Hallo Jens,
ich versuche ja alles der Reihe nach zu machen,aber im Moment ist wieder dieses unsinnige,zeitvergeudende Warten angesagt. Ich muß irgentwas tun, nur rumsitzen und grübeln,was sein könnte,was wir tun könnten( vielleicht) ...... das liegt mir nicht. Ich möchte so viel wie möglich über diese besch......eidene Krankheit herausbekommen!
Du kannst Dir nicht vorstellen was das für ein Gefühl war, das hier kein Mensch diese Krankheit kannte. Ich dachte das muß was auserirdisches sein!( Kein Mensch heißt auch keiner der Ärzte)
Jetzt habe ich schon so viele Fragen geklärt und so viele neue Fragen, dass ich sehe,es hat was gebracht.( Das Fragen stellen, Infos sammeln u.s.w.)Irgentwie gibt mir das Kraft und auch meinen Kindern macht diese Krankheit weniger Angst. ( Wahrscheinlich deshalb,weil ich sicherer bin?!?)
Außerdem bin ich,eine Frau der Tat!!!!
Würde mich über Infoquellen freuen. Hab schon viel aus den Zeitungen von Muco eV,aber viele sind auf Englisch.

Fachchinesisch auf Englisch ist doppelt hart!