Ergebnis vom Schweißtest

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Ergebnis vom Schweißtest

Beitragvon redblackrose am 25.02.2010, 11:51

Hallo,

das Ergebnis ist leider nicht so ausgefallen wie erhofft.
Der Wert liegt bei 79. Die Ärztin meinte bis 60 ist alles ok. Von 60-80 ist Graubereich.

Jetzt wird am Dienstag der nächste Test gemacht, der etwas genauer sein soll. Der soll irgendwie chlorid messen. Wenn der positiv oder grenzwertig ist wird direkt ein Gentest gemacht.
Der neue Test soll eine neue Messmethode sein. weiß jmd was das ist?

Ich habe wahnsinnige Angst, dass der zweite jetzt positiv ist.

Die Ärztin meinte ich solle mir jetzt erst mal nicht so viele Sorgen machen. Aber das ist leichter gesagt als getan. Ich glaube irgendwie nicht mehr dran, dass der zweite Test negativ ausfällt.

Ist der erst wirklich so ungenau? Zuerst 5 Min. "gewärmt" und danach so ne Art Schnecke drum herum und 45 Min messen. Dann war diese "Schnecke" mit Schweiß gefüllt (blau).

Und wie siehts eigentlich aus mit Schwimmen gehen? Ist das schlimm bei CF? Eigentlich gehen wir samstags schwimmen und bin jetzt am Überlegen, ob wir gehen sollen oder nicht bzw ob er seinen Schwimmkurs weiterhin machen kann.

grüße

LU
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Re: Ergebnis vom Schweißtest

Beitragvon quicki am 25.02.2010, 18:41

Hallo LU,
diese Warterei - ihr schafft das schon, ablenken ohne Ende!!!

Bei uns wurden gleich alle 2 Werte getestet. Zu uns wurde gesagt, schwimmen sei super aber die Suschen sollten nicht genutzt werden, wegen der Keime in den Abflüssen und in den Umkleidekabinen lieber die nutzen, die trocken sind.

Aber ich habe da auch schon ganz viele verschiedene Dinge zu gelesen aber das mit den Duschen ist einleuchtend, nutzt die lieber erst mal nicht.

Alles Liebe für euch !!!
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Re: Ergebnis vom Schweißtest

Beitragvon redblackrose am 26.02.2010, 10:40

Ja diese Warterei ist ganz schlimm.
Komme noch nicht mal dazu mein Studium weiter zu machen, weil ich nur in Gedanken bin.

Weißt du, wie diese "neue Messmethode" heißt bzw. was gemacht wird? Mein Sohn hat Angst bei Ärzten und möchte immer vorher wissen, was passiert.

Werde dann morgen mit ihm schwimmen gehen. Die Duschen dort nutzen wir eh nie.

Lg
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Re: Ergebnis vom Schweißtest

Beitragvon jacky911 am 28.02.2010, 23:04

Hallo,

ich bin 21 Jare und habe auch viel durch.

Siehe bitte hier

viewtopic.php?f=4&t=5499

Ich möchte niemanden verrückt machen, aber wie du sicherlich lesen wirst, war bei mir der Wert 71mmol/l und pathologisch.Der Test lief genauso ab wie du es beschrieben hast.(2 mal der gleiche Wert!)

Ich wünsche auf jeden Fall alles erdenklich gute und hoffe das dein SOhn keine Muko hat!!

Aber ich musste auch warten bzw. warte noch jetzt, nur jetzt steht die Diagnose fest.
jacky911
 
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Re: Ergebnis vom Schweißtest

Beitragvon redblackrose am 01.03.2010, 15:00

Hi jacky911,

ich habe gelesen, was du durchgemacht hast. War ein langer Weg, um herauszufinden, was du hast.

Ich hoffe noch, dass es etwas anderes ist. Die Ärztin meinte ja ich solle mir erst mal nicht so viele Sorgen machen, denn es ist noch nicht klar, ob er es hat.
Morgen wird kein 2. Schweißtest gemacht, sondern eine neue Messmethode. Weißt du was das ist?

Ich weiß, das der Wert sehr hoch ist und gerade noch im Graubereich ist, aber ich habe noch ein wenig Hoffnung, dass sich alles zum guten wendet.
Ich habe extra den Arztbrief von der Klinik mir vom KIA geben lassen. Ich hatte immer gelesen, dass kein CF nur bis 40 ist und sie bis 60 sagte. Es steht aber genau so drauf, dass bis 60 normal ist.

Ich habe auch viel von positiven Tests gelesen, die falsch waren. Vielleicht ist es auch so.
Wenn nicht, dann haben wir wenigstens den grund, warum er dauern chronische Sinusitis hat. Was ja dann auch schon was wäre. (Probiere mir alles positiv zu reden)

Lg und danke für deine Antwort
redblackrose
 
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Re: Ergebnis vom Schweißtest

Beitragvon redblackrose am 02.03.2010, 11:32

So sind wieder zurück aus der Klinik und leider wieder nicht so positiv.

Es wurde wieder ein Schweißtest gemacht. Diesmal wurden beide Werte gemessen und der vom letzten Mal war bei 83, wobei der Arzt meinte, dass die Werte auch schwanken und der Chloridwert war bei 44. Bis 40 soll alles ok sein.

Es wurde dann auch Blut entnommen für den Gentest. Jetzt heißt es erst mal ewig warten, denn mind. 6 wochen dauert der Test, aber wahrscheinlich länger.
Der Arzt meinte, dass die meisten Mukopatienten Werte über 100 haben, aber wie ich hier gelesen habe stimmt das wohl nicht so ganz.

Mal gucken, vielleicht wird och noch alles gut.

Lg
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Re: Ergebnis vom Schweißtest

Beitragvon Mama Caro am 28.03.2010, 15:58

Wir gehen immer schwimmen. Aber nicht gleich, wenn sie aufmachen. Damit die Duschen immer gut abgelaufen sind. Ansonsten ist es gut für die Muskulatur und unsere Kleine schwimmt wie ein Fisch ... :D

Unsere Tochter war 1 1/2, als wir erfuhren, was sie hat. Wir bekamen es als Vermutung einer Kinderärztin an den Kopf geworfen: Haben sie sie schon mal auf Muko testen lassen? Sie sieht so aus, als wäre sie ein Muko...He??? Bis dahin noch nie was davon gehört... :|
Erst 5 Tage später sind wir zum Schweißtest. 3 Tage vor Ostern. Wert 98- was das heißt, wußten wir aus dem Internet. Dann war Ostern. Danach sind wir nach Berlin Buch ins Krankenhaus...für 14 Tage und alles war neu und ungewiß...Aber glaubt mir: alles geht und Probleme lösen sich von selbst. Disziplin und Führsorge und trotzdem das Leben genießen- es ist GERADE UND TROTZDEM ein Kind mit den gleichen Bedürfnissen, wie ein Gesundes...Ihr schafft das. Es ist schwer- aber Ihr seid nicht allein !!! Ich habe mir viele Tipps von Erwachsenen Mukos geholt...hilft ungemein. Kraft und alles Liebe wünsche ich Euch und Kopf hoch !!!
Mama Caro
 
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