Baby mit Mukoviszidose

[Claudia34]

Hallo,
ich bin heute zum ersten mal hier. Habe gestern die Internetseite von unserem Physiotherapeuten bekommen. Ich habe am 17.10.07 Zwillinge bekommen und eine davon hat Muko. Würde mich gerne mit anderen Eltern austauschen die auch Kinder mit Mukoviszidose haben wie sie damit am Anfang umgegangen sind und wie man das nervige "Bemitleiden" der Gesellschaft abschalten kann.
Freue mich auf eure Antwort.

[Schlangenlady]

Hallo Claudia,

zu dem Thema haben wir schon so einiges:

http://www.muko.info/forum/viewtopic.php?t=4427

http://www.muko.info/forum/viewtopic.php?t=3003

http://www.muko.info/forum/viewtopic.php?t=98

http://www.muko.info/forum/viewtopic.php?t=2726

http://www.muko.info/forum/viewtopic.php?t=2392

http://www.muko.info/forum/viewtopic.php?t=2027

Uli,45

[Claudia34]

Super, vielen Dank. Da werde ich mich mal durchlesen wenn meine zwei kleinen mir Zeit dazu lassen.

[cb]

Hallo,

Zwillinge sind klasse, herzlichen Glückwunsch noch. Weiter unten gibt es schon einiges zu Babys. Aber Dein Problem kenne ich zu gut. Ich bin dazu übergegangen, dass wir wirklich nur auf CF zu sprechen kommen, wenn es sich nicht umgehen lässt. Die meisten Menschen geben sich damit zufrieden, dass mein Sohn (mittlerweile 3 Jahre) zum Essen Enzyme nehmen muss, da er das Fett nicht gut verdauen kann. Ansonsten versuchen wir immer das Positive aus Allem mitzunehmen. Mein Sohn kommt gut damit zu recht, er weiß, dass sein "Bauch" anders funktioniert und das alle Menschen unterschiedlich sind. Für ihn ist das alles normal.

Liebe Grüße
cb

[Claudia34]

Hallo,
vielen Dank für die Glückwünsche für meine Zwillinge. Ich denke ich werde deinen Rat auf jeden Fall beherzigen und auf CF nur zu sprechen kommen wenn es sich nicht umgehen lässt. Ich hoffe das meine Tochter es später auch mal so sehen wird das "alles ganz normal" ist. Wir werden auf jeden Fall unser Bestes geben es ihr so zu vermitteln.
Es ist jetzt nur zu Anfang echt schwer. Man fühlt sich ein bißchen alleine mit der Krankheit. Man weiß zwar das es viele Menschen mit CF gibt aber trotzdem fragt man sich "Warum wir?" Ich hoffe einfach in diesem Forum (oder in den anderen) immer mal wieder gute Zusprüche zu finden.

[springmausi]

Zwillinge sußer toll, bin auch ein Zwilling (hab noch eine Schwester)! Als Zwilling hat man es echt klasse, immer einen gleichaltrig zum Besprechen der Probleme,...

Herzlichen Glückwunsch!!!