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Beitragvon Schlangenlady am 28.12.2006, 17:16

Na klar, wenn man als Teenie eine Modelfigur haben will und andererseits Bauchweh kriegt...
Aber vielleicht können die Ärzte ihr ja klarmachen, daß cf auch einen Vorteil hat: die meisten von uns können den ganzen Tag "ungesunde" Sachen futtern und bleiben (auch mit Enzymen) trotzdem schlank, siehe auch das Foto in der Bildzeitung von heute!!!!

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Beitragvon AM am 28.12.2006, 17:27

Also die Bildzeitung weigere ich mich zu lesen.Soviel Unwahrheiten auf einmal....!
Meine Tochter leidet eigentlich darunter so dünn zu sein. Ich glaube sie würde viel drum geben etwas mehr zu haben. Vielleicht helfen diese Enzyme ja wirklich.
Übrigens: sie hat,vielleicht aus Instinkt, viele Sachen nicht gemacht. Dazu gehören Fett essen, bestimmte Sportarten .... Dafür hat sie andere Sachen umso mehr gemacht,wie z.B. Nudeln Gemüse,Obst( im Rohen und gekochten Zustand) und Süßes gegessen und Ballett,Turnen,Tanzen..... eben alles,was sie geschafft hat und was ihr gut getan hat.....
AM
 
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Beitragvon Schlangenlady am 28.12.2006, 17:36

Ich lese die auch nicht, aber unter News cf, Pressespiegel wurde heute ein Link zu dem Artikel gepostet.
http://www.bild.t-online.de/BTO/news/ak ... tfoto.html

Noch mal zu den Enzymen: Cfler brauchen ungefähr doppelt so viele Kalorien wie ein Gesunder ( für die Atmung, beim Husten), nehmen aber viel weniger aus der Nahrung auf, weil die Verdauungsenzyme fehlen/ zu wenig sind.
Deshalb nimmt man die Enzyme dann extra und soll möglichst hochkalorisch essen, was auch viel Fett beinhaltet.

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Beitragvon Schlangenlady am 28.12.2006, 17:53

Was mir gerade noch eingefallen ist: durch die beeinträchtigte Verdauung riecht der Stuhl bei uns oft besonders unangenehm, was einem Teenie zu Besuch bei Freunden wahrscheinlich peinlich ist. Das schnellste Mittel, um den Geruch zu eliminieren: ein Streichholz anzünden! :D Wirkt garantiert!

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Beitragvon AM am 28.12.2006, 18:25

Danke für den Tipp,werde ihn weitergebe.
Warum verbrauchen cf ler mehr Kalorien? Meinst Du wenn sie Husten oder einen Infekt haben?
AM
 
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Beitragvon Tese am 29.12.2006, 11:28

Warum verbrauchen cf ler mehr Kalorien? Meinst Du wenn sie Husten oder einen Infekt haben?


Ja genau!Außerdem werden bei Mukos sofern sie eine Pankreasinsuffizienz haben,die Nährstoffe im Darm nicht ganz aufgenommen.

Lg Tese
Tese
 

Beitragvon AM am 29.12.2006, 12:31

Kann das auch alles der Grund sein für ...zu dünn....keinen Hunger...Kein Fett.....? Wie wird diese Pankreasinsuffizienz bemerkt? Mit Hilfe einer Blutzuckerprüfung?
AM
 
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Beitragvon marcylaila am 29.12.2006, 13:14

Hallo,
in der Regel kann man das an einer Stuhlprobe testen mit der sogenannten" Stuhlfettausscheidung".
Ich denke im Blut lassen sich die Pankreasenzyme( Lipase, Amylase,...) auch verändert( also nicht im Normbereich) nachweisen.
Nimmt deine Tochter inzwischen schon Kreon( = Verdauungsenzyme) ein??
LG ULI
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Beitragvon Carmeli am 29.12.2006, 16:05

marcylaila hat geschrieben:Hallo,
in der Regel kann man das an einer Stuhlprobe testen mit der sogenannten" Stuhlfettausscheidung".
Ich denke im Blut lassen sich die Pankreasenzyme( Lipase, Amylase,...) auch verändert( also nicht im Normbereich) nachweisen.
Nimmt deine Tochter inzwischen schon Kreon( = Verdauungsenzyme) ein??
LG ULI


Die Enzyme (Lipase, Amylase) sind bei CF meist normal. Es sei denn es liegt eine akute Bauchspeicheldrüsenentzündung vor, wie sie bei einigen (wenigen) CFler gelegentlich vorkommt, dann sind sie erhöht.

Die Diagnose der PI (Pankreasinsuffizienz) wird durch eine Bestimmung der Elastase im Stuhl gestellt.

Liebe Grüße
Carmen
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Beitragvon Tese am 29.12.2006, 18:11

Hallo!

Mal ganz kurz off topic,aber das passt hier ganz gut rein.Wenn man gestresst ist,ist die Verdauung doch auch oft nicht so gut.Und wenn man dann aber in der Zeit eine Stuhlfettuntersuchung macht in der man gestresst ist(wo ja auch manchmal die Stuhlfettuntersuchung an sich schuld ist,mit dem ganzen Essenprotokollieren und abwiegen),dann kann das doch das Ergebnis verfälschen,oder nicht?

liebe Grüße Tese
Tese
 

Beitragvon AM am 29.12.2006, 18:36

Meine Tochter hat erst am 9.1. einen Termin in der Klinik bekommen. Dann Stationär,um alles zu testen und zu besprechen. Sie hat noch nichts,außer ihr Flutide. ( Inhalieren b.Bd.,was immer das heißt.... wir machen das nach Gefühl, da sie das wegen dem angeblichen Asthma schon sehr lange machen mußte)
Hat jemand vielleicht Ahnung,wo ich Infos zu den verschiedenen Mutationen herbekomme? Wir haben so ein Fay mit Fachchinesisch bekommen. Ich würde mich nur gerne schon mal im Voraus informieren.
AM
 
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Beitragvon Jens am 29.12.2006, 19:52

Zuletzt geändert von Jens am 13.03.2008, 19:36, insgesamt 1-mal geändert.
Jens
 

Beitragvon AM am 30.12.2006, 08:32

Hallo Jens,
ich versuche ja alles der Reihe nach zu machen,aber im Moment ist wieder dieses unsinnige,zeitvergeudende Warten angesagt. Ich muß irgentwas tun, nur rumsitzen und grübeln,was sein könnte,was wir tun könnten( vielleicht) ...... das liegt mir nicht. Ich möchte so viel wie möglich über diese besch......eidene Krankheit herausbekommen!
Du kannst Dir nicht vorstellen was das für ein Gefühl war, das hier kein Mensch diese Krankheit kannte. Ich dachte das muß was auserirdisches sein!( Kein Mensch heißt auch keiner der Ärzte)
Jetzt habe ich schon so viele Fragen geklärt und so viele neue Fragen, dass ich sehe,es hat was gebracht.( Das Fragen stellen, Infos sammeln u.s.w.)Irgentwie gibt mir das Kraft und auch meinen Kindern macht diese Krankheit weniger Angst. ( Wahrscheinlich deshalb,weil ich sicherer bin?!?)
Außerdem bin ich,eine Frau der Tat!!!! :oops:
Würde mich über Infoquellen freuen. Hab schon viel aus den Zeitungen von Muco eV,aber viele sind auf Englisch. :roll: Fachchinesisch auf Englisch ist doppelt hart!
AM
 
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Beitragvon Jens am 30.12.2006, 16:32

Zuletzt geändert von Jens am 13.03.2008, 19:37, insgesamt 1-mal geändert.
Jens
 

Beitragvon AM am 01.01.2007, 13:02

Vielen Dank für den Tipp,ich glaube das Buch habe ich mir schon bestellt.
Aber hat keiner ne Internet Seite, bei der man einfach mal so rein lesen kann? Genmutationen bei cf....oder so ähnlich?
AM
 
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