mein sohn (4 monate) hat cf

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mein sohn (4 monate) hat cf

Beitragvon lara am 10.12.2005, 22:11

hallo an alle,
mein sohn (4monate)hat mukoviszidose.wir haben es vor ca 3.tagen erfahren.wir wissen nicht was auf uns zu kommen wird.wir kennen es einfach nicht. tausende fragen was in unseren kopf so durch geht.könnt ihr uns helfen,uns rat geben, uns mut haben.....
lg lara
lara
 

Beitragvon Carmeli am 10.12.2005, 22:27

Hallo Lara

Wie geht es denn Eurem Kleinen? Und wo wohnt Ihr? Habt Ihr schon einen Termin in der CF-Ambulanz?

Auch wenn jetzt erst einmal eine ganze Menge auf Euch einströmt, ihr werdet sehen, von Tag zu Tag wird es besser, und Ihr werdet auch sehen, dass man mit CF leben kann.

Hier auf Muko info findet ihr gute Infos.
Auch auf http://www.mukoland.de gibt es viel interessantes.

Wenn Fragen sind, dann stellt sie einfach.

Gruß Carmen
Carmeli
 

Beitragvon Carmeli am 10.12.2005, 22:30

Nachsatz

auf http://www.mukoland.de schaut am Besten erst einmal unter der Rubrik Hein der Lausbub.
Da ist alles sehr einfach erklärt.

Gruß Carmen
Carmeli
 

Beitragvon lara am 10.12.2005, 23:38

hallo carmen,
danke das du mir antwortest.meinen kleine geht es z.zt.gut er lag ca.10tage im krankenhaus.hatte eine leichte lungenentzündung.wir müssen nächste woche in die tagesklinik und dort werden uns eben gezeigt wie wir was machen u.s.w.
das kennst du wahrscheinlich,hast du auch ein cf kind oder bis du selber betroffen????
wir kommen aus osnabrück.
ich habe jetzt so keine angst vor der krankheit,aber wenn ich was schlimmes höre, sehe oder lese kriege ich höllische angst.also wie du merkst sind meine gedanken sehr gemischt.ich weiß auch noch nicht wie ausgeprägt die krankheit bei mein sohn ist.
ach ich wieß nicht es ist so schwer,der gedanke, mein kind ist krank und er wird es immer sein.
bin total durcheinander,merkst du bestimmt.
lg lara
lara
 

Beitragvon Heischeisch am 11.12.2005, 10:32

Hallo Lara,

es gab vor wenigen Monaten hier einen Thread, der natürlich nicht ganz auf Deine so neue Situation passen kann, aber doch Einiges über diese verwirrende Lage und Auswege aus ihr aufzeigt:

Schau' mal hier: http://www.muko.info/phpBB2/viewtopic.p ... c&start=15, wenn Du magst.

Ich bin Vater von drei Kindern (10,5,4J.), das "mittlere" davon hat CF, welche ganz früh diagnostiziert wurde, durch den in mittlerweile in vielen deutschen Bundesländern üblichen IRT-Test.

Na ja, was soll ich Dir sagen: Leben geht weiter! Aus dem dunklen Loch jetzt wirst Du schon herausklettern. Und Du wirst staunen: das geht viel schneller, als Du jetzt denkst...

Hier hast Du ein schönes Forum, wo wir Dich mit Deinen Fragen, die jetzt so zu jeder Tages- und Nachtzeit kommen, nie alleine lassen werden!

Nicht notwendig, aber praktisch wäre es, wenn Du Dich registrieren und einloggen würdest.

Liebe Grüße
Kai-Roland Heidenreich
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Beitragvon LARA am 11.12.2005, 11:07

hallo kai-roland,
habe eine frage an dich.bitte verstehe mich nicht falsch.mich würde interessieren wie ihr euch entschlossen habt ein drittes kind zu bekommen.
ich habe jetzt höllische angst noch ein kind mit cf zu bekommen.ich habe eine 2 jährige tochter.mein wunsch war immer mehrere kinder zu haben.aber denke ich anders darüber,leider :cry:

lg lara
LARA
 

Beitragvon Katinka am 11.12.2005, 11:32

Hallo Lara!
Ich bin 21, habe CF und komme auch aus Osnabrück. Seid ihr dort im Kinderhospital bei Dr. Szczepanski? Er ist ein sehr erfahrener und sehr guter Arzt, nur manchmal ein bisschen ruppig ;-). Ich bin dort auch in Behandlung. Du wirst sehen, wenn sich die Therapie erst einmal eingespielt hat, kann man ein ziemlich normales Leben mit CF führen. Im Internet gibt es einiges zu lesen, was euch wahrscheinlich ziemlich schockt, aber nehmt das alles nicht zu ernst. Wirklich große Probleme kommen wahrscheinlich erst in vielen Jahren auf euch zu, also lasst euch nicht verrücktmachen! Hast du Interesse an einer Selbsthilfegruppe? Ich weiß im Moment nicht genau, wer in Osnabrück Ansprechpartner ist (ich wohne inzwischen in Kiel), aber ich kann das gerne über meine Eltern rausfinden, wenn du dich mit anderen Eltern und Betroffenen austauschen möchtest. Und frag ruhig alles, was du möchtest! Nichts ist schlimmer als Ungewissheit, was auf einen zukommt. Du kannst mir auch gerne eine private Nachricht schicken, wenn du Interesse hast!
Liebe Grüße, Kathrin
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Beitragvon Gast am 11.12.2005, 12:51

Hallo Lara,

Das Wichtigste ist, dass es Deinem Kleinen gut geht. Was morgen ist, das weiß keiner, das weiß auch ein Gesunder nicht.

Dein Sohn wird es nicht anders kennen lernen, er wächst damit auf, für ihn wird es selbstverständlich werden. Es kommt nur darauf an, wie IHR damit umgeht, was ihr aus dieser Besonderheit macht, ob Ihr eine Krankheit daraus macht, die Euren Lebenstag ausfüllt oder ob Ihr ein Leben daraus macht, zu dem eben die Besonderheit "CF" gehört, mit all ihren Höhen und Tiefen.
Auch mit CF kann man sich gut und fit fühlen. Die Interessen, die Euer Kind hat, unterscheiden sich nicht von denen gesunder Kinder.

Sicherlich gibt es auch schlimme Sachen bei CF und viele denen es nicht gut geht, aber daran sollte man sich nicht primär orientieren.

Es gibt ein schönes Kinderbuch: Moritz-ein Kinderalltag mit CF, von der Schweizer CF-Gesellschaft.


Gruß Carmen
Gast
 

Beitragvon Christian am 11.12.2005, 21:19

Hi Lara,
sprich doch auch mal mit Leuten der CF-Selbsthilfegruppe aus Osnabrück!
Ein Ansprechpartner dort ist zum Beispiel mein guter Freund Thomas!
Hier mal seine Emailadresse: TaegerMelle@aol.com

Einfach mal anschreiben und dann meldet er sich 100pro bei euch!
Christian
 

Beitragvon Heischeisch am 11.12.2005, 22:27

LARA hat geschrieben:hallo kai-roland,
habe eine frage an dich.bitte verstehe mich nicht falsch.mich würde interessieren wie ihr euch entschlossen habt ein drittes kind zu bekommen.
ich habe jetzt höllische angst noch ein kind mit cf zu bekommen.ich habe eine 2 jährige tochter.mein wunsch war immer mehrere kinder zu haben.aber denke ich anders darüber,leider :cry:
lg lara


Ich verstehe sehr, dass Du das fragst, da gibt es nichts falsch zu verstehen, würde ich sagen.

Wieder zitiere ich mal... http://muko.info/phpBB2/viewtopic.php?p ... ight=#1661 (dieser ganze Gesprächsverlauf scheint mir lesenswert).

Aber: es gibt keine allgemeingültigen Antworten und vielleicht wären wir heute "klüger", wenn dieses dritte Kind eben doch CF gehabt hätte...

Vielleicht solltest Du diese Frage mal wirklich "verschieben". Dann wirst Du sehen, wohin die Reise geht...

Liebe Grüße
Kai-Roland Heidenreich
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Beitragvon schurig am 12.12.2005, 12:36

Hallo Lara,

es gibt ein Super-Buch, das empfehle ich dir, zu lesen.

http://www.mukoviszidose.net/mukobuch.pdf

Du kannst es auch gedruckt bestellen beim Muko.e.v.
"Mein Kind hat Mukoviszidose".

Darin steht nicht nur was über die Therapie drin, sondern auch, wie man damit umgehen kann.

Und dann gibt es noch das:
http://www.mukoviszidose.net/aufdemweg.pdf

In dem Buch stehen ganz viele Berichte von Eltern wie sie mit allem möglichen klargekommen sind.

Ich habe 2 kleine Kinder mit CF 2 und 3,5 Jahre.
Gruß Michael
schurig
 
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Beitragvon ninka am 12.12.2005, 20:08

Hallo,
ich kann mir gut vorstellen wie Ihr Euch jetzt fühlt. Unser Sohn wird bald 3 Jahre und die Diagnose wurde mit 1 1/2 Mon gestellt. Trotzdem dass Ganze jetzt schon länger her ist, weiß ich es noch wie heute. Wenn Du magst kannste mir ja mal privat mailen, bin für alle Fragen, auch wenn sie einem noch so blöd vorkommen mögen, zu haben. Komme übrigens aus Bielefeld.
Liebe Grüsse und viel Kraft
NINKA

ninka.q@12move.de
ninka
 

Beitragvon Mobbelchen am 13.12.2005, 18:48

Liebe Lara,

meine Kleine war auch vier Monate als man sie diagnostizierte. Inzwischen ist sie fast 3 1/2 Jahre alt.

Ich hab am Anfang auch nächtelang das Internet gefressen, in der Hoffnung auf einen Lichtblick.........eigentlich will man nur eines - es soll heilbar oder gar nicht vorhanden sein.

Jetzt nach der langen Zeit haben wir eine ganz andere Einstellung dazu bekommen. Ähnlich wie bei Krebserkrankungen geht einen der Tod nicht mehr jede Sekunde durch den Kopf.

Ich glaube, und das sehe ich auch an den Erfolgen der Therapie, dass unsere Kids eine gute Zukunft haben. Natürlich geht es dem einen schlechter, dem anderen besser. Es gibt Zeiten da geht alles supigut, und dann haut dich ein Infekt wieder rein.

Tatsach ist, je eher diagnostiziert, desto besser die Chancen. Denn wenn man sich über Jahre schon sch....Keime eingefangen hat, hinterläßt das Spuren. Mein Arzt sagte, besser den Teufel zu kennen gegen den man angeht, und das stimmt.

Meine Kleine wächst und gedeiht gut, sie hatte noch keine Lungenentzündung. Sie hat immer ein Blähbeuchlein, kommt aber mit der Ernährung gut zu recht. Sie hat jede Menge Power, nur hört man sie im Gegensatz zu den gesunden Kindern beim Atmen.

Geht auf jeden Fall in die CF-Ambulanz und zieht die Therapie durch, meine Kleine ist 100 % fit und ich hoffe das bleibt so. Wir hier im Voralpenland haben schon wieder jede Menge Schnee und saukalt, ich hoffe wir kriegen die Zeit bis April auch wieder gut rum.

Mach dir nicht ganz so einen schlimmen Kopf, die Kinder können trotz CF ganz glücklich sein und je kleiner desto eher gewöhnen sie sich an Inhalation und Fibration. Meine Kleine inhaliert sehr gerne wenn ich auf einem Sitzsack hinter ihr sitze und wenn wir uns zusammen einen Kinderfilm anschauen. Das Ganze ist dann mit kuscheln verbunden.

Inzwischen arbeiten wir mit Hausarzt und Ambulanz zusammen, wir müssen wirklich nur alle drei Monate zur Kontrolle. Glaub mir euer Leben wird sich wieder einrenken. Macht euch nur keine Vorwürfe, ihr könnt nämlich auch nichts dafür, dass ihr die Krankheit vererbt habt.

Es wird alles leichter, aber es dauert seine Zeit bis man sich gefangen hat.

Ich wünsche Euch eine schöne Weihnachtszeit, laßt sie Euch durch die Diagnose nicht versauen. Und liebt eure Maus so wie sie ist.

In diesem Sinne

Renate mit Katharina und Daniela
Mobbelchen
 


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