Gibt es hier auch Cfler die beschwerdefrei sind??

[Pedymaus]

Hallo zusammen,
wir hatten jetzt den zweiten Schweisstest erste 60 und zweite Wert 57!!Die Ärzte meinen es sei wohl zieml. eindeutig das es Muco ist!!!
Bin total verunsichert dises warten...ihr kenn dies sicher. Do steht die Blutuntersuchung aus Gen...um dies noch zu bestätigen.
Gibt es denn da Formen dieser Krankheit die man kaum merkt .Ihr fehlr doch nicht wirkl. was.
Ist nicht schleimig durstig kein Durchfall.....nur das Gedeihen...Waren denn auch Eure Werte so in den Rahmen? Und wie ging es euch
Vielen Dank Pedy

[RaySpoint]

Hallöle,

Aaaalso; Ich für meinen Teil kann sagen, dass ich 14, fast 16 Jahre lang so ziemlich beschwerdefrei war. Ich bin super aufgewachsen und habe erst mit 17Jahren einen Schub bekommen, in Kombination mit heftigen bekteriellen Infektionen, die dazu führten, dass sich mein Zustand innerhalb eines Jahres unvorstellbar verschlechterte. ABER: Ich bin wieder auf dem aufsteigenden Ast, ich bin 20Jahre alt, führe mein eigenes Leben, meinen eigenen Haushalt und studiere Soziale Arbeit.
Also, mach dir nicht zu große Sorgen, man kann mit Mukoviszidose gut leben - ein wenig Glück gehört immer dazu, aber das wichtigste ist Lebensfreude! Positive Erfahrungen!
Und ich glaube mitlerweile, dass ich auf meine Eltern stolzer bin, als sie auf mich!
Liebe Grüße!

[Petra8015]

Hallo!
Also ich bin da noch etwas besser. Ich war 30 Jahre beschwerdefrei. Hatte dann einen kleinen Schub, musste die erste IV machen. Bin heute 36 J. und mir geht es sehr gut. Arbeite meine 40-45 Stunden die Woche, habe auch meine eigene Wohnung, treibe seit kurzem regelmäßig Sport usw.
Ich führe ein normales Leben mit viel Lebensfreude und positivem Denken!
Lieber Gruß

[nici]

Hallöchen

ich bin ja erst mit über 30 JAhren diagnostiziert worden und außer das ich eben immer "zart" war , und "allergisch" und später eben "Asthma " bekam was aber mit Inhalation bei Bedarf behandelt wurde ging es mir ja auch sehr gut. Ich habe Leistunssport getriben und luafe und reite immer noch, Lunge geht bei mir wirklich sehr gut nur was die Verdauung angeht ist recht mau, so, dass ich nun auch eine PEG habe....ich bin jetzt 35 JAhre alt und lebe ein recht normales Leben....finde ich...

lieben Gruß NIci

[meggle]

Hallo,

ich bin zwar erst 18, aber für diesen Lebensabschnitt kann ich Positives vermelden.
Ich habe mit 14 Jahren mit Leistungssport angefangen (Rudern). Das Training (6-8 mal die Woche) konnte ich normal mitmachen. Auch von meinen Leistungen her konnte ich mich im Mittelfeld der gesunden Leistungssportler behaupten und es ist immerhin ein Landesmeistertitel bei rausgesprungen . Vor etwa 2 Wochen habe ich aber meine Ruderkarriere beenden müssen (seit Mitte Februar hatte ich immer wieder starke Infekte und daraus diese Konsequenz gezogen).
Nun trete ich erstmal ein bisschen kürzer, werde dann aber, wie ich mich kenne, wieder voll mit Lauftraining einsteigen. Denn mit 17 bin ich meinen ersten Marathon gelaufen und werde dieses Jahr erneut am Kasseler Marathon teilnehmen.
Wenn ich mich in Sachen Belastbarkeit mit meinen gesunden Mitschülern vergleiche, kann ich mit Sicherheit sagen, dass ich die meisten anderen in den Schatten stelle. Sicher bin ich froh darüber, dass man mir die Erkrankung im Alltag nicht anmerkt oder ansieht und auch ein bisschen stolz, dass ich trotz Mucoviszidose sehr sportlich bin, aber ich weiß, dass dies nicht der Regelfall ist, und dass mein Zustand nicht immer so gut bleiben kann.
Gerade daraus habe ich in den letzten Jahren meine Motivation gezogen, so viel Sport zu treiben und werde auch in Zukunft so viel trainieren wie zeitlich und gesundheitlich möglich ist. Mein Ziel: (Mindestens) einmal einen Triathlon absolvieren!

Schönen Gruß,
Helge

[sunnysan]

Hallo,

bei mir wurde die cF auch erst mit 24 Jahren festgestellt. Davor hatte ich eben immer Heuschnupfen und Bronchitis oder Asthma.
Gehustet hab ich eigentlich schon immer - mal mehr - mal weniger.
Mit 24 hab ich zum erstenmal gemerkt, dass ich kaum noch Treppensteigen kann und kaum mehr Luft bekomme. Da bin ich dann zu einer Ärztin, die gleich den Verdacht auf cF hatte.
Der hat sich dann auch bestätigt.
Seitdem inhaliere ich relativ regelmäßig und seit 3 Monaten auch mit Tobi. I.V. hatte ich noch nie und auch keine Verdauungsprobleme.
Inzwischen bin ich fast 37 und mir gehts eigentlich relativ gut. Allerdings hab ich seit gut 4 Jahren cP, also eine chronische Polyarthritis, die mich Bewegungsmäßig ziemlich einschränkt. Aber dank meinem 4-beinigen Trainingspartner kann ich auch damit ganz gut umgehen.
Viele Grüße
Sandra

[AllyMama]

Hallo Pedy!
Bei meiner Tochter Alison wurde die CF im Alter von drei Jahren diagnostiziert. Davor war sie "gesund".
Sie gehörte immer zu den Kleineren und zierlicheren, aber fiel nie aus den Normkurven im U-Heft.
Was Erkältungen angeht, hatte sie gerade über Winter zwar einige, aber nie mehr als Ihre vielen Freundinnen. Und da wir schon ab dem 6. Monat 2x die Woche in Spielgruppen gingen, habe ich es auch immer auf den Kontakt mit den anderen Kindern geschoben.... Da hat ja mindestens einer immer eine Rotznase
Heute ist sie 5 und es sieht so aus, dass sie ca. alle 4-5 Wochen einen dolleren Infekt ausbrütet (aber fast nie mit Fieber) der dann mit Antibiotika behandelt wird (oral, als Saft)....

Die Situation in der du dich befindest ist schon blöd. Und die Hoffnung stirbt zuletzt. Aber letzten Endes hilft es einem mehr, wenn man die Krankheit annimmt und mit ihr leben lernt.

Das benötigt viel Kraft aber es macht auch stark!!!

Alles Liebe, Andrea

[meldav]

Bei mir wurde es mit 11 festgestellt, Probleme damit habe ich erst seit dem Erwachsenenalter so zwischen (18 und 21).