Brauche mal nen Rat oder Hilfe

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Brauche mal nen Rat oder Hilfe

Beitragvon ramowa am 30.09.2010, 13:18

HAllo, bin neu hier im Forum und hab da schon ne Frage.
MEin Sohn ist mittlerweile schon 13 Jahre, bei seiner GEburt hatte er bereits einen Pneumothorax, Pneumonie (Lungenentzündung) usw. Seit dem hat er ständig mit Bronchitis und Lungenentzündungen zu tun gehabt. Später folgte dann das Asthme hinzu. Vor knapp 3 Wochen dann seine 3. Lungenentzündung in diesem Jahr - Antibiotika hatte diesmal schon gar nicht wirklich angeschlagen. HAtte auch ne Zeit lang mit Verstopfung und Bauchweh zu tun gehabt - aber gewachsen ist er normal und vom Gewicht liegt e auch mittlerweile im nrmalen BEreich, vrher immer etwas zu leicht. Naja - nun wurde dann vor 2 1/2 Wochen zum 1.al ein Schweisstest gemacht, wobei ich sagen muss - bis dahin noch nie was davon gehört zu haben.Dieser lag dann bei 60. Ein 2. Test vor 1 Woche ergab dann ein Ergebnis von 54. Nun müssen wir am 8.10. erneut ins Klinikum zum 3. Schweisstest. Und ich hab doch ein wenig das Gefühl, das bei meinem Sohn evtl Muko dahinter steckt. Er inhaliert schon 4 mal tägl mit Nacl, Asperon und sulthanol, sowie morgens und abens Symbicort 320 mg - ist aber immer noch nicht wieder richtig fit. Können die Medikamente auch das Ergebnis fälschen oder sind das doch schon ziemliche Anzeichen für eine Muko. Was kommt dann nch alles auf uns zu? Kann ich auch so zur Sicherheit einen Termin in einer Muko - Ambulanz bekommen, der sind dort unsere Chancen gleich null. Die Kinderärztin aus dem Klinikum meinte, erst ab einem Wert von 70 wäre es pathologisch. Ich bin ein wenig unruhig und besorgt.
Vielleicht kann mir jemand von Euch einen Rat hierzu geben?
Bedanke mich schon mal dafür. Einen schönen Tag noch.
ramowa
 
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Re: Brauche mal nen Rat oder Hilfe

Beitragvon Chiline86 am 30.09.2010, 14:31

Hallo,

deine Angst ist berechtigt, weil das wirklich gut Anzeichen für eine Mukoviszidose sein können leider :(
Ich bin fast 24 Jahre alt und habe Muko selber. Wurde damals fest gestellt mit 8-9 Monaten, weil ich nicht zugenommen habe und viele breiige Stühle hatte.
Mit der Lunge gab es dann erst im Erwachsenenalter Probleme.
In welcher Klinik seit ihr denn wo sie das testen?

Der Krankheitsverlauf kann unterschiedlich sein.
Man kann z. B. die gl. Mutationsform haben und der Verlauf kann sich sehr unterscheiden.

Man sollte dann auch schauen, dass man in gute Hände kommt und eine Ambulanz hat, die sich Zeit nimmt für eure Sorgen und Fragen.

Lg Mandy
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Re: Brauche mal nen Rat oder Hilfe

Beitragvon Wandervogel am 30.09.2010, 19:18

Hallo Ramowa

guckst Du hier:
viewtopic.php?f=4&t=5523&p=66503&hilit=schweisstest#p66503

LG
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Re: Brauche mal nen Rat oder Hilfe

Beitragvon ramowa am 01.10.2010, 11:39

Hallo und lieben Dank, dass so schnell geantwortet wurde. Ich werde am Montag gleich mal in der MHH Hannover anrufen und nach nem Termin fragen. Auch wenn ich noch etwas Angst vor der Diagnose habe,( gerade weil ich mich nicht so damit auskenn ) - denk ich bzw hoff ich doch, mit evtl. Diagnose dann dementsprechend "gut" handeln zu können - also man weiß dann, warum es unserm "Gr0ßen" teilweise so schlecht geht und kann dann alles tun ,dass es ihm besser geht. Oder? :roll:
Nur dieses Warten ist so verdammt lang...

Ich wünsch Euch erstmal ein sonniges Wochenende

lg ramona
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Re: Brauche mal nen Rat oder Hilfe

Beitragvon Chiline86 am 01.10.2010, 12:03

Hallo Ramona,

ist die MHH den die nächst gelegene Muko-Ambulanz von dir oder gibt es noch eine andere viell.? Seh leider nicht woher du kommst.
Soll aber nicht heißen das die MHH keine Ahnung hat von CF. Sie ist eine gute Ambulanz, so viel ich ich weiß.

Lg und ein schönes Wochenende. Mandy.
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Re: Brauche mal nen Rat oder Hilfe

Beitragvon ramowa am 01.10.2010, 19:13

Hallo Mandy,

also wir wohnen in Uelzen und soweit ich weiß, ist dann Hamburg oder Hannover halt die nächste Muko-Ambulanz - wenn ich mich irre, bitte gern berichtigen :wink:
Naja, ich hab mich dann für die MHH entschieden, da ich dort selbst wegen einer Tumorerkrankung in Behandlung (bzw. noch Kontrolle) bin und mich dort schon sehr gut aufgehoben fühl.
Aber ganz ehrlich, ich hab ein wenig Angst vor dem Ergebnis. Wenn es denn so sein sollte, müssen wir halt lernen damit richtig umzugehen.
Ich wünsch Dir noch einen schönen Abend.
Liebe Grüße Ramona
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Re: Brauche mal nen Rat oder Hilfe

Beitragvon Chiline86 am 01.10.2010, 19:23

Hallo Ramona,

also wie ich es gelesen habe habt ihr schon einiges geschafft, da denke ich werdet ihr das auch hin bekommen.
Wenn wirklich CF diagnostiziert wird, dann würde ich auch den Tipp geben zur Jahrestagung nächstes Jahr im Mai zu fahren. Ist in Weimar.
Dort kann man sich Betroffenen, aber auch Angehörigen austauschen.
Ich war mit meinen Eltern auch einige Male auf solchen Tagungen und fand die wirklich gut und informativ.
Meine Ambulanz und eine andere machen jedes Jahr ein Symposiums-Tag.

Kannst mich auch gern persönlich anschreiben, wenn du magst.

Liebe Grüße Mandy
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Re: Brauche mal nen Rat oder Hilfe

Beitragvon Steffen85 am 14.10.2010, 14:11

Hallo ! Ich war bis zu meinem 18.Lebensjahr in der MHH (Bin jetzt 25) . Stationär und ambulant und kann die Kinderbetreuung der MHH aus meiner Sicht NUR EMPFEHLEN .

Aus meiner Sicht ist es sehr ratsam mal in die MHH zu fahren und dort einen check durchführen zu lassen. Die haben wirklich ahnung davon und können mit sicherheit sagen ob es sich um cf handelt.

Man erkennt einen CF'ler eigendlich relativ schnell an Aussehen , Stimme , Verhalten und was fast IMMER zutrifft sind die "komisch aussehenden" großen Fingernägel.
Da werden mir sicher einige zustimmen können.
Steffen85
 
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Re: Brauche mal nen Rat oder Hilfe

Beitragvon Wandervogel am 14.10.2010, 18:11

Man erkennt einen CF'ler eigendlich relativ schnell an Aussehen , Stimme , Verhalten und was fast IMMER zutrifft sind die "komisch aussehenden" großen Fingernägel.
Da werden mir sicher einige zustimmen können.


Die schwerkranken CFler erkennt man so. Aber sehr viele sind heute sehr gut therapiert und man sieht ihnen die Erkrankung gar nicht an, außer dass sie vielleicht sehr schlank sind und dabei ernorm viel essen.

@Ramona
Schau mal in den Expertenrat; da gibt es einen Artikel zum Schrumpeltest (Hände schrumpeln im Wasser bei CF schneller).

LG
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Re: Brauche mal nen Rat oder Hilfe

Beitragvon ramowa am 06.11.2010, 06:26

Hallo Ihr Lieben,

tja wir waren nun bereits 2mal ambulant in der MHH, dann mussten wir 2 Tage später gleich stationär in der MHH bleiben - und alle Ergebnisse sind die selben... zu 99% bestätigt, Gen-Untersuchung ist erfolgt, aber das Ergebnis ist noch nicht da (ist ja auch erst ne Woche her) - fühle mich aber sehr gut aufgehoben dort in der Ambulanz und auch auf der Station.
Trotzdem...es ist alles noch neu für uns, und das ganze muss nun auch erstmal verdaut werden.

@WANDERVOGEL - ja, mein Sohnemann ist sehr schlank, obwohl er doch viel isst - vorallem süsses :wink: was jetzt auch einiges erklärt.

Liebe Grüße an alle und ein schönes Wochenende (trotz miesem Wetter)
ramowa
 
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Re: Brauche mal nen Rat oder Hilfe

Beitragvon Chiline86 am 06.11.2010, 19:24

Hallo Ramona,

schlimm zu lesen das es nu doch CF ist, aber wie ich schon schrieb werdet ihr das schon packen. Denke mal das ihr viel Kraft habt.
MHH ist auf jeden Fall eine gute Wahl.

Lg Mandy.
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Re: Brauche mal nen Rat oder Hilfe

Beitragvon ramowa am 11.11.2010, 18:54

Danke Mandy, für deine lieben Worte. Ich denk, du bist schon auf Amrum in der Reha. Viel Erfolg drt und viel Erholung wünsch ich dir.
bis bald
lg Ramona :wink:
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Re: Brauche mal nen Rat oder Hilfe

Beitragvon Chiline86 am 12.11.2010, 14:40

Hallo Ramona,

ja bin seit Di. abend auf der Insel. Hatten Mi. noch super Wetter, aber seit gestern leider ziemlich windig und nass. Aber soll Besserung geben am Wochenende.

Lg Mandy
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Re: Brauche mal nen Rat oder Hilfe

Beitragvon Matthias am 06.12.2010, 00:11

Hallo,

ich kann Dir nur sagen: Rechne gleich mit dem Schlimmsten, dann bist Du schon mal gefasst und es kann dann wirklich nur besser werden; wenn nicht, dann müsst Ihr damit leben. Sicher ist es schwer für Dich als Mutter und ich kann nur sagen was die Mutter meines Freundes immer gesagt hat. "Mann weiß, dass er nicht alt wird, aber trotz dem ist es schwer, ihn ab zu geben und jeder Tag ist ein geschenkter Tag!"
Ich habe es schon mal geschrieben, dass er 46 wurde und trotz dem zu früh starb; wir hatten noch einiges vor und er kämpfte bis drei Tage vor seinem Tod, wo er zu seiner Mutter sagte, dass das kein Leben mehr ist.
Und ich sage es immer wieder, dass ihm diese Faktoren sein (doch so langes) Leben brachten. - In Großhadern glaubten ihm die Ärzte erst gar nicht, dass er so alt ist, als er sich typisieren lassen hat, weil er sagte, dass er so lange wartet, bis es wirklich fast nicht mehr geht. - "Ich bin jetzt so alt und weiß nicht, ob mein Körper die Lunge auch wirklich annimmt; eigenes Organ ist eigenes Organ"
1. Ein "Stall", der ihn wie einen normalen Menschen behandelt und auch einsetzt und niemals bemitleidet. - Er selbst muss (in etwas fortgeschrittenem Alter) wissen, wenn die Zeit zum Inhalieren ist, oder eine Antibiose fällig ist.

2. Ein Hobby, dass ihn extrem fordert, so dass er gar nicht an seine Krankheit denken kann; mein Freund hatte zwei Modellbahnanlagen und musste nicht selten unter den zwei Schattenbahnhöfen durch zum löten, oder einen entgleisten Zug ein zu gleisen, was dann danach eben fünf Minuten heftig nach Luft pumpen hies. - Und der hatte über 30 Jahre (ob Ihr Anderen das glaubt, oder nicht) keinen Sauerstoff und dann eben einen 10- oder 20-Meter-Schlauch von der großen Flasche weg, der eben bis überall hin reichte und bei Bedarf dann an der Decke in etlichen Häken aufgehangen wurde. Ich sehe eine Modellbahn als optimales Hobby (Warten der Anlage selbst; Reparaturen in der Elektrik und Elektronik; Wagen- und Zugfahrzeugmaterial pflegen und reparieren; Häuser und Landschaften bauen und ändern; Bewegungsfahrten und Zugzusammenstellungen; Die Anlage bleibt immer eine Baustelle, weil in der Änderung schon die nächste Änderung wartet; auf der Strecke an vielbefahrenen Stellen (Kreuzungsbahnhöfe) mit der Videocamera die Züge filmen und zu Hause entsprechend zusammen stellen, wenn man die derzeitige Epoche fährt.) - Sicher ist es nicht billig, aber fordert handwerklichen Einsatz und geistigen Einsatz und Kreativität.)

3. Freunde, die zu ihm und seinem Hobby halten und wenigstens Grundwissen haben- oder sich aneignen wollen; ich habe ihm viele Vorschläge- oder Verbesserungen gebracht, die er dann zumeist umsetzte. - Als Freund dann gut informiert sein und wissen, was im Ernstfall zu tun (Sauerstoff, Cortison usw.) ist, dass der Bertoffene sich auch wieder- oder noch mehr zu traut. Dann eben auch durchaus richtig fordern und ruhig etwas Härte zeigen. - Nicht einmal weiß ich, dass ich ihm die Tasche mit der Videocamera trug, aber ich wusste, wann wir eine kurze Verschnaufspause einlegen mussten. - Er hatte sechs Freunde, die sich mit Eisenbahn besser- oder schlechter auskannten und die haben ihm gereicht. Auch die Meinung muss gesagt werden; ich nannte ihn ein Arschloch am Krankenbett, weil er (einige Tage zuvor) kein Interview mit Leuten der Christiane-Herzog-Stiftung gemacht hat, weil eben gerade so einer, der weit über 40 ist, anderen Betroffenen nur Mut machen hätte können. - Wären sie nochmal gekommen, dann hätte er garantiert zu gesagt, das könnt Ihr auch glauben. - Und glaubt nicht, dass er mir das böse genommen hat, oder sich über diese Härte beschwert hat.
Vorteilhaft wäre da jemand, der auch etwas behindert ist, weil da dann ein ganz anders Klima herrscht und man ganz anders miteinander umgehen kann; ich selbst habe mir 08 den Kopf aufmachen lassen um Amygdalagewebe zu entfernen und habe keine Epileptischen- mehr und vielleicht gab ihm das auch mehr Kampfgeist. - Auf jeden Fall wesentlich mehr Vertrauen und absolute Offenheit in jedem Bereich. 09 habe ich die Fahrerlaubnis erworben und überlegt mal, von wem er dann am liebsten in die 100 Km entfernte LMU hinein gefahren wurde? - Kein Taxi- oder Sankafahrer trug ihm seinen Kruscht bis auf's Zimmer- oder zurück. Anfangs auch den FS, weil es in "Einzelhaft" keinen (noch) gab.

4. Vielleicht auch etwas Glaube und Gottvertrauen kann bekanntlich Berge versetzen.

Schule und Beruf:
Er hatte das Glück, dass er leicht lernte und war im Neusprachlichen bei den Maristen; das bedeutet dann auch Latein, was mit Italienisch etwas verwandt ist und andere Sprachen. Er lernte zwar Graveur und dann war er in der Pforte bei einer großen Firma. - Ist zwar Dreischicht, aber die meiste Zeit nicht so hektisch; die Gerätschaften können untergebracht werden; in der Nachtschicht wurden unter Anderem Häuser gebaut und Rollmaterial repariert; Anrufe aus Italien, Frankreich und Anrufer, die Englisch konnten, riefen nicht umsonst am Freitagnachmittag- oder Samstag an; der Schichtplan konnte gemacht werden; mehr oder weniger sein eigener Herr sein.

So, nun bin ich mit meinem Latein am Ende.
Ich hoffe, dass ich ein paar brauchbare Ratschläge geben konnte und wenn ich jemanden von Euch aus der Fassung brachte, dann könnt Ihr Euch ruchig beschweren, oder Ausbesserungen vornehmen.

Trotz dem noch viel Erfolg bei den Untersuchungen.

Matthias
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