Tagungsorte

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Tagungsorte

Beitragvon Mandymaus am 22.02.2006, 08:09

hallo leute

ich war nun schon einige male auf tagungen von der mukoviszidose e.v. und diese war bisher nur einmal hier im osten (jena).
jetzt ist sie wieder im südwesten und manchen fehlt da das geld hin zu fahren und die spritpreise werden ja auch nicht runter gehen :evil:

was haltet ihr davon, wenn die tagung jedes jahr sich in einer anderen region deutschlands stattfinden würden?
es gibt cfler nicht nur im westen sondern auch im osten, norden und süden. darum würde ich es besser finden wenn sie nicht nur im westen stattfinden.

würde gern mal eure meinung dazu wissen!

lg mandy
Mandymaus
 

Beitragvon nummerneunnichteingeloggt am 22.02.2006, 13:49

also ich finds klasse, dass die immer im westen sind! ich wohn ja da.

aber solidarischer wäre es schon wenn es alternierend wäre!
nummerneunnichteingeloggt
 

Beitragvon Jess am 22.02.2006, 13:50

Hallo Mandy,

ich denke mal das Problem würden die jenigen die nicht aus Jena kommen letztes Jahr auch gedacht haben! Von daher denke ich mal findet diese Tagung doch eh immer an einem anderen Ort statt, oder nicht?!

Was die Spritpreise angeht, so gibt es ja immer noch die Möglichkeit mit Bussen oder Bahnen zu reisen und mit dem Behindertenausweis bekommt man doch %! Was ich eher an Kosten sehen würde wären die Übernachtungsmöglichkeiten und die Verpflegung!

Eine Cebit findet auch jedes Jahr in Hannover statt, weil sie dort nun mal am besten läuft und wenn die in München sich beschwären würde, hätten sie auch Pech, entweder sie kommen dort hin oder eben nicht.

Ich denke mal es kommt auf die Resonanz an und danach wird entschieden, wo wann was stattfinden soll/kann. Wenn die Nachfrage oder der Besuch in Jena nicht so hoch war wie erwartet, warum sollte man dann nochmals in der Gegend ein Treffen arangieren?! Es gibt immer Leute die zurück stecken müssen.. so ist das Leben =)
Jess
 

Beitragvon mamabelle am 22.02.2006, 17:53

Hi Ihr alle,

finde Mandy`s Vorschlag gar nicht schlecht... Wir leben ziemlich zentral in D, trotzdem sind Wege bis beispielsweise Karlsruhe unerschwinglich.

Sicher bekommt man mit nem Behindertenausweis Ermäßigungen bei Bus und Bahn... Für mich als alleinerziehende Mutter ist das aber ein schwacher Trost, weil ich diese "Behinderung" nicht habe, sondern meine 4-jährige Tochter und die würde ja ohnehin ermäßigt fahren.

Außerdem würde ich sie vorerst nicht mitnehmen, ich möchte gerne an solchen Veranstaltungen teilnehmen, um mich mal mit Betroffenen und auch Eltern von Betroffenen auszutauschen und vor Allem weitere Infos über die Krankheit zu bekommen.

Das Argument, daß sie Cebit auch jedes Jahr in Hannover ist finde ich in diesem Zusammenhang etwas weit her geholt...

Eine Veranstaltung beispielsweise in Frankfurt, Erfurt, Kassel, Würzburg würde in diesem Fall vielleicht auch Mandy entgegen kommen...

LG Mama von Muko-Maus Isabelle
mamabelle
 

Beitragvon Jess am 22.02.2006, 19:10

Hallo Mama von Isabelle,

das sollte auch nur "stark" verdeutlichen dass ein "Kleiner" Mensch von aussen wohl kaum Einfluss darauf hat!

Es gibt doch soweit ich weiss auch von den Selbsthilfegruppen immer Treffen bei denen diese Themen besprochen werden oder?!

Natürlich wäre es eine gute Idee für die, die solche Reisen noch auf sich nehmen können. Vielleicht müsste man sich da mal ein paar Stellen höher informieren, um speziellere Auskünfte zu erhalten?!

MfG
Jess
Jess
 

Beitragvon mamabelle am 22.02.2006, 20:54

Hallo Jess,

da hast Du sicher recht, daß wir da keinen Einfluß drauf haben...

Leider habe ich noch keine solche Selbsthilfegruppe in meiner näheren Umgebung gefunden, sicher könnte mir da unsere cf-Ambulanz einen Hinweis geben, aber die ist auch 130 km weit weg... Würde uns also auch nicht wirklich weiterbringen...

Aber vielleicht weiß ja hier jemand, wo es in der Region zwischen Kassel und Fulda eine gibt?

LG Mama von Muko-Maus Isabelle
mamabelle
 

Beitragvon Heischeisch am 22.02.2006, 22:45

Liebe Tagungs-usw.-Suchende ;-),

auf die CeBit gehe ich, obwohl an der Materie von Kindesbeinen an und immer noch interessiert, schon seit vielen Jahren nicht mehr. Denn: vor lauter Wald die Bäume nicht gesehen... Hinterher dann in einer guten Fachzeitschrift nachgelesen, wo die Bäume eigentlich waren, die MICH interessiert hätten...

Dies ist meines Erachtens in gewissem Sinne (!) auf Selbsthilfegruppen und CF-Tagungen zu übertragen. Hier nun das spezielle Problem: als Vater eines kleinen Kindes mit CF, das bisher noch keine ernsthaften Auseinandersetzungen mit CF-typischen Keimen durchmachte, vor allem von einer dauerhaften Pseudomonas-Kolonisation "meilenweit" entfernt zu sein scheint, reiße ich mich auch nicht eben darum, mir das unüberschaubare Feld der Infektionskontrolle doch überschaubar zu machen... Positives Denken (im heutigen Sprachgebrauch) allein dürfte es nicht richten!

Für manche ist diese Meinung natürlich absolut nicht maßgeblich. Jedoch: auf den anderen, verfügbaren Ebenen (Telefon, Chat, eMail, eMaillisten, dieses Forum hier) habe ich einige Menschen mit CF teilweise sehr nahe(-gehend) kennenlernen dürfen und kann mich mit der ganzen Thematik so stark befassen, dass ich manchmal denke, ich sollte mich vielleicht etwas mehr abgrenzen... :D.

Also auch hier: Lebbe geht weida, notfalls auch ohne physisch erlebte Selbsthilfegruppen und CF-Tagungen. Mir fehlt (fast) nichts.

Liebe Grüße
Kai-Roland Heidenreich
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