Typischer Tagesablauf und Medikamente

[Nicolas]

Hallo alle zusammen!

Ich bin ganz neu hier. Deshalb stelle ich mich kurz mal zunächst vor.
Ich heiße Nicolas, bin 17 Jahre alt, und komme aus dem schönen Franken (aus Erlangen). Ich besuche in Erlangen das Marie-Therese-Gymnasium in der 12. Klasse, womit wir dann auch schon beim Punkt wären:

In meinem Biologie Leistungskurs möche ich ein Referat über Cystische Fibrose halten.

Deshalb interessiert mich, wie so ein typischer Tagesablauf eines CF-Patienten aussieht.
Außerdem wüsste ich gerne welche Medikamente ein CF-Patient einnimmt. Ich weiß, dass nicht jeder die selben Medikamente benötigt. Ich wäre dennoch dankbar, wenn es Leute gäbe, die bereit sind, mir ihre Medikamentenliste zu posten...

Ich hoffe ich treffe hier auf ein paar nette Menschen, die bereit sind, mir diese (und evtl. nachfolgende Fragen) zu beantworten.


PS: Würdet ihr bitte jeweils auch noch euer Alter dazu angeben?




Liebe dankende Grüße,
Nico

[meldav]

Hallo Nico,

meine Medis sehen folgendermaßen aus
offiziell:
morgens:
1 ACC 600 (schleimlösendes Mittel)
1 Magnesium
1 Eisen
1 ADEKS (Vitamin A, D, E und K)
2 Urso 400 (für Leber)
1 Vigantolette (Vitamin D)

mittags nur Enzyme

abends:
1 ACC 600
1 Magnesium
1 ADEKs
1 Urso 400

Und bei Bedarf zum Essen Kreon (Enzyme zur Verdauung, wird normalerweise nach Fettgehalt errechnet, ist aber unterschiedlich wieviel man braucht, ich brauch sehr wenig)

dann nehm ich noch zusätzlich manchmal Calzium und Sylimarin, was auch für die Leber ist

an Inhalationen folgendes:
morgens: Trockeninhalation Spiriva,
dann Kochsalz, ca 3,5%
dann 2 Hübe Trockeninhalation Symbicort
dann 1x Colistin

nachmittags:
Pulmozyme
dann 2 Hübe Symbicort
dann Colistin

und bei Bedarf kommt halt noch Antibiotika dazu, was ich zur Zeit auch nehme.
Hoffe ich konnte dir weiterhelfen. Ich bin übrigens 26 und habe bis ich etwa 21 war so gut wie gar keine Medis genommen

Bei mir nimmt CF nicht so wahnsinnig viel Zeit in Anspruch. Nur das Medikamente einnehmen und wenn mans zusammennimmt vielleicht ne halbe Std. inhalieren. AD bzw. Abhusten tu ich nur, wenn ich merk, dass ich verschleimt bin. Ansonsten geh ich 1x die Woche zur KG, 1x im Monat zum Muko-Arzt und alle 1/4 Jahr zur Muko-Ambulanz.

Hoffe, ich konnte weiterhelfen. Bei Fragen kannst mir gern schreiben

[springmausi]

Hab zwar keine CF, aber da sich noch keiner gemeldet hat, schreibe ich dir mal ein paar Medis auf, die CF Patienten so nehmen:

1. Kreon -> sind Pancreasenzyme (damit die Verdauung besser funktioniert)

2. Pulmozyme -> u.a. auch zur Schleimlösung in den Bronchien

3. manche nehmen noch Medis gegen Asthma, weil es oft Kombinationen zw. Asthma und Cf gibt. Also Bronchienerweiter!

4. Dann ganz wichtig natürlich auch Natriumchlorid (=Salz, NaCl) zur Inhalation im Vernebler (Pari, E-flow). Meist in unterschiedlichen Konzentrationen, von 0,9% - 5,85% NaCl.

MMMMhhhh mehr fällt mir im Moment ned ein...... wer weiß noch was???


Mist ..... Meldavi war schnelller!

[meldav]

[springmausi]

Naja pech gehabt eben!

[linchen]

Hallo, also ich nehme folgende Medi´s täglich ein:

Morgens:
ACC 600 (zum Schleim lösen)
Euthyrox 50 (Hypothyreose)
1 Hub Alevsco (Asthma)
Foradil (Asthma)
Inhalation mit:
Sultanol Fertiginhalat
Atrovent Fertiginhalat
und Fluimucil oder ACC

Abends:
Singulair Tabl. (Asthma)
Inhalation mit:
Sultanol Fertiginhalat
Atrovent Fertiginhalat
und Fluimucil oder ACC
1 Hub Alvesco
1 Hub Foradil

fedisch. Das alles hat natürlich eine gewissen Reihenfolgen auch mit kleineren zeitlichen Abständen, die ich hier jetzt nicht berücksichtigt habe, aber ich denke das ist nicht so wichtig???

Ach du dickes Ei, jetzt hätte ich fast mein Insulin vergessen.

Also, das ist Lisprolog (Analoginsulin) wird jeweils zur Mahlzeit berechnet wieviel man spritzen muss und einmal abends 7 Einheiten Lantus, das war´s jetzt aber glaub wirklich

[Kathie]

Also morgens nehm ich nur Vitamine sone packung selbst gekauft von lidl oder aldi.
Abends dann 1) UDC 400
2) Singulair 10 mg
3) Magnesium

und je nach bedarf halt noch Kreon.
im winter nehm ich zusätzlich noch Echinacin(stärkung der Abwehrkräfte)

Ich inhaliere mit Pulmozyme. morgens und abends Trockeninhalieren jeweils 1 Hub mit Oxis und Pulmicort und morgens und abends noch Nebicina(Tobramycin) 150 mg/2 ml.
hmm sonst geh ich alle 2 wochen zur krankengymnastik und mache allgemein so viel sport wie möglich.
dann geh ich ja so ca alle 4 monate in die Muko ambulanz und jedes halbe jahr bekomm ich ambulant infusionen mit Tobramycin und Ceftazidin bzw Azaktam im wechsel. In dieser zeit werden auch meistens sämtliche untersuchungen gemacht die so jährlich anstehen wie Röntgen, zuckertest usw. und ich bin 16 jahre alt.

[Nicolas]

Guten Abend!

Vielen Dank für die bisherigen Antworten, die haben mir bisher schon ganz gut weitergeholfen.
Linchen, würdest du mir bitte noch dein Alter verraten, und wenn es dir nichts ausmacht, noch ein wenig über deinen Tagesablauf schreiben?
Denn die Therapie nimmt ja neben der ganzen Medikation im Normalfall auch viel Zeit in Anspruch, glaube ich.


Ich danke recht herzlich über die bisherigen Antworten, freue mich aber natürlich auch über weitere Beiträge!




EDIT:
Danke auch an Kathie für die Antwort.


PS: Wieviel Stunden würdet ihr schätzen/wisst ihr, dass eure Krankheit pro Tag in Anspruch nimmt?

[schurig]

Hi

Für meine TOchter Lisa (5):

Morgens
INhalation:
3ml Kochsalzlösung 5.85%
2.5ml Pulmozyme (Schleimlöser)
Viani forte (Asthma)
Einnehmen:
10 ml Cefuroxim-Saft (Antibiotikum)
1x Antra Mups (Magensaftblocker)
1x Sinupret Forte
Zu den Mahlzeiten:
Kreon 25000 nach Bedarf
Abends:
Inhalation
3 ml Kochsalzlösung 5.85%
Viani Forte (Asthma)
5 ml Tobi (Antibiotikum)
Einnehmen:
10 ml Cefuroxim-Saft (Antibiotikum)
Nasonex Nasenspray (Kortison)

Dazu kommen 2x tgl Nasenspülung und etwa 5 Minuten Physiotherapie, v.a. Dehnübungen.
AUfwand: ca 50 Minuten

Mein SOhn Julius (3):
Morgens
INhalation:
3ml Kochsalzlösung 5.85%
1.25ml Pulmozyme (Schleimlöser)
Flutide mite (Asthma)
Einnehmen:
7.5 ml Augmentan-Saft (Antibiotikum)
1x Antra Mups (Magensaftblocker)
Zu den Mahlzeiten:
Kreon 25000 nach Bedarf
Abends:
Inhalation
3 ml Kochsalzlösung 5.85%
Flutide mite (Asthma)
Einnehmen:
7.5 ml Augmentan-Saft (Antibiotikum)
Nasonex Nasenspray (Kortison)

Dazu kommen 2x tgl Nasenspülung und etwa 5 Minuten Physiotherapie, v.a. Dehnübungen.
AUfwand: ca 40 Minuten

Nicht vergessen: Wöchentlich kommt je 1 Stunde die Physiotherapeutin.

Gruß und VIel Erfolg.
Michael

[linchen]

Hallo Nicolas,

klar, hab ich wohl vergessen, ich bin 24 Jahre jung

Also mein Tagesablauf ist folgender:

Morgens steh ich ca. 6.15 Uhr auf dann inhalier ich erst mit Sultanol, Fluimicil und Atrovent (im e flow) dann streit ich mich mit meinem Freund wer als erster ins Bad darf , dann kommt noch die Nasenspülung mit Emser Nasenspülung (hatte schon 6 Operationen der Nasennebenhöhlen, da nimmt man das gerne in Kauf), dann kommt nehm ich den Alvesco und den Foradil Spray. Anschließend wird gefrühstückt, dazu natürlich das Insulin gespritzt und anschließend gehts ab zur Arbeit. Das ganze dauert morgens alles in allem ungefähr 1,5 Std., aber ich muss dazu sagen dass ich morgens einfach noch nicht die schnellste bin .

Abends wenn ich dann Heim komm und mich den ganzen Tag hab vollregenen lassen mit Keimen (bin Arzthelferin beim HNO) wird erstmal inhaliert (gleich wie morgens) dann wieder Alvesco, Foradil, Singulair Tabl. genommen. Danach Abendessen (dazu natürlich spritzen nicht vergessen,wie zu jeder Mahlzeit) dann Abends noch das Langzeitinsulin und fertig.
Hört sich jetzt vielleicht exterm aufwendig an, aber man gewöhnt sich dran und es integriert sich ganz gut in den Alltag. Vorallem wird man quasi belohnt wenn man so konsequent ist, ich müsste von meinem Arzt aus nur einmal am Tag inhalieren, weil ich so eine gute Lunge hab, aber ich möchte das gerne noch lange so erhalten und mir gehts einfach besser (wahrscheinlich psychisch) wenn ich abends auch inhalier.

So, ich hoffe das war jetzt nicht zu ausführlich und hat dir etwas geholfen.

Lg Linchen

[linchen]

so, jetzt fällt mir nochmal was ein,

ich nehm morgens und abends nach der Nasenspülung Nasonex Nasenspray damit keine Polypen mehr nachwachsen und meine Nebenhöhlen frei bleiben!
Bin eben doch schon 24 und leicht vergesslich

[Nicolas]

Guten Abend.

Ein rießig großes Dankeschön an alle die mir auf meine Fragen so bereitwillig Auskunft gegeben haben.
Das hat mir auf jedenfall einen großen Schritt weitergeholfen.

Falls Interesse besteht, werde ich euch natürlich gerne mein Referat zugänglich machen wenn es fertig ist.
Es ist zwar höchst wahrscheinlich nicht so, dass ihr dadurch irgendwas neues lernt, aber vielleicht interessiert es ja den ein oder anderen, was ich dazu geschrieben habe.

Liebe dankende Grüße,
Nico


PS: Schönen Feiertag morgen

[Lamai]

Medis:

pro Mahlzeit 1 Creon 25000
pro Mahlzeit zw. 0.5. - 1 g Novonorm

2 x tägl. Centrum
2 x tägl. Vit. E 300
1 x tägl. Zitromax
1 x tägl. Fluimucil 600
1 x tägl. 1g Calcium Acetat
1 x wöchentlich Vit. A

Therapie
2-3 x tägl. Inhalation mit NACL 7% (pro Inh. 4-6 ml) und Ventolin
1 x tägl. Pulmozyme
2 x tägl. Colistin
des weiteren Atemtherapie, Kraftübungen

Zeitaufwand inkl. Sport pro Tag 4-5 Stunden.

Gruss und viel Erfolg mit dem Referat!

Christoph (27)

PS. Deine Fotos sind Klassearbeit, mich sprechen vor allem Bild Nr. 1, 6 und sieben, 46 und 47 besonders an!

[stth/version19121981]

da ja schon ausgiebig hier gepostet wurde....werd ich wohl nix mehr zu besteuern müssen/brauchen....nur soviel......respekt nico....für jemanden den das nich direkt betrifft sich so ein thema rauszusuchen.


sehr gut...

[Franzl]

hu hu,
also ich finds auch gut das dir so en Thema raussuchst

also meine Medis sinn:

Kreon 25000 kommt drauf an was ich iss zwischen 2-3 zur Mahlzeit

Un dann noch 3 Ursofalk Kapseln zum Mittag:)

des was:)
Auser wenn ich erkältet dann muss ich noch inhalieren mit kochsalz

ciao un viel glück