Schweißtest

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Schweißtest

Beitragvon Nannymaus am 16.03.2009, 21:34

Hallo,

ich bin neu hier im Forum weil ich mir um meine Tochter (5 Jahre) Sorgen mache.

Da ich nun schon ein wenig hier rumgelesen habe, kann ich sagen das sie keinerlei Gedeihstörungen oder Probleme mit der Verdauung hat.

Allerdings hat sie diesen Winter in Sachen Bronchitis und vereiterten Mandeln echt den Vogel abgeschossen. In 10 Wochen war sie 7 mal krank. Teilweise hat das AB noch nichtmal angeschlagen sodass wir ziemlich viel rumprobiert haben. (also die Ärztin und ich :wink: ). Jetzt war sie sage und schreibe 14 Tage im Kindergarten und hat nun schon wieder Fieber. Es ist zum verzweifeln.

Nach dieser Odyssee hat uns die Ärztin zum Schweißtest geschickt. Dieser fiel mit 48 mmol/l aus. Die Ärztin dort meinte alles in Ordung, wir konnten gehen. :?

Nun lese ich aber ständig, dass dies schon im Graubereich liegt?! Ja, was soll ich denn nun glauben? Sollte dieser Wert nachkontrolliert werden?

Das "Interessante" an der ganzen Sache ist, dass ich auch eine Lungenproblematik habe. Wohl kein Muko (an einen Schweißtest kann ich mich nicht erinnern!) aber halt schon sehr doll krank. Mir wurde wegen Bronchiektasen schon mit 12 der linke Lungenunterlappen entfernt und mein neuer Lungenarzt geht davon aus das ich was Genetisches schon habe. Evt. aber halt nur schwach ausgeprägt.

Jetzt bin ich in Sachen meinter Tochter natürlich absolut unsicher was ich nun glauben soll und vorallem wie ich mich nun verhalten soll. Kann man, wenn es eine Muko ist, das soooo lange nicht bemerken? Ich mein, sie war ein Schreibaby, ja, hatte Blähungen ohen Ende das arme Kind. Aber das haben doch viele Babys. Sie hat immer gut zugenommen. Aber halt auch leider jeden Infekt mitgenommen den sie kriegen konnte. :?
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Re: Schweißtest

Beitragvon springmausi am 01.04.2009, 18:35

Hallo.. ich würde dir raten, dass ihr euch beide in einer CF Ambulanz noch einmal vorstellt. Man kann, wenn der schweißtest nicht eindeutig ist, auch eine Genanalyse machen lassen. Da Cf mit einem Defekt an einem Chromosom einhergeht.

Es kann durchaus auch sein, dass du CF hast, halt im milden Verlauf. Übrigens nicht alle CFler haben unmittelbar eine Gedeihstörung. Bei manchen ist die Lunge stärker betroffen und die Verdauung weniger ausgeprägt betroffen. Also dass ist nicht unbedingt ein Ausschlusskriterium.

LG SIlke
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Re: Schweißtest

Beitragvon Nannymaus am 10.11.2010, 07:28

Hallo,

ich habe mal meinen alten Thread wieder rausgekramt.

Irgendwie scheint uns diese Krankheit doch zu verfolgen. Mittlerweile wurde bei mir ein Gentest gemacht (aber nicht in einer CF-Ambulanz), mit dem Ergebnis das keine Mutationen gefunden worden sind. Es steht aber auch darunter, dass nur 92% damit abgedeckt worden sind.

Nun bin ich ja schon 29 Jahre "alt", ständig krank (alle 2-4 Wochen Fieberschübe) mit Bronchitiden, Lungenentzündungen, Rippenfellentzündungen und sowas alles. :roll: Daruch wird meine Lunge sicherlich nicht besser. Trotzdem sagen mir immer wieder die Ärzte, dass meine Lunge noch nicht so schlimm aussieht und ich eigentlich nicht so oft Fieber haben dürfte. Toll...was soll ich denn davon halten??? Ich habs aber... Bronchiektasen (leichte) sind wohl auch wieder da.

Jetzt habe ich in den letzten 3 jahren eine Fruktoseintoleranz, eine chronische Gastritis und eine chronische Speicheldrüsenentzündung dazubekommen. Musste sogar im Mund operiert werden, weil diese chronische Entzündung zu einer Wucherung der Speicheldrüse geführt hat. :| Dazu kommt, dass ich bei 1,74 m nur 55 kilo wiege und überhaupt nicht mehr zunehme...es fällt einfach durch. :(

Jetzt habe ich, ich weiß es hört sich sehr doof an, mal an meinem Arm geleckt, da ich gelesen habe das die Haut salzig schmeckt. Ja, ich schmecke sehr salzig...finde ich...aber ich hab nun auch keine Gegenprobe und eigentlich dachte ich immer, dass Schweiß ja eh salzig ist und der ja auch auf der Haut verdunstet. Hmmm...

Spekulationen hin oder her, ich habe mir jetzt selber einen Termin zum Schweißtest in einer CF Ambulanz gemacht. Die Schwester dort war sehr überrascht, dass ich selber kommen werde und hat mich nach meinem Alter gefragt. Sie wollte auch Befunde erstmal gefaxt haben und die Ärztin fragen ob ich kommen dürfte. Ja, ich hab dort nächste Woche Mittwoch gleich einen Termin bekommen.

Ich weiß nicht ob Ihr das verstehen könnt wenn ich, nach der jahrelangen Odyssee, fast froh wäre wenn es das ist....das man dem "Kind" endlich einen Namen geben könnte und richtig behandelt werden könnte. Soweit ist man dann schon. :cry:

Ich wollt`s einfach nur mal loswerden. Danke...
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