Inkontinenz bei Mukoviszidose ??

[Brigitte]

Hallo,
mein Name ist Brigitte, ich versuche gerade eine Diplomarbeit zum Thema Inkontinenz bei Mukoviszidose zu schreiben und hoffe, auf diesem Weg vielleicht etwas Hilfe zu bekommen. Bisher ist diese Thema in Deutschland nach meinen bisherigen Recherchen noch nicht öffentlich diskutiert worden, aber nach internationalen Kongressberichte scheint es ein Problem bei CF werden zu können.
Wenn jemand von den Leser meines Beitrages irgend etwas zu diesem Thema sagen kann, wäre ich dankbar für eine Rückmeldung.
Ich weiß aus meiner beruflichen Erfahrung heraus, dass Inkontinenz solange wie möglich verheimlicht wird - aus den verschiedensten Gründen.
Diese zu erfahren und daraus eventuell Lösungsmöglichkeiten zu entwickeln, ist ein Ansatz für meine Diplomarbeit.
Ich bedanke mich schon jetzt für jegliche Hilfe und hoffe, nicht gegen eine geltende mir im Moment nicht bekannte Regel verstossen zu haben.
Gruss
Brigitte

[Uli]

Hallo,
ich würde sagen,es scheint nicht nur,es ist ein bestehendes Problem durch den ständigen starken Husten, jedenfalls bei Frauen!
Ich(42,cf) habe mich deshalb gerade operieren lassen(mittels Bauchschnitt), allerdings war die Zeit nach der OP sehr unangenehm, da der Bauch beim Husten sehr empfindlich war. Ich habe versucht,möglichst wenig zu husten,was meinem Allgemeinzustand nicht gerade zuträglich war und meine ganze Atmung durcheinandergebracht hat. Auch jetzt nach 4 Monaten haben sich noch nicht alle Nerven wieder beruhigt...
Lt. meiner KG haben übrigens selbst Kinder bereits damit Probleme.

Ciao
Uli

[Gast]

Hallo,
wenn es bereits bei Kindern ein Problem ist, dann sollte man frühzeitig intervennieren und nicht nur Atemtherapie und KG für die Lungenfunktion machen sondern frühzeitig mit Beckenbodengymnastik zur Kräftigung der "Kontinenzmuskulatur" (ich nenne das jetz einmal so, damit es verstanden wird) beginnen.
In der "fev-eins" war einmal ein interessanter Artikel über Bauchtanz. Das ist dafür ja vielleicht auch eine ideale Sportart.
Gruß Carmen

[Brigitte]

Hallo,
ich danke den beiden Antworterinnen schon mal recht schön.
Das Problem ist mit vier großen Buchstaben zu überschreiben (TABU) - daher wäre ich an einem weiteren Meinungen interessiert - ich habe leider (oder Gott sei Dank?) nie beruflich mit CF zu tun gehabt, weiß aber aus meinem Fachbereich, dass es für viele Betroffene mit Inkontinenz gerade aus diesen vier Buchastaben heraus ein 'No-No' ist. Ist ja auch nicht gesellschaftsfähig!! wenn man mit nasser Hose unterwegs ist.
Bin gespannt auf weitere Zuschriften.
Brigitte

[Lebenslicht]

Ja, ich kenne das Problem erst sein kurzer Zeit, immer wenn ich Atemnot bekomme, kann ich nicht schnell genug eine Toilette in der Nähe haben. Es ist schlimm und es beschämt einen sehr, aber was will man machen !?

[Gast]

Hallo Brigitte,

o.g. Sache ist wirklich ein Problem. Aber sowohl die Betroffenen als auch die Ärzte sprechen nicht so gern über das leidliche Thema.
Es werden zwar einige Untersuchungen angesetzt, die helfen sollen das Thema in den Griff zu bekommen. Aber letztendlich steht man dann doch allein da und weiß nicht wie man sich verhalten soll. Oder was kann man tun, damit sich der Zustand nicht verschlimmert.
Viele bringen das Thema Inkontinenz auch nicht in Verbindung mit CF.
Eine Frau Dr.med. Susanne Nährig, Muko-zentrum für Erwachsene, LMU,80336 München berichtete über die noch viel zu wenig beachtete Problematik der Harninkontinenz. Habe eine Homepage gesichtet, wo dieser Bericht abgedruckt war. ( evtl. Mukoviszidose.net )
Leider weiß ich nicht mehr wo genau.
Ich hatte mir es aber ausgedruckt. Falls du Interesse hast kann ich es dir zu mailen o. schicken.

Viele Grüße
Gast St.

[Brigitte]

Der Artikel würde mich brennend interessieren, es wäre der erste auf deutsch zum Thema. Wie kommen wir mailmäßig zusammen?
Habe keine Ahnung, wie das im Forum gehandhabt wird.
Schon mal Danke.
Brigitte

[Heischeisch]

Du meinst wahrscheinlich die deutschsprachige Zusammenfassung von Dr. med. Susanne Nährig zum ECFS-Kongress-Symposium "Women's health: issues and treatment" auf http://www.chiron-germany.de/mukoviszidose/kongressberichte/ecfs2004_01.htm.
Geht wahrscheinlich auch Jungs was an

Wer Probleme hat, dem Link zu folgen:
------------------------------------------------------------------------------------------------
Symposium: Women's health: issues and treatment
Moderation: M. Dodd (UK)

Zusammenfassung von:
Dr. med. Susanne Nährig
Mukoviszidose-Zentrum für Erwachsene,
LMU, 80336 München

In diesem Seminar behandelten drei Vorträge die immer noch viel zu wenig beachtete Problematik der Harninkontinenz bei Patient(innen) mit Mukoviszidose. Mit Harninkontinenz wird jeglicher unbeabsichtigter Harnabgang bezeichnet. Meistens handelt es sich um eine Stressinkontinenz, eher seltener um eine Dranginkontinenz.

Im ersten Vortrag berichtete M. Sherburn von der Physiotherapeutenschule in Melbourne (Australien) über die Ergebnisse aus australischen Studien zur Interaktion der Bauch- und Beckenbodenmuskulatur und dem daraus entstehenden Zusammenhang zwischen Husten und Inkontinenz. 67% der Patienten hatten eine Stressinkontinenz, verglichen mit 59,1% bei Patienten mit COPD bzw. 26,5% der Kontrollpersonen. Die meisten (85%) CF-Patienten empfanden die Inkontinenz als nicht sehr belastend, da die pulmonale Symptomatik im Vordergrund steht. Gegenüber gesunden Kontrollpersonen gibt es keinen Unterschied bezüglich der Höhe und des zeitlichen Ablaufes des EMG-Ausschlages. Allerdings konnte mittels Ultraschalluntersuchungen gezeigt werden, dass sich bei CF-Patientinnen während des Hustens die Beckenbodenmuskulatur stärker kontrahiert. Ferner ergaben Videoaufnahmen der Bauch- und Beckenbodenmuskulatur während eines Hustenvorganges, dass CF-Patientinnen auch die Bauchmuskulatur beim Husten einsetzen. Für die Praxis empfiehlt Frau Sherburn, den CF-Patientinnen frühzeitig beim Husten eine aufrechte Sitzposition zur Erleichterung des Zusammenspiels der schrägen Bauch- mit der Beckenbodenmuskulatur, sowie eine Unterstützung des Schultergürtels (z.B. durch Aufstützen der Ellenbogen auf die Oberschenkel), beizubringen. Ferner habe sich gezeigt, dass eine bewusste Kontraktion der Beckenbodenmuskulatur vor einem Hustenmanöver die Zahl der Inkontinenz-Ereignisse deutlich senken könne.

M. van Nylen aus Brüssel ging auf die Schwierigkeiten der Physiotherapie bei Harninkontinenz ein. Meistens kommen die Patientinnen erst, wenn die Inkontinenz schon lange Zeit vorgelegen und deutlich an Schwere zugenommen hat. Damit die Übungen des Beckenbodens einen dauerhaften Effekt haben, müsse man sie allerdings regelmäßig wiederholen. Ferner gibt es auch noch andere Ursachen für die Inkontinenz, wie z.B. ein erniedrigter Druck in der Urethra, eine ungenügende Muskelmasse der Beckenbodenmuskulatur, eine gestörte Innervation sowie eine gestörte anatomische Beziehung zwischen der Beckenbodenfaszie und der Blase. In Zukunft werde es hoffentlich gelingen, den hauptsächlich auslösenden Faktor der Inkontinenz herauszufinden und die Therapie darauf abzustimmen.

Dr. A. Prasad aus London (UK) berichtete über die Harninkontinenz bei Kindern. Bevor die Diagnose der Stressinkontinenz gestellt wird, sollten andere Faktoren ausgeschlossen werden (wie z.B. angeborene, erworbene, spinale Ursachen, Harnwegsinfekte). Die Diagnostik ist aber bereits für Erwachsene unangenehm und wird deshalb auch von Kindern häufig abgelehnt. Bei gesunden Kindern liegt die Prävalenz der Inkontinenz tags und nachts je bei 8%, wobei Mädchen häufiger betroffen sind. Bei CF-Kindern ist die Prävalenz mit 19-49% jedoch deutlich erhöht. In einer eigenen Studie, die in Kooperation mit zwei weiteren Krankenhäusern in London durchgeführt wurde, konnte Dr. Prasad zeigen, dass von 50 Kindern mit CF (Alter 11-17 Jahre), 17 Kinder inkontinent waren (34%). Die inkontinenten Kinder hatten eine signifikant schlechtere FEV1 und ein schlechteren BMI. Dr. Prasad empfiehlt deshalb, dass jedes pädiatrische Mukoviszidose-Zentrum sich um das offensichtlich vorhandene Problem der Inkontinenz kümmern sollte, und die Frage nach einer vorliegenden Inkontinenz zum Versorgungsstandard gehören sollte. Ferner sollte ein guter Kontakt zwischen den pädiatrischen Urologen und den Physiotherapeuten bestehen.

Im vierten Vortrag referierte Dr. S. Sawyer aus Melbourne (Australien) über Fragen aus der Sexual- und Reproduktionsmedizin bei Patientinnen mit Mukoviszidose. Auch sie zählte die Inkontinenz neben der durch Pilze bedingten Vaginitis sowie der Kontrazeption zu den wichtigsten Themen. In einer eigenen Studie gaben von 55 Mädchen zwischen 12 und 19 Jahren 49% an, mindestens ein Inkontinenz-Ereignis gehabt zu haben. Es bestand kein Zusammenhang mit der Lungenfunktion, allerdings führte die Inkontinenz bei 42% dazu, die inhalative und physikalische Therapie nicht durchzuführen, um weitere Inkontinenz-Ereignisse zu vermeiden. Ebenfalls 42% hatten noch nie mit jemanden über die Inkontinenz gesprochen. Eine andere von Dr. Sawyer präsentierte eigene Studie ergab, dass 90% der Patientinnen mindestens einmal eine Vaginitis hatten, bei 48% die Vaginitis sehr schwierig zu behandeln war und es bei 24% zu rezidivierende Pilzinfektionen der Vagina kam, insgesamt aber nur bei 33% eine mikrobiologische Diagnostik durchgeführt wurde. Aus den Ergebnissen einer weiteren in Melbourne durchgeführten Studie zur sexuellen Aktivität und Kontrazeption (77% in fester Partnerschaft, aber nur 53% benutzen Kontrazeption; 87% der Teenager und 78% ihrer Mütter hatten noch nie mit ihrem behandelnden Arzt über Kontrazeption oder Schwangerschaft gesprochen) schlussfolgerte Frau Sawyer, dass die Information der Patientinnen über sexualmedizinische Fragen eine große Herausforderung an das CF-Team stellt und in die Versorgung standardisiert integriert werden muss. Dr. Sawyer hat zur besseren Information ihrer Patienten eine Broschüre ("What they don't tell you") entwickelt, die unter http://www.rch.org.au/cah (resources) heruntergeladen werden kann.
------------------------------------------------------------------------------------------------

[Gast vom 08.11.2004]

Der Artikel würde mich brennend interessieren, es wäre der erste auf deutsch zum Thema. Wie kommen wir mailmäßig zusammen?
Habe keine Ahnung, wie das im Forum gehandhabt wird.
Schon mal Danke.
Brigitte

Hallo Brigitte,

Der mit´Datum vom 09.11.2004 dir zugesandte Artikel ist der den ich meine. Es haben ihn auch andere gelesen. Hoffentlich hilft es dir etwas weiter.

Ansonsten könnte man über die mail Adresse sicherlich kommunizieren.

Grüße St.

[www.mukolaender.de.vu]

Hallo Brigitte,

ein wirklich interessantes Thema was Du da ansprichst. Gehört habe ich auch schon von Ärzten, das es mehr Betroffene gibt, als man denkt. Nur öffentlich darüber reden, ist ein anderer Punkt. Erfahrung in der Richtung habe ich aber auch mal gemacht. Vielleicht meldest Du Dich einfach mal.

Bis dahin, schön Gruß Toby

[Gast Steffi]

Hallo Brigitte,

schau doch mal auf die Seite des Expertenrates ( muko.info ). Dort ist seit kurzem auch eine Frage in der Richtung beantwortet wurden.

Viele Grüße

[Schlangenlady]

Hallo,

ich habe gerade mitbekommen, daß Inkontinenzeinlagen bei entsprechendem Rezept (wieder) von den Kassen bezahlt werden.
Auch das summiert sich schließlich auf Dauer...
Die AOK München hat mir eine kostenfreie Telefonnummer einer Firma gegeben, von der ich jetzt Proben und ein "Musterrezept" bekommen habe. Der Bedarf wird für 3 Monate verschrieben, das Rezept an diese Firma versandt, dann erhält man sein Paket.
Teilweise kann man die Dinger auch selbst kaufen und die Rechnung einreichen, anscheinend wieder je nach Kasse unterschiedlich...

Uli,45