Hallo wir sind neu hier.

[sabja]

Hallo erst mal, ich hoffe das ich hier richtig bin.
Also ich stell uns erst mal vor. Also ich heisse Sabin e und bin 23 JAhre alt. Zu mir gehören mein Mann Sascha , mein Sohn Janosch (6Jahre alt) und Jana (3Jahre alt). Wir kommen aus Nrw.
Ich fange mal mit meiner vor Geschichte an. Also als Kind war ich immer sehr viel Krank. Hatte Ständig Fieber und Nasennebenhölen Entzündungen. Bronchitis und so weiter. So mit 10 Jahre fing es bei mir an mit Pseudomonas erst in den Nasennebenhölen. 3 Jahre später glaub ich bekam ich dann auch noch mal Pseudomonas in den Ohren darauf hin wurde dann Schweisstest gemacht. Der war irgent wie 70 oder so weiss ich nich mehr so genau. Der Gen Test war auch was nich richtig. Danach musste ich dann nach Giessen dort wurde dann ein Test der Nasenspannung gemacht. WWeiss nicht genau wie das heisst ist schon so Lange her.Die Ärtzte sagten dann zu meiner mutter das ich es nicht habe zu. Die haben auch gesagt das zu der Zeit nur 40 % der cf erkrankung erforscht sei. Also könnte ich es zu den anderen 60% doch haben??? Also hatte dann noch mal mit 18 Jahren Pseudomonas in den Ohrenmusste dafür dann auch 2 Wochen ins Krankenhaus. Und zum Letzten mal hatte ich sie dann vor 2 1/2 Jahren und dann musste ich dann 4 Wochen im Krankenhaus bleiben. Ich habe immer noch sehr oft bronchieden, NAsennebenhölen entzündungen unhd durch fall. Das einzigste was nicht Passt das ich nicht dünn bin. Bin zwar nicht dick aber auch nicht spargel tarzan. sag ich jetzt einfach mal. Immer wenn ich bei einem Artzt anrief der meinte dann immer nur sie sind 23 Jahre alt sie können keine cf haben.
Erst jetzt wo meine Tochter damit anfängt meinen alle iuch müsse mich doch noch mal untersuchen lassen. Icch bin so sauer. Ich bin ständig Krank und kein Artzt kann mir hälfen und man wird belechelt.

Naja zu meiner Tochter.:
Meine Tochter ist am 19.04.2003 Geboren.
Es fing an das sie ständig Krank war es wurde auch ein schweiss tEST Gemacht aber der war zwar höher als bei anderen Kindern ich glaub 49. ASufjedenfall sagte man sie habe Asthma. So mit 9 Monaten hatte sie die erste Lungenentzündung. Die man komischerweise beim Abhören nicht hörte. Aber die schlimmst Lungenentzündung hatte sie vor 2 Jahre über Weihnachten. Ich war Morgens noch beim Artzt der meinte dann es sei nur ein infekt. Da hab ich sie dann zu meinem Bruder gebracht und bin Arbeiten gefahren. Also ich Mittags um 12 von der Arbeit kam hab ich mich richtig erschrocken, mein Bruder dachte sie schläft aber nix da. Sie hatte 40, 5 Grad Fieber und war nicht mehr ansprechbar. Ich dann direkt ins Krankenhaus. Wieder mal hörte man nichts auf der Lunge erst auf dem Röntgen sah man erst die schwere Lungenentzündung alles verklebt.
Abends kam der Artzt ins Zimmer und meinte das wir Glück hatten wären wir nur eine Halbe stunde später gekommen wäre sie erstikt. Sie bekam 5 Tage Sauerstoff und dann wurde es Langsam besser.Letzten Sommer dachten wir sie hätte wieder eine Lundgenentzündung. man hat wiedewre nicht gehört das Koomische war nur das sie keine Entzündungs werte hatte, das Röntgen bild zeigte aber eine Lungenentzündung.
Wir wurden dann nach Mönchen gladbach geschickt dort bekam sie ein ct und eine Lungenspiegelung. Dort kam raus das 10 % der Lunge vernarbt sind. Zu dem Zeitpunkt war sie eigentlich gesund aber sie sass bis oben hin mit eitigem Sekret zu. Erst tippten die Ärtzte auf eine Fibrosierende Lungen Erkrankung, und so kamen wir im September nach Bochum zu einer Lungen biobsie. Vor 2 Wochen kamen die ergebnisse. Also man fand Pseudomonas in der Lunge und defektes Gen und nun tippen sie doch auf cf. Wir sollten eigentlich diese woche noch mal nach bochum um fest zu stellen wie der Sauerstoff gehalt im Schlaf ist. Und um noch einen Gen Test zu machen. Doch jetzt hat sie Gestern Windbocken bekommen zu vorbeugung hat sie ein Antibiotika bekommen um einer Lungenentzündung vorzu beugen. Ich hab echt Angst und mache mir grosse sorgen. Zu mal es bei mir ja auch noch niht klar ist. Aber jetzt wird uns entlcih geholfen. Tut mir leid das der Text so lang ist aber musst das alles mal los lassen. Bitte achtet nicht auf die rechtschreib fehler. Danke

[engelchen]

Auf Grund neuer Nutzungsbedinungen sehe ich mich gezwungen meine Beiträge zu löschen, da ich ohne eine erneuerte Anmeldung nicht auf ev. spätere Fragen antworten kann.

engelchen

[Schlangenlady]

Außer cf käme vielleicht auch noch das Karthagener Syndrom in Frage, das hat ganz ähnliche Symptome, aber ohne die Verdauungsprobleme und ist auch erblich bedingt.

Uli,44

[sabja]

Jana Inhaliert mit Flutide(spray)125 morgens und Abends oder bei einem infekt mit dem Pariboy dann Pulmicort, salbutamol und Kochsalz lösung. Und Abends Singlair. Ich inhaliere mit Salbutamol und Kochsalz lösung.

[sabja]

das ist ja das Komische ich habe durchfall die Ärtzte dachten erst es sei Colitis Ulcerosa. Aber hab es Gott sei dank doch nicht. Ich habe zwar ständig durchfall aber nehme dabei nicht ab. Esse vieleicht zu viel.

[meldav]

Hallo, muss mich den anderen anschließen ... bei manchen CFlern ist die Bauchspeicheldrüse eben weniger betroffen, so dass sie Normalgewicht haben. Ich habe auch lange eher zuviel als zuwenig (64kg bei 1,57) gewogen. Ich denke auch, dass das beste wohl wäre zu einer CF-Ambulanz zu gehen. Dann hast du Klarheit. Liebe Grüße, Melanie