Kennt sich jemand mit Granulozyten aus???

[julasmum]

Hallo,
könnt ihr mir vielleicht weiterhelfen? Bei unserer Jula-Louise (15 Monate) wird momentan wöchentlich Blut genommen, da wohl seit Diagnosestellung im März 07 die Granulozyten zu niedrig sind! Leider will uns niemand in unserer CF Ambulanz genaue Auskunft geben warum diese andauernde Blutentnahme durchgeführt wird! Auf mein Drängen sagte uns der Arzt nur, daß wohl eine Immunschwäche vorliegt.....! Aber auf weitere Fragen einfach keine konkrete Auskunft......
Kennt ihr euch vielleicht damit aus??? Muß ich die Kleine wohl wirklich so oft pieksen lassen, sie hat schon Angst wenn wir das Gebäude nur betreten.....
Schon mal danke für eure Antwort
Lieben Gruß Simone

[marcylaila]

---*** Hallo Simone,
...da dir noch keiner geantwortet hat, will ich mal was schreiben...
Kann dir leider fachlich nicht weiterhelfen,
allerdings kann ich nicht verstehen, dass ihr wöchentlich einbestellt werdet, noch dazu diese Prozedur über Eure Kleine ergehen lassen müsst( die wohl schon etwas traumatisiert scheint)...und dann wisst ihr noch nicht mal genau, wieso, weshalb,....
das kann ja so nicht sein
Würde wirklich drauf drängen, notfalls mit mail , anrufen,....bis Euch einer erklärt hat was es mit all dem auf sich hat...
Ihr habt doch da ein Recht darauf!!!!
......
LG ULI
Wo seid ihr denn in der Ambulanz???

[marcylaila]

noch was zu den Granolozyten...
sie gehören zu den weissen Blutzellen(= Leukozyten).
Sie werden im roten Knochenmark gebildet .
Ihre Aufgabe ist es: Bakterien, Fremdkörper und andere schädliche Stoffe abzubauen....
liegt eine Infektion vor, so schickt der Körper mehr Leukozyten los, um die eindringenden Feinde( Bakterien,....) zu bekämpfen.....
.....
Normalerweise sind ca 6000-8000 Leukos/mm 3
bei bakteriellen Infekten, also deutlich höher......

Wenn eure Kleine nun immer zuwenig Granulozyten hat, denke ich wird es sie bei Infekten ziehmlich schnell richtig "umhauen"( sorry klingt doof ich weiss)...
Ich hoffe du versehst, was ich meine?????
Wie geht es ihr denn bei einem infekt???
Bekommt sie dauerhaft AB?????
LG ULI

[julasmum]

Hallo Uli,
vielen Dank für Deine Antwort
Wir sind in Würzburg!
Eigentlich war Jula-Louise bis Dezember absolut fit, sie mußte bis dahin erst 2x AB nehmen aber wegen Keimen im Mundabstrich! Infektanfällig war sie NIE, bei uns lagen alle flach und sie hatte nicht mal nen Husten! Dann hat unsre große Scharlach mit vom Kiga heimgeschleppt und unsre Ambulanz sagt uns im Zuge dessen, daß Julas Granulozyten zu niedrig seien! Seit Anfang Dezember bekommt sie nun Dauer AB und wir sind wöchentlich 80 km einfach unterwegs um Blut abzugeben!
Vorher mußte sie wenigstens nur 1x im Monat zum pieksen.....(wegen der Schilddrüse....TSH zu hoch)!!!
Lg Simone

[marcylaila]

Hallo Simone,
das klingt doch gut, dass es eurer kleinen so eigentlich völlig "normal "geht"( also wenig Infekte)
Die wöchentliche Blutabnahme, kann das nicht eventuell über den Kinderarzt laufen??
Ich würde da echt mal ganz genau nachfragen ----es ist ja schon voll der Aufwand, ......und verstehen warum: das ist ja die Vorraussetzung:
Würde da echt mal mehr Druck ausüben, bis ihr eine Antwort auf alles erhaltet
Warum soll Jula-Louise( süsser Name )denn nun das Dauer AB nehmen???
Gab es da eine Keimbesiedlung( z.B mit Staph Aureus,...)?????---oder einfach weil Winter Zeit ist????
LG ULI

[julasmum]

Hallo Uli,
Danke, haben uns bei der Namensgebung auch echt mühe gegeben
Tja, das mit dem Kinderarzt hab ich auch gefragt, darauf sagte der Arzt, daß diese Granulozyten manuell ausgezählt werden würden und, daß das Ergebnis nur aussagekräftig sei wenn das im Uni Labor gemacht würde!
Oh, ich hab schon so gedrängt, aber die geben mir immer nur so wischi waschi Aussagen.....
Auf meine Frage warum DauerAB (sie hatte im letzten Abstrich im Dezember nur normale Mundkeime) sagte der Doc, daß sie normalerweise gar nicht mehr leben würde mit diesen Werten und, daß ich künftig bei kleinster Temperatur ins KKH zu IV müsse! Vorsorglich soll sie jetzt IMMER AB nehmen!!! Alle meine Einwände bezüglich ihrer bisher zum Glück wenigen Infekte kamen bei ihm glaub gar nicht an....! Sie ist ja dauernd auf Achse und hängt auch nie rum.....da kann sie doch gar nicht so krank sein!
Irgendwie ist das alles zum verzweifeln!!
LG Simone

[Schlangenlady]

http://www.netdoktor.de/laborwerte/fakt ... ophile.htm

Vielleicht sollten sie die Werte ja mal nachts testen? Wenn sie vor dieser Diagnosestellung keine Infekte hatte, vielleicht erhöhen sich die Werte ja plötzlich wenn Keime zu bekämpfen sind?

Uli,45

[marcylaila]

Auf meine Frage warum DauerAB (sie hatte im letzten Abstrich im Dezember nur normale Mundkeime) sagte der Doc, daß sie normalerweise gar nicht mehr leben würde mit diesen Werten und, daß ich künftig bei kleinster Temperatur ins KKH zu IV müsse! Vorsorglich soll sie jetzt IMMER AB nehmen!!! :
LG Simone

Hallo,
na das ist ja mal sehr aufbauend und super erklärt ---
Ich frag mich echt, wo ein bisschen das menschliche Gespür bei den Herren in weiss bleibt( stumpft man wirklich so massiv ab )


Du schreibst , dass eure kleine Scharlach hatte...
ist erst seit dem Scharlach das mit den Granolozyten richtig entgleist????



gruss

[julasmum]

Danke für den Link!! Jula wurde tatsächlich immer etweder um 9 Uhr morgens oder um 17 Uhr abend getestet!!! So wie ich das da lese kann das aber dann doch auch am Stress liegen....den hat sie nämlich definitiv....wird von 4 Leuten festgehalten damit sie sie überhaupt stechen können....dann übergibt sie sich meistens noch vor lauter schreien

Oh, ja von Mitgefühl kann man bei den Herrn Doktoren wirklich nicht immer reden....ich mein, sie ist halt einfach noch ein kleines Kind und da kann man nicht mit der Holzhammermethode kommen! Mitlerweile werd ich immer rausgeschickt, weil ich wohl ein paar mal zu viel geschimpft hab...

Unsere Große (wird im Januar 3) hatte Scharlach, Jula-Louise hat sich zum guten Glück nix aufgeschnappt! Sie hatte außer Husten und Schnupfennase nichts bekommen

[LauraStern]

[julasmum]

Sie meinen ich würde die Kleine nur nervös machen weil ich halt selbst immer so aufgeregt bin wenn sie die Kleine festhalten und sie so furchtbar schreit!
Ich lass mir schon auch immer alles erklären....aber ich versteh halt einfach nicht viel von diesen med. Dingen und dann können die mir ziemlich viel erzählen! Ich muss es ja glauben...

[LauraStern]

[julasmum]

Werd ich mal versuchen! Nächsten Mittwoch ist es ja wieder so weit!
Meinst Du ich kann auch eine Blutabnahme verweigern oder wäre das eher nachteilig für uns?

[Carmeli]

Hallo Simone

Wenn dir Granulozyten zu niedrig sind (also eine Granulozytopenie bzw. Leukopenie) vorliegt, kann es zu schweren Infektionen kommen. Insbesondere bei Mukoviszidose ist dies dann ein großer Risikofaktor.
Sprich, es kann sein, dass wenn Du keine Blutentnahme mehr zulässt, der weitere Abfall der Granulozyten nicht erkannt wird. Damit gefährdest Du Dein Kind.

Man kann aber das Blut (wenn es wirklich nur um die Bestimmung des Blutbildes also der Granulozyten geht) auch aus dem Ohr abnehmen und die Werte bestimmen lassen. Vielleicht wäre das ja nicht ganz so schlimm für Deine Kleine

Liebe Grüße
Carmen

[Schlangenlady]

Würde das dann nicht auch alle 2 Wochen genügen? Natürlich mit der "Aufgabe", zuhause sehr genau auf Temperatur und sonstige Veränderungen zu achten und ggf. sofort mit dem Arzt Kontakt aufzunehmen.

Uli,45