2. Kind trotz CF Diagnose beim 1. Kind?

[trai]

Hallo

also ich habe 3 Kinder ein Mädchen 17 mit Cf ein Junge 15 mit Cf und unser kleinster 4j ohne Cf dafür Asthma und Neuro.

die Cf ist erst bei unserem mittleren mit 8 Monaten diagnostiziert worden und dann erst bei meiner Tochter.
Unser kleinster war nicht geplant als ich dann wußte das ich Schwanger war stellte sich für mich gar nicht erst die Frage ich habe keine Tests machen lassen was kommt das kommt .
Ob man mit 2 oder 3 in die ambulance fährt spielt doch keine Rolle.
Und was hätte ich meinen großen erzählt wenn ich es getestet hätte und es Cf gehabt hätte??? Ich will nicht die Belastung ist mir zu groß..... wäre irgendwie das selbe wenn ich sagen würde hätte ich das gewußt hätte ich euch nicht gewollt !
Das geht für mich auf keinen fall .
Dennoch kann ich es akzeptieren wenn einer sagt ich will das nicht die Endscheidung muß jeder selber treffen und tragen

Liebe Grüße
Trai

[schokosahne]

Hallo,
auch ich habe drei Kinder. Mittlerweile haben alle drei eine oder mehrere "Macken". Als ich mit dem Jüngsten schwanger war, wurde beim ältesten Sohn ADHS diagnostiziert. Dann mit 4 Monaten die CF beim Lütten. So zwei Jahre später dann der Diabetes Typ I beim mittleren Sprößling, der inzwischen auch noch ADHS auf seinem Zettel stehen hat.

Also ich denke, du hast es sowieso nicht in der Hand - egal, ob du schon von möglichen Krankheiten weisst oder nicht.
Von mir kann ich nur sagen, wäre das erste Kind ein kleiner Muko gewesen, hätte er auf jeden Fall noch Geschwister bekommen.

Liebe Grüße

Daniela

[crazysuppenhuhn]

Es geht mir nicht ums "nicht wollen", sondern überhaupt um die Entscheidung machen oder nicht.
Das war eigentlich alles.Es geht auch nicht um Abtreibung, denn je länger ich über die Möglichkeit der Abtreibung nachdenke, desto abwegiger erscheint mir der Gedanke daran.Ich weiß nicht, ob ich damit fertig werden würde.
Ich hab gedacht, ich würde vielleicht eine Antwort über die Chance in % bekommen, ein gesundes Kind zu bekommen.Aber ich werde wohl den Test abwarten und dann nach einem Gespräch entscheiden was zu tun ist.Also dann machen...oder eben sein lassen.
Ich weiß, daß CF auch leichte Formen haben kann,aber das weiß man ja vorher nicht.Und wenn ich mir vorstelle, ich muß 2 meiner Kinder sterben sehen....dann kann ich mir gleich den Strick nehmen.
Ich weiß, sie können auch die Treppe runterfallen und sich das Genick brechen oder vor ein Auto rennen oder sonstwas.Aber das ist nicht "vorprogrammiert".
Ist auch egal, ich schweif schon wieder ab.Sorry.

[Carmeli]

Hallo Crazy

Da Du bereits ein CF-Kind hast, kann man davon ausgehen, dass Du und Dein Mann Erbträger seid.

Wenn Ihr 100 Kinder erzeugen würdet, dann wären 25% krank, 25% gesund und 50% der Kinder wären Erbträger.

Da man aber nicht weiß, wann von diesen 25% das Kind nun genau das mit der CF sein wird, kann man für Euch auch keine wirkliche Wahrscheinlichkeit berechnen.

Es kann ja sein, dass 4 Kinder hintereinander gesund sind und erst das 5.Kind hat CF oder die ersten zwei oder drei Kinder haben CF und die restlichen 4 Kinder sind gesund.

Tja das ist das Leben. Da helfen keine Statistiken.

Und ob Du Dein Kind sterben siehst, ist stark von der Therapie abhängig. Heute CF-Geborene können im Durchschnitt 50 Jahre alt werden. Und wer garantiert Dir denn, dass wenn Dein Kind kein CF hat, es älter wird als Du. Das Leben ist gefährlich. Und auch ohne CF kann ein Kind sterben. Auch eine Leukämie oder ein anderer Tumor kann genetisch vorprogrammiert sein. Der Unterschied zur CF wäre eben nur, dass Du es nicht weißt.

Liebe Grüße
Carmen

[Carmeli]

Ich glaube nicht das es nur von der Therapie abhängig ist sondern auch wie stark die CF ausgeprägt ist.
Wenn in der Kindheit der Verlauf der CF dermaßen schlecht ist, nützt auch eine Therapie nicht viel, denn die kann dann nur im Rahmen dessen gemacht werden, was das Kind dann, von der Kondition her, kann und das ist denk ich mal bei sehr schlechtem Verlauf nicht so gut.
Klar die Therapie ist wichtig, aber man kanns, so sehe ich es, nicht nur davon abhängig machen.

LG Petra

Hallo Petra
Dass der Verlauf insbesondere von der Therapie abhängig ist, belegt doch die Tatsache, dass man heute mit CF erwachsen wird. 1930 gab es noch keine gezielte CF-Therapie und die Kinder verstarben meist vor dem 5. LJ. In Ländern, in denen es keine CF-Betreuung gibt, ist das auch heute noch so.

Sicherlich gibt es einige Ausnahmen, die gleich früh schwer verlaufen. Aber das ist eher nicht mehr die Regel. Sicherlich spielt auch das Umfeld und die Genetik eine Rolle. Aber das A und O ist nun einmal die Therapie.

Viele CFler stürzen gerade in der Pubertät ab. In einer Zeit, wo man sich gegen eine regelmäßige Therapie oft wehrt. Wer keine Physiotherapie macht und keinen Sport treibt, bei chronischer Keimbesiedlung auf eine Antibiotikatherapie verzichtet ect., der wird nicht alt. Auch heute nicht.

Und wie stark die CF ausgeprägt ist, ist in den meisten Fällen auch von der Therapie abhängig. Natürlich auch vom sozialen Umfeld, was aber dann ja auch wieder die Therapie über die Compliance beeinflusst.
Ich rede hier nicht von den Ausnahmen.

Und es ist wichtig, dass die Therapie früh ansetzt. Nicht dass man sagt, ach es ist doch alles O,K. Dieses O.K ist in vielen Fällen sehr relativ.

Liebe Grüße
Carmen

[Carmeli]

Hallo Carmen !!

Früher hiess es doch immer das die CF sich in der Pupertät entweder verschlechtern oder sie sich auch verbessern kann.

Was ist mit dieser Theorie ??
Kann es nicht auch so sein das das zusammenspiel der Hormone das beeinflusst ?

Ich glaub das die Hormone, in der Pupertät, irgendwie noch eine kleine Schlüsselfunktion haben, was den Verlauf der CF zuzuordnen ist, abgesehen mal von dem störrisch sein der Jugendlichen.
Es heisst doch auch, das der Körper sich alle 7 jahre verändert.

Könnte daran auch etwas liegen ??


LG und einen schönen Sonntag noch
Petra

Hallo Petra
Sicherlich haben Hormone einen Einfluss auf den Körper. Aber das Problem in der Pubertät ist eher dass, das auf der einen viele Null-Bock auf Therapie haben (ist im gewissen Maße eine Auswirkung der Hormone ) und auf der anderen Seite insbesondere junge Männer ihr Interesse für den Sport entdecken. Vielleicht überspielt ja auch die erste Liebe die Symptome.
Aber wenn die Lunge und das Gewicht bis zur Pubertät bereits so geschädigt sind, dass es dem jenigen schlecht geht, dann geht es Berg ab.
Oft ist die Pubertät bei CF verzögert.
Also ich würde mich nicht auf die Hormone verlassen. Beim Asthma ist es zum Beispiel so, dass sich bei einigen in der Pubertät und prämenstruell das Asthma verschlechtert. Auch bei CF könnte ich mir so einen Zustand vorstellen.

Und mit den 7 Jahren. Nun ja. Der menschliche Körper ist ständig im Fluss. Warum das nun 7 Jahre sein sollen. Nun ja.

Mein Oma hat früher gesagt: Wenn man einen Spiegel zerbricht, dann hat man 7 Jahre kein Glück.

Liebe Grüße
Carmen

[schurig]

Hallo Crazy,

ich denke auch, dass die Besprechung der Testergebnisse euch da am meisten weiterhelfen wird.
Ich würde allerdings dazu raten, danach eine Entscheidung mit "Verfallsdatum" zu treffen und z.B. nach zwei Jahren noch einmal darüber zu reden.
Die genetischen Fakten ändern sich natürlich nicht, aber die Bewertung kann in einiger Zeit ganz anders sein.

Gruß
Michael

[crazysuppenhuhn]

Hallo Michael!
Ich denke, so werden wir es machen.
Ich finde es sehr traurig, daß viele CF-ler scheinbar ihr Leben so wenig lebenswert empfinden.Das es egoistisch ist, mit der Gefahr "noch so ein Kind" in die Welt zu setzen.
Es hat mich ein wenig traurig gemacht hier soviel negatives zu dem Thema zu lesen.Natürlich kann uns keiner diese Entscheidung abnehmen.Das ist wohl klar.
Die "Geschichte" zu überdenken und in ein paar Jahren wieder aufzurollen kommt für uns leider nicht in Frage, da ich schon 34 und mein Mann schon 44 sind.Aber nun gut.Ich werd das Thema jetzt ruhen lassen und erst nach dem Ergebnis wieder nachdenken, bringt ja jetzt eh nichts.
Trotzdem liebe Grüße an alle.
Tanja

[Schlangenlady]

Ich denke, es geht nicht darum, ob ein CFler sein Leben als lebenswert empfindet; dies wird sehr oft durchaus der Fall sein.
Wenn ich von mir ausgehe, hatte ich ein durchaus lebenswertes Leben mit vielen Reisen, Theater, Tanzen, Skifahren, Tieren und und und.

Jetzt geht es mir aber so, daß ich mein Leben nicht mehr als besonders toll empfinde, wobei mir durchaus klar ist, daß es anderen CFlern noch schlechter geht und sie viel weniger vom Leben hatten als ich, obwohl sie oft nur halb so alt sind...

Wäre ich aber "einfach" nie geboren worden, hätte ich (da nicht existent) weder positive Dinge verpasst noch negative aushalten/erleben müssen!

Deshalb würde ich mich definitiv gegen die "Gefahr" eines Kindes mit cf entscheiden, denn wirklich alle negativen Folgen aushalten/erleben muss ggf. zu 100 % das Kind!

Uli,45

[Ben]

Hallo zusammen,
für meine Eltern hat sich die Frage auch gestellt. Bei mir wurde kurz nach der Geburt CF diagnostiziert, trotzdem haben sich meine Eltern entschlossen, noch zwei weitere Kinder in die Welt zu setzen. Zusammen vertreten wir jetzt die Mendelschen Vererbungsgesetze in Reinform. Mich hat's leider erwischt, dafür sind meine Geschwister Genträger bzw. noch nicht mal das.
Für mich stellt sich die Frage zum Glück nicht. Meine Frau und hoffentlich zukünftige Mutter meiner Kinder ist zum Glück nicht Träger des CF-Gens, sodass die Chance, ein CF-Kind zu bekommen, praktisch gleich null ist.

[Heischeisch]

Wäre ich aber "einfach" nie geboren worden, hätte ich (da nicht existent) weder positive Dinge verpasst noch negative aushalten/erleben müssen!

Das ist fast wortwörtlich der Satz, wie ich ihn schon als 10-Jähriger Junge in meinen ewigen Diskussionen mit meinem Vater über den Sinn des Lebens jugendstarrsinnig ihm entgegen gehalten hatte!
Mir waren jedoch mit der Zeit Zweifel gekommen. Die Entscheidung mit 29 Jahren dann für das erste Kind war für mich die Überwindung dieser Ansicht. Fortan sagte ich, dass es meinem Menschsein eher entspricht, Kinder in diese, ja, unfaire und leidvolle Welt zu setzen. Davon bin ich niemals mehr abgerückt, und nun habe ich drei wunderbare Kinder (wovon das mittlere Kind die CF-Gen-Mutation hat, die zu Krankheiten führen kann).
Selbst ein viertes Kind ist für mich nun denkbar... mir geht das Herz auf bei dem Gedanken, weißt Du!? DARUM gehts doch! Nicht um das Nicht-Erleben von Leid und um das Nicht-Trauern um fehlendes Glück.
Es ist nicht egoistisch, Kinder zu wollen - es entspricht dem Menschsein!
Lieben Gruß
Roland

[crazysuppenhuhn]

Hallo , da bin ich wieder.

Wir haben uns jetzt "trotz allem" dafür entschieden ein zweites Kind in die Welt zu setzen.Ich hoffe, daß es gesund ist, aber ne Garantie dafür gibt es nicht.Wir werden eine Untersuchung machen lassen, aber was wir dann mit dem Ergebnis anfangen, wenn es negativ ist....müssen wir dann sehen.
Der Arzt mit dem wir gesprochen haben hatte zwar esrt ein wenig Bedenken, aber dann meinte er...das ist dann das Kind für die Seele....
Ja da hat er wohl recht und vielleicht ist es egoistisch, aber wir möchten es noch einmal versuchen, denn Kinder sind ein echtes Geschenk (auch wenn sie manchmal nerven können wie die Pest )

LG
Tanja

[älskling]

Herzlichen Glückwunsch dazu, dass ihr eine Entscheidung getroffen habt! Ich finde es schonmal super, wenn man einen Weg für sich gewählt hat. Ob der nun pro oder contra "2.Kind" ist, ist ja jedem selbst überlassen! Viel trauriger fände ich, wenn man sein ganzes Leben über mit sich selbst hadert, ob man dies oder jenes nun machen soll, oder nicht...

Ihr habt jetzt eine Entscheidung hinter euch und einen (hoffentlich ganz tollen) Weg vor euch...für den ich euch alles Glück der Welt wünsche. Du weißt, dass ich genauso entschieden hätte...

Liebe Grüße, Maj

[Peacemaker]

gelöscht

[Sakura]

Angenommen Ihr entscheidet Euch dann gegen das CF-Ungeborene; wollt Ihr dann Eurem ersten Kind irgendwann erzählen:"Dein Geschwisterchen haben wir abgetrieben weil es auch Deine Krankheit hatte"

Was ist dabei?
Ich weiß zum Beispiel, dass meine Mutter mich nicht bekommen hätte, wenn sie gewusst hätte, dass ich CF habe. Sie hat es testen lassen und der Test war zu 95% negativ.
Deswegen fühl ich mich doch nicht ungeliebt oder ungewollt, weil ich sie und die Entscheidung dafür sehr gut verstehe (und es letztlich auch meine eigene Meinung ist) und ihr das nie zum Vorwurf machen würde.
Ich weiß halt, dass das keine egoistische Entscheidung gewesen wäre, á la: "Ich krieg das Kind nicht, weil ich dann so viel Arbeit damit hab", sondern dass es eine Entscheidung auch für das Wohl des Kindes gewesen wäre.
Denn sie wusste aus Erfahrung was CFler durchmachen, nicht nur 1-2 Jahre, sondern halt ihr ganzes Leben lang.
Das muss man sich eben vor Augen halten und sollte man auch nicht vergessen. Es gibt, klar, Cfler, die haben kaum Schwierigkeiten, aber es gibt eben auch noch genügend, die haben viele und schwerwiegende Probleme.
Und da können die Eltern sich noch so wohltuend hinstellen und sagen: "Egal was kommt, ich stehe zu und hinter meinem Kind und mache alles mit, was es auch durchmachen muss", denn das ist nun mal Quatsch.
Ob jemand den Weg "mit geht" oder selber alles durchmachen muss, ist ein Unterschied wie Tag und Nacht.

Und deswegen habe ich kein psychisches Problem davon getragen, weil ich von dieser Entscheidung meiner Mutter weiß

Liebe Grüße
Tina