frage zur Diagnostik... erbitte hilfe

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frage zur Diagnostik... erbitte hilfe

Beitragvon kleinemiri am 12.02.2010, 09:29

Hallo zusammen,

Ich bin neu hier und bräuchte Hilfe. Ich habe eine kleine Tochter von 3 Jahren, die seit fast 3 Jahren jede Nacht und jeden Morgen erbärmlich hustet und immer wieder dickle Schleim"klumpen" spuckt. Haben Kinderärzte, Homöopathen, Heilpraktiker, Ergotherapeuten und Krankenhäuser durch bis wir letztens mal an einen "Jung"arzt gekommen sind, der mal "spaßeshalber" einen Schweißtest gemacht hat... Dieser fiel mit 59 Grenzwertig aus und wir haben ihn wiederholt ... Wert 63....
Seit dem haben wir ein Pumpspray (glaub atrovent oder so) das komischerweise mehr oder weniger hilft.. .. sie bricht nur noch vereinzelt und schläft nach 3 jahren endlich soweit durch....

haben dann einen Termin für den gentest gestern gehabt. War n anderer Arzt in der Klinik der meinte machen wir nicht, die kleine ist kein "typisches" mukokind... zuviel farbe im Gesicht??!!!!????

auf jeden fall will er in einem halben Jahr nochmal einen einen schweißtest machen und dazwischen mal noch ne 24-stunden-magensonde und ne Lungenspiegelung machen...

bin jetzt selber total verunsichert... was nun, ja oder nein, schwacher fall oder gar nichts...

Kann mir jemand einen Tipp geben was ich machen soll oder kann?
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Re: frage zur Diagnostik... erbitte hilfe

Beitragvon Nanna am 12.02.2010, 12:10

Hallo,
habe gerade deinen Beitrag gelesen und mir sträuben sich die Nackenhaare.
Wenn der Schweißtest grenzwertig ist, dann solltet ihr auf alle Fälle bei dieser Symptomatik,die besteht, einen Gentest machen lassen. Der Gentest besteht lediglich aus einer Blutentnahme und ein wenig Geduld, die ihr in der Auswertungszeit haben müsst. Ansonsten ist er sehr aussagekräftig,weil er viele Mutationen erfasst und nicht weiter belastend ist.
In einem halben Jahr noch einen Schweißtest zu machen, sehe ich als vergeudete Zeit an. Genauso die LUngenspiegelung, denn vorerst einmal kann auf die Mukoviszidose durch gute Krankengymnastik, entsprechend andere Inhalationsmedikamente eingegangen werden. Der Gesamtzustand kann sich prima stabilisieren. Was müsst ihr da ein halbes Jahr warten??!
Außerdem hat die Gesichtsfarbe rein gar nichts mit der Muko zu tun.
Ich bin auch nicht blass, es sei denn, ich habe gerade nen Magen-Darm-Infekt :D
Sucht euch eine Mukoviszidose-Ambulanz,die euch berät und lasst auf alle Fälle möglichst bald nen Gentest machen!
Alles Gute!
Nanna
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Re: frage zur Diagnostik... erbitte hilfe

Beitragvon kleinemiri am 12.02.2010, 12:26

Hab mich heute mit einer CF-Ambulanz in Verbindung gesetzt, da haben wir am 25.03 nen Termin zur Rektrumschleimhautbiopsie (irgendne neuartige Untersuchungsmethode) und zum Gentest.
Der Prof dort (hatte ihn durch n Zahlendreher persönlich am Telefon) hat auch nur den Kopf geschüttelt und sich persönlich um einen Termin gekümmert....

Jetzt heißt es nur noch warten....
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Re: frage zur Diagnostik... erbitte hilfe

Beitragvon Nanna am 12.02.2010, 12:34

Wenigstens läuft es an. -Manchmal ist es ein Wink mit der Zaunlatte,wenn man sich verwählt,gell?
Alles Gute euch!
Nanna
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Re: frage zur Diagnostik... erbitte hilfe

Beitragvon Emma am 12.02.2010, 16:32

Hallo,

es war wirklich gut weiter zu forschen. wir haben 2 CF-Kinder (3,5 Jahre und 22 Monate).Felix, der Älterer ist meistens bleich und Emil war es nie, auch als wir nicht wüssten das er CF hat. Es gibt einfach kein typischen Mukokinder. Wichtig ist doch zu wissen was los ist.
Sagt bescheid wenn Ihr die Ergebnisse habt, egal positiv oder negativ. Bis bald.
Emma
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Re: frage zur Diagnostik... erbitte hilfe

Beitragvon Mausi am 16.02.2010, 12:36

Hallo,
also mir stellen sich auch die Nackenhaare. Es gibt keine "Typische CF". Die Ärtze die das sagen haben in der Regel keine Ahnnung.
Wenn ihr jetzt in eine CF-Ambulanz geht seid ihr mal auf dem richtigen Weg.

Meine Tochter ist jetzt 2,5 Jahre alt und wurde vor 1 1/4 Jahre diagnostiziert. Aber auch nur per Zufall, weil wir mit schwerer Lugenentzündung ins Krankenhaus mußten. Die Symstome mit der Pankrasinsufizienz und den Brochien nahm kein Arzt ernst. Erst als beim Schweißtest 98 rauskam. Da hieß es auch erst das sei noch nicht sicher. Meine Tochter mußte dann auch noch viel Inhalieren, dann sich der Schleim verflüssigt.
Wenn man dann die Diagnose hat, ist es auf jeden Fall leichter mit den Symptomen umzugehen als wenn man lange nicht weiß was los ist.
Was auch gut ist, dann in eine Selbsthilfegruppe gehen. Der Erfahrungsaustausch hat mir sehr viel gebracht.
Gruß Mausi
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Re: frage zur Diagnostik... erbitte hilfe

Beitragvon schurig am 22.02.2010, 10:52

Hallo,

Ich habe auch zwei Kinder mit Muko.
Eins ist "typisch", das andere sieht auch überhaupt nicht danach aus und hat praktisch keine Symptome, die man ohne Labortests nachweisen könnte.

Es ist gut, dass du drangeblieben bist.

Gruß
Michael
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