Kann es wirklich Muko sein?

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Kann es wirklich Muko sein?

Beitragvon Tanja75 am 29.12.2006, 21:44

Hallo,

unser Sohn, 17 Monate alt, hatte innerhalb von 4 Wochen 3 obstruktive Bronchitis, eine davon mit Lungenentzündung. Wir inhalieren jetzt täglich mit Salbutamol und Pulmicort. Man riet uns, ihn auf Muko testen zu lassen. Wir haben jetzt insgesamt 5 x einen Schweißtest machen lassen. OHNE ERGEBNIS! Es konnte nie genug Schweiß aufgefangen werden. Jetzt haben wir in 5 Tagen einen Termin in der Uni Giessen zum Schweißtest. Ich habe mittlerweile große Angst, auch Angst, daß das Warten wieder kein Ende findet (geht nun schon 3 Monate). Habe hier schon einige Beiträge gelesen und bin sehr verunsichert. Was passiert eigentlich, wenn ein Schweißtest negativ ist? Folgen dann trotzdem noch weitere Tests oder gilt das Ergebnis als "sicher"? Kann man diesem Ergebnis überhaupt vertrauen?

Die letzten drei Erkältungen haben wir mit Inhalieren und ohne viel Schleimbildung hinter uns gebracht. Mein Sohn "schmeckt" nicht salzig. Er ist 81 cm groß und wiegt 10,3 kg, hat keinen Durchfall und keine Bauchschmerzen. Das erste Jahr hatte er nur zwei kleine Erkältungen. KANN ES TROTZDEM MUKOVISZIDOSE SEIN?

Entschuldigt bitte den langen Text aber ich bin ziemlich verwirrt und habe große Angst. Vielleicht kann hier jemand etwas Ordnung in meine Gedanken bringen.

Liebe Grüße
Tanja
Tanja75
 

Re: Kann es wirklich Muko sein?

Beitragvon Carmeli am 29.12.2006, 22:26

Tanja75 hat geschrieben:Hallo,

unser Sohn, 17 Monate alt, hatte innerhalb von 4 Wochen 3 obstruktive Bronchitis, eine davon mit Lungenentzündung. Wir inhalieren jetzt täglich mit Salbutamol und Pulmicort. Man riet uns, ihn auf Muko testen zu lassen. Wir haben jetzt insgesamt 5 x einen Schweißtest machen lassen. OHNE ERGEBNIS! Es konnte nie genug Schweiß aufgefangen werden. Jetzt haben wir in 5 Tagen einen Termin in der Uni Giessen zum Schweißtest.


Hallo Tanja
In Giessen seid Ihr in guten Händen.

Ich habe mittlerweile große Angst, auch Angst, daß das Warten wieder kein Ende findet (geht nun schon 3 Monate). Habe hier schon einige Beiträge gelesen und bin sehr verunsichert. Was passiert eigentlich, wenn ein Schweißtest negativ ist? Folgen dann trotzdem noch weitere Tests oder gilt das Ergebnis als "sicher"? Kann man diesem Ergebnis überhaupt vertrauen?


10% der Patienten mit CF haben einen normalen Schweißtest. Die Diagnose kann dann via Genanalyse oder Potentialspannungsmessung gestellt werden. Beide Untersuchungen kann man in der UNI Giessen durchführen lassen.

Die letzten drei Erkältungen haben wir mit Inhalieren und ohne viel Schleimbildung hinter uns gebracht. Mein Sohn "schmeckt" nicht salzig. Er ist 81 cm groß und wiegt 10,3 kg, hat keinen Durchfall und keine Bauchschmerzen. Das erste Jahr hatte er nur zwei kleine Erkältungen. KANN ES TROTZDEM MUKOVISZIDOSE SEIN?


Auch wenn es Mukoviszidose ist, ist das kein Grund zur Verzweiflung. Man kann auch mit der Krankheit leben. Man kann heute therapeutisch sehr viel tun.

Liebe Grüße
Carmen
Carmeli
 


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