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Ich bin neu hier

BeitragVerfasst: 26.09.2007, 17:54
von Gast
Hallo

Ich bin Denise bin 18 jahre alt, und habe den Verdacht auf CF. Seit 1 woche erst. Es wurden bisher 3 schweissteste gemacht die alle auf CF deuten, diverse Lungenfunktionstests (63% ergebnis) und ein Gen Test. Ergebnisse bekomme ich Montag. Ich habe seit ich 8 bin schweres Bronchialasthma, und es ist warscheinlich schon immer eine Mukoviszidose gewesen. Nun bin ich gespannt was die Ergebnisse sind.

LG, Denise

BeitragVerfasst: 27.09.2007, 07:58
von engelchen
Auf Grund der Neuen Nutzungsbedinungen sehe ich mich gezwungen meine Meinungen zu verschiedenen Themen zu löschen. Für ev. später aufkommende Fragen stehe ich dann nicht mehr zur Verfügung!

engelchen

BeitragVerfasst: 27.09.2007, 11:36
von Gast
Hallo.

Ich wohne zur zeit in Holland, und hier wurde der Gentest letzte woche gemacht. Und ich war heute nochmal da, und da haben die mir wieder gesagt das die Ergebnisse Montag, spätestens Dienstag da sind. Ich habe mich auch schon gewundert.

Beschwerden...eigentlich nur eine sache. Habe seit ein paar Wochen schlimmen Husten, und musste schon 4 mal in den wochen ins Krankenhaus weil ich sauerstoff brauchte. und wurde schon deswegen mit Cortison behandelt, und natürlich vielen anderen Medis aber es geht nicht weg. Und deswegen war ich hier beim Arzt. Als der dann die Lungenfunktion überprüfte stutze er ein wenig. Habe ihm dann gesagt das ich schon laaange Bronchialasthma habe, aber er sagte er würd zur sicherheit nen Schweisstest machen. Er hat bisher also 3 stück gemacht, wie die werte sind weis ich garnicht, er sagte nur immer wieder das diese Werte zu salzhaltig sind oder sowas, und das er den Verdacht schöpft auf CF. Nun gut dann hat er diesen Gentest gemacht, und auf die ergebnisse warte ich jetzt. Naja und habe halt diese grauenvollen Verdauungsproblemchen... Ich weis halt nur... meine Oma hatte auch CF, ist aber immerhin 62 jahre alt geworden. Habe vorher noch nie gehört das CF so spät entdeckt wurde, doch nun wo ich mich damit ein wenig beschäftige habe ich schon von vielen (vorallem frauen) gehört bei denen CF erst spoät entdeckt wurde, bei einer frau erst mit 34 :shock: Naja was solls, mache mich nicht verrückt. Wenn es CF sein sol´lte kann man es nicht ändern, und wenn nicht ist es schön :)

LG, Denise

BeitragVerfasst: 27.09.2007, 17:01
von springmausi
welcome hier, kenn dich schon von REhakids.de , hier bist du auf jeden Fall schon mal richtig!

Bin hier hängengeblieben. (Silke83)

Lg Silke :wink:

BeitragVerfasst: 27.09.2007, 17:59
von älskling
Hallo Denise,

herzlich willkommen hier im Forum. Falls es bei dir tatsächlich auf die Diagnose CF hinauslaufen sollte, findest du hier einige kompetente, nette Ansprechpartner... :D

Zu Engelchen: das Ergebnis unseres Gentests lag auch innerhalb einer Woche vor. Ist das jetzt tatsächlich so ungewöhnlich? Wusste gar nicht, dass das sonst so lange dauert... :?: :roll:

Liebe Grüße an alle,

Maj

BeitragVerfasst: 28.09.2007, 18:59
von Carollenn
Hallo Denise, bin auch neu hier. Bei meiner Tochter (wurde am 26.9. zwei Jahre alt) wurde auch am Montag Blut für den Gentest abgenommen... ich weiß also, was das für ein Gefühl ist... wir warten ebenfalls. Wegen des Ergebniszeitraums müsste das stimmen, Anfang bis Mitte nächster Woche. Bei meinem Sohn ging es auch so. Es hieß 5-8 Werktage und hat von Montag bis zur darauffolgenden Woche Dienstag gedauert. Am 11.9. bekamen wir dann das Ergebis. Leider ist er (geboren am 2.7.07) positiv. Ich wünsche Dir viel Glück und Kraft und drückt uns bitte alle die Daumen, dass es meine Tochter nicht auch hat. Liebe Grüße, Carol

BeitragVerfasst: 02.10.2007, 19:12
von Gast
Nun ist es klar, ich habe CF :( :(

BeitragVerfasst: 02.10.2007, 19:17
von marcylaila
Hallo Denise,
willkommen hier erst mal noch.... :wink:
Mist, dass es cf ist. :twisted: :cry:
Allerdings , wie du schon geschrieben hast...cf war es schon seit deiner Geburt.
Nur sind deine Beschwerden nun benannt.
Du bist immer noch der gleiche :wink: .....
Ich wünsche Dir, dass du Kraft hast das jetz alles erst mal zu verdauen.....
Wenn du fragen hast wir sind hier :wink: lg
uli

BeitragVerfasst: 02.10.2007, 19:41
von oetti86
Hallo Denise,

auch ich hänge noch hier und kenne dich vom Rehakids. Ich wünsche dir alles Gute und viel liebe Menschen!

Lieben Gruß
Sarah

BeitragVerfasst: 02.10.2007, 20:35
von engelchen
Hallo Denise...

oh man.... tatsächlich... :(

hey... aber das leben geht weiter!!!
hier im forum wirst du viele so liebe menschen kennen lernen, viele antworten auf viele fragen bekommen, und sicher hast du auch shcon welche kennen gelernt...

schau, mit der diagnose beginnt auch eine neue therapie für dich. du wirst wahrscheinlich auf andere medikamente umgestellt, die dir sehr viel besser helfen werden. man kann nun gezielt behandeln, dir KG geben, viele neue dinge, die deine gesundheit positiv beeiflussen werden.

es ist am anfang nicht leicht... ich unterhielt mich heute mit jemanden. ich glaube (bzw wir) es ist viel schwerer sich mit der diagnose abzufinden, wenn man sie so spät erfährt. als wenn man damit quasi bewusst aufwächst...

ich wünsche dir das du gut damit umgehen kannst, das du all deine fragen hier beantwortet bekommst.
wie scho geschrieben ... du bist immer noch er gleiche mensch! und es kann nur bergauf gehen!!!

liebe grüße
engelchen

BeitragVerfasst: 03.10.2007, 17:16
von Grisu
Hallo Denise!

Mist ist, DASS Du CF hast. Aber GUT ist , dass man jetzt WEISS, was es ist und [u]adäquat [/u]beghandeln kann!!

Ich bin mit 28 Jahren diagnostiziert worden und vorher auch immer auf Asthma etc. behandelt worden. Die Diagnose brachte mir Erleichterung, da die Medikamente verändert wurden und es mir seitdem gesundheitlich deutlich besser geht als früher.
Meine FEV1 lag damals bei 42%, heute liegt sie- ohne Infekt- in der Norm; auch Krankenhausaufenthalte waren nicht mehr nötig (IV mache ich, wenn nötig, zu hause).

Drück Dir die Daumen, dass Du ähnlich positive Erfahrungen ab jetzt sammeln kannst!
Alles Gute und viele Grüße
Grisu

BeitragVerfasst: 11.10.2007, 20:20
von Gast
Hallo,

Heute nochmal in Deutschland bestätigt das ich Mukoviszidose habe (DELTA F508) an für sich für uns alle unbegreiflich.

Wurde heute mit neuem Pari Boy, Peak-flowmeter, 11 versch. tabletten pro tag, 2 mal die woche Physiotherapie, und tausend inhalationen ausgestattet, und für den Notfall Sauerstoff, da meine Sättigung durchweg "nur" bei 87% ist.

Ich bin traurig das es tatsächlich so ernst ist,

LG; Denise

BeitragVerfasst: 11.10.2007, 20:33
von Carollenn
Hallo Denise,
tut mir Leid für Dich, aber ich kann mich den anderen nur anschließen - die Krankheit war ja immer da, aber jetzt kann man Dir gezielt helfen! ich hoffe, dass es Dir bald besser geht und Du mit der neuen (?!) Situation gut klar kommst. Es ist wie ein Schlag in die Magengrube, wenn man das erfährt, aber ich habe das Gefühl, dass es mit der Zeit normaler wird.
Unser Sohn hat übrigens auch den 508, ist wohl das Standardmodell, dass die meisten haben. Falls übrigens jemand mehr Erfahrung damit hat (508er) fände ich es sehr interessant mehr darüber zu wissen. Die Mutation ist ja wohl die gleiche, aber der Verlauf doch ziemlich unterschiedlich, oder?
Das Ergebnis unserer Tochter kam übrigens am Montag, hat also 2 Wochen gedauert, weil das Labor wohl immer wartet, bis mehrere Blutproben da sind, damit es sich lohnt (oder so... :?: ): Sie hat es nicht, ist aber Trägerin)
Gott sei Dank!
Liebe Grüße
Carol
P.S.Guck doch mal unter dem Thema "Was ändert sich, wenn es doch CF ist?" Ist doch eigentlich genau Deine Situation...

BeitragVerfasst: 12.10.2007, 21:00
von kai
Hallo ich bin auch neu hier :D Ich war aber knapp ein Jahr alt als es rauskam

BeitragVerfasst: 21.10.2007, 09:58
von Kathie
halli hallo^^ ich bin auch neu hier :D ich war ein halbes jahr alt als es rauskam^^