Fitness bei Mukoviszidose

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Fitness bei Mukoviszidose

Beitragvon gitta am 15.01.2006, 20:28

Hallo und guten Abend!

Bin Mutter eines Sohnes, 22 Jahre alt, der an Muko erkrankt ist und momentan absolut nicht fit wird. Wer hat Tipps um die Fitness wieder herzustellen? Er hängt dauernd am Sauerstoff, was bis vor 4 Monaten noch nicht nötig war. Hatte im Oktober eine massive Lungenentzündung mit einem Entzündungsparameter von 10. Hat sich davon bis heute nicht erholt. Was können wir tun? Krankengymnastik kommt 2 x wöchentlich ins Haus. Er ist appetitlos und verzweifelt, weil er nur noch am Sauerstoff hängt und nichts normales (außer Haus) wie Auto fahren, Fußballstadion gehen usw. machen kann. Nach drei Schritten ist er platt. Ist natürlich auch deswegen sehr depressiv.
Was kann ich tun oder besser gefragt, wie kann ich dazu beitragen, daß er wieder fit wird?

Wäre für jeden Rat dankbar.
gitta
 

Beitragvon Dennis am 15.01.2006, 23:41

Hallo Gitta,

also mit der Appetitlosigkeit kann ich dir evtl. weiterhelfen.
Es gibt da spezielle Trinknahrung die sehr Kalorienreich ist. Mir fallen da Fresubin und Pulmocare ein. Schmeckt wirklich lecker und ist ideal bei Mukoviszidose, hatte mir damals nach meiner Lungenentzündung auch geholfen wieder an Gewicht zuzulegen!!

Evtl. würde eine IV Therapie wieder helfen ihn auf die Beine zu bringen. Aber das würde 2 Wochen Krankenhausaufenthalt bedeuten.

Ich hoffe dir wenigstens ein kleines bißchen weitergeholfen zu haben!

LG Dennis
Dennis
 

Fitness bei Mukoviszidose

Beitragvon Gast am 16.01.2006, 08:45

Hallo und guten Morgen!

Danke für die Tipps, aber ScandyShake trinkt er schon täglich und IV war danach 2 x schon. Er bleibt keine 14 Tage im Krankenhaus, nur 5 Tage, da ich den Rest dann hier mache.
Zu seinen Problemen kommt noch, daß er Nachts kaum zum Schlafen kommt und somit tagsüber auch immer müde ist.
Welche leichte Sportart wäre denn zu empfehlen, so Fahrradfahren im Bett oder Kniebeugen, irgend etwas müssen wir doch tun können.
Er ist ganz depressiv,weil er Angst hat, es wird nie wieder wie vorher.
Hat Dauerkarte beim BVB und noch nicht ein Spiel in dieser Saison gesehen.
Auto steht vor der Tür und seit Mai 2005 nicht mehr gefahren.

Hilfe!!! :cry:
Gast
 

Beitragvon Heischeisch am 16.01.2006, 09:47

Liebe Gitta,

einigen Menschen mit CF scheint auch ein als synthetisch wahrgenommener Geschmack zu stören. Skandyshake gibt es jedoch auch in der Geschmacksrichtung "neutral". Mit frischen Obst verfeinert könnte es Deinem Sohn besser munden und die Sinne beleben.

Ist natürlich klar, dass er jetzt in ein großes, schmerzliches Loch gefallen ist. Falls nicht schon (systemisches) Corticoid auf dem Plan steht, mag dessen Einsatz auch eine vorübergehende Appetitzunahme bewirken und vielleicht auch grundlegende Entzündungszeichen in der Lunge dämpfen. Der Einsatz kommt vorübergehend (vielleicht 2-8 Wochen) in Frage. Ihr könnt den Arzt mal danach fragen. Es sind viele Dinge zu beachten (z.B. CF-Diabetes, Corticoid-"Vergangenheit").

Vielleicht verdirbt ihm zusätzlich die Verzweiflung über seine jetzige Lage den Appetit. Evtl. wenigstens ein pflanzliches Tonikum wie z.B. Hyperforat (immer in Absprache mit dem Arzt!) erwägen?

Überhaupt: der wichtigste Punkt scheint mir: er MUSS nachts wieder schlafen können, sonst ist alles nichts!

Ich hoffe, Ihr findet einen Weg und dass es ihm bald deutlich besser geht.

Liebe Grüße
Kai-Roland Heidenreich
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Beitragvon schurig am 16.01.2006, 14:18

Hallo,

Das eigentlich als Antiallergikum gedachte Mittel Peritol (enthält Cyproheptadin) hat auch eine Appetitstimulierende Wirkung.
Sie wurde bei CF untersucht.

http://www3.interscience.wiley.com/cgi- ... /110568468

Vielleicht hilft das beim Appetit.
Für die Leistungsfähigkeit weiß ich nicht.
Wäre das nicht ein Fall für eine Reha? Da gibt es Sportprogramme für praktisch jeden, denke ich.

Gruß Michael
schurig
 
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Beitragvon Carmeli am 16.01.2006, 16:34

Hallo Gitta

Das klingt ja wirklich nicht gut. Die erste Frage, die mir so einfällt ist, was hat er denn für eine Sauerstoffversorgung? Flüssigsauerstoff oder Konzentrator mit Sauerstoffflasche? Wieviel Liter braucht er so am Tag (in Ruhe und bei Belastung).

Bevor ihr mit irgendeinem Training beginnt, sollte eine Belastungsuntersuchung durchgeführt werden.

Es muss kein Bettfahrad sein. Ein tägliches Gehtraining kann hier schon Wunder wirken.

Ansonsten kann ich mich ersteinmal nur anschließen und zu einer REHA raten.

Liebe Grüße
Carmen
Carmeli
 


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