sieht aus wie muko?

[beloved]

hallo

unser jan wird im april 2.
Letzten mittwoch wurde ein schweisstest gemacht.
am donnerstag erfuhren wir das dieser viel zu hoch ist und zwar liegt der bei 110mmol chloridgehalt bei 110mmol.
Der arzt meinte bei kleinkindern kann das schwanken & jetzt müssen wir
wieder bis nächsten mittwoch warten & das ganze wiederholen.
Hab auch andersweitig versucht auf die schnelle nen Termin zu bekommen,leider ohne Erfolg.
Zum jan,vor 8 monaten fing das ganze an mit dem husten(trocken ohne schleimauswurf).
Wir waren inzwischen überall,blutabnahme in kinderklinik(es wurde behauptet man
könne eine allergieanfälligkeit sehen),pneumologen(wirs schon),röntgen der lunge(da konnt
man nichts genaues sehen),letztendlich wurde ein neuer kinderarzt aufgesucht
welcher uns zum schweisstest überwies nur um muko mal auszuschliessen.
unser junior ist ansonsten topfit,hatte bis dato vielleicht 3mal fieber,was aber
mit einem zäpfchen sofort erledigt wurde.in der lezten zeit ist er etwas öfter verscnupft.Er war eigentlich nie krank,
nur halt dieser verfuchte husten.
Tagsüber tritt dieser immer wieder vereinzelt auf,meistens aber wird er morgens
zwischen 5 und 6 uhr davon wach und hatt dann diese anfälle die so ca.10-30 min andauern.
Danach beruhugt er sich und schläft wieder ein.Schon heftig!
Er isst imo normal(eher weniger),einen tag mag er dies & am nächsten was anderes,trinken tut
er normal,hat keinen übermässigen durst,lacht viel,bewegt sich viel,kämpft
immer beim schlafengehen(will nicht zugeben das müde),gehört zu den grösseren kids
(obwohl wir parentos eher normalos sind),ist aber recht schlank,keine blähungen
(blähbauch),kein gewölbter rücken & wirkt sehr aktiv & zufrieden.
Der Schweisstest war auch horror,da er nicht stillhalten konnte.
Stuhlgang ist etwa 2-3 mal pro tag die regel,auch recht viel & massig;da fragen wir
uns machmal schon wo das her kommt.
Er schwitzt nicht übermässig,bemerke im zimmer auch keine komischen gerüche.
Ausser beim wechseln der windeln(die stinken),hab auch nie salz geschmeckt.
Er inhaliert seit einer woche kochsalz,ist aber nicht bessergeworden.

Wir sind ziemlich am ende,btw meine ist frau schwanger,entbindungstermin soll 24.01.07;
Muss nicht schreiben was uns da noch so im kopf herumschwirrt.
Ich weiss jetzt auch nicht so genau ob ich mit dem kleinen raus soll
& rumtollen bei diesem wetter.Was ist gut,was schlecht?
Sollen wir weiter feuchte handtücher auf die heizkörper
legen usw....

liebe grüsse
miro

[marcylaila]

Lieber Miro,
da noch keiner was auf deinen"Hilferuf" geschrieben hat, will ich das mal versuchen!!!
Ich selbst habe eine 4 jährige Tochte mit cf....ihr geht es sehr gut---sie unterscheidet sich nicht von gesunden Kindern, ist so gut wie nie krank!!!!

Ein positiver Schweisstest ist natürlich erst mal sehr ernst zu nehmen. ...Grundlos wird man in der Regel auch nicht zum Schweisstest geschickt!!...d.h irgend etwas mit der Verdauung, der Lunge, oder dem Gedeihen ist auffällig!!!
Bei euch ist es , wie ich es deinem Schildern nach herauslese: der Husten und auch recht häufiger, massiger Stuhlgang!!!
Jetzt ist der test positiv----der horror ich weiss wirklich was gerade so bei euch" abgeht"
......und dann auch noch die bevorstehende Geburt --ein Ereignis auf das man sich freuen soll und den Kopf für frei haben sollte!!!
Ich kann euch auch nicht wirklich helfen nur versuchen Mut zu machen!!!
Sollte euer Jan wirklich CF haben so ist das sicherlich schlimm!! aber: noch lang nicht das Ende!!!
Das Leben wird und muss weitergehen!!!Kleine cf Kinder haben heutzutage gute Chancen auf ein langes Leben!!!auf ein recht normales leben , wie jeder andere auch.....Jeder Mensch hat doch heutzutage Einschränkungen; sei es psychische Probleme,......
Bei uns wurden die beiden Schweisstests innerhalb von 2 Tagen gemacht----wenn ihr diese schnell wiederholen wollt...so versucht einen früheren Termin zu bekommen!!!!
Auch eine Stuhlprobe kann recht fix auf die Fettauscheidung untersucht werden und kann somit Klärung vrschaffen!!!
Grüsse deine Frau von mir ganz herzllich und wünsche euch , trotz allem, eine schöne Geburt---Kinder sind etwas sehr wertvolles( auch cf kinder ).
LG ULI
P:S es gibt aber auch Fälle , bei denen trotz positiven Schweisstest keine CF vorlagen--...das will ich jetzt noch schreiben!!!

[engelchen]

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engelchen

[beloved]

hallo uli & hallo engelchen
erstmal ein grosses dankeschön euch beiden.
Wie gesagt bekommen wir auf die schnelle keinen anderen
Termin für den Schweisstest.
Wir haben den Termin für Mittwoch erstmal so gelassen.
Ist keine CF Ambulanz,just Kinderklinik.
Habe versucht in Esslingen einen Termin zu bekommen
wäre aber erst Mittwoch oder Donnerstag gegangen.
Welche CF Ambulanz im Raum Baden-Württemberg ist
empfehlenswert,hat jemand irgendwelche Erfahrungen????
Sollte der 2 Schweisstest positiv sein,was dann?Gentest
verlangen?Kann man in die CF Ambulanz einfach so gehen,
braucht man eine Überweisung?
liebe grüsse
miro

P.S.:bis jetzt nur Kochsalz

[engelchen]

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engelchen

[marcylaila]

hallo miro,
also wir sind in der Ambulanz der Heidelberger Kinderklinik und fühlen uns da sehr gut aufgehoben ( Fachlich , wie auch menschlich!!!)
...Tübingen soll gut sein....
....ich denke aber auch in stuttgart werdet ihr eine CF ambulanz vorfinden!!!
Normalerweise brauch man für jeden Besuch in der Klinik/ Ambulanz eine Überweisung vom Ki Arzt( wir haben diese aber auch schon öfter nachgereicht....die sollen da mal nicht so kleinlich sein!!! wichtig ist das Versicherungskärtchen!!)
Ist der test erneut positiv, so wird eurem jan Blut abgenommen und auf die wichtigsten cf -mutationen hin untersucht. Bis ihr das ergebnis habt können allerdings 2 Monate vergehen.......
Wie gesagt : ich würde noch eine Stuhlprobe mitnehmen!!!!
@engelchen: du meintest die Nasenpotential dings bums--
LG ULI

[beloved]

ganz grosses dankeschön für die infos!

liebe grüsse
miro

[engelchen]

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engelchen

[beloved]

hallo
übrigens heute morgen zum ersten mal so richtig schön schleimauswurf.
hat morgens gehustet & dann tee bekommen,danach kam dann so
ein richtiger hustenanfall bei welchem er den tee hochwürgte &
grünen schleim.
lg miro

[marcylaila]

Hallo Miro,
alles was raus kommt ist super, denn das verstopft schon mal nicht mehr die Atemwege!!!!!!
Viel Bewegung, lachen, trinken, inhalieren,frische Luft....lockert zusätzlich, das ist wichtig und gut!!!!!
LG ULI

[Ibu-Junkie]

Welche CF Ambulanz im Raum Baden-Württemberg ist
empfehlenswert,hat jemand irgendwelche Erfahrungen????

Wo in BW wohnen Sie? In Tübingen gibt es eine gute CF- Kinderambulanz, Ansprechpartner HErr Prof. Stern.
Gruß
JB

[beloved]

hallo
Wir waren in tübingen,es ist muko!
Die haben sich viel zeit für uns genommen.
der schweisstest war 104(chlorid),84(natrium).
Rachenabstrich & Blutabnahme wurde auch gleich gemacht.
lg miro

[marcylaila]

Lieber Miro,
es ist hart...ich weiss!!!!!
Wenn du fragen hast/ ihr was wissen wollt könnt ihr mir gerne eine pn(=persönliche Nachricht senden!!!)
Lasst euch mit allem Zeit.....überstürzt nichts.....Ihr habt Zeit euch langsam in " die cf welt( klingt doof ich weiss!) " hineinzufinden!
Ich wünsche euch alles liebe und Gute ....vor allem Kraft!...und
dass euer "Bauchwunder" gesund zur Welt kommen darf.
LG ULI

[engelchen]

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engelchen

[beloved]

hallo sina
also jan geht es besser,der husten ist fast weg
& er hat auch an masse zugelegt;kreon sei dank!
in 4 wochen wird ein neuer rachenabstrich gemacht & wollen
hoffen das der stappylococcus aureus sich verabschiedet hat.
bei emma gibt es bis jetzt keine auffälligkeiten,gab es beim jan
allerdings auch nicht.die kleine sieht ihrem grossen
bruder immer ähnlicher(deja-vu),es ist muffensausen bis zum schweisstest(vermutlich in 2 Monaten) angesagt.

lgm