die ersten lebensjahre

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die ersten lebensjahre

Beitragvon Gast am 28.02.2006, 14:57

Hallo

mich würde interessieren, wie bei euch die ersten jahre waren.. viele Infekte..usw

wurde es später durch bewegung, Atemtherapie besser?

Hintergrund:
meine Tochter 20 Monate hat nun innerhalb 2 monaten zwei Lungenentzündungen durchlebt

gruss
wolle
Gast
 

Beitragvon schurig am 28.02.2006, 15:46

Hallo Wolle,
bei meiner Tochter war es genau so.

Mit 24 Monaten der Tiefpunkt, mehrere Lungenentzündungen in kurzer Zeit, die dann letztlich zur Diagnose CF führten.
Seitdem geht es immer besser. Sie hat zugenommen, hatte zwischenzeitlich eine leichte Lungenentzündung, die man bei einer Routineuntersuchung festgestellt hat, so dass sie dadurch gar nicht beeinträchtigt war.

Jetzt ist sie 4 und geht heute als Prinzessin zum Fasching.
In einem Traum in Rosa und einem Krönchen, das sie mit der Oma gebastelt hat.

Gruß MIchael
schurig
 
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die ersten Lebensjahre

Beitragvon marcylaila am 28.02.2006, 16:52

Hallo....
Bei uns waren eigentlich die ersten 15 Monate die Infekt," Dauerhusten Monate"aber keine Lungenenzündung)....Unsere Tochter wurde mit 9 Monaten diagnostiziert.......Nun ist sie 4und hat ordentlich an gewicht zugelegt,
seitdem ist sie eigentlich selten krank, Gott sei dank!
Sie rennt den ganzen Tag hüpft und macht und kann seit ca 1 Jahr auch effektiv husten, und dannach Schleim ausspucken, darüber sind wir froh!!!!
Es wird sicher auch bei euch besser, jetzt wird es erst mal frühling und der nächsten Winter wird bestimmt besser.

Gruß uli, die den Frühling will( bei uns ist es heute wieder super ekelig, mit schnee und kaltem Wind)
marcylaila
 
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Beitragvon nummerneunnichteingeloggt am 28.02.2006, 19:43

in den ersten jahren gab es pulmonal keine probleme. mit sechs jahren die erste i.v.. seitdem gabs die regelmäßig. hab jetzt etwa 30 gemacht.
bin jetzt 21.
habe aber auch die erfahrung gemacht, dass sich mt therapie viel verbessern lässt.
nummerneunnichteingeloggt
 

Beitragvon anna am 28.02.2006, 20:10

also, bei mir waren die ersten anderthalb jahre eine katastrophe. ich war vor lauter krankenhausaufenthalten kaum zu hause. aber heute bin ich 33 und es geht mir ziemlich gut. ich glaube, die ersten 2 jahre sind die schlimmsten. kann mich natuerlich selber nicht erinnern, aber nach dem zu urteilen was meine eltern mir erzaehlt haben...
also, ich wuensch euch ganz viel kraft und zuversicht!!!
anna
 

Beitragvon Fuzi1 am 28.02.2006, 20:48

also bei uns, sohnemann ist morgen 1.5 jahre alt, gibts gar nix zu berichten! lunge ist frei. wir machen 1 x in der woche physio, und ansonsten 2 x tägl. mit sultanol und NACL inhalieren! er turnt, hüpft , springt, reitet den ganzen tag auf gott weiss was herum, ich bin so froh, dass er um halb 8 ins bett geht, ich bin immer sooo erledigt am abend!
er hat jetzt 12 kilo, also auch sehr gut. also wir würden nix merken, wenn wir es nicht wissen würden!
aber: wir hatten mit einem jahr schon den Pseudomonas!!!! ansonsten bis heute!!! noch keinen einzigen infekt!

nicht mal eine grippe!
ich hoffe, es bleibt so! ich hab schon manchmal angst, dass es voi arg schlecht wird! vorallem wegen dem PA, weil wir so bald dran waren! Normalerweise kommt der vor dem 8 lebensjahr gar net vor!
ansonsten hab ich keinen grund zur klage, ihm gehts gut, gewicht mässig auch, uns gehts gut! mal sehen wie es weitergeht!
Fuzi1
 

Beitragvon Gast am 28.02.2006, 23:45

Bei mir wurde wegen der schlechten Gewichtszunahme bereits mit 6 Monaten cf diagnostiziert. Bei Erkältungen habe ich Antibiotika bekommen und ich hatte ständig nachwachsende Nasenpolypen, ansonsten "keine besonderen Vorkommnisse". KG und Inhalationen gabs damals noch gar nicht, erst mit 12 Jahren war ich erstmals in der cf-Ambulanz. Da sollte ich zwar dann inhalieren und abklopfen lassen, hatte aber nach ein paar Versuchen genug davon und habe dann nur dauerhaft angefangen,orale Antibiotika zu nehmen. Zur ersten IV habe ich mich dann mit Anfang 20 überreden lassen, aber bisher nie öfter als 1mal jährlich.Inhaliert habe ich dann etwa 1mal im Vierteljahr bei der KG...Seit ca. 10 Jahren benutze ich 2mal täglich ein Spray/Pulver zum Inhalieren, und nicht ganz regelmäßig Pulmozyme, ab und zu Colistin, seit ich den eflow habe etwas häufiger.
Mit 18/19 habe ich angefangen, intensiv,d.h.3-5mal pro Woche zum Tanzen zu gehen, hauptsächlich Boogie und Diskofox, das war ein gutes Training...
Keine Ahnung seit wann ich Pseudomonas habe, aber bestimmt schon über 20 Jahre.
Ich habe als Kind meine Ferien meist auf dem Bauernhof verbracht, im Stall, im Heu, im nassen, frischgemähten Gras und hatte eben ab und an eine Erkältung und die üblichen Kinderkrankheiten, aber keine Krankenhausaufenthalte oder schwere Erkrankungen. Bei nächtlichem Husten gabs Hustentee und Honigmilch und ein höheres Kopfkissen.
Im Juni werde ich 44, war gerade 2 Wochen in Thailand und habe mich gerade "frisch" pensionieren lassen, weil mir die Arbeit nun doch etwas zu anstrengend wurde, insbesondere weil ich ständig Rückenschmerzen habe. Ansonsten bin ich aber immer noch halbwegs munter.

Uli,43
Gast
 

Beitragvon schurig am 01.03.2006, 07:27

Hallo Fuzi,

du musst keine Angst haben, dass der frühe Pseudomonasnachweis einen schlechten Verlauf bedeutet.
Ob man sich einen "einfängt" ist Zufall. Es gibt eine gewisse Wahrscheinlichkeit pro Jahr, und mit einem gewissen Alter, du schreibst 8 Jahren, ist es einfach wahrscheinlicher, dass man schon mal einen hatte, als dass man noch nie einen hatte.
Und seitdem es die Frühtherapie gibt, stimmen die ganzen älteren Aussagen sowieso nicht mehr.
:arrow: In Dänemark gibt es keinen einzigen Patienten unter 14 mit chronischer Infektion. Nicht, weil die alle eine leichtere Form haben, sondern weil sie schon viel früher mit der konsequenten Frühtherapie angefangen haben.

Schön, dass es deinem Kleinen so gut geht. Dann lohnt sich ja die ganze Inhaliererei. Bei unserem Sohn sieht es ähnlich aus. Unsere Tochter muss allerdings demnächst zum HNO-Arzt, weil sie wahrscheinlich Nasenpolypen hat :?

Schöne Grüße
Michael
schurig
 
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Beitragvon Fuzi1 am 01.03.2006, 19:12

Ja ich weiss e, dass mit dem pseudo! aber ich mag net schon wieder zur iV ins KH müssen!!!
das fürcht ich eher, als den pseudo !
super dass es unseren kids so gut geht! wie kann man denn hier ein bild reinstellen? würd auch gern mal unsern raphael herzeigen.!°
Fuzi1
 

Beitragvon schurig am 02.03.2006, 10:12

Hi Fuzi

du musst das Bild irgendwo im Netz stehen haben.
Und dann mit dem "Img"-Button die URL reinstellen,

also (IMG)http://www.meinehomepage.at/MeinRaphaelBild.jpg(/img)

Schöne Grüße
Michael
schurig
 
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