positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

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Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Wandervogel am 10.02.2012, 19:43

Hi, Zuckerfee

reagieren, wenn man sagt, dass man vorerst etwas kürzer treten möchte.


Du möchtest nicht kürzer treten, Du MUSST kürzer treten. Das ist ein feiner Unterschied.
:P

Ich weiß gar nicht, was ich dann mit der freien Zeit anfangen soll, wenn ich keine 3-4h täglich vor dem Inhaliergerät sitze


Ich habe da schon Ideen für Dich. :D Kochen, Sport und 1 Stunde länger schlafen.

Das ist eine der unangenehmsten Untersuchungen für mich, weil ich das Gefühl habe, ich kriege keine Luft mehr bzw. wird mir auch ganz komisch und mein Herz fängt an zu klopfen. Ist das bei euch auch so?


Nein, das ist bei mir nicht so. Es brennt etwas. Aber das ist auch alles. Vielleicht hast Du ja eine Allergie auf einen der Inhaltsstoffe der Salbe.

Und ab wann muss man Sauerstoff zuführen? Ist das individuell verschieden?


Es gibt eine Richtlinie. Bei pO2 < 55 mmHg bzw. Sättigung 90%. Oder bei Rechtsherzbelastung.

Ich finde es super, dass du so konsequent bist und auf deine Gesundheit achtest. Hohe Ansprüche an den Gesundheitszustand sind sicher nicht verkehrt


Naja, es gibt nur EINE EINZIGE Gesundheit. Krankheiten gibt es viele, die braucht man nicht zu pflegen, die kommen von selbst. Und was selten und wertvoll ist, das muss man hegen und pflegen, wie einen großen Schatz. Und deshalb gibt es für mich nur das Beste. :D

Liebe Grüsse
Wandervogel
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Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Zuckerfee am 13.02.2012, 12:52

Hallo ihr Lieben,

Kochen, Sport und 1 Stunde länger schlafen.


:D Klingt gut.

Es gibt eine Richtlinie. Bei pO2 < 55 mmHg bzw. Sättigung 90%. Oder bei Rechtsherzbelastung.


Rechtsherzbelastung?

Naja, es gibt nur EINE EINZIGE Gesundheit. Krankheiten gibt es viele, die braucht man nicht zu pflegen, die kommen von selbst. Und was selten und wertvoll ist, das muss man hegen und pflegen, wie einen großen Schatz. Und deshalb gibt es für mich nur das Beste.


Wie wahr :wink:

Sorry, wenn ich etwas kurz angebunden bin, mich hat am Wochenende ein Virus erwischt und es ging mir gar nicht gut. Jetzt wirds langsam wieder besser.

Noch eine Frage, um auf Beccas ursprünglichen Titel zurück zu kommen:

Ist es denn möglich einen erhöhten Schweisstest, aber kein Cf zu haben? Bzw. kann der Test "einfach mal" schwanken und falsch hohe Werte vorweisen? Beeinflussung durch Medikamente?

Viele liebe Grüße,
Zuckerfee
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Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Wandervogel am 13.02.2012, 18:20

Hallo Zuckerfee

Ja, es gibt noch andere Ursachen für einen positiven Schweißtest. Und der kann auch schwanken. Allerdings; wenn man Lungensymptome hat und Verdauungsprobleme mit Untergewicht ist der positive Schweißtest im Prinzip patogmonisch für CF. Man beurteilt ja nicht nur ein Ding, sondern das Gesamtbild.

Medikamente können den Schweißtest auch beeinflussen. Sprich normalisieren. Aber dazu weiß man offziell noch nicht viel. Das sind Medikamente, die die Funktion des CFTR beeinflussen.

Letztendlich weiß man noch sehr wenig. Schwankungen bei Schweißtest treten sicherlich häufiger bei Patienten auf, die eine CFTR-Restfunktion haben.
Leider gibt es auch keine Standards bzgl. Medikation während der Schweißtestmessung. Das führt dazu, dass Säuglinge in der Regel ohne Therapie getestet werden und die Betroffenen, bei denen die Diagnose im Erwachsenenalter gestellt wird, haben oft meist eine seit Jahren laufende Therapie.
Aber darüber sollte man nicht grübeln.

Gute Besserung.

Liebe Grüsse Wandervogel
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Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Becca am 14.02.2012, 09:54

Ich wünsche euch einen schönen Valentinstag! :D

Heute vor drei Monaten haben wir den ersten Schweißtest gehabt. Meine Güte, was die Zeit vergeht! Doch leider haben wir noch immer nicht den Anruf bekommen, was aus der Genuntersuchung heraus gekommen ist. Die läuft ja immerhin seit 2 1/2 Monaten. Mein Telefon schleppe ich immer mit mir rum, damit ich auch jaaa keinen Anruf verpasse. :)

Rebecca geht es im Prinzip gut. Sie hält sich im Großen und Ganzen an Ihre Regeln. Kleine Portionen essen, langsam trinken. Wenn nicht, dann muss sie spucken. Ganz plötzlich und danach ist auch wieder alles gut. Bauchschmerzen sind im Moment nicht sehr häufig. Wir können also nicht klagen.

Seit nunmehr 11 Tagen hat sie jedoch mit einem Infekt zu kämpfen. Gar nicht dramatisch. Bis vor drei Monaten noch hätte ich die Schultern gezuckt. Erkältung halt. Etwas Husten, etwas mehr Schnupfen. Aber es will irgendwie nicht besser werden. Da grübel ich doch schon wieder, wie ich mich verhalten soll. Ab wann ruf ich denn mal bei dem Arzt an? Der lacht mich doch aus, wegen einer kleinen Erkältung! Aber so lang? Will ja niemandem zur Last fallen. Also doch noch mal weiter beobachten. Aber wie lang noch?!? :?

Zuckerfee, kommst Du gut mit Deinem neuen Gerät klar? Hast Du dadurch die erwünschte Erleichterung?

Ich wünsche Euch noch einen schönen Tag. Bei uns ist jedoch Schmuddelwetter. Nicht sehr einladend.

Liebe Grüße
Nicole
Becca
 
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Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Zuckerfee am 14.02.2012, 13:28

Hallo Ihr!

@Wandervogel

Das sind Medikamente, die die Funktion des CFTR beeinflussen.


CFTR?
Entschuldige, wenn ich so Dinge gerade fragen muss. Mein Internet zuhause macht im Moment Probleme und daher ist es schwierig diese Begriffe wie Rechtsherzbelastung oder CFTR zu googlen. Ich bin froh, wenn ich meinen Post hier schicken kann :wink:

Aber darüber sollte man nicht grübeln.

:D Das ist definitiv ein Nachteil, wenn man krank und zuhause ist und Zeit hat, sich über solche Dinge Gedanken zu machen.

Wechselst du eigentlich den Vernebler des eFlows zwischen den einzelnen Anwendungen? Ich inhaliere gerade NaCl, Pulmozyme und Antibiotikum und frage mich nun, ob ich den Vernebler einfach nur auswaschen kann -wie ich es beim PariBoy mache- oder ob ich z.B. für das Antibiotikum einen extra Vernebler einsetzen soll.

@Becca

Da grübel ich doch schon wieder, wie ich mich verhalten soll. Ab wann ruf ich denn mal bei dem Arzt an? Der lacht mich doch aus, wegen einer kleinen Erkältung! Aber so lang? Will ja niemandem zur Last fallen. Also doch noch mal weiter beobachten. Aber wie lang noch?!?


Das kommt mir ja so bekannt vor... das alte Thema, niemandem zur Last fallen zu wollen :wink:
Ich bin mir sicher, du würdest niemandem zur Last fallen, wenn du in der Praxis anrufst und nach einem medizinischen Rat fragst. Mit der Zeit kann man sicher besser einschätzen, wann es wirklich nötig ist, den Arzt mit einzubeziehen und wann nicht. Als es mir am Wochenende so schlecht ging und ich plötzlich Fieber bekommen habe, habe ich auch angerufen und gefragt, wie ich mich verhalten soll. Jetzt weiß ich für das nächste Mal, ab wann es wirklich kritisch wird und ich besser in die Klinik gehen sollte. Aber am Anfang ist alles so neu, man macht sich auf ein Mal über ganz andere Dinge Gedanken - da frage ich doch lieber ein Mal mehr nach. Trotzdem: Ich muss das auch erst noch lernen. Und ich fühle mich jedes Mal komisch und hinterfrage meine Berechtigung, wenn ich angerufen habe oder in der Ambulanz war. Wie gesagt, ein ständiger innerer Dialog :wink:

Wir können also nicht klagen.

Das freut mich!

Dann wünsche ich euch ebenfalls einen schönen -wenn auch wetterlich tristen- Valentinstag!
Zuckerfee
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Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Wandervogel am 14.02.2012, 19:07

Hallo Ihr!

@ Zuckerfee
Der CFTR = Cystic fibrosis transrgegulator Gen. Sprich das Ding, was bei CF nicht richtig funktioniert.

Ich nutze zwei Vernebler. Einen am Abend und einen am Morgen. Die Medikamente kannst Du alle hintereinander weg inhalieren. Ausspülen mit Wasser würde ich das nicht zwischendurch, da dann ja Wasserhahnkeime hinein kommen können. Also nur ausschütten und neues Medikament hinein. Mit dieser Methode hatte ich noch nie Probleme.

Ich muss das auch erst noch lernen. Und ich fühle mich jedes Mal komisch und hinterfrage meine Berechtigung, wenn ich angerufen habe oder in der Ambulanz war.


Andere gehen bei viel weniger zum Arzt. Letztendlich braucht man bei fieberhaftem Infekt und CF ein Antibiotikum und das bekommt man nun einmal vom Arzt. Einkaufen geht man doch auch, wenn man etwas braucht. Oder? Denkst Du dann auch, dass Du der Verkäuferin auf den Geist gehst und zur Last fällst?
Also nicht so schüchtern. :P

@Becca
Wann man zum Arzt geht, hängt vom Leidensdruck ab. Wenn mein Husten nach 1 Woche nicht wesentlich besser wird, gehe ich zum Arzt. Manche sind der Meinung, dass Husten bei CF normal ist, sie würden dann bestimmt nicht nach einer Woche zum Arzt gehen, sondern bei Fieber usw. Ich denke, wenn die Aktivität, der Appetit und der Nachtschlaf beeinträchtigt sind, dann ist es Zeit zum Arzt zu gehen.
Manchmal helfen ja auch die guten alten Hausmittelchen. Thymianbad, Heise Milch mit Bienenhonig, Kartoffel.- oder Senfwickel.
Und bezüglich der Genanalyse würde ich an Deiner Stelle selbst einmal in der Ambulanz anrufen.

Liebe Grüsse
Wandervogel
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Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Becca am 16.02.2012, 10:34

Hallo Ihr Lieben!

Ich habe heut morgen beim Arzt angerufen. Ich musst es doch einfach mal probieren. Er hat mir auch überhaupt nicht den Eindruck vermittelt, daß ich störe. So viel zu dem Gedanken zur Last zu fallen, Zuckerfee. :lol:

Und es hat sich gelohnt. Seit ein paar Tagen liegen ihm die Ergebnisse der Genuntersuchung vor. Und siehe da: NEGATIV !!!! Nun findet ein weiterer Test statt, ob evtl. ein ganzer Genteil fehlt. Wenn der fehlt, dann kann man natürlich auch keine Mutation finden.
Aber der Doc. meint, daß ist so so soooo selten. Er selbst habe dies noch nicht erlebt. Es gibt es wohl, daher ja auch die Untersuchung. Aber eigentlich geht er jetzt davon aus, daß Rebecca KEIN CF hat.

Und wisst Ihr was? Eigentlich kommen mir vor Erleichterung die Tränen. Es ist ja wirklich eine verdammt bescheuerte Krankheit.
Aber dennoch. Ich kann das Kapitel nicht ganz schließen. Der Arzt hat mir im ersten Gespräch gleich gesagt "wir machen noch ein paar Test, aber ich kann es ihnen jetzt schon sagen: sie hat es". Wenn es vorher so eindeutig war, daß er jemandem so etwas sagt?! Da muss er sich doch schon recht sicher gewesen sein.
Ist mein Kind wirklich eines von den ganz seltenen Fällen bei dem der Schweißtest positiv ist und sie dennoch nichts (ausser ihr Darmleiden) hat?

Ich weiss noch nicht, in welche Schublade ich die vergangenen 3 Monate stecken soll. Ich denke, ich werde diese zeitweilige Diagnose nicht vergessen. Sollte Rebeccas Zustand sich einmal verschlechtern, dann kann man da gleich wieder ansetzen. Es ist doch schließlich noch vieles nicht erforscht.

Und für alle in meiner Situation, die im Forum auf diese Frage keine Antwort bekommen haben:

Ja, es ist möglich. Schweißtest positiv, dennoch kein CF!! -wahrscheinlich- :lol:

Ganz liebe Grüße,
Nicole
Becca
 
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Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Zuckerfee am 16.02.2012, 11:57

Hallo an alle!

@Becca

Aber dennoch. Ich kann das Kapitel nicht ganz schließen. Der Arzt hat mir im ersten Gespräch gleich gesagt "wir machen noch ein paar Test, aber ich kann es ihnen jetzt schon sagen: sie hat es". Wenn es vorher so eindeutig war, daß er jemandem so etwas sagt?! Da muss er sich doch schon recht sicher gewesen sein.


Ziemlich verwirrend, da stimme ich dir zu. Ich kenne dieses Hin und Her auch und muss sagen, es nervt ungemein. Hast du denn noch mal einen Termin mit dem Arzt, um das alles zu besprechen?
Egal, welches Ergebnis ihr nun endgültig bekommt, ich wünsche Rebecca weiterhin gute Besserung und das sich ihre Symptome deutlich bessern!

@Wandervogel

Einkaufen geht man doch auch, wenn man etwas braucht. Oder? Denkst Du dann auch, dass Du der Verkäuferin auf den Geist gehst und zur Last fällst?
Also nicht so schüchtern


:wink:

Hat es einen Grund, dass du zwei Vernebler für morgens und abends hast?
An die Keime im Wasserhahn habe ich noch gar nicht gedacht... Danke für den Hinweis!

Hast du eigentlich diese Potential Spannungsmessung machen lassen? Ich habe jetzt einen Arztbrief bekommen, in dem steht, dass Cf bei mir nicht eindeutig bestätigt werden könne (wegen der fehlenden Genetik bei den 30 häufigsten Mutationen) und evtl. diese Untersuchung angeraten wird. Ich werde zwar weiterhin nach Cf behandelt und vor der KK habe ich auch Cf (zumindest steht das auf allen Rezepten, Attesten, etc. drauf), aber anscheinend denkt mein Arzt doch über eine weitere Untersuchung nach.
Kann man durch diese Untersuchung denn "eindeutig" Cf nachweisen? Oder kann es wieder, wie beim Schweisstest, ein erhöhtes aber "für Cf noch zu niedriges" Ergebnis geben? Mich nervt dieses ganze Hin und Her langsam :evil: und ich frage mich , ob es wirklich Sinn macht eine weitere Untersuchung machen zu lassen, die Zeit und Geld kostet oder ob ich es bei dieser unklaren "nicht eindeutig bestätigten" Diagnose belassen sollte.

Viele Grüße,
Zuckerfee
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Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Zuckerfee am 16.02.2012, 12:45

Hm... im Grunde ist es mir ja egal, wie das alles nun heißt. Therapiert werde ich gut und mein Arzt nimmt mich auch ernst. Ich hab nur Bedenken, dass irgendwann mal jemand von der KK auf die Idee kommt, Geld zurück zu fordern weil ich ja doch "nicht eindeutig" Cf habe. Solche Dinge habe ich leider im Bekanntenkreis -mit anderer unklarer Diagnose- miterleben müssen und das ist wirklich unschön :( :( :(
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Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Wandervogel am 16.02.2012, 15:20

Hallo Nicole

Der Schweißtest ist die Standarddiagnostik bei CF.
Mit einem "negativem" Gentest kann man derzeit keine CF ausschließen. Es gibt weit über 1000 CF-Mutationen. Die gängigen Gentests erfassen 30 häufigste. Und diese 30 häufigsten sind auch in den einzelnen CF-Ambulanzen zum Teil unterschiedlich.

Aber ich freue mich für Euch, wenn es tatsächlich kein CF ist.

Wie ist denn die Potentialspannungsmessung bei Euch ausgefallen? Dieses Ergebnis zählt, wenn Unsicherheit bezüglich der Diagnose CF bestehen. Erst wenn diese PD-Messung normal ist, ist die CF eher unwahrscheinlich.
LG
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Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Wandervogel am 16.02.2012, 15:54

Hallo Zuckerfee

Hat es einen Grund, dass du zwei Vernebler für morgens und abends hast?


Naja, dann brauche ich nur einmal am Tag den Vaporisator anzuwerfen. Einen Vernebler früh und einen am Abend.

Hast du eigentlich diese Potential Spannungsmessung machen lassen?


Ja, ich habe sie machen lassen. Das hat alles durcheinander gebracht. Eigentlich stand die Diagnose CF schon. Aber aus Neugierde habe ich sie machen lassen. Die PD-Messung war normal und ich bekam dann die Bestätigung, dass ich kein CF habe. Interessanter Weise war ich dann im Rahmen einer Potentialspannungsmessungs- und Genstudie in einer anderen CF-Ambulanz, eigentlich als Kotrollgruppe (Nicht-CF) und dort war die PD-Messung dann pathologisch. Da ich auch ein niedriges NO habe, (das ist ganz typisch für CF) und aufgrund der Befunde und des Verlaufes wurde dann die Dignose CF gestellt. So kann es kommen, wenn man zu neugierig ist. :P

Wer hat denn den Brief geschrieben?
Mit meinem heutigen Wissen, würde ich in Deiner Situation erst eine weitere Diagnostik machen lassen, wenn es Konsequenzen für mich hätte. Wenn Du als CF-Patientin behandelt wirst und davon profitierst, dann ist doch gut. Im Augenblick therapiert man bei CF eh nur symptomatisch.

Kann man durch diese Untersuchung denn "eindeutig" Cf nachweisen?


Ja, ich denke schon. Aber wenn ich eine PD-Messung machen lassen würde, dann nur ohne jegliche Therapie. Bei mir ist es so, dass ich eine Rezeptorrestfunktion habe und sich bei mir durch einige Medikamente (ich werde aus gewissen Gründen auf diese hier nicht weiter eingehen) die Potentialspannungsmessung normalisiert. In Abhängigkeit dieser Medis war bei mir auch der Schweißtest recht unterschiedlich.

Im Prinzipt bringt Dir die Diagnose ja keine Nachteile. Vielleicht gibt es ja in Zukunft noch bessere Methoden. Es wird ja viel geforscht. Man kann ja auch erst einmal etwas abwarten. Vielleicht sieht es in 5 bis 10 Jahren bezüglich Diagnostik noch besser aus.

<<<<Dazu geführt hat ein positiver Schweisstest, "Cf-typische" Keime in der Lunge, milde <<<<Bronchieektasen und, seit dem ich denken kann, Probleme mit der Verdauung.

Das sind die Kriterien für CF. Mehr braucht es nicht. Ein positiver Schweißtest (3 mal positiv wäre optimal), CF-typische Keime, und eine Beteiligung der Lunge (Bronchiektasen) und Pankreas. Wie ist denn Deine Elastase im Stuhl bzw. Dein Stuhlfett ? Damit steht die Diagnose. Dass Du keine der 30 häufigsten Mutationen hast, ist klar, sonst hätte man Dich schon im Kindesalter diagnostiziert. Diese Kriterien kann man im Buch ; „Cystische Fibrose“ von D. Reinhardt nachlesen. Bis vor 20 Jahren hat man die CF nur sooo diagnostiziert.
Wenn Du mit der Diagnose und Dein Arzt mit der Diagnose leben könnt, dann lass es doch.
Liebe Grüsse Wandervogel
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Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Wandervogel am 16.02.2012, 16:14

Hm... im Grunde ist es mir ja egal, wie das alles nun heißt. Therapiert werde ich gut und mein Arzt nimmt mich auch ernst. Ich hab nur Bedenken, dass irgendwann mal jemand von der KK auf die Idee kommt, Geld zurück zu fordern weil ich ja doch "nicht eindeutig" Cf habe. Solche Dinge habe ich leider im Bekanntenkreis -mit anderer unklarer Diagnose- miterleben müssen und das ist wirklich unschön


Hallo Zuckerfee

Man bekommt ja auch kein Geld zurück, wenn man aufgrund einer falschen Diagnose zu wenig Therapie bekommen hat. :lol:
Ich kenne viele Ärzte, die bei erhöhtem Schweißtest, Bronchiektasen und CF-typischen Keimen die Diagnose CF stellen. Das steht so in den Lehrbüchern. Da kommt gar nichts anderes in Frage. Lediglich die moderne Diagnostik mit Genanalyse hat das durcheinander gebracht. :cry:
Krankenkassen werden solche Diagnosen nicht anzweifeln. Probleme kann es nur geben, wenn der Hausarzt teure Medis verschreiben "muss", wie Pulmozyme, Tobi ect. und er die Diagnose nicht akzeptiert. Mit den teuren Medis ist man in einer CF-Ambulanz besser aufgehoben.
Aus welcher Gegend bist Du denn? Was für ein Facharzt betreut Dich?

Also ruhig Blut. Das pendelt sich ein. Und für Deine KK ist diese Diagnose auch gut. Da gibt es mehr Geld aus dem Strukturausgleich, als für W.d.T. :lol: Ich denke, dass Du Dir keine Sorgen machen brauchst. Und "irgendwann "zählt auch nicht. Diagnosen stellt man im heute hier und jetzt. Und wenn es einmal nicht mehr passen sollte, dann überprüft man sie. Und wenn es dann in ein paar Jahren anders sein sollte, dann ist das so. Die Wissenschaft ändert die Dinge ständig.
Hast Du Deine Unsicherheit schon einmal mit Deinem Arzt besprochen?
Liebe Grüsse
Wandervogel
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Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Zuckerfee am 16.02.2012, 23:23

Hallo Wandervogel,

Naja, dann brauche ich nur einmal am Tag den Vaporisator anzuwerfen. Einen Vernebler früh und einen am Abend.


Das habe ich mir fast gedacht :wink:

So kann es kommen, wenn man zu neugierig ist.


Oh Nein :shock: Ja, so kann es gehen...

Mir gehts wieder besser als heute Vormittag. Da kam einfach viel zusammen. Die ganzen letzten Jahre mit zig verschiedenen Diagnosen, die mal bestätigt, dann wieder verworfen wurden und letztendlich nichts an meinen gesundheitlichen Beschwerden geändert haben. Über das Gefühl nicht ernst genommen zu werden bzw. sich selbst nicht mehr ernst nehmen können, brauch ich gar nicht reden. Das kennst du ja alles selbst.

Egal wie und unter welchem Namen, wichtig ist für mich, dass ich zum ersten Mal eine Besserung spüre. Ich spüre, wie sich meine Lunge bessert durch die Inhalation und seit ich Kreon bekomme arbeitet meine Verdauung ebenfalls um Welten besser. Natürlich gibt es Rückschläge -ich kriege einen Infekt, der alles durcheinanderbringt, mute mir zu viel Stress zu oder ich verschätze mich mit der Kreondosis, etc- aber das gehört dazu. Und ein positiver Nebeneffekt: Ich fange an mich selbst wieder ernst zu nehmen.
Ich bin übrigens in einer Cf-Ambulanz in Behandlung.

Also genug gejammert :wink:

Du hast völlig recht mit

Wenn Du mit der Diagnose und Dein Arzt mit der Diagnose leben könnt, dann lass es doch.


Wie ist denn Deine Elastase im Stuhl bzw. Dein Stuhlfett ?


Stuhlfett weiß ich nicht, das wurde nicht bestimmt. Elastase war ok. Aber wie gesagt Kreon wirkt gut. Und das zum zweiten Mal, da ein anderer Arzt mir vor paar Jahren ebenfalls Kreon verschrieben hatte. Ich hab es damals nur abgesetzt, weil ich irgendwann dann doch an die psychosomatische Schiene geglaubt habe und mir dachte "Wozu die Medikamente nehmen?".

Aber wenn ich eine PD-Messung machen lassen würde, dann nur ohne jegliche Therapie.


Dafür spricht auch mein Bauchgefühl. Es ist zwar nur meine (laienhaft Meinung) und basiert auf wenig medizinischem Wissen, aber ich sehe es ähnlich.

Mit meinem Arzt habe ich darüber schon gesprochen und er sieht das alles ganz ähnlich wie ich. Er sagt, dass meine Beschwerden (Lungenfunktion eingeschränkt, Verdauungsprobleme, die typischen Keime, Bronchieektasen, Untergewicht, Schleimbildung) aus seiner Sicht eher für Cf sprechen und er damit guten Gewissens vor der KK diese Diagnose stellen kann. Er überlegt, einen weiteren Schweisstest und eine zweite Untersuchung der Pankreas-Elastase zu veranlassen, aber keine aufwendige Untersuchung wie Gensequenzierung oder die PD-Messung. Zumindest ist das mein aktueller Stand. Trotzdem falle ich aus dem typischen Rahmen raus :wink:

Viele liebe Grüße,
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Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Wandervogel am 17.02.2012, 20:22

Hallo Zuckerfee

Mit meinem Arzt habe ich darüber schon gesprochen und er sieht das alles ganz ähnlich wie ich. Er sagt, dass meine Beschwerden (Lungenfunktion eingeschränkt, Verdauungsprobleme, die typischen Keime, Bronchieektasen, Untergewicht, Schleimbildung) aus seiner Sicht eher für Cf sprechen und er damit guten Gewissens vor der KK diese Diagnose stellen kann.


Genau so ist es.

Er überlegt, einen weiteren Schweisstest und eine zweite Untersuchung der Pankreas-Elastase zu veranlassen, aber keine aufwendige Untersuchung wie Gensequenzierung oder die PD-Messung.


Super. Vielleicht ist ja Stuhlfett besser. Früher wurde Chymotrypsin bestimmt. Das war bei mir immer sehr erniedrigt. Die Elastase war eher grenzwertig bis normal. Stuhlfett ist trotz Kreon niedrig.

Zum Trotzdem falle ich aus dem typischen Rahmen raus


Ich kenne viele, die aus dem Rahmen fallen. Wenn ich Deine Zeilen so lese, dann erkenne ich mich wieder. Finde ich interessant. Auch die zwei Anläufe mit dem Kreon. Ich hatte zuvor auch mal Kreon von einem Arzt bekommen. 3 mal täglich eine Kapsel. Das hat mir gar nicht geholfen. :x Aber damals hatte ich davon keine Ahnung und mir hat auch niemand gesagt, dass ich das zu den Mahlzeiten nehmen muss. :roll: Erst in der REHA-Klinik, das war dann 6 Jahre später habe ich Kreon zu den Mahlzeiten genommen, nachdem man mich beschwätzt hat, es doch noch einmal zu probieren. :P

Darf ich fragen, aus welcher Gegend Du kommst?

Liebe Grüsse
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Re: positiver Schweisstest, dennoch kein CF?

Beitragvon Zuckerfee am 19.02.2012, 12:18

Hallo Wandervogel,

Vielleicht ist ja Stuhlfett besser. Früher wurde Chymotrypsin bestimmt. Das war bei mir immer sehr erniedrigt. Die Elastase war eher grenzwertig bis normal. Stuhlfett ist trotz Kreon niedrig.


Mein Arzt hält nicht viel von einer Stuhlfettbestimmung, deshalb wurde das nicht gemacht. Den Grund dafür weiß ich nicht mehr, da muss ich ihn noch mal fragen. Aber eine gute Freundin, die selbst Ärztin ist, hat mir erklärt, dass die Elastase in der Regel erst erniedrigt ist, wenn bereits große Teile der BSD-Funktion ausgefallen sind. Daher wundert es mich nicht, dass der Wert bei mir ebenfalls grenzwertig bis normal ausgefallen ist und wahrscheinlich auch bei erneuter Kontrolle nicht anders sein wird. Ich nehme zwar Kreon und das hilft auch, aber längst nicht so hoch dosiert wie viele andere hier.

3 mal täglich eine Kapsel. Das hat mir gar nicht geholfen. Aber damals hatte ich davon keine Ahnung und mir hat auch niemand gesagt, dass ich das zu den Mahlzeiten nehmen muss. Erst in der REHA-Klinik, das war dann 6 Jahre später habe ich Kreon zu den Mahlzeiten genommen, nachdem man mich beschwätzt hat, es doch noch einmal zu probieren.


Na, da ist das ja auch kein Wunder, dass es nicht angeschlagen hat. Kreon ist bei mir immer so eine "Gefühlssache", weil ich keine Ahnung habe, wie viel Fett wo enthalten ist. Oft merke ich aber schon während dem Essen, dass ich besser noch nach dosieren sollte. Inzwischen klappt das ganz gut, nur der Anfang war seltsam, weil ich nicht gerne viele Medikamente nehme. Und es ist schon etwas befremdlich, wenn man auf ein Mal drei oder mehr Kapseln (ich hab mit den 10.000er angefangen) während einer Mahlzeit zu sich nehmen muss.

Darf ich fragen, aus welcher Gegend Du kommst?


Ich schreib dir eine PN :wink:

Einen schönen Sonntag noch,
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