Hallöchen! :D

[little_miss_sunshine]

Hallöchen!

Wollte mich nur mal kurz vorstellen…
Mein Name ist Ivana, ich bin 16 Jahre alt und hab Muko seit ich geboren wurde. Ich komme aus Frankfurt, wo ich mich auch in der Goethe Uniklinik behandeln lasse. Letztes Jahr habe ich eine Kur, auf der Insel Amrum gemacht, die mir schon sehr viel gebracht hat. Neben viel Sport, Dränage und viel essen (für mich nichts Ungewöhnliches) hat sich auch meine LUFU verbessert, ich habe neue Menschen kennen gelernt und meine Biomessung wurde auch besser.

Ich habe außerdem vor ungefähr 4 Monaten mit Joga angefangen. Ich kann es nur empfehlen. Ich bin beweglicher geworden, ich schwitze viel, es beruhigt mich generell vom Stress und ich huste meinen Schleim besser und leichter aus. Ich habe viel darüber gelesen und ich konnte alles nur bestätigen.http://www.familie-kruip.de/download/MI ... 20Yoga.pdf

Ich habe auch vor drei Jahren Diabestes bekommen, mit dem ich zurzeit einwenig Stress habe (Hb1: 14.6) , wer ihn hat, weiß was das heißt. Für mich ist regelmäßiger Sport und kontinuierliche Einnahme von Medikamenten der einzige Ausweg.
Sonst habe ich zurzeit und schon länger keine Pseudomonas Bakterien, worüber ich sehr froh bin. Ich würde mich wahnsinnig freuen, andere Teenager und erfahrungsreiche Muko Erkrankte, kennen zu lernen.



Die besten Grüße

Ivana

[linchen]

Hallo little_miss_sunshine

bin zwar nicht mehr ganz ein Teenie (um genau zu sagen bin ich 9 Jahre älter als du )
aber ich wollte einfach mal "Herzlich Willkommen" sagen !!!

Freut mich dass es dir gut geht, ich selber bin auch eine CF´lerin, diw nicht viel von ihrer Krankheit merkt, außer dass ich inhalier (obwohl´s meistens unnötig ist) aber ich bin da sehr konsequent und ich habe eine Diabetes mit einem bisschen besseren HbA1C von 5,4%
Demzufolge hab ich eine top LuFu, worauf ich natürlich sehr stolz bin

Spritzt du denn kein Insulin?

Dein Tipp mit dem Yoga werd ich mir mal merken. Ich geh zwar regelmäßig in´s Aerobic und Schwimmen, aber das ist bestimmt auch ne gute Idee.

So, jetzt hoffe ich du findest hier viele gleichgesinnte Jungendliche

Lg Carolin

[gaes]

Hallo Irvana,
also ich finde es ganz klasse, wie Du mit all`dem umgehst!
Mein Sohn ist auch 16 Jahre und hat CF.
Seit vor ca. 1,5 Jahren Diabetes kam, war er sichtlich geschockt. Dreimal spritzen und noch messen, das alleine würde mich schon nerven. Obwohl die Werte weit unter Deinen liegen.
Die Lufu ist auch meistens top, wenn er nicht gerade einen Infekt in sich trägt.
PS sind wir seit ca. 6 Jahren ersteinmal los. Dafür haben wir ORSA. D.H. keine REHA.
Seit ca. einem dreiviertel Jahr klagt mein Sohn über ständige, massive Übelkeit. Leider haben wir immer noch nicht herrausgefunden, ob sich Diese im organischem oder psychischem Bereich eingenistet hat. Ich denke ein Zusammenspiel.
Seine Divise ist: Mama kümmer Du Dich, ich kann das nicht.
Kann ich total verstehen, nur wirklich helfen, wird es ihm nicht!
Ich wünsche mir für meinen Sohn, dass er irgendwie annnehmen kann.
Deshalb denke ich, mach weiter so, Du bist auf dem Weg und Du wirst das schon "hinkriegen".
Wie ist denn Dein Verhältnis zu Deinen Eltern? Ich habe manchmal Angst, meinen Sohn zu überfallen.
Viele Grüße, viel Respekt
N. Gaes

[little_miss_sunshine]

Hallo

Danke für die tollen Antworten.

Also mein generelles Problem liegt in mir. Im 21. Jh. mit 16 Jahren kann man kein ruhiges Leben führen. Mir fehlt einfach die Geduld und die Disziplin jeden Morgen aufzustehen erstmal messen, dann aufschreiben (mal sehe ich keine Uhr, dann muss ich suchen, weil die Angaben müssen ja korrekt sein), dann folgt die Korrektur und letztendlich stelle ich mir die Frage. „ Was willst du Heute zum Frühstück?“ Um Zehn kommt die Zwischenmahlzeit und die gleiche Prozedur am Mittag und Abend wieder. Beim lesen kommt schon alles hoch. :S Mein folgendes Problem ist, das meine Schule manchmal bis 16.30h dauert, danach schnell zum Training oder was auch immer rennen. Zum „Schluss“ folgt dann die Erholung am Esstisch (Abendessen),….Die Geschichte wäre aber nicht so interessant wenn da nicht die Hausaufgaben wären und wo bleibt dann die Zeit zum……………..

Das ist in diesen Jahren irgendwie komisch. Das Beste daran ist, dass dazu noch die eigenen Eltern kommen, die eigentlich nur das Beste für einen wollen, aber manchmal die Grenzen nicht erkennen können. Ich habe sonst ein sehr enges und harmonisches Verhältnis mir meinen Eltern, worüber ich nur froh sein kann. Was ich an meinen Eltern echt richtig gut finde, dass z.B. meine Mutter nie nachgibt. Wenn ich mal etwas nicht einnehmen will oder vergessen habe, dann gibt sie nicht nach bis ich es eingenommen habe, ob ich will oder nicht.
Ich glaub das ist auch der Grund weswegen ich (außer Diabetes) sehr gesund aussehe und mich auch so fühle.

Uns/mir hilft wenn ich mit meiner Mutter rede und versuche zu erfahren wie sie die Sachen sieht, was sie fühlt und wenn ich dann Material zum argumentieren hab, dann versuche ich ihr meine Emotionen und Kenntnisse auszuschütten. Und genau durch dieses miteinander Reden entsteht ein Freundschaftliches Verhältnis.

Liebe Grüße

P.S. Wenn ihr irgendwelche Fragen habt oder was auch immer, Ich würde mich echt ehr freuen weiterhelfen zu können.

[springmausi]

Hallo und herzlich willkommen, ich heiße Silke, bin 24 Jahre alt und habe keine CF.
Aber hab Ähnlichkeiten mit der Krankheit.

ich habe neue Menschen kennen gelernt und meine Biomessung wurde auch besser.

Ja da hätt ich doch auch gleich mal eine Frage und zwar was ist eine Biomessung?

LG SIlke

[linchen]

Tja, die Disziplin ist echt nicht einfach, aber sie hilft einem ungemein, zumindest am Anfang, bis man mal ein Gefühl für den einen Körper bekommt
Und wenn du mal ne gewisse Routine hast, brauchst du auch nicht mehr so oft messen. Das ganze hat auch nicht´s mit "keine Zeit" zu tun. Ich arbeite ganztags als Arzthelferin und bin sehr oft im OP, oft 12 Stunden außer Haus bzw. beim Arbeiten und wir bauen momentan nebenher noch Haus, also ich hab wirklich Stress, aber es funktioniert prima

Ich kann es inzwischen sehr gut einschätzen und mach eher nur noch "Kontrollmessungen" und mein Diabetologe ist damit voll einverstanden. Ich habe super Zuckerwerte und wie gesagt, mein letzter HbA1C lag bei 5,4%, also echt gut.

Spritzt du denn Insulin?
Aber mal ehrlich, mit 16 hab ich genau gleich gedacht wie du, bzw hätte ich, da hatte ich noch keinen Diabetes und man muss seine Jugend auch ein bisschen genießen und nicht immer an die Krankheit denke

Wie ist es denn mit der Inhalation? Schaffst du das regelmäßig? Das finde ich fast noch wichtiger als das BZ messen

Lg Caro

[Schlangenlady]

Hi,

das Problem ist leider, daß Lungensituation und Diabeteseinstellung durchaus auch zusammenhängen...Ich merke das immer deutlich, wenn plötzlich der Zuckerspiegel ständig zu hoch ist und ich viel mehr Insulin brauche als normal, dann stimmts auch sonst nicht...
Auch wenns manchmal lästig ist (und das ist es nicht nur mit 16, glaub mir ): ich habe immer mein "Zuckerzeug", also ein Täschchen mit Meßgerät, Pen, Nadeln etc. dabei und in jeder Jacken/Manteltasche 2-3 Minipäckchen Haribo, um evtl. Unterzucker auszugleichen. Da ich nur ein kurzwirksames Insulin benutze, messe und spritze ich sehr häufig (im Schnitt messen 8-12, spritzen etwa 6 mal). Lästig oder nicht, es muss eben sein und ich sehe auch nicht ein, das vor irgendwem zu verstecken, messe und spritze auch im Restaurant, bei Freunden etc..
Mein HbA1c schwankt zwischen 6,2 bis 6,4 da inzwischen meine Lunge ziemlich streikt sind die Zuckerwerte immer wieder verändert. 5,9 hatte ich auch mal geschafft .

Uli,46

[little_miss_sunshine]

Hey

Also ne Biomessung ist ne Messung von Körperfett, Muskelmasse, Wasseranteil,....
Und ich hatte halt auf der Kur einen geregelten Tagesablauf und hab viel Dränage und Sport gemacht. Und dann wurden die Wrte besser als an der Ankunft.

Ja, ich spritze Insulin

Baseinfo:

Novorapid (immer vor dem essen) Lantus (1x)
Messen(3x)

Muko:

Panzitrate ( hab nicht nachgeschaut wies geschrieben wird ^^), Cholitursan (3x), Vitam A,B und D (1x) K
Acc (3x)
Inhalieren tu ich Tobi (2x) und davor Sultanol
Dränage (wann immer ich kann^^)


Und ich habe bald bei Dr. Posselt wieder ne Untersuchung. Bin richtig gespannt, weil ich mich seit dem letztem mal richtig bemüht habe mein ganzes leben "umzukrämpeln" (besser aufgepasst). weil ich das will ( bessere Werte zu haben, in allem ^^)


Güße:D

[linchen]

Wie ist es denn bei dir mit dem Gewicht? Wie groß bist du und wieviel wiegst du?

Bei so einer schlechten Diabeteseinstellung leidet nämlich auch die Gewichtszunahme. Ich habe, nachdem ich mit dem Insulin spritzen begonnen hab 7 kg zugenommen, welche ich allerdings inzwischen wieder mühsam runtergehungert hab

Wenn manche sowieso schon wenig wiegen ist das sicher nicht schlecht wenn der Zucker gut eingestellt ist.

Aber du wirst sehen, das pendelt sich alles mit der Zeit ein, lass den Kopf nicht hängen und genieß das Leben, trotz allem, mach ich auch .
Ich lebe mit der Krankheit nicht für die Krankheit .

[little_miss_sunshine]

Hallo,

Ich bin 176cm groß und wiege, dank Mamas Kochkünste 65kg.

Ich find den Spruch super,