Seite 1 von 1

Mama von Timo braucht Tipps

BeitragVerfasst: 07.02.2006, 18:55
von zwurgl
Hallo!
Unser Sohn Timo wurde am 07.12.2005 geboren nach einer Woche hatte er einen Darmverschluss und musste operiert werden. Nach drei Wochen wurde uns gesagt das er evtl. ein Muko Kind ist, das sich auch letzte Woche mit dem Schweißtest bestätigt hat. Dieses Wochenende dürfen wir voraussichtlich unser Kind mit heim nehmen, er bekommt jetzt vor jeder Mahlzeit Kreon und muss inhalieren mit Nacl. Hat jemand Tipps für mich was ich unserem keinem gutes tun könnte? Oder was noch fehlt und ich beachteten soll?

BeitragVerfasst: 07.02.2006, 19:31
von Carmeli
Hallo Zwurgl

Habt Euren Kleinen ganz lieb und laßt ihn so normal, wie möglich aufwachsen.
Gutes Essen, viel Bewegung an frischer Luft und Kreon möglichst während der Mahlzeiten geben (nicht vorher).
Haltet das Inhalationsgerät immer sauber und achtet darauf, dass die Vernebler nach der Inhalation gereinigt werden und trocknen.
Erlernt frühzeitig die Physiotherapie und seid für alles offen.

Lest vorerst nur die guten Dinge über CF. Orientiert Euch nicht an den schlechten Verläufen sondern an den guten und besucht regelmäßig die CF-Ambulanz. Sucht Euch einen Arzt, mit dem Ihr ALLES besprechen könnt und macht ihn Euch zum Partner.

Nemmt vielleicht Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe auf und Infomaterial findet Ihr über den Muko.e.v. und einige gute Homepages (http://www.mukoland.de mit Hein der Lausbub, http://www.fev-eins.de und http://www.muko-info.de mit vielen guten Links)

Für Fragen und Austausch mit Betroffenen gibt es auch Mailinglisten.

Liebe Grüße und alles Gute
Carmen

mama von timo braucht tipps

BeitragVerfasst: 07.02.2006, 19:49
von marcylaila
Hallo.....
herzlichen glückwunsch erst einmal zu eurem kleinen Timo!!!!!!!
:)
auch wenn sich jetzt erstmal alles furchtbar kompliziert anhören wird.....ihr werdet sehen, dass ihr in allem Routine entwickeln werdet..........
Genießt den kleinen ertmal in vollen Zügen bei Euch daheim in vertrauter Umgebung........
Ich selbst bin Mama von Laila ( fast 4 ) , und es geht ihr eigentlich , wie einem ganz" normalen" Kind auch.........
Carmen hat oben ja schon alles Wesentliche geschrieben......aber wenn Ihr noch irgend etwas wissen wollt, fragt einfach.....
gruß uli

Danke!

BeitragVerfasst: 07.02.2006, 21:39
von zwurgl
Herzlichen Dank Euch beiden!
Es ist sehr schön nicht alleine zu sein.

BeitragVerfasst: 08.02.2006, 10:08
von schurig
Hi Zwurgl,

nein, du bist nicht allein. Schau dich um hier im Forum.
Unsere Kinder haben auch CF. Lisa ist 4, Julius 2 Jahre alt, gehen beide in den Kindergarten. WIr Eltern arbeiten beide. Das ist für unsere Familie mehr Stress als die CF der Kinder.

Ich würde auch sagen: Normalität tut Timo gut. Therapie, Inhalieren, Medikamente usw. muss sein und beschäftigt uns Eltern, aber die restlichen 90% des Tages ist CF kein Thema. Jedenfalls für unsere beiden nicht. Das Prinzessinnenkostüm zum Fasching, das Kinderballett, die gemeinerweise aufgesetzte Mütze, das AUto, dem ein Rad fehlt. Das sind ihre Freuden und Problemchen- und natürlich die alles entscheidende Frage, wer die DVD bestimmen darf, die beim Inhalieren geschaut wird. Darüber streiten sie dann, um sich dann doch immer dieselbe auszusuchen :roll: .

Gruß Michael