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huhu.. bin neu hier

Beitragvon Sweet16 am 04.01.2007, 02:02

erstmal hallo an alle :)

bin bei der suche nach infos über mukoviszidose hier gelandet..
ich bin 16 und hab vor knapp 2 monaten erfahren,dass ich muko hab... nach einer bauchspiecheldrüsenentzündung un 8 monaten hin und her, vielen untersuchungen, bekam ich dann die diagnose. wusste natürlich nicht richtig was das jetzt für mich bedeutet... bin echt froh, dass ich dieses forum gefunden habe... weiß nicht so recht wie ich damit jetzt umgehen soll, die ärtze sagen zwar dass die krankheit bei mir (noch) nicht so schlimm ist, aber auch das macht mir schwer zu schaffen...

ich wollte mal fragen wie lange ihr schon wisst dass ihr krank seid, und wie ihr damit umgegangen seid bzw. damit umgeht.... würd mich über antworten freuen

ich werd mich dann mal weiter hier umschauen

lg sarina
Sweet16
 

Beitragvon sunnysan am 04.01.2007, 11:08

Hallo Sarina, bei mir wurde erst mit 24 festgestellt, dass ich cF habe (bin jetzt 35). Zuerst war ich total geschockt. Der damalige Arzt war aber auch nicht sehr feinfühlig. Er hat mir einfach Kreon in Massen mitgegeben, ohne meine Bauchspeicheldrüse überhaupt untersucht zu haben. Und er hat mich auch gleich darauf hingewiesen, dass ich mal an der Krankheit sterben werde. Da war ich natürlich total fertig. Mein jetziger Arzt hat erstmal alles abgecheckt und festgestellt, das meine Bauchspeicheldrüse ok ist. Mein Hauptproblem sind eigentlich "nur" meine ewig wuchernden Nasenpolypen und meine chronische Polyarthritis.
Also erstmal Nerven behalten und abwarten.
Liebe Grüße
Sunnysan
sunnysan
 
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Beitragvon Flow am 04.01.2007, 14:35

bin wie Samba damit aufgewachsen, hatte daher nie dieses Schokerlebnis das du bestimmt hast im moment.

Also ich geh ganz "normal" damit um und lass mich kaum davon einschränken. :-)
Flow
 

Beitragvon Tese am 04.01.2007, 19:57

Hallo Sarina!

Ich bin auch 15,im Feb. 16,aber bei mir wurde CF schon mit 3 Jahren diagnostiziert.Von dem her kann ich mich meinen Vorschreibern nur anschließen,ich bin damit aufgewachsen und kenn es somit ja gar nicht anders.
Also viel Spaß im Forum,wir werden dir gern helfen,wenn du Fragen hast :D

Liebe Grüße Tese
Tese
 

Beitragvon Mandymaus am 13.01.2007, 19:05

hi sarina

bei mir wurde muko mit 8 3/4 monaten fest gestellt, weil ich nich zu genomm habe...

ich habs mehr mit der bauchspeicheldrüse und kaum mit der lunge (gott sei dank)...

ich nehm halt meine kreon immer ein...meine mum dacht früher immer besser wie viel ich nehmen muss, aber auch ich wusst ja wie viel ich nehmen muss und nu redet sie nich mehr rein...aber sie meinte es halt lieb...wie jede mama es tut...

wenn du fragen hast, kannst du mich gern anschreiben...

p.s.: meine nichte heißt mit 2. namen wie du
Mandymaus
 

Beitragvon Anjelina am 30.01.2007, 15:13

Hallöchen...
bei mir wurde Muko mit ungefähr 6 Monaten festgestellt. Ich find das echt wahnsinn, wie lange manche (sowie du) mit Muko leben und niemand bemerkt es. Bin auch damit aufgewachsen und komme gut klar. Ich würde dir empfehlen, soweit es möglich ist, so weiter zu leben wie bisher.

LG, Anji
Anjelina
 

Beitragvon Jess am 30.01.2007, 16:12

Halli Hallo! =)

Ich habe Muko seit Geburt an. Demnach kann ich Dir gar nicht sagen wie es ohne ist, wobei DOCH jetzt schon.. jedenfalls kann ich Dir jetzt sagen wie es ist Luft zu bekommen, Treppensteigen zu können und was nicht alles... aber das steht auf einem anderen Blatt..

Mir ging es von der CF her bzw der Lunge bis zu 2oo2 recht gut... vorher hatte ich viel mit den Nasennebenhöhlen zu tun... naja benanntes Jahr war der Anfang allen Bösem, ich bekam nen MRSA (netter Krankenhauskeim) der hat meine Lunge total kaputt gemacht und somit musste ich mich 2oo4 bei einem FEV1 von 29% für ne neue Lunge listen lassen, was heisst musste, ich wollte es eben! Genau am 12.8.2oo6 bekam ich das gute Stück und kann nur sagen, es ist wahnsinn endlich mal nicht husten zu müssen, wenn man lacht, laufen und gehen zu können, wobei das noch ein wenig Training benötigt, feiern gehn... einfach alles und inhalieren ist eher aus Gewohnheit und weil ich weiss das es der neuen Lunge gut geht!

Wenn es Dir heute noch so gut geht, sieh zu, dass Du viel Sport machst, an die frische Luft gehst und weiterhin so lebst, wie Du es gewohnt bist... klar kommen ein paar mehr Dinge dazu die Du nun machen musst, aber das ist Gewöhnungssache!!!!

Viel Glück und immer raus mit Deinen Fragen
Jess
Jess
 


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