Ab wann Mukoviszidose

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Ab wann Mukoviszidose

Beitragvon Gast am 25.02.2006, 07:58

Hallo

Meine kleine Nichte muss jetzt bereits zum 4. mal einen Schweisstest machen da Verdacht auf Muko. Sie ist jeweils sehr grenzwertig. Weiss zufällig irgendjemand Bescheid, ob ein Grenzwert bereits sicher die Diagnose Muko ist. Unsere ganze Familie ist sehr nervös und ich wäre über Informationen sehr dankbar.
Gast
 

Beitragvon Gast am 25.02.2006, 10:01

Hallo,
so wie ich das weiß, wird sowieso, wenn der Schweißtest hoch ist ein Gentest gemacht. Dort kann man dann sehen, ob Mutationen vorhanden sind. Wie hoch ist denn der Schweißtest ? Normal soll ja wohl zwischen 30 und 40 sein.
Gast
 

"Mukoviszidose" nicht schlechthin ein Damoklesschw

Beitragvon Heischeisch am 25.02.2006, 16:16

Hi,

was hatte denn zu den Schweißtests geführt? Es gibt Fälle von Mukoviszidose mit grenzwertigem Schweißtest (wenn er das dreimal war, würde ich mal sagen, bleibt es auch der zehnte Test).

Im Grunde gibt es eine breite Grauzone zwischen "Nichtmukoviszidose" und schwerer Mukoviszidose, abhängig auch vom Schweißtest. Selbst ein hoher Schweißtest muss aber nicht immer eine schwere Mukoviszidose bedeuten, da es von vielen anderen Faktoren abzuhängen scheint. Ein niedriger (grenzwertiger) Schweißtestwert läßt m.E. aber den Schluss auf einen milden Verlauf zu.

Die übliche Kombination von Gentests, die die regional wichtigsten Genvarianten abprüft, kann auch ohne Befund sein. D.h. ein Gentest kann auch scheitern, obwohl das Kind Mukoviszidose hat. Dann gibt es nochmal ein Gentest mit erweitertem Bereich.

Die Verunsicherung bleibt zunächst, wenn auch dieser Test die Mukovizidose nicht bestätigt.
Dann muss man sich endgültig an die klinische Symptomatik halten, denke ich. Was nützt schon eine griffige Diagnoseformel "Asthma" oder "Mukovizidose". Dies sind stets vereinfachte Gruppenbegriffe.

Die Diagnose "Mukoviszidose" gab es schon lang vor den Gentests. Erst seit 1989 kennt man den Ort im menschlichen Genom, und seitdem hat man weit über 1.000, wenn auch teilweise extrem seltene Varianten gefunden. Mukoviszidose bedeutet "Schleimzähflüssigkeit"...

Ich hoffe, dass Ihr bald klarer sehen könnt. Das Schlimmste in der Tat ist ja die große Unsicherheit.

Liebe Grüße
Kai-Roland Heidenreich
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Re: "Mukoviszidose" nicht schlechthin ein Damokles

Beitragvon Fuzi1 am 26.02.2006, 21:27

Heischeisch hat geschrieben:Hi,


Im Grunde gibt es eine breite Grauzone zwischen "Nichtmukoviszidose" und schwerer Mukoviszidose, abhängig auch vom Schweißtest. Selbst ein hoher Schweißtest muss aber nicht immer eine schwere Mukoviszidose bedeuten, da es von vielen anderen Faktoren abzuhängen scheint. Ein niedriger (grenzwertiger) Schweißtestwert läßt m.E. aber den Schluss auf einen milden Verlauf zu.


Liebe Grüße
Kai-Roland Heidenreich

echt, dass wusste ich auch nicht! was wäre denn ein grenzwertiger wert? und wie hoch ist ein "hoher Wert" . nur so zum interesse
danke lg fuzi
Fuzi1
 

Beitragvon Gast am 26.02.2006, 22:51

Hi

der SChweißtest misst Chlor im Schweiß in mmol/l (millimol pro Liter)

Normal ist unter 40
Grenzwertig 40-60
Über 60 ist "pathologisch"

Gruß Michael
Gast
 

Beitragvon Fuzi1 am 27.02.2006, 09:53

sind auch fälle bekannt, von über hundert?
mit dem grenzwert scheiden sich auch die geister, viele sagen ja, dass mit 90 immer noch alles normal ist
unser arzt sagte, bis 70 ist alles normal?
kennst sich ja auch keiner genau aus...... :roll:
Fuzi1
 

Beitragvon schurig am 27.02.2006, 12:11

Hi Fuzi

die Werte beziehen sich auf die direkte Messung der Chloridionenkonzentration, das ist das "anerkannte" Verfahren.
Man kann auch andere sinnvolle Messethoden anwenden, wobei aber andere Grenzwerte gelten.

Grüße Michael
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Beitragvon cful am 27.02.2006, 13:42

hi Fuzi,

bei meiner Diagnose im Alter von 31 J. :shock: :!: :?:
hatte ich einen Wert zwischen 130-136 bei 3mal Messen- aber ich weiss nicht genau ob die Einheit mmol/l auch im Osten üblich ist ? Es gibt da verschiedene Einheiten!!!!!!

Der wert ist bei Kindern geringer aber bei Erwachsenen ist bis 70 noch normal - nach meinen Infos.
Wer kann da noch andere Infos geben?

lg Uwe
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Beitragvon kuenic am 28.02.2006, 11:02

hallo also ich befasse mich im moment auch damit weil meine tochter verdacht auf muko hat und habe im i-net geforscht und da steht
die werte liegen bei gesunden kindernin der regel zwischen 20 und 40 mmol/l alle werte zwischen 40 und 60 sind kontrollbedürftige grenzwerte anzusehen.bei mehrfachen wert über 60 gibt es keinen zweifel an der diagnose cf.
bei personen über 18 liegt der grenzwert etwas höher (gesunde bis 60 mmol/l cf kranke über 90)
(((abgeschrieben aus dem buch Mukoviszidose von dr.bodo gottschalk/trias verlag)))

meine tochter lag leider 3x über 60mmol/l.
ich habe mir jetzt einen guten kinderarzt gesucht der sie in die kinderklinik in os eingwiesen hat wo jetzt sämtliche tests gemacht werden.
wünsche euch viel glück bei der kleinen nichte
Ich hoffe ich konnte euch weiterhelfen...obwohl ich selber keine ahnung habe sondern nur ablesen konnte*gg
liebe grüße nicole
kuenic
 


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