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LUPUS und Mukoviszidose

BeitragVerfasst: 01.09.2010, 11:24
von esperanza67
Hallo Leute,

nach einem Schub (halbseitige Sensibitätsstörung) im Mai bestand nach einem MRT (alte und neue Läsionen im Gehirn) der Verdacht auf Multiple Sklerose, allerdings hat jetzt die Lumbalpunktion diese Diagnose nicht bestätigt. Weitergehende Untersuchungen deuten nun auf Systemischen Lupus erythematodes (SLE) hin.
Noch steht mir der Termin in der Rheumatologie der Uniklinik bevor. Mein Muko-Arzt hält eine entzündungshemmende Therapie für notwendig.

Gibt es außer mir noch andere Muko-Patienten, welche an Lupus erkrankt sind? Ich wäre froh, mich über diese unglückliche Kombination austauschen zu können.

Viele Grüße
Marianne
(43 J./CF)

Re: LUPUS und Mukoviszidose

BeitragVerfasst: 04.10.2010, 08:36
von suzanyamina
Servus Marianne,
zum Lupus kann ich Dir leider nichts sagen, aber ich freue mich, dass Du hier bist :-)

Borkum war dieses Jahr total stressig!!!

Re: LUPUS und Mukoviszidose

BeitragVerfasst: 14.10.2010, 18:05
von Wandervogel
Hi,
wieso war Borkum so stressig?

LG
Wandervogel

Re: LUPUS und Mukoviszidose

BeitragVerfasst: 29.03.2011, 10:15
von Bonnie2009
Hallo, habe nach Lupus und Mukoviszidose gesucht und den Beitrag, allerdings aus Okt. 2010 entdeckt. Mein Sohn ist 17, hat Mukoviszidose und jetzt wurde lupus erythematodes festgestellt. Genauer Chilblain Lupus (seltene Art des Lupus erythemadodes). Anfangs dachten wir, es sind zwei voneinander getrennte Krankheiten, die keine Verbindung haben. Nachdem ich mit der Muko-Ambulanz gesprochen habe, wissen wir, dass eine Autoimmunerkrankung wie der Lupus bei Muko durchaus vorkommt.
Es wäre schön, wenn ihr eure Erfahrungen mitteilen könntet, sind im Moment sehr aufgebracht.
Vielleicht weiß ja auch der/die Verfasser/in des Beitrags von Okt. 2010 mehr.
Liebe Grüße, Bonnie2009

Re: LUPUS und Mukoviszidose

BeitragVerfasst: 29.03.2011, 19:39
von Wandervogel
Hallo Bonnie

Wie macht sich denn der Lupus bei Deinem Sohn bemerkbar?

LG
Wandervogel

Re: LUPUS und Mukoviszidose

BeitragVerfasst: 30.03.2011, 07:26
von Bonnie2009
Hallo Wandervogel,
er hatte an den Fingern rote Stellen, die immer heftiger wurden erst an einem dann an zwei, jetzt an drei und an einem Zeh. Die Stellen sind rot/blau mit Schwellung und zum Teil kleinen offenen Stellen. Sind dann erstmal zum Hautarzt und der kam natürlich gleich mit Cortison. Hat aber nichts gebracht. Nach einigen Wochen dann Überweisung in Spezialklinik. Dort wurde es dann anhand der Biobsie und den äußeren Zeichen diagnostiziert. Jetzt muss untersucht werden, ob innere Organe betroffen sind. Haben am Freitag Termin in der Mukoambulanz und dann kommen die entsprechenden Ärzte dazu und es wird die weitere Verfahrensweise besprochen.
Mal sehen.

Lg. Bonnie2009