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Beitragvon älskling am 31.10.2007, 10:07

Hallo LauraStern,

herzlich willkommen im Forum! Hier triffst du viele, die in einer ähnlichen Situation sind wie du (also Eltern von betroffenen Kindern - so wie ich auch) und noch mehr, die selbst von CF betroffen sind.

Wie geht es eurer Kleinen denn zur Zeit?

Liebe Grüße, Maj
älskling
 
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Beitragvon schurig am 31.10.2007, 11:27

Hallo LauraStern

meine beiden Kinder haben auch CF.
Herzlich Willkommen.

Gruß
Michael
schurig
 
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Beitragvon marcylaila am 31.10.2007, 12:19

Zappo hat geschrieben:
LauraStern hat geschrieben:Wie es sich aber rausstellte sind mein Mann und ich beide Träger


na dann weiss er jetzt wenigstens, dass die kleine sehr wahrscheinlich von ihm ist ;)

achja und natürlich ein herzliches willkommen

Mensch Zappo :roll: ...dolle Begrüssung( ist net böse gemeint, also bite keine Welle machen)
marcylaila
 
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Beitragvon marcylaila am 31.10.2007, 12:21

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Herzlich Willkommen auch von mir Lauras stern....
Bin auch eine Mama=)....allerdings ist unsere Tochter "schon"5
lg uli
Zuletzt geändert von marcylaila am 31.10.2007, 12:23, insgesamt 1-mal geändert.
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Beitragvon marcylaila am 31.10.2007, 12:22

:roll:
marcylaila
 
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Beitragvon LauraStern am 31.10.2007, 12:41

:?:
Zuletzt geändert von LauraStern am 13.03.2008, 20:45, insgesamt 1-mal geändert.
LauraStern
 

Beitragvon Carollenn am 31.10.2007, 13:12

Hallo und willkommen LauraStern,
schön, dass es Eurer Kleinen recht gut geht, hat ja nun auch schon einiges hinter sich mit so einem Start ins Leben... Hoffentlich geht es nun erstmal positiv weiter! Immerhin wird sie dank der frühen Diagnose auch rechtzeitig behandelt.
Ich bin auch noch recht neu hier im Forum und auch mit der Diagnose als Muko-Mama. Unser Kleiner ist jetzt 4 Monate alt. Seit er Kreon und Vitamine bekommt geht es ihm zum Glück derzeit auch richtig gut. Vorher hat er sehr gelitten.
Einen Erfahrungsaustausch über Mukobabys (und Kleinkinder) fände ich recht interessant. Gibt es dazu eigentlich schon einen Thread? Habe bisher nichts entdecken können, bin aber vieleicht auch etwas blind, hier gibt es sooo viele Themen. Weiß jemand was, sonst eröffne ich vielleicht mal einen, wenn andere auch Interesse hätten...
Liebe Grüße
Carol mit Lenn
Carollenn
 

Beitragvon LauraStern am 31.10.2007, 13:22

:?:
Zuletzt geändert von LauraStern am 13.03.2008, 20:45, insgesamt 2-mal geändert.
LauraStern
 

Beitragvon marcylaila am 31.10.2007, 13:36

uwe hat geschrieben:
marcylaila hat geschrieben:Die Lebesspanne ist dieselbe, ob man sie lachend oder weinend verbringt



deine signatur hat nen kleinen fehler :-D

Hey Bubi, atze, uwe oder zemi,...oder wie auch immer=) :roll:
was gibts an meiner Signatur zu mekkern?????---aber das ist ja auch mal ein Grund diese zu ändern und das mach ich nun :wink:
marcylaila
 
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Beitragvon Carollenn am 31.10.2007, 13:39

... ich denke, es ging um das n... :lol:
Carollenn
 

Beitragvon marcylaila am 31.10.2007, 13:40

oh die Männer wieder :lol: :lol: .....klar das wichtige n fehlte,...danke carol.....
dein neues Bild ist sehr süss
marcylaila
 
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Beitragvon LauraStern am 31.10.2007, 14:01

:?:
Zuletzt geändert von LauraStern am 13.03.2008, 20:46, insgesamt 1-mal geändert.
LauraStern
 

Beitragvon Carollenn am 31.10.2007, 14:08

Hallo Carmen,
Deine aber auch :D

Habe eben das Thema Babys und Kleinkinder mit Muko eröffnet.
Wen es interessiert:

http://www.muko.info/forum/viewtopic.php?t=4427

Uwe, Du bist dafür wahrscheinlich schon zu groß, oder?!
Carollenn
 

Beitragvon mercy333 am 02.11.2007, 14:51

hallo alle zusammen,

ich bin 22 jahre jung habe einen sohn der knapp 3 jahre alt ist ....

mein leidensweg hat angefangen vor 6 jahren und ich bitte euch um antwort, ich weiß ihr seid keine spezialisten oder ärzte aber vielleicht könnt ihr mir helfen....

in meiner kindheit war ich krankheitssymtomatisch wahrscheinlich wie jedes andere kind , bis auf starker neurodermitis im säuglingsalter ..
habe viel sport gemacht , vom inlinern bis , tanzen , tischtennis , fußball (alles im vereinen ) step und andere sachen folgten später ......

ich war immer fit ......

bis vor 6 jahren ich eine bronchitis nach der anderen bekam , was sich schlussendlich auf die lunge legte, es tat so weh und brannte am ganzen körper, der eine arzt meinte die lunge solle mal geröntgt werden , wobei der andere von der kinderabteilung sagte die lunge sei frei absoluter blödsinn , habe aber ne halbe stunde vorher in der notaufnahme grün und blut abgehustet...... !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

danach war eine weile ruhe dann war kam der sch...... wieder..
ich bin (war zu diesem zeitpunkt noch minderjährig, meine eltern kümmerte es wenig was mit mir los war) dann zum kinderarzt nach potsdam der sagte ohne weiters, nicht dass du noch ne muko hast , aber dies solle deine ärztin klären, alles weitere , aber diese schickte mich wie immer nach hause mit dem satz dann musst du aufhören zu rauchen...... ohne behandlung ohne medis ....

mir ging es körperlich sehr schlecht , hatte mehre schwere allergien , schocks ( ohne befund ) , habe gehustet fast täglich .......

bekam einen sohn , gottes dank....... schwangerschaft verlief gut , hatte 1-2 infekte die schnell verliefen .........

bis er auch eine bronchtis nach der andern bekam , ich sagte als er mit seiner ersten und bisher letzten lungenentzündung im KKh lag dass sich mal bei mir der verdacht auf muko dargestellt hat , ich hätte ihn gerne getestet ........ schweißtest folgte der erste über dem grenzwert , die kinderärztin meinte wir müssen einen 2 machen wenn dieser dann positiv wäre nen gentest die folge... habe lungeröntigen veranlasst (man muss wirklich alles erbetteln und auf eigenen wunsch herbei sagen ) ..

ohne befund....... bis auf diese bronchitis und lungenentzündung nichts......

der 2 scheißtest war normal befund ..... ausschluß von muko......

er hat jedoch heute noch , husten , nase zu .... und allem piepapo....

scheint jedoch normal..

körperlich ist er gut entwickelt ....... geistig seinem alter voraus..

alles unauffällig .....

macht sport ne menge für sein alter ........

ich bin daraufhin zur hausärztin (nicht der damaligen ) da mich das nicht in ruhe gelassen hat wegen dieser vermutung dieses arztes damals , sagte jedoch nichts davon , hatte aber bis dato immer schleim und viel viel husten tag für tag (auch blut), atemnot gering aber sie war da, oftmals brannte es mir im nacken und rücken ...... und wie gesagt die ständige verschleimung ( besonders bei massagen musste ich abhusten )
diese veranlasste ein sofortiges lungenröntgen (ohne befund , außer bronchitisanzeichen)......

bin dann zu nem pulmologen überwiesen worden (der lugenvolumentest bei meiner hausärztin war io) jedoch dieser arzt ein sehr angesehender spezialist aus heckershorn klinik für thorax , fand heraus ich hätte ne beifußallergie diese jedoch nicht in den betracht mit meinem täglichen husten und den ständigen zuen nebenhöhlen steht und das mein lugenvolumen nicht mehr ganz ok ist , aber ich solle froh sein dass dieser noch so gut ist .... (dafür das dieses alles schon so lange ist ) danach folgte spray ....... 4mal täglich half nichts .... bin dann nach berlin in ne spezialklinik für thorax , abgwiesen lunge frei ..... hatte jedoch immer noch husten , schleim über 20 mal am tag ......... jeden tag... ich forderte nen ct an , ohne befund ....... auch wieder nichts .... es folgten mrt vom schädel und abdomen ...... ja blut ok .... und der rest wohl auch .... habe aber qualenden husten jeden tag , schleim und den rest ....... husten husten husten....

habe dann angefangen sport zu machen 20-30 km radfahren........ im freien .....auf dem hometrainer ne halbe stunde ..... dann bin ich jeden tag 6 km gewalkt oder gejoggt .... oder inliner ....... keine besserung ......

aber ich hatte nie wirklich luftnot.........

ist das nun ne muko oder könnte es eine sein helft mir .........?????????
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Beitragvon mercy333 am 02.11.2007, 14:58

oh sehe gerade habe nen paar fehler in meinem geschriebenen , sorry hatte es nicht nochmal angeschaut............ :oops:
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