Immer mehr Diagnossen

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Immer mehr Diagnossen

Beitragvon Littleprincess am 05.08.2008, 14:39

:wink: hallo ...ich bin hier erst neu angemeldet, aber ich muß einfach mal mit einigen anderen leuten sprechen, denen es bestimmt auch so geht wie mir...naja ich bin 25, hab cf und das is nicht das einzige. in den letzen jahren, kommen immer mehr diagnossen dazu...erst war es nur diabetis,mit dem konnte ich ja noch ganz gut umgehen, dann hab ich nen port bekommen, an dem sich eine trombose bildete, die auch nicht mehr weg geht und weswegen ich nun schon seit 6 jahren morgens und abends clexane spritzemeinen rechten arm kann ich nun nicht mehr unter völliger belastung nutzen, er ist schwächer als der linke, der alte port ist inziwschen raus, die trombose bleibt wohl und ich hoffe das an meinem neuen port nicht wieder eine auftritt!!!!!im nachhinein schlichen sich weitere symptome und diagnossen ein : diabetische gastreoparese, refluxösophagitis, im jahre 2003 hatte ich dann an meinem zahnfleisch einen bösartigen tumor, der zum glück aber entfernt werden konnte....seit 8 oder mehr jahren, kamen zudem übelste bauchschmerzen, in verbindung mit gelenkentzündungen und überall am körper auftretenden flecken hinzu...vor ein paar tagen dann, entlich vieleicht der grund!! entlich ist gut, ein mist ist das, ich habe hab zu 90% auch noch morbus chron hinzubekommen, mich erwartet nun bald eine magen/darm spieglung, bei der dann die diagnosse richtig gestellt werden soll....mich regt es auf, ich bekomm immer mehr dazu, mein cf geht auch langsam den bach runter und die depressionen waren auch schon mal weniger!!!!!

vieleicht geht es einigen auch nich besser und vieleicht könnt ihr mir tipps geben, wie ich mit all dem nich den mut verlieren soll!!???? :cry:
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Re: Immer mehr Diagnossen

Beitragvon Schlangenlady am 05.08.2008, 16:00

Hallo,

hast Du Dich schon mal im Unterforum Psychosoziales umgesehen? Dort findest Du schon so einige Threads die sich mit dem persönlichen Umgang mit der Krankheit befassen, z.B. dieser:

viewtopic.php?f=14&t=4345

Vielleicht hilft Dir ja etwas davon schon weiter, auf jeden Fall: Du bist sicher nicht allein!!

Alles Gute

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Re: Immer mehr Diagnossen

Beitragvon Schlangenlady am 05.08.2008, 19:35

Eine Thrombose um meinen Port hatte ich letztes Jahr auch, ich bekam dann etwa 1 Woche lang in der Klinik durchgehend über einen Perfusor Heparininfusionen, danach habe ich noch ein paar Monate die Clexanespritzen einmal täglich benutzt, dann war zum Glück alles aufgelöst.
Wurde bei Dir mal so eine Dauerinfusion ausprobiert? Oder wenigstens statt der nervigen Spritzen z.B. Marcumar einzunehmen? Das wäre vermutlich etwas angenehmer.

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Re: Immer mehr Diagnossen

Beitragvon Littleprincess am 05.08.2008, 20:48

hey danke für deine antwort :wink:

das mit der dauerinfusion haben die sofort nach der diagnosse probiert, lies sich aber nix mehr machen, es war auch etwas zu gefährlich, da die trombose ja nich weit vom herzen entfernt ist und immer die angst bestünde es könnten sich teile lösen und eine embolie auslösen, da jetzt noch was zu erreichen is so gut ..nein falsch...der arzt sagte unmöglich, den diese trombose ist inzwischen 5 jahre alt....marcumar hatte ich auch einige zeit, hatte damals sogar so nen kurs gemacht, um ein gerät zur bestimmung der blutgerinnung zu bedienen, aber mit diesem marcumar haben diese werte viel zu sehr geschwankt und konnten nur sehr schlecht eingestellt werden, so kam ich an clexane, fraxiparin usw. wobei ich fraxiparin nicht vertrage und nun wieder clexane spritze....es ist wirklich nich angenehm da ich ja schon mit den insulin spritzen bedient bin...... :|
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Re: Immer mehr Diagnossen

Beitragvon Littleprincess am 05.08.2008, 20:51

:lol: ps.....für fehler und komische schreibweisen, mache ich meine katzen verantwortlich die mich hier ablenken ^^ dieagnosen wird natürlich nur mit einem s geschrieben *gg
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Re: Immer mehr Diagnossen

Beitragvon springmausi am 11.08.2008, 13:31

Hallo, wegen den Schreib-/ Tipp-fehlern mach fir mal keine Gedanken,... wir verstehen schon was du schreibst.
Und wenn nicht, kann man ja nachfragen :)

Tschuldigung für offtopic! :)
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Re: Immer mehr Diagnossen

Beitragvon Schlangenlady am 12.08.2008, 15:35

Hallo Littleprincess,

weisst Du denn jetzt schon, ob Du tatsächlich Morbus Chron hast?

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Re: Immer mehr Diagnossen

Beitragvon Littleprincess am 12.08.2008, 20:03

also es steht zu 90% fest...ich muß erst noch ne magen/darm spieglung machen, dann weiß ich es ganz sicher, aber viele anzeichen sprechen dafür und auch die blutwerte, ich denke ohne grund würde mich meine ärztin auch nich verrückt machen
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Re: Immer mehr Diagnossen

Beitragvon linchen am 16.08.2008, 17:07

Oje, das hört sich ja nicht gerade toll an. Aber wirst sehen, nach so ner Menge Tiefschläge, gehts auch wieder bergauf.

Ich bin gleichalt wie du, hab allerdings lediglich CF (wie die meisten hier :lol: ) und Diabetes, aber auch mit dem kann man, wie du selber gesagt hast gut leben.

Ist natürlich äußerst doof mit der Thrombose. Aber es muss doch eine andere Lösung geben, du bist ja dann nur noch am spritzen. Ich weiß leider nicht wie das ist mit einem Port, ich hatte noch nie ne IV geschweige denn einen Port, aber ich drück dir die Daumen dass sich der Thrombus wieder auflöst.

Mein Hauptproblem ist auch eher der Darm, Lunge ist bei mir top, super Lufu und im Röntgen sieht man auch nichts pathologisches, dafür wurde ich schon zweimal fast operiert, weil mein Darm nicht mehr richtig gearbeitet hat und von oben bis unten komplett mit Stuhl gefüllt war. War auch sehr schmerzhaft :cry:

Hast du denn nun das endgültige Ergebnis deiner Darmspiegelung?
Wenn du es wirklich hast, sei nicht zu arg enttäuscht, dann weiß man wenigstens was du hast und kann dir eher helfen.
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Re: Immer mehr Diagnossen

Beitragvon NiJu83 am 16.08.2008, 18:00

Na ja wenn man das von dir liest ist das schon krass! Also mir gehts auch so. Im Schnitt so jedes Jahr ne neue Hyopsbotschaft!! Angefangen hat das bei mir als ich 18 geworden bin erst veränderungen an der Leber, dann Leberzirrose, 1. Port kaputt, neuer folgte, Augenprobleme durch´Diabetes... usw. kanns gar nicht alles aufzählen was noch so war. Vieles hab ich auch schon abgeharkt und vergessen.

Depressionen waren - sind - dabei immer mit im Spiel.
Schliesslich ist das alles nicht immer einfach und man macht sich auch Gedanken darüber wie das Leben weitergehen soll...
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Re: Immer mehr Diagnossen

Beitragvon Littleprincess am 22.08.2008, 11:39

hallo linchen, mein ergebniss dauert noch etwas, da ich bevor ich die ganze sache hinter mich bringe, erstmal mit meinem freund in den urlaub fahren will,, danach geh ich dann wohl zur iv und gleichzeitig machen sie die ganzen untersuchungen, sobald ich was weiß, werd ich das hier rein schreiben! ich weiß man soll den kopf nich in den sand stecken, aber es is nich einfach, tag ein tag aus haste schmerzen und verfluchst diesen teufel in dir, man wird unzufrieden und dann leidet das umfeld auch darunter, weil man die launen leider viel zu oft an anderen auslässt...ich hab einfach die nase voll, von den ständigen neuen sachen, meine cf schreitet auch immer mehr voran hab ich das gefühl, konnt ich bis vor kurzen noch nen paar stockwerke laufen, kommt es jetzt vor das mein freund mich hoch tragen muß,, weil ich es einfach nich schaffe und wenn ich es versuche danach nach luft ringe und huste bis zum umfallen....und diese ständige luftnot die macht mich wahnsinnig, ich kenn es ja noch nich lange so, mir gings bis vor nem jahr noch einigermaßen, dieses husten dazu...ich brauch wohl noch ne weile ehe ich das alles annehmen kann und mir eingestehe das eben vieles anders ist und wird.................den trombus auflösen geht leider nicht mehr, da er schon zu alt ist. die ärzte trauen sich auch nich ihn anders aufzulösn, da die gefahr besteht das ein teil in die lunge oder in das herz gelangt, was dann is,, will ich mir nich ausmalen;o)

also ich halt euch auf dem laufenden :o)
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Re: Immer mehr Diagnossen

Beitragvon Littleprincess am 22.08.2008, 11:51

NiJu83 hat geschrieben:Na ja wenn man das von dir liest ist das schon krass! Also mir gehts auch so. Im Schnitt so jedes Jahr ne neue Hyopsbotschaft!! Angefangen hat das bei mir als ich 18 geworden bin erst veränderungen an der Leber, dann Leberzirrose, 1. Port kaputt, neuer folgte, Augenprobleme durch´Diabetes... usw. kanns gar nicht alles aufzählen was noch so war. Vieles hab ich auch schon abgeharkt und vergessen.

Depressionen waren - sind - dabei immer mit im Spiel.
Schliesslich ist das alles nicht immer einfach und man macht sich auch Gedanken darüber wie das Leben weitergehen soll...



da hast du völlig recht, man macht sich gedanken was wohl noch kommen wird. man liest ja viel von anderen und auch trauriges, dann bekommt man angst weil man paralellen bei einem selbst sieht...du hast auch schon ne menge durch wie ich lese ...wie auch du versuch ich einiges abzuharken, wie zum beispiel die sache mit dem krebs, sicher kann er wieder kommen, das weiß ich, aber daran will ich nicht denken, ich hab den besiegt und gut...ganz ehrlich wenn das jetzt auch noch dazu käme, ich weiß nicht was ich dann tun würde ;O) irgendwann hat ein mensch genug lasten auf den schultern......sich aus depressionen wieder hoch zu ziehn kostet unglaublich viel kraft, ich fühl mich danach immer als wäre ich nen marathon gelaufen oder so, bis jetzt schaffe ich es noch mich aufzuraffen, ich hatte aber auch schon momente, wo es nicht geklappt hat und dies endete leider beim magen auspumpen ;o( ...ich weiß das dies alles nur hilfeschreie waren, aber so richtig kann mir dabei keiner helfen...mein freund versucht alles, aber auch er hat seine eigenen probleme die er bewältigen muß...ich bin froh das ich ihn habe und ich bewunder ihn dafür wie er sich mit allem auseinander setz und zurecht kommt....die partner eines cf erkrankten sind zu bewundern!! und haben wohl nen orden verdient, im verstehen, akzeptieren und helfen!! aber auch wir cf´ler haben ab und an nen orden verdient :o)
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Re: Immer mehr Diagnossen

Beitragvon Schlangenlady am 22.08.2008, 13:52

Hallo,

also bei "richtigen" Depressionen (damit meine ich z.B. über einen längeren Zeitraum, ALLES nur negativ etc.) solltet Ihr evtl. auch mal über ein Antidepressivum als Medikation nachdenken. Was genau, müsste man natürlich ausführlich mit dem Arzt besprechen, vielleicht würde z.B. auch schon Johanniskraut ausreichen. Aus dem US-Forum weis ich, daß doch so einige CFler auch in diese Richtung behandelt werden, das ist also durchaus nichts Ungewöhnliches.

@Littleprincess:
Hast Du denn eigentlich auch schon Sauerstoff? Falls nicht, könnte das möglicherweise helfen, daß Du Dich insgesamt wieder besser fühlen und "aufrappeln" kannst. Wenn der Körper und damit alle Organe permanent nicht genügend Sauerstoff abkriegen, baut man viel schneller ab. Selbst erst mal nur nachts und beim Sport Sauerstoff müsste eigentlich helfen, wieder insgesamt fitter zu werden.
Ich war z.B. mehrmals auf Kur in Israel am toten Meer; dort ist wegen der tiefen Lage der Sauerstoffgehalt der Luft höher und das merkt man! Zuhause treppensteigen: nein danke, dort wars kein Problem.
(Wer sich für die Israelreha, die manchmal auch von der Kasse bezahlt wird interessiert, findet übrigens Infos auf http://www.cfi-aktiv.de .)
Evtl. könntest Du ja -wenn Du wegen der IV anscheinend sowieso ins Krankenhaus gehst - dort einfach mal zusätzlich Sauerstoff ausprobieren; mit etwas Glück kann sich Dein Körper dann mit IV plus Sauerstoff etwas erholen :) .


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Re: Immer mehr Diagnossen

Beitragvon linchen am 25.08.2008, 05:02

Aber da hast recht. Geh erst mal in Urlaub, genieß dein Leben (auch wenn dir das momentan etwas schwerer fällt), es kommt wieder anderst.
Und halt uns auf dem Laufenden.
Achso, wo gehst eigentlich hin?

Ich war vor 2 Wochen "auf Hochzeitsreise" in Ägypten, das war einfach herrlich, vorallem das Wetter :mrgreen:

Liebe Grüße, einen wunderschönen erholsamen Urlaub und eine gute Besserung.
linchen
 
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Re: Immer mehr Diagnossen

Beitragvon Littleprincess am 29.09.2008, 10:46

huhu, ich meld mich nach langer zeit auch mal wieder zur wort, war in der letzten zeit leider etwas schreibfaul....naja was soll ich sagen, die letzen wochen verliefen nich gerade toll, mir gings von tag zu tag eigentlich schlechter...mein bauch brachte mich teilweise an den rand der verzweiflung, sodass ich eines abends heulend zusammen gebrochen bin, ich glaube dass war das erste zeichen meines körpers, dass er nich mehr will und eine schnell veränderung her muß.....in der zwischenzeit war ich auch in der ambulanz, an dem tag lief so ziemlich alles kacke...ich hatte ne schlechte lufu und meine sauerstoffwerte waren auch echt im keller.wieder zu hause verglich ich mit meinem schatz die letzten jahre lufu und wir stellten entsetzt fest 30% wenigerlufu seit november 2007...sodass sich die frage mit dem sauerstoff eh erledigt hat, denn ich bekommen nachts sauerstoff nach der nächsten iv..>>> die ab morgen beginnt, ich hatte eigentlich erst am 13 Oktober termin zur iv, aber ich kann und sollte nich mehr warten, ich merke selber das mein körper langsam streikt....hustenanfälle bis an den kotzreiz und auch darüber hinaus, ständig atemnot und gestern abend auch noch etwas fieber, noch dazu mein bauch....ich glaube ich brauche nix weiter mehr sagen, als..es wird zeit das sich was tut....ich hatte echt mit mir zu kämpfen, denn bis jetzt hab ich das immer ganz gut alleine wieder hin bekommen. doch diesmal bin ich am ende meiner eigenen kräfte.........

was das thema psyche angeht....ich nehme jetzt seit ca. 4 jahren Antidepressiva(Mitrazapin) damit ich wenigstens nachts schlafen kann, würde ich diese nich nehmen dann lege ich will die ganze wach und grübelte über alles mögliche...es hilft mir ganz gut, das blöde is eben nur das man den restlichen tag irgendwie gerädert is, ich steh ja eh schon erst gegen mittag immer auf, aber richtig munter wird man nie :lol:

also, morgen gehts auf in den kampf....ich hoffe immer noch das sich der verdacht morbus chron nicht bestätigt, aber ich hab nen ungutes gefühl.vieleicht wird sich auch nun nach fast 7 jahren kampf mit dem bauch entlich herraustellen was ich wirklich habe und ich bin dann entlich schmerzfrei, was für mich das größte geschenk wäre... :roll: ich weiß schon gar nich mehr wies is ohne schmerzen.....bis dahin liebe grüße...ich meld mich wenn ich wieder zu hause bin :wink:
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