Bitte um hilfe :(

[Starfish]

Hallo,

Ich weiss nicht ob ich hier richtig bin. Habe gerade eben im Internet nachrecherchiert und bin auf den Begriff "Mukoviszidose" gestossen. Ich bin jetzt 29 Jahre alt und hatte eigentlich nie probleme mit den Bronchien oder Husten... Nur vor drei Jahren hatte ich eine Operation an der Nase zu Verbesserung der Atmung (schiefe Nasenscheidewand). Ich hatte vor der OP eine starke Verkühlung und Husten und wurde trotzdem operiert weil mein Arzt meinte das es nichts macht... Nun ist es 3 Jahre her und der Husten und die Schleimansammlungen sind seit dem chronisch geblieben. Asthmamedikamente, Schleimlöser helfen so gut wie gar nicht - eigentlich huste ich wirklich immer (habe sogar schon meinen Job deswegen verloren) kann aber den wirklich sehr dicken Schleim kaum abhusten. (bin in der Zeit von 58 auf fast 40 abgemagert ) Das einzige was bis jetzt wirklich geholfen hat war eine starke Cortisoninfusion im Krankenhaus. Man schickt mich aber auch andauernd auf psychosomatische Ambulanzen was ich überhaupt nicht verstehe da das Sekret bei mir immer voller Bakterien ist. (nicht durchsichtig sondern weis) Ich habe auch noch nie ein Medikament verschrieben bekommen das mir nur annähernd geholfen hat.

Kann mir vielleicht jemand sagen mit welcher Untersuchung bei euch Mukoviszidose diagnostiziert wurde? (ich habe ja bis lang nicht wirklich ne Diagnose obwohl ich mich seit 3 Jahren durch diverse Krankenhäuser schleppe) Welche Medikamente helfen euch wirklich? Ich kann wirklich nicht mehr, bitte helfen Sie mir.

LG
N.

[Tese]

Kann mir vielleicht jemand sagen mit welcher Untersuchung bei euch Mukoviszidose diagnostiziert wurde? (ich habe ja bis lang nicht wirklich ne Diagnose obwohl ich mich seit 3 Jahren durch diverse Krankenhäuser schleppe) Welche Medikamente helfen euch wirklich?

Hallo!

Ich hab mal gegoogelt,allerdings snd die Daten nicht mehr ganz aktuell.Hoffe ich konnte dir trotzdem ein bischen helfen.

Die endgültige Diagnosestellung erfolgt bei einem auf dem Gebiet Mukoviszidose erfahrenen Arzt oder in einem CF-Zentrum
durch den Nachweis erhöhten Salzgehaltes im Schweiß ("Schweißtest");
ggf. durch Nachweis einer erhöhten Spannung ("Potentialdifferenzmessung") an der Nasenschleimhaut oder an einer Gewebsprobe aus dem Darm;
Untersuchungen zum Nachweis einer Störung der Bauchspeicheldrüsenfunktion (Untersuchungen des Stuhlgangs auf Fettgehalt und Verdauungsenzyme im Stuhl; in den ersten Lebensmonaten: Nachweis von erhöhtem Verdauungsenzym, Trypsin, im Blut);
Genanalyse bezüglich der 7 bis 31 häufigsten Mutationen (von insgesamt ca. 700 !);
evtl. Nachweis von bestimmten Keimen im Auswurf oder Rachenabstrich nach Inhalation und Husten (besonders verdächtig: Pseudomonas aeruginosa mit Schleimkapsel);
Störungen der Lungenfunktion;
Störungen der Leberfunktion;
Blutuntersuchungen zum Nachweis von Vitamin-Spiegeln etc.

LG Tese

[Tese]

Hier hab ich noch genaueres zum Schweistest:

Körperschweiß verrät die Erkrankung

Eine einfache Methode gibt dem Arzt Sicherheit, ob eine Mukoviszidose vorliegt: der Schweißtest. Auf Grund der Erkrankung scheiden die Betroffenen nämlich wesentlich mehr Salze mit ihrem Körperschweiß aus als gesunde Menschen. Bei der Untersuchung bestreicht der Arzt die Haut des Patienten mit einer Flüssigkeit. Der darin enthaltene Arzneistoff regt die Schweißdrüsen zu einer vermehrten Produktion von Körperschweiß an. Anschließend bestimmt der Mediziner die Salzkonzentration des ausgeschiedenen Schweißes. Stark erhöhte Konzentrationen lassen relativ sicher auf eine Mukoviszidose-Erkrankung schließen. Weitere Indizien für die Erkrankung sind ständig wiederkehrende Erkältungskrankheiten im Kindesalter, Störungen der Lungen-, Bauchspeicheldrüsen und Leberfunktion sowie ein niedriger Vitaminspiegel im Blut. Absolute Gewissheit bietet allerdings erst die DNA-Analyse. Mit ihr lässt sich der genetische Defekt zumeist eindeutig erkennen. Eine Mukoviszidose-Erkrankung lässt sich darüber hinaus schon vor der Geburt eines Kindes feststellen. Mithilfe einer Fruchtwasseruntersuchung (14. bis 16. Schwangerschaftswoche) oder einer Gewebeprobe aus dem Mutterkuchen (8. bis 12. Schwangerschaftswoche) können Mediziner den Gendefekt nachweisen.

LG Tese

[Starfish]

Vielen Dank für die Infos Tese! Werd ich mir jetzt vornehmen.

[Tese]

Gern geschehen !Wenn du Fragen hast,frag ruhig

LG Tese

[Carmeli]

Hallo,

Ich weiss nicht ob ich hier richtig bin. Habe gerade eben im Internet nachrecherchiert und bin auf den Begriff "Mukoviszidose" gestossen. Ich bin jetzt 29 Jahre alt und hatte eigentlich nie probleme mit den Bronchien oder Husten... Nur vor drei Jahren hatte ich eine Operation an der Nase zu Verbesserung der Atmung (schiefe Nasenscheidewand). Ich hatte vor der OP eine starke Verkühlung und Husten und wurde trotzdem operiert weil mein Arzt meinte das es nichts macht... Nun ist es 3 Jahre her und der Husten und die Schleimansammlungen sind seit dem chronisch geblieben. Asthmamedikamente, Schleimlöser helfen so gut wie gar nicht - eigentlich huste ich wirklich immer (habe sogar schon meinen Job deswegen verloren) kann aber den wirklich sehr dicken Schleim kaum abhusten. (bin in der Zeit von 58 auf fast 40 abgemagert ) Das einzige was bis jetzt wirklich geholfen hat war eine starke Cortisoninfusion im Krankenhaus. Man schickt mich aber auch andauernd auf psychosomatische Ambulanzen was ich überhaupt nicht verstehe da das Sekret bei mir immer voller Bakterien ist. (nicht durchsichtig sondern weis) Ich habe auch noch nie ein Medikament verschrieben bekommen das mir nur annähernd geholfen hat.

Kann mir vielleicht jemand sagen mit welcher Untersuchung bei euch Mukoviszidose diagnostiziert wurde? (ich habe ja bis lang nicht wirklich ne Diagnose obwohl ich mich seit 3 Jahren durch diverse Krankenhäuser schleppe) Welche Medikamente helfen euch wirklich? Ich kann wirklich nicht mehr, bitte helfen Sie mir.

LG
N.

Hallo Starfish
Es kommt nicht selten vor, dass nach einer Nasenoperation ein Asthma bronchiale manifest wird, bzw. sich verschlechtert. Wenn Kortison geholfen hat, handelt es sich in Deinem Fall eher um ein Asthma, als um eine Mukoviszidose. Sicherlich kann man diese ausschließen. Aber Du solltest in erster Linie einmal einen Lungenfacharzt aufsuchen, der sich gut mit Asthma bronchiale auskennt.
Evtl. wäre auch eine REHA-Maßnahme in einer entsprechenden Klinik sinnvoll.
Noch eine Frage. Verträgst Du Aspirin?

Liebe Grüße
Carmen