert, insofern bin ich ganz ruhig. Es ist bloß anstrengend, wenn ich täglich damit rechne, der Anruf kommt. Dann schlepp ich das Telefon auch mit auf die Toilette. Aus Angst, den Anruf zu verpassen.
Aber da im Moment noch nichts ansteht ...

Und der weitere Weg ist mir auch klar. Ich möchte unbedingt die PD-Messung machen lassen. Und wenn der Arzt das nicht möchte, dann muss er mir halt die Unterlagen aushändigen und ich marschiere zum Nächsten. Aber ich rechne nicht damit, daß er sich da quer stellt.

Rebecca geht es selbst auch ganz gut. Wobei sich da wohl wieder etwas zusammenbraut. Seit drei Tagen hat sie verstärkt Bauchschmerzen und erbrechen. Aber noch im grünen Bereich. Ich habe erst einmal das Movicol erhöht. Mal gucken.

Ich hoffe, Dir geht es auch gut?!

Viele liebe Grüße,
Nicole
Becca
 
Beiträge: 17
Registriert: 20.01.2012, 20:07

VorherigeNächste

Zurück zu CF Allgemein

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Google [Bot] und 4 Gäste

cron