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Beitragvon Tese am 01.01.2007, 13:14

Wir haben hier irgendwo so eine Liste mit Mukolinks.Musste mal schauen.Oder google doch einfach mal ein bisschen...

Liebe Grüße Tese
Tese
 

Beitragvon AM am 01.01.2007, 13:18

Hab ich schon probiert, aber leider nichts gefunden. D.h. viel Englisches!! Und Englisch und Fachchinesisch ist hyper!
AM
 
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Beitragvon Tese am 01.01.2007, 13:48

Wenn du allgemeine Seiten über Muko suchst dann probiers mal mit der Linkssammlung.Die ist zwei Themen drüber so weit ich weiß unter Wichtigem.Kannst ja die Seiten mal dutchgucken,wenn du willst.

Lg Tese
Tese
 

Beitragvon Carmeli am 01.01.2007, 16:05

AM hat geschrieben:Vielen Dank für den Tipp,ich glaube das Buch habe ich mir schon bestellt.
Aber hat keiner ne Internet Seite, bei der man einfach mal so rein lesen kann? Genmutationen bei cf....oder so ähnlich?


Hallo AM

Den Worten von Jens möchte ich mich anschließen. Es ist viel wichtiger sich mit den Basisdingen der CF zu beschäftigen. Die Inhalationstherapie, Sport, Physiotherapie, Ernährung, Enzyme, Keime, REHA, Antibiotikatherapie, schleimlösende Therapie, bronchienerweiternde Medikamente, Hygiene bei CF.

Sich mit der Genetik zu beschäftitgen, kann zwar sehr interessant sein, wird aber letztendlich zur Zeit nicht wirklich weiter helfen.

Du solltest Dich erst einmal aufs Wesentliche beschränken. Was nützt einem die Info über die Mutation (es gibt derzeit über 1400 CF-Mutationen), wenn man kein Wissen darüber habt, wie man sich hochkalorisch unter Zugabe von Enzymen ernähren soll?

Wenn Du Dich auf die Spuren der CF-Wissenschaft begibst (z.Bsp. Beschäftigen mit CF-Mutationen) wird Dir nichts anderes übrig bleiben, als die mit dem Englisch anzufreunden.
Viele gute CF-Seiten und insbesondere die genetischen Infos sind englisch. Ohne Englisch werden Dir die meisten Fachartikel und News verborgen bleiben.


Hier ein paar Links:

http://www.uniklinikum-giessen.de/pneum ... idose.html (hier findest Du alles in deutscher Sprache)

http://www.cftr-gen.de/html/content/vie ... anguage=de

http://www.genet.sickkids.on.ca/cftr/app

Liebe Grüße
Carmen
Carmeli
 

Beitragvon AM am 02.01.2007, 10:08

Vielen Dank für die links.
Du hast völlig recht! Aber im Moment würde ich viel lieber von den Genen erfahren. Ich glaube der Grund ist,das ich einfach nicht glauben kann,dass es da nichts gibt,was man machen kann. Ich will verstehen wie diese kleinen Ungeheuer aufgebaut sind und warum sie so viel Unheil anrichten können.( Über Therapien usw. informiere ich mich Hauptsächlich!) Ich glaube ich muß erst erkennen wie endgültig diese Diagnose ist.
Hm! Jetzt habe ich mir selbst eine Antwort gegeben! :!:
AM
 
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Beitragvon Carmeli am 02.01.2007, 18:51

AM hat geschrieben:Vielen Dank für die links.
... Ich glaube der Grund ist,das ich einfach nicht glauben kann,dass es da nichts gibt,was man machen kann.... :


Hallo AM

Ich denke, dass fast jeder diese Phase durchlebt. Aber man kann sehr viel tun. Sport, Physiotherapie, regelmäßig inhalieren und auf gutes Essen achten. Damit hat man schon eine ganze Menge gewonnen.

Ich wünsche Dir viel Erfolg auf Deiner Suche. Gerade die ersten 2 Jahre nach Diagnosestellung bringen viel Unsicherheit mit sich. Immer wieder tauchen neue Dinge auf.

Falls es Dich interessiert, es gibt ein kleines dünnes Büchlein "Mukoviszidose" vom Prof. Lindemann. Es ist sehr gut verständlich und sehr übersichtlich und informativ. Auch beim Muko e.v. kannst Du günstig Literatur anfordern.

Liebe Grüße
Carmen
Carmeli
 

Beitragvon AM am 02.01.2007, 21:46

Was,2 Jahre? Man,da kommt noch mehr auf uns zu.......!
Danke,dass Du das geschrieben hast! Irgentwie war mir das nicht so bewußt.
AM
 
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Beitragvon Jens am 03.01.2007, 13:42

Zuletzt geändert von Jens am 13.03.2008, 19:36, insgesamt 1-mal geändert.
Jens
 

Beitragvon AM am 03.01.2007, 16:20

Hört sich schon besser an! Hab heute noch ganz viel Infomaterial zugeschickt bekommen. Beim Lesen kamen mir die Tränen. Keine Ahnung warum......Ich glaube ich bin irgentwo angekommen wo diese Diagnose so ........endgültig.....ist?! :? .
Gehe jetzt erst mal mit meiner Tochter Essen. Brauche ne kleine Auszeit!
Bis später
Andrea
AM
 
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Beitragvon Tese am 03.01.2007, 16:24

Hi!

Überstürz am Anfang auch nichts.Lass es vielleicht ein kleines bisschen ruhiger angehen,obwohl ich gut verstehe,dass du jetzt so viel wie möglich über die Krankheit wissen willst.

Lg Tese
Tese
 

Beitragvon Carmeli am 03.01.2007, 18:29

AM hat geschrieben:Was,2 Jahre? Man,da kommt noch mehr auf uns zu.......!
Danke,dass Du das geschrieben hast! Irgentwie war mir das nicht so bewußt.


Ich denke, ihr werdet bereits drei Wochen nach der stationären Entlassung soviel Routine haben, dass es euch nicht mehr groß verunsichert.


Hallo AM
Ja 2 Jahre scheint schon realistisch. 3 Wochen etwas Utopie :wink:

Nach einem Jahr Leben mit der Diagnose CF hat man die meisten Situationen im Alltag erfahren. Man hat den ersten Infekt durchlebt und festgestellt, dass es gut weiter geht. Man ist mehrmals verreist und hat diesbezüglich die ersten Fragen beantwortet. Man hat den Sommer erlebt und weiß, wo man baden geht und wo lieber nicht. Man hat in vielen Fällen die erste REHA hinter sich, man war optimaler Weise mindestens 4 mal in der Ambulanz. In diesem ersten Jahr hat man festgestellt, was geht mit CF und was nicht. Das nachfolgende Jahr wird besser. Man hat Routine in vielen Dingen, der CF-Arzt ist einem schon vertraut und man weiß, wie man die Urlaubsplanung vornimmt ect. Man hat im ersten Jahr viele Dinge gelernt, die man im zweiten Jahr festigt und man wird probierfreudiger. Man hat viele Therapiemöglichkeiten kennen gelernt. Und es kehrt eine gwisse Ruhe ein. Man hört auf für die CF zu leben sondern beginnt mit Ihr zu leben. Man hat vielleicht auch die ersten Seminare besucht und andere mit CF kennen gelernt. Das ist damit gemeint.

Liebe Grüße
Carmen
Carmeli
 

Beitragvon Jens am 03.01.2007, 18:44

Zuletzt geändert von Jens am 13.03.2008, 19:36, insgesamt 1-mal geändert.
Jens
 

Beitragvon AM am 04.01.2007, 07:21

Hallo zusammen,
:? Bin fertig. 1. Reaktion meiner Tochter hat mich fertig gemacht.
Ich weiß das sie Probleme damit hat,dass alle weiter entwickelt sind wie sie. Also,habe ich mir diese Broschüre besorgt" Worüber keiner redet" oder so. Vom Muco Verein. Gestern habe ich mich in gesetzt und gelesen,als sie kam. Hab ihr dann angeboten " mal zusammen zu schauen,was wir geschickt bekommen haben". Hab ihr dann dieses Heftchen gegeben ........Nach 1 Min. hat sie es in die Ecke gelegt und gesagt,das interessiert doch keinen.
Später ist sie dann ins Bett und hat fürchterlich geweint. Hab sie kaum beruhigt bekommen. Nach der Nachfrage was los sei, hat sie von der Schule gesprochen. ( In ihrer Klasse ist ein Mädchen,dass sich immer "geschnitten" hat. Sie kam in eine Klinik, wurde von vielen besucht und ist jetzt total beliebt in der Klasse. Bei ihr ruft keiner an,wenn sie in der Klinik ist. Keiner will sie neben sich haben.( Sagt Sie) Ihre Leistungen werden trotz Mühe immer schlechte,weil sie so oft fehlt. Sie möchte doch so gerne das Abi machen....

Irgendwie hat sie aber NIE von cf oder so geredet. Ich habe ihr nur zugehört und konnte nichts sagen. Irgendwann ist sie eingeschlafen. Sie ist so voll mit ...Problemen...und mit Unausgesprochenem. Sie hat eine Mauer aufgebaut und weiß nicht wie sie damit umgehen soll.
Hier ins Forum will sie nicht. ICH BIN SO HILFLOS, SO MACHTLOS.
Über Anregungen oder Gedanken dazu wäre ich dankbar
Andrea
AM
 
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Beitragvon aengeli am 04.01.2007, 11:05

Liebe Andrea
Ich kann dir und deiner Tochter ziemlich gut nachfühlen wie ihr euch fühlt. Lange Zeit hatte ich auch keine Kolleginnen in meiner Klasse, ich denke ich war ihnen einfach zu anders. Mir hat es dann geholfen ganz offen in einer Klassenstunde das Thema anzuschneiden. Und ganz klar zu sagen, dass CF nicht ansteckend ist und ich nichts dafür kann, dass ich so oft Husten muss und so klein bin. Ich weiss das das nicht für jeden das Richtige ist. Bei mir hat es die Situation ein bisschen entspannt. Ich kann sie sehr gut verstehen, dass sie sich nicht ernst genommen fühlt wenn die Klasse sich um die einen so kümmern und um die anderen nicht.
Vor 2 Jahren habe ich dann die Schule gewechselt und seither habe ich kein Problem mehr damit. Zwar bin ich immer noch nicht der Mittelpunkt der Klasse aber das ist auch nicht das was ich anstrebe. Aber ich werde so akzeptiert wie ich bin.
Ist noch schwierig dir einen Tipp zu geben wie du deiner Tochter helfen könntest.
Wenn du möchtest kannst du deiner Tochter meine Email- Adresse geben. Da gibt es vielleicht eine kleiner Hemmschwelle, als gerade direkt ins Forum zu kommen.
Schreib mir doch eine PM wenn du ihr meine Email- Adresse geben möchtest!
Glg Patrizia
aengeli
 

Beitragvon Timba am 04.01.2007, 14:39

Hallo Andrea

Frag doch Deine Tochter einmal, vorher sie überhaupt weiß, dass sich das Mädchen in der Klasse geschnitten hat? Gerade das Thema Selbstverletzung ist oft verbunden mit der Problematik Missbrauch und wird immer eher im Verborgenen gehalten. Wenn also Kinder in der Klasse wissen, dass sie sich selbst verletzt hat, ist sie doch anscheinend sehr offen mit der Problematik umgegangen und hat darüber gesprochen, oder die Lehrer haben es mit der Klasse besprochen.

Und das wäre dann wieder ein Argument für Dich, Deiner Tochter genau auch das zu raten - wie Patrizia ja auch schon geschrieben hat, dass es bei ihr auch geholfen hat.

Verständnis kann man nur erwarten, wenn das Gegenüber Bescheid weiß. Dass das genau gerade auch für eine 12jährige schier unüberwindbar erscheint, kann ich bestens verstehen. Aber vielleicht hilft ja gerade dieses von ihr selbst genannte Beispiel dabei, zu zeigen, dass Offenheit der richtige Weg ist.

Bevor ich mit dem Thema Mukoviszidose konfrontiert worden bin, hab ich sicher auch so manchen Hustenden genervt zur Kenntnis genommen und mich gefragt, ob der nicht mal nen Hustenbonbon lutschen kann und was gegen den Husten tun kann. Aber heute tue ich das nicht mehr. Ich wußte damals einfach nicht, dass Husten auch durch eine Krankheit bestehen kann. Das geht sicher vielen in vielen Bereichen auch so.

Ansonsten kann ich Dir aus meiner Kindheitserfahrung her nur raten, Deiner Tochter ganz deutlich zu machen, dass Du jederzeit als Hilfe zur Verfügung stehst, sie aber nicht zu bedrängen, diese anzunehmen. Wenn sie so weit ist, wird sie Dich oder jemanden anderen um Hilfe bitten und Hilfe annehmen. Aber auch dazu muss man erst bereit sein - das dauert manchmal und bringt den, der helfen will, fast um den Verstand!

Ich wünsche Euch viel Kraft und Stärke, den richtigen Weg zu finden!
Halt den Kopf ganz oben und lass ihn nicht hängen - dann behälst Du dabei wenigstens auch immer den Überblick!

Lieben Gruß
Timba
Timba
 

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