Neu hier und Schweisstest

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Neu hier und Schweisstest

Beitragvon redblackrose am 18.02.2010, 09:57

Hallo,

ich bin neu hier und wollte mich bzw meinen Sohn kurz vorstellen.
Mein Sohn wird im Mai 5 Jahre alt und leidet seit er Säugling ist an Schnupfen und Husten. Der Schnupfen ist dauerhaft. Der Husten kommt und geht. Waren bei etlichen Ärzten. Der jetzige HNO hatte ein DVT machen lassen und festgestellt, dass er total zu ist. Das heißt die NAsennebenhöhlen, Kieferhöhlen und die Stirnhöhle, die noch nicht fertig ausgeprägt ist ist auch schon betroffen. Also Befund: chronische Sinusitis.
Jetzt soll er gelasert werden, um die Nase frei zu bekommen.

Ok, diesem Befund habe ich dem KIA gesagt und dann meinte er: Ich solle mit ihm zum Schweisstest. Das hatte er schon länger in Gedanken. So dann hat er angefangen zu erklären, wie der Schweißtest abläuft, da find mein Sohn schon an zu schreien, weil er dachte, dass er "gepiekst" wird.
Er hat da schon sehr viel mitgemacht auch weil er eine Gerinnungsstörung hat.

Jeder sagt zu mir, nein dein Sohn hat es bestimmt nicht, aber ich bin so unsicher. Ich weiß noch nicht mal, ob der KIA den Verdacht hat oder es Ausschließen will. Auf der Überweisung steht nichts dazu.

Mein Sohn ist für sein Alter eigentlich groß mit 114 cm und 19 kg. Also auch nicht untergewichtig. Er hatte schlimme Verstopfung bis er ca 2 1/2 Jahre alt war, aber jetzt nicht mehr. Jetzt ist es eher so, dass er plötzliche Bauchschmerzen bekommt und dann Durchfall hat. Da meinte der KIA kommt vielleicht von Apfelsaft. Also haben wir es weggelassen und es ist besser geworden.

Er schwitzt sehr viel, aber ich weiß halt nicht was zu salzig ist. Denn ich denke gerade weil er so viel schwitzt wird er wohl etwas salziger sein als andere, die weniger schwitzen. Weil sich das mehr ansammelt.

Achso Allergietest wurde schon 2 Mal gemacht ohne Befund.

Was meint ihr dazu? Kann es sein, dass er CF hat?

Ich habe richtige Angst davor. Termin ist am 25.02. Warte schon seit einer Woche und mache mich immer verrückter. Diese Warterei ist schlimm.

Vielen Dank

Grüße
redblackrose
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Re: Neu hier und Schweisstest

Beitragvon redblackrose am 18.02.2010, 10:34

Was ich noch vergessen hab zu erwähnen. Im Dezember wurde die Lunge geröngt und der Arzt meinte, dass alles in Ordnung ist.

So jetzt galube ich, das ich alles habe :oops:
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Re: Neu hier und Schweisstest

Beitragvon quicki am 18.02.2010, 12:07

Hallo,
als Laie kann ich zu all diesen Symptomen natürlich nicht viel sagen. Es gibt ja so unsagbar viele "komische" Krankheiten.

Unser kleiner wurde mit 6 Wochen wegen dem Neugeborenen-Screening diagnostiziert. Er ist jetzt 17 Monate, hatte bisher 1 Schnupfen, noch nie Husten, Fieber oder irgendwas. ***Klopf auf Holz*** Er hat das mit der Bauchpeicheldrüse, bekommt Kreon - ist aber ein richtiger Wonneproppen mit seinen 13 Kilos :-) und trotzdem hat er es ;-( Mukoviszidose.

Auf unserem Überweisungsschein stand damals "Ausschluss von Mukoviszidose" - so viel dazu.

Mach dich ni verrückt und selbst wenn er es hat - gehts weiter und das sehr glücklich, kann ich nur sagen !!!

Also alles Gute und liebe Grüße Michelle
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Re: Neu hier und Schweisstest

Beitragvon redblackrose am 18.02.2010, 17:55

Hallo Michelle,

vielen Dank für deine Antwort.

Ich hoffe halt wirklich, dass es "nur" eine vererbte chronische Sinusitis ist. Er hat schon die Gerinnungsstörung, die ätzend ist und wird auch noch wegen ner zu kleinen Blase behandelt. Ist alles schon etwas viel.

Dieses Neugeborenen Screening wird das immer gemacht bzw. auch früher (2005)? Ich lag nach der Geburt leider 5 Tage und konnte nicht aus dem Bett, so dass ich nichts wusste, was sie untersucht haben etc. Ich wusste nur von der U2, dass alles in Ordnung war.

Ich bin richtig aufgeregt, was nächste Woche rauskommt, wobei ich auch schon von vielen falschen Testergebnissen hier gelesen habe :(

Aber ich fühle mich hier in diesem Forum richtig gut aufgehoben :)

Liebe Grüße

LU
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Re: Neu hier und Schweisstest

Beitragvon quicki am 20.02.2010, 12:03

Hallo LU,

seit wann bei dem Neugeborenen-Screeening mit auf CF untersucht wird, kann ich gar nicht so genau sagen, seit 10 Jahren glaube ich in der dresdner Uni-Klinik aber es wird noch nicht deutschlandweit durchgeführt wegen ehtischer Probleme, dafür kämpft aber der Mukoviszidose Verein.

Deine Aufregung kann ich verstehen. Bei uns kam damals 3 Wochen nach Louis Geburt der Brief von der Uni-Klinik - seine Trypsin-Werte seien zu hoch und um evtl. Stoffwechselerkrankungen auszuschließen sollten wir 3 Wochen später nach Dresden kommen. Ich hatte natürlich glei gegooglet, was da sein kann und für mich brach ne Welt zusammen. Das konnt doch gar nicht sein. Louis kam mit 3880g auf die Welt, 2 Stunden nach der Geburt durften wir das Krankenhaus verlassen, weil Mutter und Kind wohl auf waren. Ich hab so ne riesen Angst vor Krankenhäusern.

Sämtliche Ärzte und Schwestern machten mir bei den ganzen Screenings (Hör- und Hüftscreening) in den 3 Wochen übelst Mut. Unsere Kinderärztin, die Hebamme - alle sagten, schauen Sie sich doch ihr Kind an, der kann das unmöglich haben. Louis hatte nach 3 Monaten nur vom Stillen dein Geburtsgewicht schon verdoppelt...

... und trotzdem hat er es. Manchmal kann ich es immer noch nicht glauben, wozu wir unsere Ärzte nun schon seit 1 Jahr dringlichst nach einem Befund betteln. Da die uns aber anscheinend nicht für Ernst nehmen, weil es Louis in den ihren Augen wahrscheinlich zu gut geht oder was, haben mein Partner und ich uns selbst einer humangenetischen Untersuchung unterzogen und wir haben alle beide das gleiche kranke Gen, was Louis leider 2 Mal hat :cry:

Aber ich muss trotzdem sagen, klar ist alles anders geworden als geplant, einfach alles und es spielen ganz andere Ängste für uns eine riesengroße Rolle aber mein Louis ist das glücklichste Kind auf der Welt, weil mein Louis den ganzen Tag lacht und deshalb sind wir auch die glücklichsten Eltern auf der Welt!!!

Alles Liebe für euch...
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Re: Neu hier und Schweisstest

Beitragvon schurig am 22.02.2010, 11:06

Hallo LU

es gibt viele Symptome, die CF sein könnten, aber sicher sind sie alle nicht.
Das ist nicht so einfach, weil man eben häufig auch ohne spezielle CF-Behandlung die Kinder auf einigermaßen ordentlichem Zustand halten kann. Wenn ein Arzt bei Muko an schwerkranke Kinder denkt, wie er sie vielleicht früher in der Uni kennengelernt hat, passt das glücklicherweise heute nur noch ganz selten.

Das Argument "der sieht nicht so aus" ist Quatsch.
Es gibt Kinder mit CF, die nicht husten, nicht untergewichtig sind, und auch sonst nichts haben.
Aber nur wenn man diese "gesunden" Kinder behandelt, bleibt das auch so.

Gruß
Michael
schurig
 
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Re: Neu hier und Schweisstest

Beitragvon redblackrose am 24.02.2010, 19:59

Hallo Michael,

habe mich mittlerweile viel im Forum belesen und habe gesehen, dass nicht jeder die gleichen Symptome hat und viele auh einigermaßen gut damit leben.
Vorher dachte ich, dass die Symptome ziemlich gleich sind und die Leute auf jeden Fall schwer krank sind. Das ist halt leider das typische Bild, was man zu hören bekommt.

Naja wir haben morgen früh den Termin und wissen ja dann kurz danach, was der Schweißtest "sagt". Ich hoffe immer noch, dass mein Sohn es nicht hat und hoffe, dass falls er es doch hat ich es einigermaßen verkrafte.

Habe auch Angst davor irgendwie ein falsches Ergebnis zu bekommen, wie ich es hier so oft gelesen habe.

Jetzt "nur noch" bis morgen warten.

Danke für deine Antwort

Grüße

redblackrose
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