Es ist cf!

[Flow]

Naja mit so nem Ausweis kann deine Tochter z.B. kostenlos im Nahverkehr fahren, mit Bus, Bahn, Ubahn glaub ich auch
das wird wohl in ihrem Alter das intressanteste sein (glaub ich mal)

[AM]

Bekommt man den Ausweis schon mit dieser Diagnose? Ich glaube ich muß mich auch erst mal an den Gedanken gewöhnen,das sie wirklich schwer Krank ist.......du hast Recht,warum sollte man nicht sowas beantragen......
Bisher waren für mich nur sichtbare "Behinderungen " etwas für diese Ausweise!
Das mit der Apotheke ist wahr. Wir sind wohl auch schon gefragte Kunden. Wir weden auf alle Fälle bei dieser Bleiben. Die haben uns schon viel geholfen und aufgeklärt.( Was eigentlich der Arzt hätte tun sollen!)

[Schlangenlady]

Unter "Rechtliches" findest Du einiges zum Thema Schwerbehindertenausweis. Den Ausweis gibts auf Antrag beim Versorgungsamt, die fragen bei den behandelnden Ärzten nach, also besser erst nach dem Ambulanzbesuch beantragen. Evtl. haben die auch jemand, der Euch zu dem Thema beraten kann.

Kurz einige Vorteile:
-Je nach Einstufung Steuerermäßigungen in unterschiedlicher Höhe
-je nach Merkzeichen z.B. Befreiung von der KFZ-Steuer oder Freifahrten mit den öffentlichen Verkehrsmitteln
-bei manchen Prüfungen kann man eine Verlängerung der vorgegebenen Zeit beantragen (Begründung: Hustenanfälle, öfters zur Toilette)
-bevorzugte Einstellung im öff. Dienst
-Zusatzurlaub, derzeit 5 Tage
-Ermäßigungen bei Eintrittsgeldern ( z.B. Theater, Kino, Zoo, Museen, in Österreich sogar bei Skiliften)
-erhöhter Kündigungsschutz

Uli,44

[Carmeli]

Hallo AM

Was heißt Schwerbehindertenausweis? Wie, ab wann und für was braucht man einen solchen Ausweis?

Jeder chronisch kranke Mensch kann einen Schwerbeschädigtenausweis beantragen. Einfach beim Versorgungsamt anrufen und sich das Formular schicken lassen. Dann wartet Ihr erst einmal, bis Ihr in der CF-Ambulanz wart. Hier erhaltet Ihr dann weitere Tipps, zum Ausfüllen des Antrages. Oft besteht die Möglichkeit sich mit einem Sozialberater in Verbindung zu setzen.
Welche Vergünstigungen man hat, hängt vom Grad der Behinderung und von den Merkzeichen ab.

Ach ja, der Pari walk boy. War das einzige was ich letztes Jahr durch bekommen habe,weil es ihr da so schlecht ging!

Nun der Pari walk boy, taugt ja für die Dauerbehandlung bei CF gar nichts. Mich wundert, dass Ihr den verschrieben bekommen habt. Der ist doch eigentlich teurer als ein normaler Pari boy.

Gute Inhalationsgeräte für CF sind:
- der eflow
- der Pari boy xs
- der Pari master.
Sie unterscheiden sich hinsichtlich ihrer Größe. Aber sie sind alle drei geeignet. Auf etwas anderes solltet Ihr Euch nicht einlassen.
Es sei denn man möchte Euch einen Solvet oder eine Akita verschreiben (was ich kaum glaube). Das sind auch zwei super Geräte. Nur halt sehr groß und reiseuntauglich weil unhandlich.
Für das Inhalieren in der Schule wäre der eflow das Beste.

Monas Husten und so gefällt mir überhaupt nicht. Ich werde Morgen erst Mal mit Ihr zum Arzt. Mal sehen was er meint.

Ruf doch mal in der CF-Ambulanz an, ob Ihr nicht schon eher kommen könnt. Dann könnt Ihr Euch auch gleich ein effektives Inhalationsgerät und ein Rezept für Physiotherapie verschreiben lassen. Was hat denn Deine Tochter für Keime? Hat sie Pseudomonas?

Liebe Grüße
Carmen

[AM]

Hallo,
melde mich erst jetzt, weil wieder mal alles drunter und drüber gegangen ist. War gestern mit meiner Tochter in der Uniklinik Aachen. Sie bekommt jetzt noch ein Antibiotikum und ich glaube wir sind jetzt in guten Händen.
Seit gestern haben wir ein schriftliches Ergebnis und damit wurde sie für Anfang nächstes Jahr zur stat. Aufnahme Einbestellt. Ist wohl nicht einfach nur eine Art der cf, sondern gleich 2 Arten. Das Ergebnis lies uns erst mal wieder einen Schritt zurück gehen. Nun wollen sie wohl uns Eltern auch untersuchen, da ein Teil wohl nicht so klar ist. Sehr verwirrend. Aber auf einmal geht alles!
Liest sich Eure DNA Analyse auch so schwer? Wo kann ich mal ein paar Infos über diese Zahlen und Aussagen nachlesen? Diese Ungewissheit schon wieder macht uns ganz rappelig!

[Carmeli]

Hallo,
melde mich erst jetzt, weil wieder mal alles drunter und drüber gegangen ist. War gestern mit meiner Tochter in der Uniklinik Aachen. Sie bekommt jetzt noch ein Antibiotikum und ich glaube wir sind jetzt in guten Händen.
Seit gestern haben wir ein schriftliches Ergebnis und damit wurde sie für Anfang nächstes Jahr zur stat. Aufnahme Einbestellt. Ist wohl nicht einfach nur eine Art der cf, sondern gleich 2 Arten. Das Ergebnis lies uns erst mal wieder einen Schritt zurück gehen. Nun wollen sie wohl uns Eltern auch untersuchen, da ein Teil wohl nicht so klar ist. Sehr verwirrend. Aber auf einmal geht alles!
Liest sich Eure DNA Analyse auch so schwer? Wo kann ich mal ein paar Infos über diese Zahlen und Aussagen nachlesen? Diese Ungewissheit schon wieder macht uns ganz rappelig!

Hallo AM
Es gibt nur eine CF, sprich die Erkrankung. Aber es gibt über 1000 verschiedene genetische Veränderungen. Das ist aber letztendlich nicht so wesentlich. Wichtig ist die Therapie.
Egal ob Ihr nun zwei gleiche Mutationen habt oder zwei verschiedene, darüber müsst Ihr Euch überhaupt keine Gedanken machen. Und deshalb muss man auch keinen Schritt zurück gehen.
Liebe Grüße
Carmen

[AM]

Ich weiß,das es jetzt egal ist welche Form, aber mich macht diese Ungewissheit fertig. Meine Tochter hat 2 Genteile,die nicht nur Lungenerkrankungen ausmachen. Irgentwas mit Pankreas steht da auch noch.
Sie bekommt jetzt wieder anderes Antibiotikum. Wir kommen genau bis Mittwoch hin,dann sollen wir sehen wie gut es ihr dann geht und bis zum 9.1. ( stationäre Aufnahme) beobachten.
Irgentwie ist alles Schei....... Mir gehen oft so Fragen durch den Kopf,die echt blöd sind. Dieses warum SIE oder wie schlimm noch?

[Carmeli]

Hallo AM

Bei 90% der CFler ist neben der Lung auch das Pankreas betroffen. Deshalb nehmen dann diese CFler Enzyme.

Wenn man den Umgang mit den Enzymen erst einmal gelernt hat, dann ist es kein Problem.

Das hat auch einen Vorteil. Man kann essen und essen ohne dick zu werden.

Liebe Grüße
Carmen

[schurig]

Hallo AM

mach dir über den Gentest nicht allzuviele Gedanken.
Er sagt nur aus Muko ja oder nein. Alles andere ist nur Statistik und hat für den einzelnen nur ganz wenig zu sagen.

Hier ein gutes Buch:
http://www.mukoviszidose.net/mukobuch.pdf

Da stehen nicht nur Fakten drin, sondern gerade auch viel über das Leben mit CF. Einer der Autoren hat selbst CF, der andere leitet eine Mukoambulanz.

AN Antibiotika wirst du dich gewöhnen müssen. Wir haben beim letzten Termin 20 Flaschen Antibiotikum verordnet bekommen. Unsere Kinder werden es den ganzen Winter hindurch nehmen.

Schöne Grüße
Michael

[AM]

Hey,ich find Euch echt super! Vielleicht ist das alles wirklich nur ein Problem,weil wir es als das ansehen. Mit Asthma haben wir auch Leben gelernt. Es war "normal". Warum sollte das andere nicht auch " normal" werden?
Habt Ihr schon mal was von Kinesiologie gehört? Hie sind so viele Menschen die darauf schwören. Hier gibt es eine Frau,die das gelernt hat und mit Ärzten in Österreich zusammen arbeitet. ( Mir Blut untersuchung mit Hilfe der Dunkelfeldmikroskopie) Leider ist es sehr teuer!!

[Carmeli]

Hey,ich find Euch echt super! Vielleicht ist das alles wirklich nur ein Problem,weil wir es als das ansehen. Mit Asthma haben wir auch Leben gelernt. Es war "normal". Warum sollte das andere nicht auch " normal" werden?
Habt Ihr schon mal was von Kinesiologie gehört? Hie sind so viele Menschen die darauf schwören. Hier gibt es eine Frau,die das gelernt hat und mit Ärzten in Österreich zusammen arbeitet. ( Mir Blut untersuchung mit Hilfe der Dunkelfeldmikroskopie) Leider ist es sehr teuer!!

Hallo AM
Kinesiologie beschäftigt sich mit Energieströmen. Hm. Das ist immer sehr abenteuerlich. Was kostet denn der Spaß? Dafür kann man doch bestimmt für 1 Woche in die Schweiz in den Urlaub fahren oder?
Ich denke, dass man sich primär auf solche Dinge konzentrieren sollte, die etabliert sind. Wenn Ihr etwas für die Energieströme tun möchtet, dann wäre Akupunktur bei einem richtigen Arzt zu empfehlen. Bei Schmerzen (Kopfschmerzen kommen ja bei CF oft vor) wird die Akupunktur sogar von der Kasse bezahtl. Mittels Akupunktur kann man auch gezielt einiges für die Sekretolyse tun. Oder Akupunktmassage wirkt ähnlich. Auch die Osteopathie ist sicherlich recht hilfreich. Sehr gut ist reflektorische Atemtherapie. Die hier genannten Methoden sind zumindestens nicht mit einer Kostenexplosion verbunden.
Liebe Grüße
Carmen

[AM]

Es ist sehr teuer. 800 € nur die Grunduntersuchung und die empfohlene Therapie/ Medizin. Dann jede Woche 50 € / 1 Std. Therapie. Das mindestens 1 Jahr lang.
Hab übrigens super viel und tolle Info´s von Muko eV bekommen. Eigentlich ist doch sehr viel in Arbeit und unternommen worden um dieser Krankheit einigermaßen gerecht zu werden. Das ist doch sehr beruhigend. In den Zeitschriften ist auch viel angesprochen,was uns betrifft. Wir sind also doch nicht so allein,wie wir uns immer gefühlt haben.
Können die dauernden Kopfschmerzen auch von cf sein? Und Rückenschmerzen hat sie auch oft. ( Nierengegend) Aber Urin und so ist ok.
Langsam,ganz langsam bekomme ich einen Ausschnitt eines Ganzen. Diese Krankheit ist wie ein Spinnennetz und wir müssen ebenfalls ein Netz aufbauen,mit Therapeuten und Ärzten und Ansprechpartnern usw. Es ist nur sehr schwer dieses Netz in den Händen zu halten!
Ich wünsche Euch allen ein schönes Weihnachtsfest
Alles Gute
Andrea

[Schlangenlady]

Na ja, wenn sie viel hustet, verspannen sich so ziemlich sämtliche Muskeln, man nimmt auch oft eine Schonhaltung ein, zieht die Schultern hoch etc., das kann dann zu Rücken/Nacken/Kopfschmerzen führen.
Deshalb ist reflektorische Atemtherapie gut, oder auch "normale" Massage und Krankengymnastik und entsprechender Ausgleichssport.
Kopfschmerzen könnten natürlich auch von den Nebenhöhlen kommen, wenn die verstopft sind etc.

Uli,44

[Schlangenlady]

Ach ja,da Ihr ja auf dem Land wohnt: Reiten wäre als Sport sicher gut, denn dabei trainiert man eine gerade Haltung und ziemlich viele Muskeln und durch das "Geschüttel" löst sich auch noch Schleim. Außerdem machts Spaß!

Uli,44

[Carmeli]

Können die dauernden Kopfschmerzen auch von cf sein?

Hallo Andrea
Kopfschmerzen kommen bei CF oft vor. Viele Leute mit CF haben eine chronische Sinusitis (Nasennebenhöhlenentzündung), die zu Kopfschmerze führt.
Bei fortgeschrittener Erkrankung mit Sauerstoffmangel und Anstieg des Kohlendioxids können auch Kopfschmerzen auftreten.
Aber auch ein ganz normaler anstrengender Husten kann bereits Kopfschmerzen bereiten.

Und Rückenschmerzen hat sie auch oft. ( Nierengegend) Aber Urin und so ist ok.

Bei Rückenschmerzen sollte unbedingt eine Osteoporose ausgeschlossen werden. Z.Bps.mit einer Knochendichtemessung.

Langsam,ganz langsam bekomme ich einen Ausschnitt eines Ganzen. Diese Krankheit ist wie ein Spinnennetz und wir müssen ebenfalls ein Netz aufbauen,mit Therapeuten und Ärzten und Ansprechpartnern usw. Es ist nur sehr schwer dieses Netz in den Händen zu halten!

Ihr werdet den Umgang mit diesem Netz lernen. Zu Beginn ist es schwierig und nervig. Aber mit der Zeit bekommt man ein System.

Liebe Grüße
Carmen