neudiagnose

[Björn]

Hallo Nanna

Genau das was Du beschreibst, macht unser kleiner. Er macht alles was ein Gesunder Junge auch macht. Wir haben nie auf etwas geachtet, und er war nie Krank. Wir sollen ab jetzt nicht mehr ins Hallenbad, das haben wir vorher immer gemacht. Auf einmal soll er extra Impfungen bekommen, die er bis heute auch nicht benötigte.

Und Gesund war er bis heute immer.

Und ich werde das auch ganz sicher so weitermachen. Unser Kinderarzt hat gesagt, wäre nichts dazwischengekommen, hätten wir das erst in ein paar Jahren, oder vielleicht niemals herausgefunden.


Aber ich Danke Dir, das Du uns so Mut machst, unsere Angst ist einfach riesig.

Danke und Gruß

Björn

[Björn]

Wißt Ihr eigentlich was das schlimmste Gefühl ist? Als aller erstes das, dass man nicht weiß was kommt und wie lange man hat. Ihr sagt, das man das ausblenden soll, aber das ist da. Ich hoffe das geht weg?!

Noch schlimme ist das Gefühl, das ich immer denke, das mein Kind mich hassen wird. Spätestens dann, wenn er groß ist. Wird er sagen, das ich Schuld bin? Ich habe an dieser frage sehr zu knabbern.

Auch entschuldige ich mich jeden Morgen bei ihm. Ich tue es zwar wenn er schläft, aber ich tue es.

Dieses Gefühl macht mich fertig. Mit der Krankheit kommen wir klar, weil wir kämpfer sind, aber diese Fragen machen mich vollkommen fertig

[Nanna]

Hallo Björn,
ich bin nicht "Eltern", kann daher nur für mich als Betroffene sprechen, dir aber versichern, dass ich meinen Eltern keinen Vorwurf mache! Es ist schön zu leben. -Nicht immer einfach,wenn doch mal die Gesundheit verrückt spielt, ein Klinikaufenthalt ansteht und ich mich innerlich immer noch sehr sehr schwer damit tue... wer mag schon gerne das Gefühl "krank" zu sein.
Auch das Ausselektieren der Empfehlungen,was aus medizinischer Sicht am Besten wäre, fällt mir oft schwer!
Letztendlich sind es ja Tipps. Entscheiden muss ich selbst. Sie haben das Wissen, die Ärzte,ich aber habe das Gefühl für meinen Körper, schließlich stecke ich da drin . Natürlich ist es nicht richtig alles abzulehnen und oft steh ich ziemlich alleine da,wenn ich mich gegen eine Entscheidung gelehnt habe. Es kommt nicht gut an aus medizinischer Sicht . Und manches Mal habe ich auch falsch für mich entschieden und musste meine Meinung revidieren, z.B. doch ins Krankenhaus gehen.
Mitlerweile habe ich nach einigen Ambulanz-Wechseln eine gefunden, in der ich mich ernstgenommen fühle, sagen darf, warum ich etwas nicht möchte, die Seite der Ärzte erst einmal sacken lassen darf, um mich dann einige Tage später entscheiden zu können. Im Nachhinein kann ich dann manches auch einsehen, es nachvollziehen... Wichtig ist mir,dass ich nicht als "die Muko-Kranke" gesehen werde, sondern als Person, die ihren eigenen Charakter hat,die ihr Leben lebt, trotz der Krankheit fröhlich ist, vielleicht sogar fröhlicher wie manch anderer gesunde Mensch (?), ausgelassen ist und nach wie vor ihren Sport liebt, wenn auch nicht mehr ohne Sauerstoff durchführbar. Hab da auch lernen müssen Kompromisse zu schließen.Entweder kein Sport oder halt Sport mit Rucksack (in dem der Sauerstoff ist).
Ich ergänze die Schulmedizin mit homöopathischen Mitteln, mit Hilfe einer Heilpraktikerin und auch das wird in der Ambulanz akzeptiert. Es wird viel gelacht, auch mal privat gesprochen. Aus der letzten schlechten Lungenfunktion habe ich -während der Doc erklärte- so nebenbei einen Papierflieger gefaltet und ihn dann, am Arzt vorbei aus dem hinter ihm offen stehenden Fenster fliegen lassen Darauf bekam ich zu hören, dass ich mich wohl nie unterkriegen lasse. -Warum auch? Es gibt immer einen Weg! -Nur manchmal muss man ein wenig länger nach ihm suchen
Wenn Ihr eine gute Ambulanz habt, Fragen offen stellen könnt, dann seid ihr gut aufgehoben. Dann ist alles nicht mehr so unüberschaubar schlimm! Zu deinen Sorgen wegen der Vorwürfen,die euer Sohn euch mal machen könnte, denke ich eher, dass es DEINE eigenen Vorwürfe sind, die dich quälen. -Aber sei doch mal ehrlich: Würdest du auf deinen klasse Buben verzichten wollen? Genießt eure Zeit, lacht, spielt zusammen, verändert euch nicht negativ, indem ihr zu viel einschränkt. Das Leben steht vor der Tür und wartet darauf gelebt zu werden!! -Auch im Schwimmbad (das Schwimmbadwasser ist gechlort, da passiert eh nix, im Woorlpool ist es nicht optimal, durch die Hitze und den Wasserdampf können bestimmte Keime eingeatmet werden- ob ihr jetzt neuerdings darauf verzichten wollt, müsst ihr selbst wissen) und die Duschen sind oftmals eine Gefahr aufgrund des "Nebels", der auch Keime enthalten kann. -Ich dusche trotzdem im Schwimmbad, bin nicht morgens um 6 dort, sondern wenn schon einge Leutchen das Wasser haben laufen lassen, so dass kein abgestandenes Wasser mehr in den Leitungen sein kann . Und selbst ohne Dusche wäre es kein Grund für mich nicht schwimmen zu gehen. Es tut dem Rücken u.a. auch gut, es kommt zur vermehrten Atemtätigkeit...-alles positive Aspekte...lach...
Liebe Grüße und einen schönen Sonntag euch!

[Indra]

Hallo Björn, Hallo Nana!
Na das ist ja mal ein Zufall, da haben wir uns im selben Forum angemeldet... zur Erklärung ich bin die Mutter des Kleinen-Rackers
Da ich schonmal hier bin, kann ich ja mal kurz erzählen wie unser Ambulanzbesuch verlaufen ist... Es war wirklich eine Erleichterung, wir fühlten uns nach dem Besuch wesentlich besser. Der Arzt hat sich sehr viel Zeit für uns genommen, alles mögliche erfragt und den Kleinen natürlich auch untersucht. Das Wichtigste war mir dabei die Röntgenaufnahme der Lunge und diese weist soweit keine starken Symptome auf, ein paar Verdichtungen aber mehr auch nicht. Somit müssen wir bislang nicht inhallieren, weil es einfach noch nicht nötig ist. Ich denke, dass haben wir nur seinem Fussballenthusiasmus zu verdanken, DANKE Trainer Er hat Kreon veschrieben bekommen 25000 zu den Hauptmahlzeiten und 10000 für die kleinen Snacks zwischendurch. Ich muss sagen, ich bin echt stolz auf den Kleinen, da er diese ohne zu Meckern einfach runterschluckt. Ich glaube ich hätte da schon mehr Schwierigkeiten bei der Grösse Ich fühle mich sehr gut aufgehoben bei dem Arzt, er ist sehr sachlich und kommt gut mit unserem Kleinen klar! Auf meine Frage hin wie es aussieht mit dem Zeltlager, was in ein paar Wochen ansteht und der ist am See, meinte er nur, da ich mitfahren würde und die Einnahme des Kreons "überwache" wäre dagegen nichts einzuwenden... gut er soll nicht direkt im Schlamm spielen wenn es geht, ... aber ich denke das bekommen wir schon hin, zudem hat es ihm bislang auch nicht geschadet... ergo: Zeltlager wir kommen Nächste Woche müssen wir nochmal nach Münster zur Ernährungsberaterin und Psychologin.. na hoffentlich behält mich die Psychologin nicht einfach da Puh jetzt ist alles doch ganz schön lang geworden... Alles in allem bleibt zu sagen: Trotz der Diagnose geht es uns und vor allem dem Kleinen sehr gut... Liebe Grüße Indra

[Nanna]

Hallo Indra,
schön, so positiv von euch zu hören !
Es ist klasse,dass ihr euch euer Leben nun nicht selbst komplett umkrempelt, sondern einfach das Beste draus macht.
Wünsche euch ein super tolles Zeltlager!
Schön,dass der Arzt es unterstützt.Bestimmt wächst euer Sohn schnell in die Kreon-Einahme rein.-Aller Anfang ist doch gemacht. Wenn er die mega-Kapseln schon ohne zu Murren schluckt,dann ist die halbe Miete doch schon drin! (Größere Kapseln gibt es wohl kaum...)
Alles Gute weiterhin wünscht euch
Nanna