Wie geht es nur weiter

Hier haben alle Themen Platz, in denen es um CF geht, die aber in keines der anderen Foren passen oder von denen Du im Moment nicht weißt, wo Du sie unterbringen sollst.
Forumsregeln
In unserem Forum respektieren wir die Meinungsfreiheit jedes einzelnen Menschen genau dann in vollem Umfang, wenn er sich in einem gepflegten, den anderen Mitgliedern gegenüber respektvollen Umgangston artikuliert. Beleidigungen, Bedrohungen und Bloßstellungen eines Mitglieds sind strikt untersagt. Zum respektvollen Umgang miteinander gehört ebenso, kein anderes Mitglied absichtlich zu täuschen. Dies gilt auch beim Verfassen von Privaten Nachrichten oder E-Mails über das Forum.

Dieses Forum dient dem Erfahrungs- und Informationsaustausch über die Erkrankung Mukoviszidose, daher werden Beiträge ohne einen solchen Bezug gelöscht.

Eigene Beiträge können bis zu 24 Stunden nach Veröffentlichung bearbeitet werden.

Darüber hinaus behält sich der Mukoviszidose e.V. als verantwortlicher Betreiber des Forums vor, einzelne Beiträge oder auch ganze Themen ohne Begründung zu löschen oder zu schließen.

Vollständige Forumsregeln

Wie geht es nur weiter

Beitragvon Jansi am 14.03.2006, 16:15

Bei meiner kleinen Nichte 10 Monate wurde jetzt beim 2. Schweisstest wieder ein Wert von 63 und 64 ermittelt. Bedeutet das jetzt schon sicher Mukoviszidose - obwohl auch noch ein Gentest gemacht wurde. Befund dauert 6 Wochen. Dürfen wir überhaupt noch hoffen, dass die Krankheit nicht vorhanden ist. Wer weiss darüber etwas mehr Bescheid? Vielleicht sollten wir gar nicht mehr hoffen, oder?
Würde mich freuen von jemanden zu hören der ähnliches erlebt hat.
Andrea
Jansi
 

Beitragvon Gast am 14.03.2006, 18:59

Hallo Andrea

Auch mit Mukoviszidose kann man heute gut und aktiv leben.
64 ist nicht sehr hoch, aber erhöht und nicht normal.

Wenn es Mukoviszidose ist, dann habt ihr eine Krankheit, die man behandeln kann. Immer noch besser, als eine wo man nicht weiß, was es ist und es keine effektive oder nur eine ausreichende Therapie gibt.

Ich kenne viele, die lebten jahrelang mit einer Krankheit, die sich immer mehr verschlechterte. Sie haben so einfache Diagnosen wie Asthma, Bronchitis. Sie erhielten eine einfache Therapie und wurden immer mehr krank. Irgendwann hat man bei ihnen die Diagnose Mukoviszidose gestellt.
Für diese Betroffenen war die Diagnose eine große Erleichterung, weil sie nun einen festen Ansprechpartner haben und wissen, wie sie ihre Therapie gestalten sollen, damit sie mit der Erkrankung normal leben können.

Wie man eine Krankheit nennt, ist letztendlich völlig egal, wichtig ist, dass die Therapie stimmt.
Was nützt es, wenn Euch jetzt gesagt wird, keine CF, weil man bei den 30 häufigsten Mutationen keine Mutation findet (denn es gibt 1400 Mutationen bei CF). Die Krankheit nimmt immer ihren Weg, egal ob wir ihr einen Namen geben oder nicht.

Also egal, was es ist, Ihr werdet lernen, damit zu leben.

Liebe Grüße
und alles Gute
Carmen
Gast
 

Beitragvon anna am 15.03.2006, 19:28

da kann ich carmen nur zustimmen. und, wenn ihr wissen moechtet, wie es weitergeht / weitergehen kann, schaut euch hier im forum um. da bekommt ihr einen einblick in die vielseitigkeit des lebens mit muko. irgendwo hatte mal jemand geschrieben, wir sind halt gesunde menschen mit muko. will sagen, nur weil man muko hat, ist das leben nicht gleich vorbei. es ist genauso schoen, nervig, lebenswert und aufregend, wie das anderer leute. und manchmal denke ich mir, dass ich wegen muko mein leben vielleicht mehr zu schaetzen gelernt habe, und mich leichter an dingen erfreuen kann, als "gesunde" menschen (wer ist heute schon noch 100% gesund?).
anna
 

Beitragvon Heischeisch am 15.03.2006, 20:05

Hallo Andrea,

wie kam es zu dem Schweißtest? Wie waren die ersten Werte? An welcher Klinik wurden die Tests durchgeführt?

Tatsächlich sind die von Dir genannten Schweisstestergebnisse nicht sonderlich eindeutig. Es ist natürlich beängstigend für Euch.

Aber, egal wie es ausgeht, die Hoffnung (weil Du diesen Begriff benutzt) hat von den Eltern oder Angehörigen kaum jemand verloren! Ich verstehe natürlich, dass Du die vielen Schlagworte bereits gesehen hast. Für uns war meistens die schlimmste Zeit auch eben diese Zeit der Ungewißheit, die gibt es sogar bei eindeutigen Schweißtests, denn auch diese müssen wiederholt werden und dann genetisch verifiziert werden. Man dröhnt sich zu mit lauter Bildern im Kopf über die Mukoviszidose, eine Schieflage nach der anderen... und immer Angst.

Dann zu erfahren, ob es Mukoviszidose ist oder nicht: beides bedeutet eine unendliche Erleichterung. Nun kann man sich einstellen. Ist natürlich klar, dass es schöner ist, wenn es keine Mukoviszidose ist (wollen wir mal die Kirche im Dorf lassen ;-))

Liebe Grüße
Kai-Roland Heidenreich
Benutzeravatar
Heischeisch
 
Beiträge: 938
Registriert: 13.02.2004, 19:57
Wohnort: Idstein/Ts.

Beitragvon anna am 15.03.2006, 21:08

klar, schoener ist es natuerlich, wenn die kleine ganz gesund ist, und sicher ist es gerade zu beginn nicht einfach, mit der diagnose klar zu kommen. aber ich finde es als cf-lerin auch schwer, immer wieder mit der assoziation "muko - o gott, alles ist schrecklich, das leben ist versaut/vorbei" konfrontiert zu werden. ichverstehe die reaktion, und wuerde sicher aehnlich reagieren, wenn mein kind mit einer schweren krankheit diagnostiziert wird... gerade deswegen ist es mir als cf patientin wichtig, den menschen zu sagen, auch mit cf hat man eine chance auf ein schoenes und erfuelltes leben, und ich moechte, dass eltern und familie daraus kraft und zuversicht schoepfen.

ich moechte die schattenseiten von cf nicht schoenreden, und auch nicht so tun als sei alles ganz einfach, aber als gegenpol zur assoziation "cf - angst, probleme, krankheit"sollten die familien auch das positive sehen, selbst wenn es gerade anfaenglich schwer faellt. es gibt ein leben mit cf, und es ist schoen und lebenswert, wenn auch nicht immer einfach.
die therapiemoeglichkeiten haben sich seit meiner geburt (man sagte damals meinen eltern noch so ermutigende dinge wie " geniessen sie die naechsten 5 jahre, laenger werden sie ihre tochter nicht haben") so verbessert, ebenso das erreichte durchschnittsalter der mukopatienten - es gibt also viele gruende, zuversichtlich zu sein.

also, alles gute fuer deine nichte, wenn sie keine cf hat, um so besser, aber auch mit cf ist es nicht der untergang der welt...
anna
 

Beitragvon kuenic am 22.03.2006, 10:52

Hallo andrea,
bei meiner tochter wurden im krankenhaus 3 teste gemacht alle 3 waren sehr hoch positiv (90/74/88)
jetzt war sie in einem andern krankenhaus und dort wurde ein neuer test gemacht mit 27
die genuntersuchung hat nur 2 wochen gedauert und die ersten ergebnisse waren negativ....
hab also noch hoffnung....wir müssen jetzt noch weitere tests machen...
aber es wird auch so weitegehen egal was rauskommt...
kopf hoch....
wechselt mal die klinik...
gruß nicole
kuenic
 

Beitragvon Carmeli am 22.03.2006, 18:21

Hallo Nicole

Vor einigen Tagen erzählte mir ein CFler, der heute 42 und transplantiert ist seine Geschichte. Der erste Schweißtest war hoch positiv und die Diagnose CF wurde gestellt. Irgendwann wurde wieder ein Schweißtest durchgeführt, der war normal. Dannach hieß es kein CF.
Die gesundheitlichen Probleme blieben. Heute ist er sicher, dass er CF hat.

Bei der routinemäßigen genetischen Untersuchung wird auf die 30 häufigsten Mutationen untersucht. Insgesamt gibt es aber ca. 1400 Mutationen. 10 Prozent der Patienten mit CF haben einen normalen Schweißtest.
Bei einigen Patienten mit CF wird auch bei der Untersuchung des gesamten Gens keine Mutation gefunden.

In welcher Klinik wurden denn die Untersuchungen durchgeführt? Ihr solltet den Schweißtest unbedingt an einem CF-Zentrum durchführen lassen, wo man auch entsprechende Erfahrungen besitzt.

Liebe Grüße
Carmen
Carmeli
 

Beitragvon kuenic am 25.03.2006, 17:15

hallo,
wir waren in osnabrück....angeblich sind die auf cf spezialisiert.
aber ich habe auf jedem fall die diagnose im hinterkopf und werde
weitersehen wie sch die kleine macht...im moment gehts ihr ganz gut.
sie inhaliert mit viani 2x tgl...und 3x tgl mit kochsalz
das geht im moment ganz gut.
ich würde auch gerne noch einen schweißtest nachholen lassen doch mein arzt hat gesagt ich solle mich nicht verrückt machen lassen. die gerate wären wahrscheinlich nicht geeicht gewesen...ka.
ich behalts im auge...
liebe grüße nicole


ps:hallo andrea....was hat es bei deiner kleinen nichte ergeben??
kuenic
 

Beitragvon Miriam am 26.03.2006, 16:02

ich befinde mich gerade mit meinem kleinen sohn (morgen 1 Jahr) in einer ähnlichen Situation. Er hatte allerdings schon drei positive Schweissteste (116, 111, 100) und auf den Gentest warten wir jetzt auch.
Am Anfang hatte ich auch noch ein bißchen Hoffnung, zumal man uns gesagt hat, es gäbe auch ganz selten irgendwelche anderen Gründe warum ein Schweisstest so hochausfallen kann. Aber inzwischen gehe ich doch davon aus, dass es CF ist, egal wie der Gentest ausfällt. Am meisten angst habe ich eher vor weiterer Verunsicherung oder dass man sagt, es sei nix und in ein paar Jahren geht es wieder von vorne los.
Ich denke, nach allem was ich hier und woanders gelesen und gehört habe, dass man mit CF auch ein gutes Leben führen kann, gerade wenn man es jetzt so früh erkennt.
Wenn du magst, dann melde dich doch mal bei mir. Für uns ist auch alles noch sehr neu und vielleicht erleichtert das das Warten auf diesen blöden Gentest.
Liebe Grüße
Miriam
Miriam
 


Zurück zu CF Allgemein

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast