Hallo Björn,
ich bin nicht "Eltern", kann daher nur für mich als Betroffene sprechen, dir aber versichern, dass ich meinen Eltern keinen Vorwurf mache! Es ist schön zu leben. -Nicht immer einfach,wenn doch mal die Gesundheit verrückt spielt, ein Klinikaufenthalt ansteht und ich mich innerlich immer noch sehr sehr schwer damit tue... wer mag schon gerne das Gefühl "krank" zu sein.
Auch das Ausselektieren der Empfehlungen,was aus medizinischer Sicht am Besten wäre, fällt mir oft schwer!
Letztendlich sind es ja Tipps. Entscheiden muss ich selbst. Sie haben das Wissen, die Ärzte,ich aber habe das Gefühl für meinen Körper, schließlich stecke ich da drin

. Natürlich ist es nicht richtig alles abzulehnen und oft steh ich ziemlich alleine da,wenn ich mich gegen eine Entscheidung gelehnt habe. Es kommt nicht gut an aus medizinischer Sicht . Und manches Mal habe ich auch falsch für mich entschieden und musste meine Meinung revidieren, z.B. doch ins Krankenhaus gehen.
Mitlerweile habe ich nach einigen Ambulanz-Wechseln eine gefunden, in der ich mich ernstgenommen fühle, sagen darf, warum ich etwas nicht möchte, die Seite der Ärzte erst einmal sacken lassen darf, um mich dann einige Tage später entscheiden zu können. Im Nachhinein kann ich dann manches auch einsehen, es nachvollziehen... Wichtig ist mir,dass ich nicht als "die Muko-Kranke" gesehen werde, sondern als Person, die ihren eigenen Charakter hat,die ihr Leben lebt, trotz der Krankheit fröhlich ist, vielleicht sogar fröhlicher wie manch anderer gesunde Mensch (?), ausgelassen ist und nach wie vor ihren Sport liebt, wenn auch nicht mehr ohne Sauerstoff durchführbar. Hab da auch lernen müssen Kompromisse zu schließen.Entweder kein Sport oder halt Sport mit Rucksack (in dem der Sauerstoff ist).
Ich ergänze die Schulmedizin mit homöopathischen Mitteln, mit Hilfe einer Heilpraktikerin und auch das wird in der Ambulanz akzeptiert. Es wird viel gelacht, auch mal privat gesprochen. Aus der letzten schlechten Lungenfunktion habe ich -während der Doc erklärte- so nebenbei einen Papierflieger gefaltet und ihn dann, am Arzt vorbei aus dem hinter ihm offen stehenden Fenster fliegen lassen

Darauf bekam ich zu hören, dass ich mich wohl nie unterkriegen lasse. -Warum auch? Es gibt immer einen Weg! -Nur manchmal muss man ein wenig länger nach ihm suchen

Wenn Ihr eine gute Ambulanz habt, Fragen offen stellen könnt, dann seid ihr gut aufgehoben. Dann ist alles nicht mehr so unüberschaubar schlimm! Zu deinen Sorgen wegen der Vorwürfen,die euer Sohn euch mal machen könnte, denke ich eher, dass es DEINE eigenen Vorwürfe sind, die dich quälen. -Aber sei doch mal ehrlich: Würdest du auf deinen klasse Buben verzichten wollen? Genießt eure Zeit, lacht, spielt zusammen, verändert euch nicht negativ, indem ihr zu viel einschränkt. Das Leben steht vor der Tür und wartet darauf gelebt zu werden!! -Auch im Schwimmbad

(das Schwimmbadwasser ist gechlort, da passiert eh nix, im Woorlpool ist es nicht optimal, durch die Hitze und den Wasserdampf können bestimmte Keime eingeatmet werden- ob ihr jetzt neuerdings darauf verzichten wollt, müsst ihr selbst wissen) und die Duschen sind oftmals eine Gefahr aufgrund des "Nebels", der auch Keime enthalten kann. -Ich dusche trotzdem im Schwimmbad, bin nicht morgens um 6 dort, sondern wenn schon einge Leutchen das Wasser haben laufen lassen, so dass kein abgestandenes Wasser mehr in den Leitungen sein kann

. Und selbst ohne Dusche wäre es kein Grund für mich nicht schwimmen zu gehen. Es tut dem Rücken u.a. auch gut, es kommt zur vermehrten Atemtätigkeit...-alles positive Aspekte...lach...
Liebe Grüße und einen schönen Sonntag euch!