Unsere Kleine ist auch betroffen!

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Unsere Kleine ist auch betroffen!

Beitragvon älskling am 19.12.2006, 09:48

Tja, jetzt haben auch wir die Gewissheit: unsere Tochter (5 1/2 Monate) hat Mukoviszidose.

Nach unendlich langen Monaten voller Bauchschmerzen, Durchfälle, Gewichts- und Wachstumsstillständen halte ich das Ergebnis des Labors in der Hand: Delta F 508, homozygot ... und wir sind beide Träger des Gendefekts.

Ich schwanke täglich zwischen schierer Verzweiflung und leisem Optimismus, bin traurig und wütend,aber auch glücklich über unser süßes Goldstück.

Wenn ich eure Beiträge lese, macht mir das Mut...wenn ich mit anderen über die Krankheit spreche und die hilflosen Blicke meiner Freunde sehe, wird mir wieder bewusst, welche Diagnose wir da bekommen haben. :(

Vielleicht bringt es die Zeit mit sich, damit besser klar zu kommen...

Danke, dass ich mich ein wenig ausheulen durfte!
älskling
 
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Beitragvon lara am 19.12.2006, 12:16

hallo ersteinmal,
und willkommen.
glauben sie mir hier sind sie ganz gut aufgehoben.
ich kann es sehr gut nachvollziehen in welchen zustand sie sich grad befinden.bei uns ist es genau 1 jahr her das wir auch in ihrem situationen waren.
die erste zeit ist sehr schwer,man will es gar nicht wahr haben.man fragt sich warum warum warum.....
nun ja man findet leider keine antwort darauf...naja vielleicht nicht eine befriedigende.
mit der zeit werden sie an die krankheit nicht mehr denken.aber es braucht ZEIT.
damals bei uns,also jedesmal als ich mein kind(damals 4 monate) anschaute sah ich nur die krankheit MUKOVISZIDOSE,das machte mich krank....
mit der zeit wo es mein kind auch besser ging dachte ich noch nicht mal daran.
und hier sind auch ganz liebe leute die wirklich jemanden gut aufbauen können und mut machen....
also kopf hoch....
es wir auch schöne tage geben....mit der krankheit

lg lara
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Beitragvon schurig am 19.12.2006, 13:12

Hi älskling,

ich würde sogar sagen: Es wird definitiv und überwiegend schöne Tage geben. Also bei uns ist das jedenfalls so.
Deine Tochter wird in ihre besondere Situation hineinwachsen und du wirst es auch.

Ach ja: Verlange nichts übermenschliches von deinen Freunden. Unsere können es auch nicht richtig verstehen. Aber egal: Die meisten Themen unterscheiden sich nicht von gesunden Kindern. Windeln, Kindergarten, Einschulung, SPielen, Erziehung, und... LIEBE.


Schöne Grüße
Michael mit zwei Kindern mit CF, denen es gut geht.
schurig
 
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Beitragvon marcylaila am 19.12.2006, 14:17

Liebe älskling,
Heute ist der 19.12...Das ist für mich immer so ein Tag.
Am 19.12.2002 war der berühmte Schweisstest bei unserer Maus positiv :!: . Laila war damals 9 Monate alt. Weihnachten 2002 war ein Horrorweihnachten.....ich dachte : das wars. und heute:
19.12 2006, ...? 4 Jahre sind vergangen....Es geht uns und unserer Laila sehr gut, ganz normal wie anderen Familien auch!!!
Ich kann den Worten von Michael nur zustimmen.
Die schönen Tage überwiegen.
Sei ganz lieb gegrüsst--
ULI
marcylaila
 
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Beitragvon älskling am 20.12.2006, 11:55

Erstmal danke für eure lieben Antworten! :D

Es tut wirklich gut zu lesen, dass man mit der Zeit die neue Situation besser in den Griff bekommt ... und sie sogar für einige Zeit vergessen kann.

Waren heute wieder im Muko. - Zentrum der Uni Köln, sind wieder ganz lieb beraten worden. Scheinen dort wirklich gut aufgehoben zu sein. Werden jetzt als erstes die nahrung der Kleinen von Neocate auf eine normale Babynahrung umstellen. Komischerweise hatte sie bei der Kombination von Neocate und Kreon auf einmal mehr Stühle als ohne Kreon. Uns wurde Beba empfohlen, weil es wohl gut schmecken soll. Hat einer von euch da gute Erfahrungen mit?

Und wie haltet ihr es mit den Vorsichtsmaßnahmen bezüglich Pseudomonas? Alle Topfpflanzen wegschmeißen? Den Siphon (schreibt man das so?) im Bad regelmäßig austauschen? Kein Planschbecken im Sommer? Bin da zur Zeit völlig überfragt...will der Kleinen ja auch Lebensqualität bieten, andererseits aber auch nicht irgendwie gefährden...

Habe noch so viele Fragen...macht euch also auf einiges gefasst :wink:

Liebe Grüße!!!
älskling
 
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Beitragvon lara am 20.12.2006, 13:21

hallo nochmal!!!
wollte was über die nahrung schreiben!
also wir hatten damals eine sondernahrung aufgeschrieben bekommen.CYSTILAC von milupa hat danch auch ganz gut zugenommen.
ist eine nahrung für muko-säuglinge.
frag doch mal nach!
wird auch von der krankkasse voll bezahlt(kostet 900g 45€)
ganz schön teuer :?

lg lara
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Unsere Kleine ist auch betroffen

Beitragvon Joka am 20.12.2006, 14:17

...
Zuletzt geändert von Joka am 14.03.2008, 00:39, insgesamt 1-mal geändert.
Joka
 

Beitragvon claudia am 20.12.2006, 14:53

Hallo Älskling!

Zwecks Pseudomonas: Bei den Topfpflanzen würd ich aufpassen, wenn du welche im Haus haben willst, dann nur solche, die du nicht öfters als ein mal die Woche gießen musst (z.B. Palme oder Orchidee).

Beim Schwimmbecken würde ich jeden Tag das Wasser wechseln, bevor du die Kleine reinsetzt.

Mit stehendem Regenwasser würd ich sie AUF KEINEN FALL spielen lassen, denn genau dort fühlt sich der Pseudomonas am wohlsten.

Im Bad und sonstigen Nassräumen musst du aufpassen, dass der Raum nicht ständig feucht ist, also immer gut durchlüften, besonders nach dem Baden usw. Ungünstig ist es, wenn euer Bad kein Fenster sonden nur so ein Abluftsystem hat. Da musst du ganz besonders aufpassen.

Den Warmwasserboiler solltest du ein mal die Woche auf über 75 °C aufheizen, damit alles an Bakterien abgetötet wird (neben dem PA auch Legionellen).

Der PA ist auch ganz gerne im Abfluss (stehendes Gewässer) von div. Waschbecken, also immer das Wasser aufdrehen und ein bisschen laufen lassen, bevor deine Tochter das Bad betritt.

Wenn du diese Regeln einhältst, hast du gute Chancen, dass nix passiert. Man kann sich aber leider nicht 100 %ig vor dem PA schützen. Es bringt daher nichts, wenn du zu "paranoid" wirst.

LG Claudia

p.S. ich bin jetzt 22 Jahre alt und hab es bis jetzt immer geschafft, den PA aus meiner Lunge zu verbannen. Man muss nur aufpassen und gut Therapieren.
claudia
 

Beitragvon schurig am 20.12.2006, 15:09

Hi Älskling

Cystilac hatten unsere beiden nicht. Julius war tatsächlich erst 4 Monate bei der Diagnose, aber normale Babynahrung und Kreon haben perfekt ausgereicht.
Aber das kann bei anderen Kindern anders sein.
Beba mochten sie gern, aber das billigere Zeugs genauso.

Beim Pseudomonas halten wir es so:
Unsere Kinder dürfen alles, was andere Kinder auch dürfen, denn wer lässt sein Kind schon aus Pfützen trinken oder im Siphon stochern ...

Ansonsten machen wir es wie Claudia und Joka geschrieben haben, abgesehen davon, dass wir Pflanzen aller Art haben.
Trockenpflanzen sind es nur, weil ich immer das Gießen vergesse :D

Schöne Grüße
Michael
schurig
 
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Beitragvon Carmeli am 20.12.2006, 19:07

claudia hat geschrieben:Hallo Älskling!

Zwecks Pseudomonas: Bei den Topfpflanzen würd ich aufpassen, wenn du welche im Haus haben willst, dann nur solche, die du nicht öfters als ein mal die Woche gießen musst (z.B. Palme oder Orchidee).


Hallo Älskling
Ich hatte einmal ein Palme, die habe ich alle 3 Monate nur einmal gegossen und trotzdem war das Granulat ständig verschimmelt. Schimmel ist genau so tückisch wie Pseudomonas.

Den Warmwasserboiler solltest du ein mal die Woche auf über 75 °C aufheizen, damit alles an Bakterien abgetötet wird (neben dem PA auch Legionellen).


Auch wenn dieser Satz vielleicht eine gewisse Beruhigung bietet, so wird man auch mit dieser Methode nie ALLE Bakterien abtöten können. Denn 75°C ist keine Temperatur zur Sterilisation.

Wenn du diese Regeln einhältst, hast du gute Chancen, dass nix passiert.


Mit solchen Infos wäre ich extrem zurück haltend.

p.S. ich bin jetzt 22 Jahre alt und hab es bis jetzt immer geschafft, den PA aus meiner Lunge zu verbannen. Man muss nur aufpassen und gut Therapieren.


Worauf muss man denn aufpassen? Wie kann man denn auf etwas aufpassen, was man nicht sieht? Es beruhigt vielleicht, wenn man die o.g. Dinge tut, aber aufpassen, dass nichts passiert. :roll:

Solange man nicht weiß, weshalb manche mit 40 oder 50 noch keinen Pseudomonas haben und manche diesen Keim bereits im ersten Lebensjahr bekommen, kann man sich auch nicht wirlich vor ihm schützen.

Die aller wichtigsten Maßnahmen (und die hast Du, liebe Claudia vergessen) sind:
- Hände waschen; vor dem Essen, nach dem Spielen, nach dem Toilettenbesuch, VOR DEM INHALIEREN
- Sauberkeit und Trockenheit des Inhalationsbesteckes (Vernebler, Kompressor)


Liebe Grüße
Carmen
Carmeli
 

Beitragvon Heischeisch am 21.12.2006, 19:31

Ich glaube auch, Pseudomonas ist mehr eine Frage der Empfänglichkeit als der Emission... Eigentlich schon eine Plattitüde, das zu sagen... Denn bekanntlicherweise besiedeln gesunde Menschen ohne CF nicht mit PA (zumindest nicht in der Lunge).
Klar ist jedoch auch, dass ohne PA im "Empfangsbereich" keine Besiedlung möglich ist. Händehygiene, auch beim Arzt- und Klinikpersonal, scheint das A und O zu sein.
Liebe Grüße
Roland
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Beitragvon claudia am 26.12.2006, 18:51

Carmeli hat geschrieben:Hände waschen; vor dem Essen, nach dem Spielen, nach dem Toilettenbesuch, VOR DEM INHALIEREN
- Sauberkeit und Trockenheit des Inhalationsbesteckes (Vernebler, Kompressor


Entschuldige Carmeli, aber das gehört bei mir zum Hausverstand!
claudia
 

Beitragvon Heischeisch am 26.12.2006, 19:56

claudia hat geschrieben:
Carmeli hat geschrieben:Hände waschen; vor dem Essen, nach dem Spielen, nach dem Toilettenbesuch, VOR DEM INHALIEREN
- Sauberkeit und Trockenheit des Inhalationsbesteckes (Vernebler, Kompressor

Entschuldige Carmeli, aber das gehört bei mir zum Hausverstand!

Es lohnt trotzdem unbedingt, das immer wieder zu erwähnen, wie es auch in allen Hygieneratgebern getan wird. Dieser so von Dir genannte Hausverstand wird aus 'Effizienzgründen' leider selbst an Kliniken, wie Hygienebeauftragte immer wieder leidvoll erfahren müssen, nicht konsequent umgesetzt. Dort nennt sich die Regel: Handewaschen nach dem letzten Patienten, Händedesinfektion vor dem nächsten Patienten.
Wie ist Deine Meinung zu den anderen Punkten, Claudia?
Liebe Grüße
Roland
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Beitragvon Carmeli am 26.12.2006, 23:16

claudia hat geschrieben:
Carmeli hat geschrieben:Hände waschen; vor dem Essen, nach dem Spielen, nach dem Toilettenbesuch, VOR DEM INHALIEREN
- Sauberkeit und Trockenheit des Inhalationsbesteckes (Vernebler, Kompressor


Entschuldige Carmeli, aber das gehört bei mir zum Hausverstand!


Hallo Claudia
Du musst Dich nicht für Deinen Verstand entschuldigen. ABER es ist vielen nicht bewußt, dass man sich zum Beispiel DIREKT VOR dem Essen die Hände wäscht. Auch ist vielen nicht bewußt, dass man sich DIREKT VOR Benutzung der Inhalationsgeräte die Hände wäscht.

Du musst Dich von solchen Tipps nicht angesprochen fühlen. ABER es sind genau diese Dinge, die es zu beachten gilt.

Wenn man bedenkt, dass die meisten Keime und eben auch Pseudomonas durch die Hände übertragen werden, dann beobachte Dich doch einmal selbst.
Ein Beispiel: Du sitzt im Restaurant, ein guter Freund oder Freundin kommt hinzu und reicht Dir die Hand. Gehst Du dannach noch einmal zum Händewaschen?
Ist vielleicht etwas übertrieben, aber das ist es, worauf es ankommt.

Das hat weniger mit Verstand, als viel mehr mit Bewußtmachen zu tun.

LG
Carmen
Carmeli
 

Beitragvon claudia am 28.12.2006, 09:45

Heischeisch hat geschrieben:Wie ist Deine Meinung zu den anderen Punkten, Claudia?


Ich hatte einmal ein Palme, die habe ich alle 3 Monate nur einmal gegossen und trotzdem war das Granulat ständig verschimmelt. Schimmel ist genau so tückisch wie Pseudomonas.


Ja Schimmel ist auch tükisch, deshalbt sollte man auch kein Granulat sondern ERDE verwenden!

Auch wenn dieser Satz vielleicht eine gewisse Beruhigung bietet, so wird man auch mit dieser Methode nie ALLE Bakterien abtöten können. Denn 75°C ist keine Temperatur zur Sterilisation.


Nein, man kann nicht alle Bakterien abtöten, aber den PA auf jeden Fall. 75 °C ist nicht für alle aber für manche Bakterien eine tötliche Temperatur. Das kann man nicht verallgemeinern.

Mit solchen Infos wäre ich extrem zurück haltend.


Natürlich hat man keine 100 %ige Gewissheit, dass nichts passiert. Großteils hängt es ja auch noch vom Gesundheitszustand ab.

Worauf muss man denn aufpassen? Wie kann man denn auf etwas aufpassen, was man nicht sieht? Es beruhigt vielleicht, wenn man die o.g. Dinge tut, aber aufpassen, dass nichts passiert.


Man kann aufpassen in dem man die Regeln beachtet und nicht schlampig wird mit der Hygiene. Man muss den PA nicht sehen um zu wissen was man tun und lassen sollte um ihm auszuweichen.

ABER es ist vielen nicht bewußt, dass man sich zum Beispiel DIREKT VOR dem Essen die Hände wäscht. Auch ist vielen nicht bewußt, dass man sich DIREKT VOR Benutzung der Inhalationsgeräte die Hände wäscht.

Das hat weniger mit Verstand, als viel mehr mit Bewußtmachen zu tun.


Es hat vor allem mit guter Erziehung zu tun. Wer als Kind schon nicht lern, sich die Hände zu waschen, wird es als Erwachsener schwer haben. Und das gilt nicht nur für kranke sondern auch gesunde Kinder.

Ein Beispiel: Du sitzt im Restaurant, ein guter Freund oder Freundin kommt hinzu und reicht Dir die Hand. Gehst Du dannach noch einmal zum Händewaschen?


Tja, sehr übertrieben. Aber ja, ich wasche mir immer die Hände, egal was passiert.
claudia
 

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