CF???

[Carmeli]

Was mach ich, wenn die mir sagen, dass ich wirklich CF hab???
Silke

Hallo Silke

Dann wird es so sein, dass Du auf der einen Seite froh bist, endlich eine Diagnose zu haben, die man therapieren kann und für die Du einen hoffentlich fachkompetenten Ansprechpartner gefunden hast.

Und auf der anderen Seite wirst Du die Diagnose verwünschen, weil aufgrund der evtl. Therapieüberflutung die Welt zusammenzubrechen scheint.
Und du wirst an der Diagnose zweifeln, wenn es Dir gut geht.

Aber Du wirst wie tausende andere auch lernen mit ihr zu leben und sie zu akzeptieren. Und Du wirst feststellen, dass die Welt nicht unter geht.

Du solltest Dir immer vor Augen führen. Die Krankheit, die Dich zum Arzt führt und Dir so zu schaffen macht, ist nicht von ihrem Namen abhängig, sondern von ihrem Verlauf.
Und wenn es CF ist, dann verläuft die Krankheit dank eingeleiteter Therapie mit der Diagnose "CF" besser, als ohne Therapie im Fall, dass man es nicht als CF erkannt hätte.

Liebe Grüße
Carmen

[springmausi]

Ja stimmt schon. Momentan werden ich mit so vielen neuen Begriffen Von unter anderem Untersuchungen überhäuft, das ich gar nicht weiß, wo ich zuerst zu denken anfangen soll.

Wofür ist z.b. ein OGTT (Zuckerbelastungstest) gut und wie funktioniert des???

Ich versteh nur Bahnhof, obwohl ich aus dem med. Bereich komme!
Lg, danke für alle Infos!!

Silke

[Schlangenlady]

Beim Zuckerbelastungstest musst Du "Zuckerwasser" trinken und dabei wird in bestimmten Abständen der Blutzucker gemessen um festzustellen, ob man Diabetes hat.

Uli,44

[springmausi]

Hallo,
war heute bei Zuckerbelastungstest. Nüchtern hab ich einen Wert von 85 mg/dl (diese Einheit glaub ich), nach dem graulichen Glukose-wasser *würg* und 2h später: 141 mg/dl; des ist anscheinend ein bisschen hoch.

Langzeit hab ich 5,85 (keine Ahnung welche Einheit), hab i ned ganz kapiert.

Hab heute erfahren, dass ich erst am 11. April endgültig erfahre, ob ich Cf hab. Ich werde die Zeit nie überleben, ich hasse Warten
Ich dreh noch durch!

Morgen dann noch Schweißtest. Mal sehen.

Hilfe,
nächste Woche hab ich wenigstens Schi-urlaub, des lenkt vielleich ab!

Is ein bisschen viel Stress für den Anfang. Silke

[springmausi]

Heute Schweißtest: Ergebnis erfahr ich morgen ...zitter zitter
Mal sehen!

[Desperado23]

Ich bin durch Zufall auch zu dieser Seite gekommen und ich weiß nicht,ob mir nicht durch euch vielleicht weiter geholfen werden kann.

Zu meiner Person, ich bin Daniel 23 Jahre alt und gelte seit ca. 10-11 Jahren offiziell als "Asthmatiker",zumindest werde ich seitdem unter dieser Krankheit medizinisch behandelt und betreut.

Dies kommt daher,weil ich im Verhältnis gesehen viele Allergien habe,gegen Frühblüher,Spätblüher,Hausstaub usw. Ich hatte auch in dieser Zeit natürlich sehr viele Infekte,oftmals chronische Bronchitis,dies wurde aber immer wieder mit dem Asthma begründet.

Auch dass ich eine chronische Nasennebenhöhlenentzündung seit einigen Jahren habe und verstärkt zu Polypen neige,wurde von Seiten meiner Ärzte und auch von mir nie so besonders in einem anderen Zusammenhang als mit dem Asthma und den Allergien gesehen.

Nun habe ich aber seit einiger Zeit auch eine verstärkte Neigung zu chronischen Durchfällen,das heißt mehrmals in der Woche immer,nach jeder etwas größeren oder warmen Mahlzeit kann man sogar schon sagen.

Da ich mir das alles nicht erklären kann und auf eigene Faust mal im Internet ein wenig recherchiert habe,bin ich nach einiger Zeit auch auf dieses ominöse und für mich noch fremde Wort "Mukoviszidose" gestoßen,welches auf mich angst einflößend wirkt.

Da ja meine geschilderten Symptome zusammen genommen,die Symptome einer Mukoviszidose darstellen können.Ich habe auch tagsüber sehr viel Schleim in meiner Lunge immer,auch wenn der meistens eher grau bis weißlich und nicht gelb ist.Meine Lungenfunktion ist aber in der letzen Zeit immer im großen und ganzen in Ordnung gewesen.

Was mich interessieren würde,ob meine Ängste begründet sind und ich vielleicht seit über 20 Jahren schon falsch diagnostiziert worden bin. Was meint ihr dazu??

Gruß Daniel

[Schlangenlady]

Hallo Daniel,
wie bei allen anderen: wenn Du sicher sein willst, lass einen Test machen!

Uli,44

[springmausi]

Hallo, hab das ERgebnis vom Scheißtest: negativ!

Hab ic jetzt fix dass ich keine CF hab? Naja ich warte mal ab, was die Genanalyse bringt.

Am 19. März hab ich noch HR -Thorax-CT, Ultaschall vom Bauch und Prick test.

Bin endlich froh, wenn ich eine Diagnose habe. Dauert aber noch bis Anfang April, ich werd noch durchdrehen

Silke

[AM]

Hallo Silke,
Du schaffst das schon...ein Satz,der uns hier auch auf den Beinen hält....
Bei meiner Tochter waren 3 x Schweißtest neg. der Gentest pos.
Diese Ungewissheit ist echt das Schlimmste! Das wird auch erst mal nicht besser....., aber etwas griffiger.....wenn man die Diagnose hat.
Meine Tochter wurde 14 Jahre auf Asthma behandelt. Erst vor Weihnachten hatten wir "endlich" das Ergebnis. Jetzt geht man davon aus,das sie niemals Asthma hatte!!!!!!
Leider haben wir es mit Ambulanzen und so,nicht so leicht. Darum ist das hier ein ewiges auf und ab der Gefühle.
Mir hilft es,an allem etwas positives zu finden. Und den Augenblick zu geniesen. Nach dem Warum fragen bringt nichts.
Habe zwar selbst kein cf, weiß aber was Du mit machst. Dieser Schwebezustand zwischen ja und nein ist schrecklich. Und auch mit Ergebnis wird es erst mal nicht besser, außer man macht das Beste draus.
Viel Kraft
Andrea

[springmausi]

Hallo Andrea,

welche Beschwerden hat deine Tochter? Wie alt ist sie jetzt?

Ich bin jetzt 23 Jahre und habe seit meinem 2 Lebensjahr "Asthma" - falls des so stimmt? Ich versuch jetzt die ganze Zeit mich irgendwie abzulenken, was halt nicht immer so gut klappt. Ständig des überlegen zwischen "Ja" - was ist wenn es CF ist? "Nein" - langsam glaub ich bild mir schon alles ein

Danke für die netten Worte, die helfen schon wesentlich weiter! Thanks!! Silke

[AM]

Tja,Sie bekam immer schlechter Luft wie die Anderen in ihrem Alter. Sie wurde mit Viani,Flutide,Salbutanol...... behandelt. Eben das volle Programm.Dennoch ging es ihr immer schlechter. Einen Infekt nach dem anderen. Sie ist super dünn, aber das war noch im Rahmen. Fett hat sie nie gegessen.
Das alles ging bis Sommer letzten Jahres. Dann konnte ich mir das nicht mehr mit ansehen und bin mit ihr in eine Lungenklinik 600 km von uns entfernt. Das Erste Mal, wo keiner sagte....diese hysterische Mutter,oder....,da sie keine Alergien feststellen konnten....dieses Kind mit dem psychosomatischem Asthma.....
Trotzdem dauerte es noch bis Mitte Dezember 2006. Dann bekamen wir endlich ein Ergebnis.
Du siehst, alles noch ganz frisch. Die Molekularuntersuchung von uns Eltern ist noch nicht fertig, auch da hängen wir noch. Und die Sache mit der / einer Ambulanz steht noch an, da wir erst am 14. 3. einen Thermin bekommen.( Vorher waren wir in der Uni in Aachen, aber der Arzt ist nach Berlin gegangen...)
Das ist nur ne absolute Kurzfassung.
Ich kann mir vorstellen,das sich,egal welches Ergebnis bei Dir raus kommt,alles besser wird,als es jetzt ist. Der Schwebezustand ist höllisch!
Übrigens, meine Tochter ist immer noch 14

[springmausi]

Ja, ich werde bisher mit Berodualin (Inhalationslösung), Seretide und Singulair behandeln, hilft aber ned so gut. Ich bin auch sehr dünn (1,70m, 53 Kilo). Nehm überhaupt nix zu, egal wieviel ich esse.

Danke für die schnelle Antwort, ich meld mich wieder, wenn ich was neues weiß! SIlke