Was ändert sich wenn es doch Cf ist?

[oetti86]

Hallo zusammen,

sicher gibt es schon hundert Themen dazu.... bei Bedarf bitte verschieben.

Was würde sich für mich ändern wenn es doch eine Cf wäre? Der Genetiker sprach nur von einer leichten Form (wenn vorhanden). Ändert sich dann überhaupt was? Medis ja das ist mir klar aber sonst doch sicher nicht so viel.... ich meine mit der leichten Form kann man ja ganz gut leben und auch ein gewisses Alter erreichen. Ich denke mal der schwierigste Punkt wäre doch der die Diagnose zu verarbeiten. Ich würde ja dann auch schon fast zu den "spät" Diagnostizierten zählen. Ich habe z.B. seit Jahren keinen Kontakt mehr zu meinem Vater. Es müssten sich doch dann aber alle Mitglieder die Überträger sein könnten testen lassen oder?

Lieben Gruß
Sarah

[Nanna]

Hallo Oetti,
sollte es eine CF sein, dann weißt du zumindest, was du hast... Ich persönlich schaue meinem "Feind" ganz gerne in die Augen und weiß dann, womit ich es zu tun habe. Nach der Zeit fänst du an die Krankheit ganz normal in deinem Leben mitzunehmen. Du lebst ja nicht für sie , sondern sie ist bei dir und muß also zusehen, wenn sie schon da ist, dass sie dann auch MIT dir lebt.
Medikamentenmäßig bekommst du bei einer bestätigten Muko auf alle Fälle u.a. Medies, die du sonst nicht bekommen würdest (z.B Pulmzyme)
Also, Kopf hoch, lass dich nicht schocken, egal was rauskommt!
Liebe Grüße,
Nanna

[schurig]

Hallo Sarah,

bei den Erfahrungen, die du schon mit Ärzten gemacht haben dürftest, würde sich wohl nicht viel für dich ändern.

CF würde dich viel Zeit kosten, denn die Therapie ist aufwändig. Viele Medikamente, viel Physiotherapie und Sport. Bewegung ist sehr wichtig, das wäre für dich sicher ein Handicap.

Meine Tochter (5) hat CF. Außerdem habe ich eine Nichte, die auch ein extremes Frühchen war. Anfangs sah es so aus, als ob CF das größere Übel sei. Aber mittlerweile ist es umgekehrt. Die CF kann man nämlich ganz gut behandeln (wenn auch nicht heilen).

Schöne Grüße
Michael

[AM]

Hallo,
auch ich möchte meinen Senf dazu geben.
Wenn die Diagnose cf steht, hast du erst mal eine Diagnose! Etwas womit sich leben lässt. Sauge die Infos die du dann über diese Krankheit bekommen kannst auf. ( Denn Du wirst dann Dein eigener Spezialist!)
Es wird sich bestimmt einiges ändern, aber positiv! Du wirst von den Ärzten ernst genommen, Du bekommst eine ganz andere Therapie.....
Meine Tochter war 14 und hatte 14 Jahre Horror hinter sich, bis das Ding endlich einen Namen hatte. Seit dem geht es ihr echt gut. Keiner sagt mehr abwertend sie simmuliert. Wir können gezielt arbeiten.... Sie hat wohl auch eine " abgeschwächte" Form, was aber sehr relatiev ist. Alle alten Medis wurden abgesetzt und sie bekommt Pulmozyme. Die Ernährung ist auch kein Problem mehr, weil wir nun wissen was sie braucht. Sie wurde und wird ausgebildete in der Atemtherapie, damit beim nächsten Infekt alles leichter wird. Krank war sie schon immer, nun wissen wir was es ist und wir bekommen Boden unter den Füssen.
Der Schock ist übrigens nur so groß, wie man ihn macht. Wir sind nun echt froh, endlich zu wissen was es ist und dementsprechent zu leben, was alles sehr viel einfacher macht.
Ich wünsche Dir sehr viel Kraft und alles hat auch seine positiven Seiten!!!!
Liebe Grüße
Andrea

[Gast]

Hallo Sarah, wir kenn uns ja schon von REHAkids. Nun ist meine CF festgestellt worden, aber ändern tut sich nicht viel, ausser das alle Medis geändert wurden. Und Physio dabei ist, und ich mit anderen dingen inhalier. Klar - das ist zeitaufwand, aber es lohnt sich!

Ich hoffe einfach das es bei dir ausgeschlossen wird, ich wäre dankbar wenn es bei mir so wäre. Aber was solls - ob nun mit muko oder ohne - ich bin und bleibe der selbe mensch!

GLG; Denise

[oetti86]

Hallo zusammen,

danke euch für eure Antworten!

@Denise: Ja du hast Recht, natürlich bleibt man der selbe Mensch! Der erste Schweißtest war ja nun schonmal negativ. Das ist ja schon mal ein gutes Zeichen.

Am Montag oder Dienstag werde ich erfahren ob noch weitere Untersuchungen stattfinden.

Lieben Gruß
Sarah