Es ist cf!

[Heischeisch]

Langsam,ganz langsam bekomme ich einen Ausschnitt eines Ganzen. Diese Krankheit ist wie ein Spinnennetz und wir müssen ebenfalls ein Netz aufbauen,mit Therapeuten und Ärzten und Ansprechpartnern usw. Es ist nur sehr schwer dieses Netz in den Händen zu halten!

Das finde ich sehr gut ausgedrückt... So ist es wirklich. Es ist ein Netz. Es ist schwierig.

Liebe Grüße
Roland

[Schlangenlady]

Hi Andrea,
bei cf werden ja meist auch Vitamine und Mineralstoffe schlecht vom Körper aufgenommen und Magnesiummangel z. B. kann auch Muskelschmerzen verursachen. In der Ambulanz werden sie aber sicherlich einen Vitamin/Mineralstoffstatus machen.
Überlegen würde ich auch, ob evtl. ihr Schreibtisch/Schreibtischstuhl nicht ideal passend ist, denn wenn sie oft in falscher Haltung lernt, könnte auch dies ein Grund sein, genauso natürlich eine falsche Haltung vor dem Computer oder mit dem Gameboy Auch eine falsche Matratze kann Probleme machen, oder unruhiger Schlaf wegen Schnarchen/Atemproblemen.
Wann wurden denn ihre Augen zuletzt überprüft? Wenn man eine Brille braucht und keine benutzt, ist das auch ein möglicher Kopfschmerzauslöser.

Übrigens: wenn sie Antibiotika nimmt, auf keinen Fall gleichzeitig Milchprodukte, nur mit mindestens 1,5 Stunden Abstand, sonst wirkts nicht...

Uli,44

[AM]

Na,da wird noch was auf uns zu kommen.
Ist das "normal" wenn meine Tochter nun ganz schlecht ißt? Sie hat die Infektion mit dem Antibiotika ganz gut überstanden,denke ich,aber jetzt hat sie kaum hunger. Egal was man ihr hin stellt. Sie ist jetzt bei einer Freundin in Ferien. ( wir haben mit den Eltern telefoniert und die haben uns gesagt,das sie sehr schlecht ißt.Ohne das wir sie darauf angesprochen haben!) Das ist uns auch vorher schon aufgefallen. Woran kann das liegen? Ich habe es schon mal auf die NEUDIAGNOSE geschoben. Ich will das Essen aber nicht zu einem Thema machen. Ich dachte immer,wenn Kinder hunger haben dann essen sie. Das Angebot ist immer da! Gut, zwar nicht immer so gesund( Süßes....),Obst, Gemüse,....

[Schlangenlady]

Vielleicht nervt es sie, daß sie jetzt Enzyme nehmen muss und andere das mitkriegen? Kinder bzw. pubertierende Jugendliche denken manchmal ziemlich "seltsam". Vielleicht meint sie "wenig essen, dann brauche ich keine Enzyme und niemand merkt, daß ich nicht "normal" bin" oder sie hat Angst, mit den Enzymen zu dick zu werden.

Uli,44

[AM]

Sie nimmt bis jetzt keine Enzyme oder so. Ich glaube ich bin zu ungeduldig. Ich werde ihre Ärzte fragen.
Da schlimme ist für mich nur diese Gewissheit,das sie viele Kalorien zu sich nehmen muß und die Tatsache,das sie voll in der Pupertät ist und das diese Krankheit was neues ist für alle. Ich habe so Angst davor etwas falsch zu machen. Sie nicht zwingen,so wenig wie möglich drängen und dieses Wissen das es sein muß........

[Schlangenlady]

Hat sie denn dann kein Bauchweh, weiche/fettige Stühle, Blähungen?

Uli,44

[AM]

Tja, Blähungen und ab und zu Bauchweh hatte sie schon,wenn ich so darüber nachdenke. Sie hat dann einfach nur das gegessen,was sie wollte. Und irgentwie war das dann immer wieder ok. Das mit dem Fettstuhl,haben wir nie beobachtet. Es bestand nie ein Grund. Sie sagt,er ist immer etwas " schleimig".

[Schlangenlady]

Na ja, wenn man - vielleicht auch unterbewusst - merkt, daß einem das Essen nicht so gut bekommt, isst man manchmal vielleicht auch weniger, um eben keine Bauchschmerzen etc. zu kriegen.
Wurde bei Ihr schon mal eine Stuhlprobe auf den Fettgehalt untersucht? Falls nicht, ruf doch in der Ambulanz an und frag nach, ob Du eine Probe zum Termin mitbringen kannst ( ein entsprechendes Fläschchen hat sicher der Hausarzt); natürlich sollte sie dann am Tag vorher nicht nur Obst gegessen haben, sondern z.B. ein paar dicke McDonalds Burger oder so...

Uli,44

[Jens]

[AM]

Also,der Stuhl wurde wohl schon mal untersucht, aber nicht mit Blick auf cf. Damals war es ok,wie mir gesagt wurde.
Ist Kreon ein oder mehrere Enzyme?Müsst ihr die dann immer zu bestimmten Zeiten einnehmen?
Das werde ich bestimmt nachfragen!

[Schlangenlady]

Kreon sind Kapseln mit den Verdauungsenzymen, die unsere Bauchspeicheldrüse nicht oder zu wenig produziert. Man nimmt sie zu jedem Essen, das Fett enthält, aber nicht zu Gummibärchen oder Obst. Es gibt sie in verschiedenen Stärken, also mit mehr oder weniger Enzymen als Inhalt. Wenn der Stuhl untersucht wird, kann man ungefähr festlegen, wieviel Enzyme jemand pro Gramm Fett einnehmen muss, aber da man bei den meisten Sachen den genauen Fettgehalt nicht kennt, muss man zumindest am Anfang immer etwas rumprobieren. Kein Bauchweh, fester, geformter Stuhl heißt in der Regel, die Dosierung war ok, ists immer noch schmierig, beim nächsten (gleichen) Essen eine Kapsel mehr nehmen.

Uli,44

[AM]

Bestimmen das die Ärzte, oder mußt Du das selbst ausprobieren?

[Schlangenlady]

Die Ärzte können euch sagen, wieviel Enzyme pro Gramm Fett nötig sind, aber wenn man nicht weis, wieviel Fett ein Essen enthält, muss man rumprobieren. Griechisches Essen ist z.B. in der Regel sehr fettig, aber auch ein selbstgemachter Gänsebraten hats ganz schön in sich...

Uli,44

[AM]

Sowas fettes würde meine Tochter nie essen!

[Carmeli]

Sowas fettes würde meine Tochter nie essen!

Wieso nicht? Ist ja interessant.

LG
Carmen