Neudiagnose 2008

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Neudiagnose 2008

Beitragvon tara am 11.07.2008, 20:28

Hallo an alle,

ich bin heute zum ersten mal selbst "aktiv" in diesem Forum.
Bei uns ist es jetzt fast 3 Monate her, dass wir die Diagnose CF erhalten haben. Da war er gerade 5 Wochen alt. Und ich denke, es ging uns, wie allen anderen:
Totaler Schock, dass man mir mein Kind sofort "weggenommen" hat (er hatte einen ziemlichen Trommelbauch und wurde auf die Intensivstation verlegt), dann nach 6 Tagen die erste OP! Luca hatte einen Darmverschluss und bekam einen künstlichen Darmausgang, der nach 10 Wochen - Gott sei Dank - wieder zurückverlegt wurde. So hatten wir uns das nicht vorgestellt...während der Zeit auf der Intensivstation fiel dann zum ersten mal das Wort Mukoviszidose. Habe natürlich gleich im Internet gelesen und dann nur noch geheult. Warum schon wieder wir? Ich habe vor 8 Jahren meinen Mann wegen eines läppischen Blinddarmdurchbruchs fast verloren, weil er so lange im Krankenhaus bzw. zu Hause war, wurde ihm dann (natürlich aus wirtschaftlichen Gründen) gekündigt... Die Zeit danach war schwierig, sowohl finanziell als auch zwischenmenschlich. Nach einiger Zeit hat sich die Lage etwas gebessert, er hat sich selbständig gemacht und die Kredite sind nun fast abbezahlt. Mittlerweile ist er wieder angestellt, ich dachte, es geht endlich bergauf. Und nun das.
Dabei habe ich so darauf geachtet, dass alles "stimmt". Die Schwangerschaft war so super gewesen, ich habe ein Jahr vorher alle Schutzimpfungen aufgefrischt, war beim Zahnarzt, habe das Rauchen aufgehört, Folio genommen, auf meine Ernährung geachtet...ich wollte alles "richtig" machen. Jeder in meinem Umkreis bekommt gerade gesunde Kinder, nur wir nicht...Also wie gesagt, die üblichen Heulattacken, Selbstmitleid, Wut, Hilflosigkeit und Angst. Mittlerweile geht es uns schon viel besser, der Kleine wächst und gedeiht, hat die OPs sehr gut überstanden und lacht fast den ganzen Tag. Wir denken oft gar nicht dran und dann zieht es dich wieder runter, weil es jederzeit anders sein kann. Nächste Woche sind wir wieder in der Ambulanz, mir graut schon wieder davor, ob sie ihm wieder weh tun...Letzes mal wurde die Lunge geröntgt und der Kleine in diese Vorrichting gespannt (und wie ein Vieh aufgehängt) - da blutet das Mutterherz! Zum Glück ist seine Lunge noch okay, wir inhalieren präventiv 1x am Tag, machen Krankengymnastik, nehmen Kreon, Vitamine und gehen privat noch zur Osteopathin.

Ich habe immer noch die Hoffnung, dass es nicht soooo schlimm wird, dass er einfach nur Startschwierigkeiten hatte, dass es nicht heißt, dass er die schwere Version abbekommen hat, nur weil es gleich mit Komplikationen anfing. (Der Arzt meint, er hat die klassiche CF, DeltaF508, glaube ich heisst das)
Bislang hatte er erst zweimal Schnupfen und ein wenig Husten, das haben andere Kinder auch. Vom Schleim ist noch nichts zu hören.
Ich mache mir einfach nur viel zu viele Gedanken für die Zukunft: Wird er gehänselt werden, weil er so oft aufs Klo muss oder vielleicht macht er mal aus Versehen in die Hose und schämt sich in Grund und Boden...Ich kann ihn doch schlecht vom Waschbecken fernhalten, nur weil er Bakterien abbekommen könnte? Gut, dass mit dem geschlossenen Deckel bei der Klospülung wird wohl das geringste Problem sein. Unseren Hund behalten wir auch erst mal - ich will uns alle nicht verrückt machen. Aber was sage ich ihm, wenn er mich fragt, warum nur er Kreon nehmen muss? Wann und wieviel sagt man überhaupt einem Kind? Ich will nicht, dass er mit 10 oder 12 im Internet darüber liest, dass er eine geringere Lebenserwartung hat als andere!
Wie habt ihr das gemacht bzw. euere Eltern?

Ich freue mich über ein paar Zeilen von euch und verspreche auch, mich künftig kürzer zu halten :) , aber die letzen Monate mussten im Zeitraffer einfach mal raus.
Schöne Grüße aus Franken!
Tara
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Re: Neudiagnose 2008

Beitragvon Schlangenlady am 12.07.2008, 16:34

Also, meine Meinung:
wenns mit den Kreon richtig eingestellt ist, klappts auch mit dem Klo :)
wenns sehr stinkt, hilft am besten ein Streichholz anzuzünden
Hund behalten, logisch, aber nicht ins Bett und nicht ablecken
"Kreon musst Du nehmen, weil Du sonst Bauchweh bekommst, manche brauchen eine Brille, manche sind taub, Du hast CF"
Lebenserwartung weis man nie...

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Re: Neudiagnose 2008

Beitragvon schurig am 12.07.2008, 20:29

Hallo Tara

erst mal möchte ich dir und deinem Sohn alles gute wünschen!
Das war ja wirklich ein heftiger Start ins Leben.
Hoffentlich wird nun alles etwas ruhiger und ihr könnt die Zeit mit eurem Baby genießen.

Was die Zukunft bringt, kann man auch am Gendefekt ("mild", "schwer") nicht ablesen.
Andere dinge sind da wichtiger.

Wie sag ich's meinem Kinde ist wie bei der Sexualaufklärung: Wenn es sie interessiert.
Meine Tochter ist 6, sie hat letztens mal beim Frühstück danach gefragt. War alles gar kein Problem. Mein vierjähriger SOhn (sie haben beide CF) wollte nur wissen, ob er jetzt stirbt.
Nein? OK.

Wenn du noch mehr Fragen hast, nur zu.

Alles Gute nach Franken (unsere bevorzugte Urlaubsregion ist LIF)
Michael
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Re: Neudiagnose 2008

Beitragvon Cascal am 13.07.2008, 11:23

*** gelöscht ***
Zuletzt geändert von Cascal am 15.08.2008, 17:00, insgesamt 1-mal geändert.
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. (Mark Twain)
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Re: Neudiagnose 2008

Beitragvon schweigi am 15.07.2008, 13:14

Hallo Tara

Erst mal ganz ruhig und alles nach der reihe.

Bei meinem sohn wurde auch vor acht jahren CF festgestellt. er hatte gleich nach der geburt einen darmverschluß.Man musste ihn die ersten drei wochen drei mal operiren es stand sehr schlecht um ihn.aber als er das mit dem darm alles hinter sich hatte ging es dann aufwärts .
Ich dachte mir auch nach dem er so einen schweren start hatte das er sicher eine ganz schlime form von CF hat. Aber ich muss sagen es geht ihm sehr gut

Mit der Lunge hat mein sohn noch keine Probleme er hat eigentlich nie schleim.
Unser problembereich ist der bauch,er hateine vergrößerte Leber die manchmal nicht ordentlich arbeitet,und er hat immer durchfall wenn er aufs klo muss hat aber nie bauchweh ,und wir nehmen auch genug kreon.

Warum sollte dein sohn gehänselt werden weil er öfter auf das klo muss?
Beim waschbecken gibst du einfach einen stöpsel hinein und dann kann er sich die hände waschen.

Du machst dir zu viele Gedanken er ist doch erst drei monate.
wenn du so viel grübelst wirst du noch verückt und dein sohn spürt das auch.
Ist das dein erstes kind?.

Laß die jahre mal auf dich zu kommen und du wirst sehen das alles viel besser geht als man sich am anfang gedacht hat.

Es ist ganz klar das man am anfang mit der diagnose völlig fertig ist aber es wird besser du wirst es sehen man lernt damit zu leben es bleibt ja auch nichts anderes übrig als das beste daraus zu machen.

lg manuela :P
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Re: Neudiagnose 2008

Beitragvon tara am 27.08.2008, 11:28

Hallo Manuela,
sorry, dass ich mich erst jetzt melde - hab gar nicht gesehen, dass da noch andere geantwortet haben :-)
Ja, wir haben uns schon ein wenig beruhigt, auch wenn Luca seine erste Bronchitis und leider seinen zweiten Darmverschluss hinter sich hat...waren wieder im Krankenhaus, wieder Intensiv, aber wir durften zum Glück nach 4 Tagen wieder raus. Er ist wirklich ein ungewöhnlich aktives und fröhliches Kind - sogar der CF-Arzt, der sonst etwas nüchtern ist, hatte schon mal ein Lächeln auf den Lippen :-)
Ich bin mittlerweile eher unter http://www.mukolife.de zu finden (unter Luca) - wenn du Lust hast, schau doch mal rein!
Schöne Grüße
Tara
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