mutation n1303k

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mutation n1303k

Beitragvon eli sultan am 19.11.2011, 23:03

hallo,
meine tchter ist 3 jahre und wir haben vor ca. 2 monaten den befund mukoviszidose durch einen rektal prolabs bekommen. es ist alles noch sehr frisch und ich habe es noch nicht akzeptieren können. ich habe viele fragen und habe das gefühl keine entgültige antwort zu bekommen. Meine frage ist wie ist der verlauf bei der mutation n1303k worauf muss ich mich einstellen oder worauf muss ich besonderes achtgeben. ich bin für jeden ratschlag, hilfe,tip sehr dankbar. ich habe noch eine frage wie ist es wir haben einen garten und meine tochter geht gerne raus auch nach regenwetter kann das schaedlich sein oder auch sonst darf sie mit erde im garten spielen.
eli sultan
 
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Re: mutation n1303k

Beitragvon Wandervogel am 20.11.2011, 10:36

Hallo Eli

es ist alles noch sehr frisch und ich habe es noch nicht akzeptieren können.


Das ist ganz normal und es wird auch noch eine Weile dauern. Aber ändern kannst Du es nicht. Aber Mukoviszidose ist eine Erkrankung für die man selbst bzw. die Eltern sehr viel tun können. In Deutschland stehen bei Muko auch sehr gute therapeutische Möglichkeiten zur Verfügung, so dass man mit Muko ein normales Leben führen kann.

wie ist der verlauf bei der mutation n1303k


Das weiß niemand. Darüber solltest Du nicht grübeln. Das bringt auch nichts. Selbst bei der typischen Genetik mit Deltaa 508 gibt es unterschiedliche Verläufe. Manche sind bereits als Säugling schwer krank und manche laufen mit 45 noch Marathon.

worauf muss ich mich einstellen


Naja, auf ein Leben mit CF. Das heißt zwar bei CF lebenslang täglich Therapie, aber es gibt auch ein aber. Auf Höhen und Tiefen. Eben auf Leben. Und genau darauf solltest Du Dich einstellen. Auf LEBEN. So wie es viele Tage mit Sonnenschein gibt, so gibt es im Leben auch Tage mit Sturm und Nebel und Regen. Aber meist überwiegen die Sonnentage.

oder worauf muss ich besonderes achtgeben.

Ja, was ist wichtig bei CF? Aus meiner Sicht ist eine super Ernährung wichtig. Einfach, natürlich. Viel Obst und Gemüse, gutes Fleisch, Fisch, Eier, Nüsse ect. Wenig Schnickschnack (Fertigprodukte mit Farb- Konservierungsstoffen ect.). Auf eine ausreichende Kalorienzufuhr muss geachtet werden. Und die Pankreasenzyme sollten optimal eingestellt werden. Genau so wichtig ist täglich Bewegen, toben, lachen und raus an die frische Luft bei jedem Wetter. Später dann Ausdauersport. Am Besten Laufen, Laufen und nochmals Laufen. Einmal am Tag aus der Puste kommen. Durch den Sport wird die Lunge gut belüftet und der Schleim wird gut abgehustet. Ohne Schleim kein Keim. Der Sport kann aber eine gute Physiotherapie nicht ersetzen. Konkret heißt das je nach Lungensituation mindestens einmal am Tag ausgiebig autogene Drainage. Bei Infekt öfters.
Genau so wichtig, wie das zuvor genannte ist es, dass man alle Therapieempehlungen (Inhalation, Antibiotika, wenn erforderlich Sauerstoff ect. annimmt.) Ich sage immer, man sollte alles ausprobieren bevor man ablehnt.
Und ganz wichtig ist die Betreuung in einer guten CF-Ambulanz.

<<<wir haben einen garten und meine tochter geht gerne raus auch nach regenwetter kann das <<<schaedlich sein oder auch sonst darf sie mit erde im garten spielen.

Du fragst sicherlich wegen den Keimen (Pseudomonas). Es weiß niemand, weshalb manche CFler den Keim bekommen und manche nicht. Also lass Dein Kind nach draußen. Das ist gut für das Immunsystem. Du solltest aber darauf achten, dass sich Dein Kind nach dem Spielen und vor dem Inhalieren die Hände gut wäscht.
Worauf ich im Garten bei CF verzichten würde sind Sprengelanlagen, Springbrunnen und Co.
Oder das Spielen im Komposthaufen. Aber gegen ein normales Spielen spricht nichts. Das ist für Dein Kind sogar sehr wichtig.
Und wenn Ihr regelmäßig in die Ambulanz geht, dann kann man im Rachenabstrich auch sehen, ob Keime vorhanden sind oder nicht und diese dann gezielt behandeln.
Ich hoff, dass ich Dir etwas weiterhelfen konnte.

Wenn Du Dich hier im Forum umschaust, (Suchmaschine) dann findest Du noch weitere hilfreiche Anregungen).

Liebe Grüsse
Wandervogel
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Re: mutation n1303k

Beitragvon eli sultan am 28.11.2011, 11:47

hallo wandervogel, vielen dank für die schnelle und ausführliche antwort . ich wünsche dir viel glück und so weit wie möglich ein gesundes und schönes leben . liebe grüsse eli
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Re: mutation n1303k

Beitragvon Wandervogel am 29.11.2011, 11:14

Hallo Eli
Das wünsche ich Euch auch.

LG
Wandervogel
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