Aberglaube, Spekulationen und Unverständnis zu CF

[Joka]

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[Schlangenlady]

Völlig symptomfrei wird wohl kaum einer jahrelang sein, aber viele Symptome können leicht als "normale" Erkrankungen missgedeutet werden. Da hat man dann eben einen empfindlichen Magen, eine gute Verdauung oder ist anfällig für Erkältungen, meint man ist auf irgendetwas allergisch etc..
CF manifestiert sich nun mal nicht bei jedem gleich und die sogenannten "leichten" Formen werden dann oft falsch interpretiert.
Dazu kommt dann, daß viele Ärzte zuwenig Ahnung haben, cf als eine Art "Kinderkrankheit" ansehen und deshalb nie auf die Idee kämen, die Symptome eines bisher nicht diagnostizierten Erwachsenen darauf zurückzuführen.

Uli,44

[meldav]

Ich schließ mich Uli an. Die Verläufe sind eben beim einen schlimmer, beim anderen leichter. Ich kann jetzt nur von mir sprechen, bei mir wars eben so, dass ich jahrelang auch Bronichitis behandelt wurde, bis mein Hausarzt mal Urlaub hatte und die Vertretung mich in die Klinik geschickt hat ... und dass die Symptome bei manchen erst so spät erst auftauchen kann evtl. daran liegen, dass CF ja normalerweise eine fortschreitende Krankheit ist. Das ist meine Meinung dazu. Lieben Gruß, Melanie

[sabja]

Ich habe es auch selber erlebt damals wurden auch alle Tests genmacht habe einen Gen defekt und einen Erhöten schweisstest und auch ständig Pseudomonas bekommen. Aber wegen des Nasenspannungs test meinten die Damals es sei keione muko von den 40 % die damals erforscht wurden. Bis heute bin ich ständig krank bekomme alle 3 Wochen antibiotika und keiner hilft mir. Wenn ich meinen Artzt nauf cf angesprochen habe kam dann immer nur von wegen ich sei 21 und wäre zu alt für cf, und ich wäre ja nich dünn genug. Erst als Jana jetzt auch mit dem Mist anfängt und den verdacht haben das es cf . Als wir in Mönchengladbach waren der Artzt war super , ich musste dann ja auch meine sachen erzählen und da meinte er es hört sich bei mir so an wie aus dem leer buch eine Muco form ohne Bauchspeicheldrüsen befall. Entlich ein Artzt der mir glaubt das da was nicht stimmt. Warscheinlich eine der neueren formen die damals noch nicht erforscht waren. Das beste ist jetzt wollte ich mir eine Überweisung holen und der Artzt wusste noch nich mal ob ich zur inneren oder ob das unter Lungenfach artzt geschrieben werden muss. Der hat echt keinen Peil, habe aber schon mehrere Ärtzte aufgesucht.

[nonadjustedalpha]

Man kann schon bei Neugeborenen mit CF ohne irgendwelchen Keimbefund (bei den häufigsten Mutationen) Entzündungen in der Lunge feststellen, das heißt, es scheint so zu sein, dass das Immunsystem einfach von sich aus Lust hat die Lunge zu schädigen (was übrigens für Pulmozyme bei Säuglingen spricht ). Insofern kann man als CFler nicht "ohne Symptome" bis zum 23. Lebensjahr sein. Ich glaube auch, dass bei spät diagnostizierten CFlern eher ein Problem der Kausalzuschreibung vorliegt, dass also die Symptome einer anderen Krankheit zugeschrieben werden.

Wenn also ein Cfler mit 23 so richtig Probleme bekommt, so dass er diagnostiziert wird, wird er schon in Ansätzen die Probleme seit Geburt haben. Möglicherweise. Wahrscheinlich. Vielleicht. In Etwa. Oder so ähnlich. Vermut ich halt....

Oh, ja Mythen, tolle Idee!

Lg,
ein Minotauri liebender Johannes

[dasloki]

also bei mir habn se CF mit 26 festgestellt, bin nu 29....hatte vorher echt wenig beschwerden...ab und zu ma ne lungenentzündung..aber des wars auch scho, bis ich dann vor ca.3 jahren mit verdacht auf TBC eingeliefert wurde, was sich dann zum schluss als jahrelang schlummernde CF herausstellte, der merkwürde is halt, das die ganzen beschwerden erst dann anjefang habn...lungenwerte gingen runter..gelenke schmerzten auf einma u.s.w...halt des janze CF programm

[Tese]

Hallöchen

Tja ich würde sagen,das beweist doch wieder,dass Psyche und Körper ganz eng zusammenhängen.
Vielleicht hat das auch was mit Projektion zu tun(hatten wir vor kurzem in Deutsch)d.h.der Kopf weiß was,und erwartet das so zu sagen dann auch vom Körper und projeziert somit die Krankheit auf den Körper,obwohl evt. gar keine Symtome dagewesen wären.Oder es ist eben doch nur Zufall.....

LG Tese

[Joka]

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[Schlangenlady]

Ich versuchs Laien immer so zu erklären:
CF ist eine angeborene Krankheit (daher Gendefekt), bei der sämtliche Flüssigkeiten(Sekrete), die der Körper produziert zu zähflüssig sind, weil der Stoffaustausch in den Zellen nicht richtig funktioniert.
Dies wirkt sich hauptsächlich auf die Bauchspeicheldrüse aus, wo die für die Verdauung nötigen Enzyme nicht oder nicht ausreichend produziert werden, so daß wir diese als Tabletten zu uns nehmen müssen, ohne die wir aus der Nahrung praktisch nichts verwerten könnten.
Hinzu kommt die Lunge, in der sich ein zäher Schleim festsetzt, der schlecht abgehustet werden kann (im Gegensatz zu nicht Cflern) und einenn idealen Nährboden für Bakterien bildet.

Uli,44

[Joka]

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[Schlangenlady]

Hmm, also das klingt für mich eher wie die Erklärung für eine Autoimmunerkrankung wie Rheuma oder auch Allergien...

Uli,44

[Joka]

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[Jens]

[Eule]

naja, schön erklärt, aber wer nicht medizinische Kenntnisse hat der würde das wohl auch so nicht verstehen

Und das mit der Psyche glaub ich nicht, also das heißt das man erst Symptome bekommt wenn man weis das man cf hat- denn die waren wohl schon da, und wurden nur nicht als cf erkannt!!
Und das es eben schlimmer wird hat wohl nichts damit zu tun das man jetzt weis was man für eine Krankheit hat !!

[Jens]