Späte Diagnose bei Mukoviszidose - Erfahrungsberichte

[Julie]

Carmeli hat mich auf diesen Thread aufmerksam gemacht und die kurze Zeit, in der ich hier im Forum bin, dachte ich, gibt es das wirklich, dass man mir mit 37 Jahren so etwas diagnostizieren kann...? Und jetzt lese ich euch und bin, trotz dieser Diagnose, auch ziemlich erleichtert, nicht allein zu sein,...

Also, ich war immer ein Pummelchen, also ganz entgegen einem Menschen mit der Diagnose Cf, meine Mutter fütterte mich jahrelang mit Abführmittel und zuletzt nahm ich mit 28 Jahren oft mehr als eine Schachtel davon, um überhaupt Verdauung zu haben. Da ich auch erbrach, diagnostizierten die Ärzte 'Bulimie', was ich auch bestimmt ansatzmässig hatte.

Durch eine nicht allzu gute Kindheit mit diversen Missbräuchen und Gewalt (...), kam bei Ärzten eben schnell die Psyche ins Spiel. Alles, was ich hatte, war plötzlich psychisch, nur weil ich eine PTBS habe, was sich ausgesprochen 'Posttraumatische Belastungsstörung' nennt. Ich mache eine Psychotherapie, welche ich gerade beende, weil es mir wesentlich besser geht und ich endlich wieder optimistischer in die Welt blicke und ehrlich gesagt, ich bin eine recht lebensfrohe optimistische Erzieherin, die ihre Herzlichkeit in einer Kinderkrippe weiter gibt.

Als Kind war ich eine Spätentwicklerin, habe die Realschule gemacht, wenn ich heute auf die Schule gehen würde, würde ich das Abitur locker schaffen, da mir ein sehr hoher IQ diagnostiziert wurde, während eines Glaubwürdigkeitsgutachten, als ich meine Eltern anzeigte.

Ich hatte immer irgendwie Bauchweh und immer Bronchitis, ein Arzt nannte es Asthma. Mein jetziger Hausarzt behandelte mich bisher auf Asthma bronchiale, aber nun war auch er mit seiner Weisheit am Ende. ich nehme Asthmamittel, wie fast früher das Abführmittel (= ein klein wenig übertrieben). Ich inhaliere mit dem PariBoy, habe Cortisoninhaltoren, etc. und jetzt bekam ich ein Rezept für eine Atemtherapie und bei der Ausstellung des Rezeptes meinte er, ich solle nicht erschrecken, denn meine Diagnose wäre 'Mukoviszidose', letztendlich wird der 'Schweißtest' (von dem ich bisher wenig weiß) dies bestätigen oder auch nicht.

Jetzt bekommt mein Leben einen Namen. Meine Knochen sind porös, man sagte mir, ich hätte Athrose, und ich hätte Calciummangel, weil bei meiner Schilddrüsenentfernung (die ganze wurde entfernt) auch etliche Nebenschilddrüsen entfernt wurden.

Anfang September lag ich im Krankenhaus wegen Durchfall, der sich über drei Wochen hinzog und keiner konnte mir sagen, was denn mit mir los war, los ist.

Jetzt bekomme ich eine Diagnose und plötzlich hat mein Leben, einiges in meinem Leben einen Namen und auch wenn es mir sehr viel Angst macht, ich auch Angst habe, an diesem Schleim, der immer hinten runter läuft zu ersticken, weiß ich, ich bilde mir das alles nicht ein. Es hat einen Namen.

Julie

[Schlangenlady]

Du hast also noch keine bestätigte Diagnose durch einen Schweiss-oder Gentest? Wann soll dies denn gemacht werden?

Uli,45

[Julie]

...wenn ich einen Termin habe bei der Ambulanz. Vorher geh ich allerdings zur Atemtherapie und möchte mit der reden, vielleicht hilft die mir dabei.

[Carmeli]

Hallo Julie

Eine sehr bewegende Geschichte.

Hast Du denn schon einmal Sputum abgegeben? Hast Du dort irgendwelche Keime drin? Hast Du auch Probleme mit den Nasennebenhöhlen?

LG
Carmen

[Julie]

Hallo Carmeli,

Schleim hat man wohl in der Kur untersucht (das ist Sputum oder?), und Probleme mit den Nasenenbenhöhlen, hatte ich schon immer...wenn ein kleiner harmloser Infekt um die Ecke schwirrt, setzt er sich dort fest...

Julie

[Carmeli]

und welche Keime waren im Schleim drin?

[Julie]

...nein, da nicht, aber es war auch sehr merkwürdig,
die Diagnosen, die ich hatte, hatte ich da in Borkum Riff
plötzlich nicht mehr, und seit ich da war, geht es mir
wesentlich schlechter...im Moment glaube ich, werde ich
einfach in der Ambulanz anrufen und zur Therapie
gehen...

Wünsch dir ne gute Nacht, muss morgen früh raus!

[Schlangenlady]

Im US-Forum habe ich gerade wieder einen Thread einer Frau gelesen, die mit 53 diagnostiziert wurde...

Uli,45

[Schlangenlady]

Hier noch der Link:

http://forums.cysticfibrosis.com/messag ... erthread=y


Uli,45