Reisen mit cf.......

[AM]

Hallo,
wenn Ihr mit cf reist, habt ihr immer eine Adresse von einer cf Ambulanc vor Ort,oder wendet Ihr Euch dann auch noch an die,bei der Ihr sonst seit?
Die Frage darum, weil meine Tochter( 14) bald wieder allein verreisen will. ( Klassenfahrt) Diesmal geht es nach Berlin. Muß ich da im Vorfeld schon mal eine Ambulanz für den Notfall auskunschaften,oder ist das nicht notwendig? Wie macht ihr das so? Für mich ist das noch sehr neu und ich habe noch keinen Plan,was man im Vorfeld auf alle Fälle tun sollte.

[Schlangenlady]

Na ja, Berlin ist ja nicht aus der Welt... Wenn ihr Gesundheitszustand zum Zeitpunkt der Fahrt einigermaßen stabil ist, wird in der einen Woche wohl kaum ein akuter Notfall eintreten und wenn doch, würde ich sie ggf. zurückholen.
Wichtig ist, daß sie alle nötigen Medikamente dabei hat und die auch selbständig nimmt.
Sie sollte auch wissen - vielleicht hast Du hier schon darüber gelesen - daßes bei cf plötzlich zu kleineren Lungenblutungen kommen kann. Das heißt, ein Blutgefäß platzt ( ähnlich wie beim Nasenbluten) und man hustet plötzlich Blut. Die meisten kriegen beim ersten Mal einen ziemlichen Schock, weil keiner sie darauf vorbereitet hat...
Es ist aber in der Regel nach ein paar Minuten wieder vorbei und kein Notfall fürs Krankenhaus. Natürlich sollte man ggf. seine Ärzte informieren und wenn es öfters auftritt, sind evtl. Untersuchungen nötig.

Uli,44

[Carmeli]

Hallo,
wenn Ihr mit cf reist, habt ihr immer eine Adresse von einer cf Ambulanc vor Ort,oder wendet Ihr Euch dann auch noch an die,bei der Ihr sonst seit?
Die Frage darum, weil meine Tochter( 14) bald wieder allein verreisen will. ( Klassenfahrt) Diesmal geht es nach Berlin. Muß ich da im Vorfeld schon mal eine Ambulanz für den Notfall auskunschaften,oder ist das nicht notwendig? Wie macht ihr das so? Für mich ist das noch sehr neu und ich habe noch keinen Plan,was man im Vorfeld auf alle Fälle tun sollte.

Hallo AM
Zu Deiner Beruhigung; in Berlin gibt es ein gutes CF-Zentrum.

Für mich ist immer zuerst mein Arzt, der mich auch sonst betreut der Hauptansprechpartner. Sprich einfach telefonieren. Mal abgesehen von Notfallsituationen (Bluthusten, Pneumothorax ect.) ist das auch völlig ausreichend.
Je nach Gesundheitszustand sollte man immer reichlich Medikamente mitführen. Auch sollte man den Umgang mit den Antibiotika gerade im Urlaub beherrschen. Sprich es macht Sinn immer ein entsprechendes Antibiotikum (natürlich in Absprache mit dem behandelnden CF-Arzt) dabei zu haben, das man dann bei Fieber oder vermehrt auftretendem Husten und eitrigem Sputum einnehmen kann.

Es kann aber nicht schaden, wenn man weiß, wo die nächste CF-Ambulanz zu finden ist. Adressen findest Du auf der Homepage des Muko e.v. Aber mehr muss man nicht bahnen. Es sei denn man ist längere Zeit (z.Bsp. 3 Monate) in einem fremden Ort unterwegs oder sehr schwer krank und benötigt Sauerstoff. Dann kann es Sinn machen, sich im Zentrum vorzustellen und zu checken, wo man unterwegs Sauerstoff tanken kann.

Anmerkung: in der Schweiz gibt es wohl ein Pilotprojekt. Man hat in einigen Bahnhöfen Sauerstofftanks aufgestellt, wo sich Betroffene kostenlos bedienen können. (siehe Homepage der Lungenliga Schweiz)

Ansonsten gilt für den Urlaub: Abschalten und relaxen.

Liebe Grüße
Carmen

[Esperanza]

Huhu!

Ehrlich gesagt bin ich noch nie auf die Idee gekommen, mir die Adresse einer CF-Ambulanz vor Ort rauszusuchen. Ich denke, man sollte sich da auch nicht zu viele Gedanken machen, wenn wirklich mal etwas sein sollte, würde ich sowieso erstmal in "meiner" Ambulanz anrufen und fragen, wie ich vorgehen soll. Die könnten einem dann sicherlich auch eine Ambulanz vor Ort empfehlen.

Grüße

[Petra8015]

Hiho,
schließe mich Esperanza an. Bloß nicht im Vorfeld sich schon verrückt machen. Ich war als Kind auch öfters auf Klassenfahrt. Das einzige was meine Mama damals gemacht hat, war, meine Lehrerin zu impfen, dass sie mich immer an die Tabletteneinnahme erinnern soll. Mann hab ich das gehasst...
Ansonsten würde ich auch erst "meine Ambulanz" anrufen, falls etwas sein sollte und genügend Medikamente mitgeben. Und Deine Tochter soll viel Spaß haben bei der Klassenfahrt. Gibt nichts schöneres

LG Petra

[AM]

Hallo zusammen,
vielen Dank für die Antworten. Ich muß noch viel lernen,bis meine Tochter das alles übernehmen wird! ( So hoffe ich!)
Hab wieder viele Infos zugeschickt bekommen. Dort steht auch was von Reisen. Wir müssen unseren eigenen Weg gehen lernen. Mit den vielen " Schildern" werden wir es schon schaffen!
Noch eine Frage,da wir HINTER dem Bretterzaun wohnen. Hier gibt es einen Therapeuten der das Abklopfen praktiziert. Von dieser" Drainage" hat er schon mal gehört!...... Mein Gefühl sagt mir, wir nehmen die lange Fahrt lieber weiterhin in Kauf und bleiben bei unserer Therapeutin....,oder?

[Tese]

Hallo!

Ich würde auf jeden fall zu einem Physiotherapeuten gehen,der sich mit Cf-auskennt.
Zu was für einem Physiotherapeuten geht ihr bisher?

Lg Tese

[AM]

Wir sind bei einer,spetiel auch für cf ausgebildete Atemtherapeutin. ( Leider ist sie mind. 1 Std. Fahrtzeit entfernt. Aber lt. dem Internet ist sie die Einzige hier in der " Nähe". Ich finde sie auch echt nett und Mona kommt bis jetzt auch gut klar mit ihr. Wenn nur diese Entfernung nicht wäre!

[Tese]

Hallo!

Na das mit der Fahrzeit ist ja echt doof.Gibt es bei euch in der Umgebung vielleicht "mobile Krankengymnasten"?Die würden dann direkt zu euch ins Haus kommen,dann würde die Fahrzeit wegfallen.Aber wenn sich deine Tochter schon ganz gut mit ihr versteht,ist es vielleicht auch nicht so gut,wenn ihr gleich schon wieder wechselt...Hmm.

Wie oft geht ihr zur Physio?

Lg Tese

[Janka]

Hallo!
Also wegen Physio bei euch in der nähe...meldet euch doch mal bei Kathrin Könecke, die hat ein tolles Netzwerk von Physios "all over Deutschland" einfach mal googeln, die Gute!

[ernesto]

Wir sind bei einer,spetiel auch für cf ausgebildete Atemtherapeutin. ( Leider ist sie mind. 1 Std. Fahrtzeit entfernt. Aber lt. dem Internet ist sie die Einzige hier in der " Nähe". Ich finde sie auch echt nett und Mona kommt bis jetzt auch gut klar mit ihr. Wenn nur diese Entfernung nicht wäre!

Die ganze fahrerei ist natürlich schon doof, aber wichtig ist, das deine Tochter die Therapie lernt (wenn sie es nicht schon kann)! Vielleicht gibt es ja tatsächlich eine andere möglichkeit in der nähe?!
Zumindest würde ich nur zu einer ausgebildenten Therapeutin wechseln (Abklopfen, das haben meine Eltern gemacht *g*), wenn sie sich bei der jetztigen jedoch wohl fühlt, ist das auch schon viel wert.

lg ernesto

[schurig]

Hallo AM

ALso wir suchen uns vor dem Urlaub immer eine nahegelegene Ambulanz. Haben es aber noch nie gebraucht, jedoch schon öfters aus dem Urlaub in der Heimatambulanz angerufen und um Rat gefragt-

Ach ja. Wir kommen aus Berlin, wie praktisch.

Christiane-Herzog-Zentrum (Mukoviszidose-Ambulanz)
Uni-Klinik Charite Campus Benjamin Franklin
Hindenburgdamm 30
12200 Berlin
Telefon 030-8445-4914
Tag und nacht besetzt ist die dazugehörige Station: 030-8445-4910

Sie haben nur nette Ärztinnen (ehrlich!), insofern ist es völlig egal, an wen deine Tochter im Notfall geraten würde.

Anfahrt: Mit der S-Bahn oder U-Bahn zum Bahnhof Rathaus Steglitz, von dort mit dem Bus M85 oder 285.
Station 48a im Bettenhaus 2, 7. Stock. Das Haus ist riesig, aber das Bettenhaus ist unten überall ausgeschildert.
Aus der Station prima Rundblick über Berlin (finden die Eltern toll) und auf den Rettungshubschrauberlandeplatz (finden die Kinder toll )

Deiner Tochter viel Spaß bei der Reise. Hat sie aber bestimmt. Und dann kann sie sich auch ein paar Tage mal mit was anderem beschäftigen.

Gruß
Michael

[schurig]

Ach ja:

Abklopfen ist in den USA nach wie vor üblich, aber in unseren Breiten ist man weiter.....

Wenn es sich irgendwie machen lässt, nehmt eine Muko-fortgebildete Physiotherapeutin.
Falls die andere auch nett oder noch netter ist (die Chemie muss stimmen!), könnt ihr ja vielleicht eine Fortbildung vorschlagen.

http://muko.info/fileadmin/Dokumentenablage/Arbeitskreise/Physiotherapie/Gk_2007-1.pdf

Ob es sich für sie lohnt, ist natürlich die Frage. Kostet ja Zeit und auch Geld- Andererseits ist es sicher attraktiv, verlässliche Dauerpatienten mit vergleichsweise hohem Behandlungsumfang zu bekommen.

Schöne Grüße
Michael

[Miriam]

Abklopfen wird auch hier noch gerne praktiziert. Habe ich hier neulich noch bei einem Mitpatienten im Krankenhaus beobachten können und mich gewundert....


Viele Grüße
Miriam

[AM]

Hallo zusammen,
hier bin ich wieder. Also wir bleiben bei "unserer" Therapeutin,auch wenn es Fahrerei bedeutet. Sie ist sehr nett,hat einen Draht zu Mona und ist auch auf einem neuen Stand. Sie möchte sogar eine Fortbildung dort machen,wo Mona evtl. in Rehe hin kommt. Von allem was ich von Euch gehört habe, sind wir mit ihr gut dran!!!!!!!
Danke für die Antworten.
Noch ne Frage: Ist Abklopfen trotz alle dem nicht auch richtig? Ich könnte mir vorstellen,das im Krankenhaus das 1. Ziel ist,den vorhandenen Schleim JETZT raus zu bekommen. Das heißt,wenn es durch die Drainage nicht geht muss doch " abgeklopft " werden,oder?