Hallo Ihr alle,
erst einmal möchte ich euch grüßen, denn ich bin neu und dies ist mein erster Beitrag *wink*
Ich erzähle mal ein bissel von mir, okay und dann habe ich am ende einige Fragen.
Also ich bin ne 28jährige und wohn in Dortmund.
seid der Kindheit habe ich öfters Probleme mit Bronchitienentzündungen.
Später wurde Asthma diagnostiziert. Viele Medis, aber wenig Erfolg, da immer wieder entzündungen.
einige Kuren habe ich gemacht.
Mit 18 habe ich ein Praktikum im Kindergarten gemacht und hatte wirklich jeden Monat ne akute Entzündung der Atemwege.
Mein Hausarzt hat mich in ne Pneu-klinik eingewiesen und dort war ich vier Wochen. Die Bronchoskopie war o.B., aber in einer anderen Untersuchung kam raus, dass die Flimmerhärchen komplett "abgegrast", also nicht mehr vorhanden waren.
Die Lunge ist auf dem Röntgenbild auch unauffällig.
Es sind immer die Bronchien, die "rumzicken"
Die Leberwerte sind erhöht, seid einigen Jahren, aber keine ernsthaften erkrankungen nach näheren Untersuchungen.
Ja auf alle Fälle riet man mir 1996, nach Giessen einen Schweisstest machen zu lassen, weil der Verdacht einer muko nahe lag.
Nach dem ersten Schock und einigen Heulrunden, habe ich mich dagegen entschieden. Der Hauptgrund war der, weil ich in meinem Kopf das wissel spukte, dass Muko-patienten nicht mal 30 werden und noch andere Symptome haben.
Sicher hatte/habe ich öfters Magen/darm (Gastritis)beschwerden, aber das ist mal nicht so wild.
Nun sind einige Jahre vergangen. Ich lebe immer noch mit den häufigen Bronchialproblemen. Voriges jahr habe ich den Lungenfacharzt gewechselt und der "neue" hat mir zum testen eine tablettenkur aufgeschrieben. Dort waren Bakterien drin, die letztentlich bewirken sollen, dass die Entündungen weniger werden. Ich bin ja eher skeptisch bei sowas, aber das Zeug hat ein wenig besserung gebracht.
na, auf alle Fälle seid einigen Monaten ist es nun wieder schlimmer geworden. Ich krieg wenig luft und mach seid einigen Wochen physiotherapie daheim mit der "Flatter".
Ich stief per zufall beim goolen darauf, dass es verschiedene Ausprägungen der Muko gibt und ich mache mir seiddem echte Gedanken, ob ich nicht doch mal den Test machen lassen sollte. Und wenn es nur pro forma ist.
Aber mich lässt einiges eben nicht los.
Also:
müsste der Krankheitsverlauf nicht eher schlechter werden? Also ich bin ja nun 28 Jahre.
Gibt es auch einen Phasenverlauf? (also beschwerde ärmere Zeiten)
Wo kann ich mich in der Nähe noch informieren, weiter Untersuchen lassen?
Gibt es noch ander Merkmale, die aufällig sein müssten?
Im Jan. habe ich den nächsten Termin beim Pneu. Ihm werde ich auch mal mein Herz ausschütten.
Ich würde mich freuen, wenn jemand hier hilft ,mir ein wenig struktur in die wirren Gedankengänge zu kriegen.
Ich wünsche Euch allen einen guten Start ind neue Jahr 2007 und viel Gesundheit, denn das können ALLE hier, sehr gebrauchen!!
grüße
senfkörnchen
muko?ist es möglich, da ich 28 Jahre bin
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13 Beiträge • Seite 1 von 1
von Denyo_99 am 30.12.2006, 08:00
Hallo Senfkörnchen,
recht herzlich willkommen bei uns hier im Forum zu aller erst!
Also nach dem Beitrag ist es für mich, da ich ein eher sachlicher Mensch bin, schwierig, dich positiv zu beruhigen...
1) Ich würde bei dieser Ungewissheit und den dauernden Erkrankungen die Krise bekommen, wenn ich nicht genau wüsste, woher es rührt
2) Es kann durchaus sein, dass es einem auch bis 28 mit CF durchaus gut geht, mit mal mehr oder weniger schweren Infekten zwischendurch. Nicht jeder ist dauernd akut krank und extrem eingeschränkt
3) Man kann auch mit CF "alt" werden. Ich habe einen guten Freund, der gerade 45 wurde und dem es soweit ganz ordentlich geht - und auch hier im Forum gibt es die Ü40-Fraktion
4) Je älter man wird -und womöglich eine undiagnostizierte CF hat- und nichts konkretes dagegen tut, desto mehr Zeit "verschenkt" man
Daher mein Ratschlag: Mach den Schweisstest, auch wenn ein positives Ergebnis wahrscheinlich erst mal ein Schock wäre, aber du hättest Klarheit und man könnte dich konkret behandeln, so dass du noch einige viele Jahre mehr vor dir hättest.
Ich wünsche dir auch einen guten Rutsch und einen super Start in ein erfolgreiches und vor allem gesundes Jahr 2007!
Lg Danny
recht herzlich willkommen bei uns hier im Forum zu aller erst!
Also nach dem Beitrag ist es für mich, da ich ein eher sachlicher Mensch bin, schwierig, dich positiv zu beruhigen...
1) Ich würde bei dieser Ungewissheit und den dauernden Erkrankungen die Krise bekommen, wenn ich nicht genau wüsste, woher es rührt
2) Es kann durchaus sein, dass es einem auch bis 28 mit CF durchaus gut geht, mit mal mehr oder weniger schweren Infekten zwischendurch. Nicht jeder ist dauernd akut krank und extrem eingeschränkt
3) Man kann auch mit CF "alt" werden. Ich habe einen guten Freund, der gerade 45 wurde und dem es soweit ganz ordentlich geht - und auch hier im Forum gibt es die Ü40-Fraktion
4) Je älter man wird -und womöglich eine undiagnostizierte CF hat- und nichts konkretes dagegen tut, desto mehr Zeit "verschenkt" man
Daher mein Ratschlag: Mach den Schweisstest, auch wenn ein positives Ergebnis wahrscheinlich erst mal ein Schock wäre, aber du hättest Klarheit und man könnte dich konkret behandeln, so dass du noch einige viele Jahre mehr vor dir hättest.
Ich wünsche dir auch einen guten Rutsch und einen super Start in ein erfolgreiches und vor allem gesundes Jahr 2007!
Lg Danny
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Denyo_99 - Beiträge: 920
- Registriert: 17.08.2006, 16:05
- Wohnort: Ravensburg
von Schlangenlady am 30.12.2006, 09:03
Definitiv ja!!! Es wurden auch schon Leute erst mit 40 oder 50 diagnostiziert!
Daß die statistische Lebenserwartung bei ca. Ende 30 liegt, bedeutet ja eben, daß zwar einige nach wie vor früh sterben, aber andere auch sehr viel älter werden.
Laß in einer spezialisierten Ambulanz den Schweißtest machen, damit Du Bescheid weisst und vor allem ggf. endlich richtig behandelt werden kannst ( was in der Regel die Lebenserwartung verbessert
)
Muko gibt es in sehr verschiedenen "Ausprägungen". Bei manchen ist hauptsächlich die Lunge betroffen, bei anderen die Bauchspeicheldrüse, manche haben Leberprobleme, andere nicht. Grundsätzlich sind die meisten sehr schlank bis dünn ( auch hier gibts aber Ausnahmen), speziell bei fettigem Essen gibts Verdauungsprobleme wie weichen, fettigen Stuhl, Blähungen, Bauchschmerzen.
Der Schweiß schmeckt meist salziger als bei Gesunden und wir benötigen deshalb auch mehr Salz.
Uli,44
Daß die statistische Lebenserwartung bei ca. Ende 30 liegt, bedeutet ja eben, daß zwar einige nach wie vor früh sterben, aber andere auch sehr viel älter werden.
Laß in einer spezialisierten Ambulanz den Schweißtest machen, damit Du Bescheid weisst und vor allem ggf. endlich richtig behandelt werden kannst ( was in der Regel die Lebenserwartung verbessert
)
Muko gibt es in sehr verschiedenen "Ausprägungen". Bei manchen ist hauptsächlich die Lunge betroffen, bei anderen die Bauchspeicheldrüse, manche haben Leberprobleme, andere nicht. Grundsätzlich sind die meisten sehr schlank bis dünn ( auch hier gibts aber Ausnahmen), speziell bei fettigem Essen gibts Verdauungsprobleme wie weichen, fettigen Stuhl, Blähungen, Bauchschmerzen.
Der Schweiß schmeckt meist salziger als bei Gesunden und wir benötigen deshalb auch mehr Salz.
Uli,44
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Schlangenlady - Beiträge: 2185
- Registriert: 13.04.2006, 20:56
- Wohnort: München
von AM am 30.12.2006, 09:43
Guten Morgen,
ich bin auch rel. neu in diesem Forum. Neu darum,weil bei meiner Tochter(14) erst jetzt diese Diagnose gestellt wurde. Ich habe mich schlau gemacht und hoffe Du kannst was von dem gebrauchen was ich weiß!
Also: es gibt mitlerweile schon über 1000 Mutationen der Muko. Viele kann man über den Schweißtest herausfinden,viele aber auch nicht. Bei meiner Tochter waren die Schweißtests alle neg. Erst eine DNA Analyse hat Klarheit gebracht.( Und auch dabei gibt es wieder einige wenige,die man noch damit noch nicht herausfinden kann)
Der Krankheitsverlauf war sehr ähnlich. Sie wurde sehr lange auf Asthma behandelt,hatte viele Kuren u.s.w. Ihre Zilien in der Lunge sind kaputt. Hat man bei einer Biobsie rausgefunden. D.h. sie hat eine sekundäre Ziliendyskinesie.
Heute bin ich froh, dass ich mich durchgesetzt habe und diese ganzen Untersuchungen habe machen lassen. Jetzt wissen wir die Ursache, jetzt können wir uns an die Symptome geben und evtl. vorbeugend oder wenigstens vorrausschauend handeln. Auch haben die Ärzte ganz andere Handlungsmöglichkeiten.
Mich beruhigt auch, das es meiner Tochter noch rel. gut geht und sie eigentlich 14 Jahre gut gelebt hat. Eigentlich sind die Prognosen sehr gut,wenn es so spät entdeckt wurde.
Eine genaue Jahreszahl ist aber nicht zu sagen.( Lebenserwartung) Ich habe kein cf und trotzdem kann mich Morgen der " Schlag" treffen!
Also zusammenfassend würde ich an Deiner Stelle versuchen raus zu bekommen weshalb Deine Zilien kaputt sind.Diese Ungewissheit ist doch unerträglich,oder nicht? Vor allem, auch wenn Du es nicht weißt, diese "vielleicht doch" Situation frisst einen auf. Dann doch lieber wissen woran man ist und handeln!
Viele Grüße und ganz viel Kraft
Andrea
ich bin auch rel. neu in diesem Forum. Neu darum,weil bei meiner Tochter(14) erst jetzt diese Diagnose gestellt wurde. Ich habe mich schlau gemacht und hoffe Du kannst was von dem gebrauchen was ich weiß!
Also: es gibt mitlerweile schon über 1000 Mutationen der Muko. Viele kann man über den Schweißtest herausfinden,viele aber auch nicht. Bei meiner Tochter waren die Schweißtests alle neg. Erst eine DNA Analyse hat Klarheit gebracht.( Und auch dabei gibt es wieder einige wenige,die man noch damit noch nicht herausfinden kann)
Der Krankheitsverlauf war sehr ähnlich. Sie wurde sehr lange auf Asthma behandelt,hatte viele Kuren u.s.w. Ihre Zilien in der Lunge sind kaputt. Hat man bei einer Biobsie rausgefunden. D.h. sie hat eine sekundäre Ziliendyskinesie.
Heute bin ich froh, dass ich mich durchgesetzt habe und diese ganzen Untersuchungen habe machen lassen. Jetzt wissen wir die Ursache, jetzt können wir uns an die Symptome geben und evtl. vorbeugend oder wenigstens vorrausschauend handeln. Auch haben die Ärzte ganz andere Handlungsmöglichkeiten.
Mich beruhigt auch, das es meiner Tochter noch rel. gut geht und sie eigentlich 14 Jahre gut gelebt hat. Eigentlich sind die Prognosen sehr gut,wenn es so spät entdeckt wurde.
Eine genaue Jahreszahl ist aber nicht zu sagen.( Lebenserwartung) Ich habe kein cf und trotzdem kann mich Morgen der " Schlag" treffen!
Also zusammenfassend würde ich an Deiner Stelle versuchen raus zu bekommen weshalb Deine Zilien kaputt sind.Diese Ungewissheit ist doch unerträglich,oder nicht? Vor allem, auch wenn Du es nicht weißt, diese "vielleicht doch" Situation frisst einen auf. Dann doch lieber wissen woran man ist und handeln!
Viele Grüße und ganz viel Kraft
Andrea
- AM
- Beiträge: 312
- Registriert: 15.10.2006, 07:29
- Wohnort: Eifel
von senfkörnchen am 30.12.2006, 10:54
Hallo, vielen dank für die bisherigen Antworten.
Es tut gut, nicht so im "eigenen Räumchen" damit zu bleiben!!
damals wurde mir gesagt, dass die nicht mehr vorhanden Flimmerhärrchen durch die dauernden Infekte kommen und ich meine, dass der Doc meinte diese könnten sich wieder "aufbauen" wenn ich lange keine entzündugn habe. Dann gäbe es ne chance. Die rede war von 1 Jahr.
Andrea, Ulli und Danny das sind hilfreiche fachinfos, vielen herzlichen dank!!
Ehrlich gesagt, will ich mich am liebsten erst mal nicht komplett in das Thema reinarbeiten, denn ich habe dann die Befürchtung, mich worein zu steigern. Nachher habe ich keine MUKO und habe mich bis zum Ergebnis total kirre gemacht.
Auf der anderen Seite sehe ich auch, dass es vielleicht helfen könnte bei der Diagnosefindung.
Bisher bin ich halt immer von intrinsic Asthma Bronchiale ausgegangen.
Na, das mit dem Gewicht ist auc so ne Sache. Bis ich 19 Jahre war, habe ich bei 164cm etwa 53 Kilo gewogen.
Seid einigen Jahren habe ich sehr viel zugenommen, wegen ner Essproblematik. D.H ich bin stark übergewichtig.
Diese Tatsache merke ich , denn ich bin noch kurzatmiger. Ich will auch abnehmen, aber z.zt. ist wie eine "innere Sperre" drin
Ich werde nun erst mal veruchen, den Doc zu einen Schweisstest zu überreden.
Ich weiss gar nicht genau, wie ich das enfangen soll, weil die Initiative heute von mir ausgeht. Sicher werde ich den Klinikbericht mitnehmen, damit.
Ich stelle es mir halt schwierig vor, da ich irgendwie seine Diagnose u.U. anzweifeln könnte. Dieser Eindruck könnte bei Ihm entstehen.
Geht der Test nur in Unikliniken?
Dortmund hat keine.
Bochum aber. Geht es dort und sind sie gut dort?
Kann jemand was empfehlen?
schöne Grüße
senfkörnchen
Es tut gut, nicht so im "eigenen Räumchen" damit zu bleiben!!
damals wurde mir gesagt, dass die nicht mehr vorhanden Flimmerhärrchen durch die dauernden Infekte kommen und ich meine, dass der Doc meinte diese könnten sich wieder "aufbauen" wenn ich lange keine entzündugn habe. Dann gäbe es ne chance. Die rede war von 1 Jahr.
Andrea, Ulli und Danny das sind hilfreiche fachinfos, vielen herzlichen dank!!
Ehrlich gesagt, will ich mich am liebsten erst mal nicht komplett in das Thema reinarbeiten, denn ich habe dann die Befürchtung, mich worein zu steigern. Nachher habe ich keine MUKO und habe mich bis zum Ergebnis total kirre gemacht.
Auf der anderen Seite sehe ich auch, dass es vielleicht helfen könnte bei der Diagnosefindung.
Bisher bin ich halt immer von intrinsic Asthma Bronchiale ausgegangen.
Na, das mit dem Gewicht ist auc so ne Sache. Bis ich 19 Jahre war, habe ich bei 164cm etwa 53 Kilo gewogen.
Seid einigen Jahren habe ich sehr viel zugenommen, wegen ner Essproblematik. D.H ich bin stark übergewichtig.
Diese Tatsache merke ich , denn ich bin noch kurzatmiger. Ich will auch abnehmen, aber z.zt. ist wie eine "innere Sperre" drin
Ich werde nun erst mal veruchen, den Doc zu einen Schweisstest zu überreden.
Ich weiss gar nicht genau, wie ich das enfangen soll, weil die Initiative heute von mir ausgeht. Sicher werde ich den Klinikbericht mitnehmen, damit.
Ich stelle es mir halt schwierig vor, da ich irgendwie seine Diagnose u.U. anzweifeln könnte. Dieser Eindruck könnte bei Ihm entstehen.
Geht der Test nur in Unikliniken?
Dortmund hat keine.
Bochum aber. Geht es dort und sind sie gut dort?
Kann jemand was empfehlen?
schöne Grüße
senfkörnchen
- senfkörnchen
von AM am 30.12.2006, 12:59
Ich habe viel positives über Bochum gehört.
Auch über die vielzahl der Untersuchungsmöglichkeiten!!!!!
Also ich glaube dort bist Du in jeder Hinsicht gut aufgehoben.( War auch in unserer Auswahl der Kliniken ganz vorne,als wir noch keine Ahnung hatten,was meine Tochter hatte!)
Ich wünsche Dir viel Kraft
Andrea
Auch über die vielzahl der Untersuchungsmöglichkeiten!!!!!
Also ich glaube dort bist Du in jeder Hinsicht gut aufgehoben.( War auch in unserer Auswahl der Kliniken ganz vorne,als wir noch keine Ahnung hatten,was meine Tochter hatte!)
Ich wünsche Dir viel Kraft
Andrea
- AM
- Beiträge: 312
- Registriert: 15.10.2006, 07:29
- Wohnort: Eifel
von nici am 03.01.2007, 20:21
Hallo Du
Klar kann das sein und die Verläufe sind so unterschiedlich.
Ich selber bin 33 und werde im März 34 Jahre alt und bin vor fast 2 Jahren diagnostiziert worden und bis dahin hieß es auch immer Asthma und zudem wollte man mir eine Essstörung andichten weil ich eben recht Dürr geraten bin....irgendwann habe ich selber schon geglaubt ich bilde mir alles nur ein. Nun weiß ich wenigstens dass es nicht so ist.
leichter war und ist es am Anfang deswegen nicht grade aber ich lerne dazu und werde sicherer auch im Umgang damit.
Gruß Nici
Klar kann das sein und die Verläufe sind so unterschiedlich.
Ich selber bin 33 und werde im März 34 Jahre alt und bin vor fast 2 Jahren diagnostiziert worden und bis dahin hieß es auch immer Asthma und zudem wollte man mir eine Essstörung andichten weil ich eben recht Dürr geraten bin....irgendwann habe ich selber schon geglaubt ich bilde mir alles nur ein. Nun weiß ich wenigstens dass es nicht so ist.
leichter war und ist es am Anfang deswegen nicht grade aber ich lerne dazu und werde sicherer auch im Umgang damit.
Gruß Nici
- nici
- Beiträge: 107
- Registriert: 06.08.2006, 09:31
- Wohnort: Raum Bremen
von senfkörnchen am 03.01.2007, 23:15
Hy Nici,
schön dass du mir schreibst
Wie bist du denn zur Diagnose gekommen?
Hat ein Arzt mal näher hingeschaut oder hast du recharchiert??
das würde mich wirklich interessieren.
Am 18 . habe ich den Termin beim Pneu. dann werde ich Ihn drauf ansprechen.
Z.zt. geht die akute Entzündung wieder zurück. das ist schon mal gut.
schöne Grüße
sennfkörnchen
schön dass du mir schreibst
Wie bist du denn zur Diagnose gekommen?
Hat ein Arzt mal näher hingeschaut oder hast du recharchiert??
das würde mich wirklich interessieren.
Am 18 . habe ich den Termin beim Pneu. dann werde ich Ihn drauf ansprechen.
Z.zt. geht die akute Entzündung wieder zurück. das ist schon mal gut.
schöne Grüße
sennfkörnchen
- senfkörnchen
von senfkörnchen am 03.01.2007, 23:19
huhu jenny,
he, wir sind Kolleginnen , habe ich gerade gelesen.
Ich ziehe wohl dieses Jahr noch nach Münster. kannst du mir einen Tipp geben, wo ich auf KEINEN Fall nach ner`Wohnung gucken brauch?
Gibt es in Münster bei Bedarf auch gute Anlaufstellen??
danke für dein Feedback!! Es fällt leichter postives zu hören.
grüssle
senfkörnchen
he, wir sind Kolleginnen
, habe ich gerade gelesen.
Ich ziehe wohl dieses Jahr noch nach Münster. kannst du mir einen Tipp geben, wo ich auf KEINEN Fall nach ner`Wohnung gucken brauch?
Gibt es in Münster bei Bedarf auch gute Anlaufstellen??
danke für dein Feedback!! Es fällt leichter postives zu hören.
grüssle
senfkörnchen
- senfkörnchen
heeyho
von Pia-Lia am 17.01.2007, 10:40
Aaaalso Münster ist ne klasse stadt!!
Ich komme aus der nähe, aus Rheine, hab aber viele Freunde und verwandte da.. und meine Cf-Ambulanz ist auch dort...
Es gibt in Münster die Uniklinik
und das Clemenshospital mit cf ambulanzen
Dasw Clemens ist ein nicht so riesiges KH und der arzt, der dort weitest- gehend die ambulanz macht ist Gatroentorologe, macht aber die Ambulanz seit vielen Jahren und kennt sich sehr gut aus. Schweißtests machen sie dort auch..
Die uniklinik kenne ich nciht. Ich bin aber ganz froh im Clemens gelandet zu sein. weil man sich da jetz so untereinander kennt und irgendwie alles recht "gemütlich" ist
In Unikliniken ist halt oft sooo viel los, ärzte wechseln oftund es einfach weniger zeit da.
Wobei die uniKl. vielleicht etwas zentraler liegt.. aber in naja.. musstu dir mal ansehen. In Münster kann man alles perfekt mitm radl erledigen, ist die reinste Fahrrad und Studenten stadt. ...
Viele Grüße, Pia-lia
Ich komme aus der nähe, aus Rheine, hab aber viele Freunde und verwandte da.. und meine Cf-Ambulanz ist auch dort...
Es gibt in Münster die Uniklinik
und das Clemenshospital mit cf ambulanzen
Dasw Clemens ist ein nicht so riesiges KH und der arzt, der dort weitest- gehend die ambulanz macht ist Gatroentorologe, macht aber die Ambulanz seit vielen Jahren und kennt sich sehr gut aus. Schweißtests machen sie dort auch..
Die uniklinik kenne ich nciht. Ich bin aber ganz froh im Clemens gelandet zu sein. weil man sich da jetz so untereinander kennt und irgendwie alles recht "gemütlich" ist
In Unikliniken ist halt oft sooo viel los, ärzte wechseln oftund es einfach weniger zeit da.
Wobei die uniKl. vielleicht etwas zentraler liegt.. aber in naja.. musstu dir mal ansehen. In Münster kann man alles perfekt mitm radl erledigen, ist die reinste Fahrrad und Studenten stadt. ...
Viele Grüße, Pia-lia
- Pia-Lia
von senfkörnchen am 17.01.2007, 15:25
huhu Pia-lia,
'wink'
vielen Dank für Deinen Beitrag!
Morgen habe ich den Pneutermin, dann werde ich mit Ihm alles mal bequatschen.
Wenn in Münster die speziellen Untersuchungen gemacht werden können, würde ich da eher zu tendieren, denn ich mag es lieber relaxter.
Vielleicht kennt mein Pneu jemanden, den er empfehlen möchte. Ich werde mich danach entscheiden.
Hauptsache die Untersuchungen werden mal gemacht und ich weiss mehr.
lg von mir
senfkörnchen
'wink'
vielen Dank für Deinen Beitrag!
Morgen habe ich den Pneutermin, dann werde ich mit Ihm alles mal bequatschen.
Wenn in Münster die speziellen Untersuchungen gemacht werden können, würde ich da eher zu tendieren, denn ich mag es lieber relaxter.
Vielleicht kennt mein Pneu jemanden, den er empfehlen möchte. Ich werde mich danach entscheiden.
Hauptsache die Untersuchungen werden mal gemacht und ich weiss mehr.
lg von mir
senfkörnchen
- senfkörnchen
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