2. Kind trotz CF Diagnose beim 1. Kind?

[Peacemaker]

gelöscht

[Sakura]

Angenommen Ihr entscheidet Euch dann gegen das CF-Ungeborene; wollt Ihr dann Eurem ersten Kind irgendwann erzählen:"Dein Geschwisterchen haben wir abgetrieben weil es auch Deine Krankheit hatte"

Was ist dabei?
Ich weiß zum Beispiel, dass meine Mutter mich nicht bekommen hätte, wenn sie gewusst hätte, dass ich CF habe. Sie hat es testen lassen und der Test war zu 95% negativ.
Deswegen fühl ich mich doch nicht ungeliebt oder ungewollt, weil ich sie und die Entscheidung dafür sehr gut verstehe (und es letztlich auch meine eigene Meinung ist) und ihr das nie zum Vorwurf machen würde.
Ich weiß halt, dass das keine egoistische Entscheidung gewesen wäre, á la: "Ich krieg das Kind nicht, weil ich dann so viel Arbeit damit hab", sondern dass es eine Entscheidung auch für das Wohl des Kindes gewesen wäre.
Denn sie wusste aus Erfahrung was CFler durchmachen, nicht nur 1-2 Jahre, sondern halt ihr ganzes Leben lang.
Das muss man sich eben vor Augen halten und sollte man auch nicht vergessen. Es gibt, klar, Cfler, die haben kaum Schwierigkeiten, aber es gibt eben auch noch genügend, die haben viele und schwerwiegende Probleme.
Und da können die Eltern sich noch so wohltuend hinstellen und sagen: "Egal was kommt, ich stehe zu und hinter meinem Kind und mache alles mit, was es auch durchmachen muss", denn das ist nun mal Quatsch.
Ob jemand den Weg "mit geht" oder selber alles durchmachen muss, ist ein Unterschied wie Tag und Nacht.

Und deswegen habe ich kein psychisches Problem davon getragen, weil ich von dieser Entscheidung meiner Mutter weiß

Liebe Grüße
Tina

[Peacemaker]

gelöscht

[mümmel]

Hallo,
ich habe zwei CF-Kinder. Ich war gerade wieder schwanger, als wir die Diagnose für unsere Älteste bekommen haben. Damals riet man mir gleich zur Abtreibung, für den Fall, dass ich wieder ein CF-Kind bekommen würde. Das war hammerhart, denn schließlich war es ein Wunschkind.
Da eine Abtreibung nicht in Frage kam, hab ich es auch nicht auf CF untersuchen lassen.
Meine Kinder wissen, dass mir damals zur Abtreibung geraten worden ist. Meine "Kleine" (auch schon 12) hasst besagte Ärztin und würde ihr gerne mal ihre Meinung sagen. Sie findet das Leben auf jeden Fall lebenswert und ich habe es nie bereut, sie bekommen zu haben.
Klar ist es manchmal sehr anstrengend, aber es hat auch Vorteile zwei CFler zu haben. Keiner von Beiden fühlt sich vernachlässigt, sie werden gleichbehandelt (was bei einem kranken und einem gesunden Kind ja oft schwierig ist).
Für die Kleine war es übrigens völlig normal, mit der Krankheit aufzuwachsen und sie hat erst mit etwa vier Jahren mitbekommen, dass nicht alle Kinder Tabletten schlucken müssen oder täglich inhalieren müssen.
Und selbst, wenn man ein gesundes Kind bekommt, ist das noch lange keine Garantie für ein langes und gesundes Leben. Ich habe Freunde durch Unfall, Krebs und Mord verloren und die waren alle nicht alt. Niemand kann einem sagen, wie lange man leben wird, also sollte man doch lieber sein Leben genießen!
L.G. mümmel

[Sakura]

Niemand kann einem sagen, wie lange man leben wird, also sollte man doch lieber sein Leben genießen!
L.G. mümmel

Ja, das ist ja nun ein gängiger Spruch...
Tastache ist aber, dass das unvorhersehbare Risikien sind, die CFler, wenn man es mal so sieht, ZUSÄTZLICH haben, oder nicht?!
Ein vorher einsehbares Risiko (und das ist nun mal sehr gut möglich heutzutage) dennoch auszunutzen, auf Kosten von jemand anderem, finde ich persönlich aber nunmal nicht ok.
Meine Meinung.

Aber da wird man sich eh nie einigen können, denn bei solchen Sachen gibt es kein wirkliches Richtig und Falsch.
Muss halt jeder mit den Konsequenzen von seiner Entscheidung leben. Solange man das nur selber muss, ist das ja ok...es hört auf, wenn auch andere mit eben diesen Konsequenzen leben müssen und die vielleicht nicht so toll sind...

Liebe Grüße
Tina

[älskling]

Kann man sich dann, in so einer emotionalen Situation, zudem vermutlich unter Zeitdruck, (richtig) entscheiden, wenn mans für sich noch nicht mal im Vorfeld geklärt bekommt?

Ich denke, dass man manche Entscheidungen gerade erst IN EINER SOLCHEN Situation RICHTIG treffen kann. Im Gegensatz zu vielen anderen Entscheidungen des täglichen Lebens, bei denen man durchaus vorher rational wissen kann, welcher Weg der richtige ist, ist die Entscheidung für oder gegen ein zweites CF-erkranktes Kind eine Herzensangelegenheit.

Du kannst dir 100 mal vorstellen, was du machen würdest, wenn...und entscheidest dich IN der Situation dann doch anders. Gefühle lassen sich nunmal nicht planen, weder positive noch negative.

Was also, wenn sich die Familie im Vorfeld dafür entscheidet, das Kind auf jeden Fall auszutragen (egal ob CF oder nicht). Dann kommen die ersten Wochen der Schwangerschaft und eine vorher nicht gekannte (und nicht geplante) Unsicherheit setzt ein - was im Übrigen für Schwangere durchaus normal ist...man wird plötzlich in jeder Hinsicht unsicher und emotional äußerst wankelmütig ... Es wird doch eine pränatale Diagnostik gemacht. Das Kind hat CF. Und die Frage nach einer Abtreibung steht plötzlich doch im Raum. OBWOHL man vorher doch so anders entschieden hatte... (Übrigens ein Beispiel aus meinem Bekanntenkreis, allerdings nicht wegen CF).

Genauso ist es umgekehrt vorstellbar. Eine Familie will nur ein gesundes Kind, ein krankes würde abgetrieben. Diagnostik. CF. Und plötzlich kann sich die Frau überhaupt nicht mehr vorstellen, sich von diesem Würmchen in ihrem Bauch zu trennen - das Kind wird also geboren.

Welcher Familie kann man daraus einen Vorwurf machen? Haben beide nicht gut genug darüber nachgedacht? Was hätte noch längeres und noch intensiveres Nachdenken in diesen Fällen gebracht, in denen dann schließlich doch das Herz entschieden hat?

Die einzig mögliche Konsequenz, um solche Fälle zu vermeiden, wäre, generell allen Eltern mit bekannten Erbkrankheiten jede weitere Schwangerschaft zu verbieten... wenn es so weit kommen sollte, wandere ich aus...

[pami]

Hallo
Ich bin Mutter von zwei kleinen Kindern.Mein erstes Kind Leonie hat Muko.
Wir haben uns erneut getraut,trotz allem ein zweites Kind zu zeugen und es ist im August 07 gesund auf die Welt gekommen.
Ich würde es jederzeit nocheinmal tun,denk aber auch an die ungewissheit in der schwangerschaft zurück und an die zeit,bis der Schweißtest lief und letztendlich einen negativen Wert zeigte.
Mein Mann und ich,waren uns nach langem Reden und Überlegen einig,das wir es nochmal "wagen",mit jeder Konsequenz.
Wir hätten es auch geschafft,wenn es noch ein krankes Kind geworden wäre.
Das ist halt etwas,was man sich im Vorfeld überlegen muß,denn die Möglichkeit,das es wieder eine Mukoviscidose wird ist nunmal gegeben.
Ich drücke allen werdenden Eltern die Daumen und auch allen Kindern mit Muko,das bald der Groschen in der wissenschaft fällt.
Grüße Pam

[mercy333]

hi,

ich denke jedes ungeborene kind dieser welt hat eine chance auf leben verdient , kinder können so unglaubliche freiheit geben , sie sind geschenke voll von liebe ... auch wenn sie krank sind oder eine erbkrankheit haben wie muko , fragt man sie irgendwann "wäre es dir lieber gewesen dieses leben nicht gelebt zu haben " wäre für alle verantwortungsvollen eltern die ihren kindern das leben von der guten und hoffnungsvollen seite zeigen die antwort " nein es war ok für mich " ... da man ja bei der entstehung eines kindes keinen einfluss auf seine kromosmen ( außer von der veranlagung und vererbung) hat denke ich auch nicht dass es was mit egoismus zu tun hat sich für ein 2 zu entscheiden wenn das erste muko hat , es gibt auch eltern mit kindern die schwere geistige krankheiten haben und trotzdem so viel mut haben nen 2 oder gar 3 zu bekommen .. ich denke man sollte dem mut dieser eltern mit großem respekt gegenüber treten... einem neuen wesen leben zu schenken ... ich finde es toll und wunderbar ...

[mercy333]

choromosomen

[springmausi]

Du meinst wohl Chromosomen!

[Andrea]

Hallo !!!

Ich mag euch nur Mut machen, für ein zweites Kind.
Wir standen vor einigen Jahren auch vor dieser Entscheidung. Wir hatten damals unsere Große(6) ohne CF und unseren Mukolino(2) - aber irgendwie waren wir noch nicht komplett. Viele Fragen haben uns damals beschäftigt. "Verzichten", weil das dtritte Kind vielleicht auch krank sein könnte? Ist das verantwortungslos, der Gesellschaft/Familie gegenüber? Würden wir es überhaupt schaffen, ein zweites krankes Kind zu versorgen/pflegen? möchten wir das?...
Wir haben uns trotzdem dafür entschieden, hoch gepokert und ...Glück gehabt! Unsere zweite Tochter ist gesund.
"Na, die hat gut reden!" ...kannst du jetzt denken.
Aber weiß ich was mit den beiden "gesunden" Kinder noch so alles passiert?
Es gibt so viele Möglichkeiten krank zu werden, einen Unfall zu haben, mit möglichen Folgen(!!!), da gibt es sooo viel unvorstellbares - Mukoviszidose zu haben, ist da für ein Kind sicher nicht das schlimmste.
Es tut sich was in der Forschung und ihr/wir sind gewarnt. Natürlich wird das dann so früh wie möglich getestet, um sofort mit der richtigen Therapie zu beginnen - ohne jahrelang falsch zu behandeln !!! (Was ja nach wie vor immer noch vorkommt und viel verschlimmert)
Wir sind einfach dankbar dafür, unser Familienmiteinander seit der Geburt unseres Sohnes nicht mehr als zu selbstverständlich zu sehen - sondern es als kostbares Gut zu betrachten ! So haben wir uns ganz bewußt für unser drittes Kind entschieden, mit dem Gedanken - "Das schaffen wir, man wächst mit seinen Aufgaben!" Ein wichtiger Gedanke war hier auch noch (für den Fall, dass das Kind auch CF hätte) - was die beiden sich an Verständnis, Selbstbewußtsein, gggf.Trost geben würden, wären wir "Gesunden" nicht zu in der Lage.
Ich hoffe meine/unsere Gedanken helfen bei eurem Entscheidungprozess - ich wünsche euch ganz viel Mut hierfür!

Liebe Grüße
Andrea

[Katja]

Hallo Crazysuppenhuhn!

Ich habe mich lange nicht zu Wort gemeldet, aber Dein Beitrag spricht mich direkt an. Im Sommer 2006 hatte ich den Beitrag "Gentest positiv, was nun?" ins Forum gestellt. Nach einer Chironzottenbiopsie stand fest, dass unser 3. Kind auch CF hat. Es folgten viele Tränen und die Feststellung, dass ich dieses Würmchen in meinem Bauch nicht mehr hergeben möchte. Zum Glück ging es meinem Mann ebenso. Unsere Kinder (Tochter 9 J. und Sohn 5 J. mit CF) nahmen die freudige Nachricht über ein Geschwisterchen auch freudig auf. Ihnen erzählten wir aber nichts von der erneuten CF. Das machten wir erst bei der Geburt. Die Schwangerschaft verlief aber nicht so ruhig wie gewünscht. Recht bald zeigte sich ein mit Flüssigkeit gefüllter Darm im Ultraschall. Der bereitete den Ärzten Sorgen bis zum Schluss. In der Uniklinik erwartete man uns aber bereits zum Geburtstermin (Ende Dez. 2006) auf der Intensivstation. Denn nun begann der wahre Alptraum. Unser Kleiner war 3 Monate in der Kinderklinik. Er hatte einen Darmverschluß. Der Dünndarm war nicht durchgängig. Deshalb wurde eine Zistel im Bauch verlegt und ein Beutel nach außen. Der Darm wurde nach einem Monat trainiert, in dem der Beutel abgenommen und der Ausgang mit einem Nuckel abgespöpselt wurde. So klappte es dann und nach 2 Monaten erfolgte die Rückverlegung. Es dauerte aber noch einen Monat, ehe unser Sohn nach Hause kam. Er hatte noch den RS-Virus und Adenoviren eingefangen. Nach diesem schweren Start ist aber nun endlich Alltag bei uns eingekehrt. Unser Kleiner ist noch immer untergewichtig und das Essen klappt noch nicht so gut. Aber sonst ist er unser Sonnenschein und wird von seinen Geschwistern geliebt. In nächster Zeit wollen wir die Therapien unserer Söhne gemeinsam machen, um Zeit zu sparen. Zum Glück haben wir nicht gewußt, dass es auch so schwer mit CF sein kann, dann unserem Großen ist sowas erspart geblieben. Unsere Kinder haben uns in der Zeit aber sehr gestärkt und wir möchten keinen missen.

Was soll ich Euch nun empfehlen? Ihr müsst es selber entscheiden, auch aus dem Bauch heraus so wie wir. Wir kannten genauso das Risiko von 25% und haben eine weitere genetische Beratung abgelehnt, weil sie nichts am Ergebnis ändert. Von unserer Umwelt haben wir auch viel Zuspruch erfahren, aber auch den Spruch, ob wir ein 3. Kind wirklich gewollt haben. Mein neuer Leitgedanke ist, dass das Leben immer lebensgefährlich ist. Keiner ist vor Krankheiten geschützt. Also nehme ich meine Kinder so wie sie sind.

Viele Grüße von Katja