Es ist cf!

[Flow]

Nun das ist leider "normal" für ne gute Ambulanz, ich fahr zu meiner auch zwischen eineinhalb(wenn ich fahre *g*) und 3 Stunden(wenn meine mamma fährt)
Aber naja alle 3 Monate mal kann man das verschmerzen

Hmm naja ich bekomm mitlerweile z.B. gar kein Atrovent/Nacl mehr, bei mir wurde das durch OXIS ersetzt, das war ein riesen Schritt richtung normalheit, da Oxis nur nen Turbohaler ist (oder ka auf jeden fall halt so nen Pulver )
Ausserdem war ich schon bei ner Studie die auch Tobramycin als Pulverform verabreicht, und der Rest ist seit neuestem dank dem superschnellern eflow auch kein Problem mehr, du siehst also das der früher noch gewaltige Therapieaufwand immer mehr verkürzt wird durch aktuelle Forschung

[Bestinthealps]

also ich glaube wenn die lunge wirklich ziemlich verschleimt ist, dann wäre es sicher anfangs angebracht 4 mal zu inhalieren. aber dieser zustand soll ja nicht für immer gelten, nur eben bis der ärgste schleim raus ist. und wenn man das in der schule macht, dann kann man doch ruhig sagen dass man erst mal 4 mal täglich inhalieren muss, weil man nen ziemlich starken infekt hat. ich glaub das würde dann auch die mitschüler in ihrer neugier beruhigen und deine tochter vielleicht sogar manchmal dazu auffordern, das zu machen wenn sie es selbst vernachlässigen sollte....denk ich eben. denn keiner von uns inhaliert in der regel 4 mal täglich, aber wenn man mal wirklich ziemlich nen infekt hat, dann gehen auch die 4 oder 5 wochen vorbei....wenn überhaupt....

ich denke, am besten einfach offen umgehen damit, dass so die engsten freunde bescheid wissen dass man das eben in nächster zeit so machen muss, und kein hahn kräht dann danach, wo du bist und wohin du gehst und warum du allein in der kammer bist...vielleicht kommt sogar jemand mit als moralische stütze.....wer weiss, das wär ja auch toll....

vielleicht wäre das ja eine möglichkeit für euch

[Schlangenlady]

Also wenn die Lunge wirklich "voll" ist, nützt das Inhalieren von NaCl und bronchienerweiternden Medikamenten allein vermutlich nicht...Sie muss ja auch fähig sein, das Zeug rauszubringen, also eben z.B. mit autogener Drainage und Flutter und entsprechender KG. Dazu müsste aber vermutlich auch noch tobi oder Colistin zum Inhalieren kommen oder sogar eine intravenöse Antibiotikatherapie.
Eine Reha wäre sicher nicht schlecht, aber Amrum im Winter ist saukalt, da hilft nach meiner Erfahrung das Seeklima nicht so gut, weil man nur gzwungenermaßen und damit sehr kurz rausgeht (so gings mir jedenfalls damals ).

Uli,44

[aengeli]

Die Medis sind noch von dem Asthma. Aber eigentlich ähnlich,so wie ich gelesen habe. NaCl, Atrovent,Salbutamol. ( Flutide als Disk)
Das mit dem Verlassen habe ich auch schon gemerkt. Ich habe meistens schon jetzt mehr Ahnung als die Ärzte hier. Außerdem habe ich die Erfahrung gemacht, dass ich mir alles anhören muß,prüfen und dann für uns selbst entscheiden muß.
Unser Problem ist, das wir so abgelegen wohnen. Die klinik ist mind.1 Std. und 15 Min weit weg. Wenn alles gut geht.
Andrea

Liebe Andrea
Meine Klinik ist auch mehr als eine Stunde entfernt, was für mich eigentlich kein Problem ist. Ich hab im Dorf einfach einen guten Hausarzt, der mir zwischen durch etwas verschreiben kann. Er sagt mir aber auch wenn ich wirklich ins Spital muss. Er hat Cf eigentlich erst mit mir kennengelernt. Alle 6 Wochen geh ich dann in die Ambulanz zur Kontrolle.
Glg Patrizia

[AM]

Hallo,wiedereinmal Danke für die vielen Antworten.
Ein Rehaantrag wird am Montag abgeschikt.Ist also schon fertig.( Mit ertsprechendenm Attest)
Die entfwernung der klinik ist glaube ich auch nicht so das Problem!!!Die ansassigen Ärzte schon.Wie schon erwähnt,weiß ich im Moment mehr als alle Ärzte hier!!!!
Mona kann diese Drainage noch nicht. D.h.,teoretisch schon,aber sie bekommt nichts raus. In unserer Not bezahlen wir schon das Aktivi ( eine Sporthalle für Kidis) damit sie dort ( was sie sehr gerne macht) auf dem Trampolin springen kann. Das bringt so manchen Schleim zum Vorschein und macht Spaß. Ist aber auf dauer sehr teuer.
Bestinthealps: Der Auffassung bin ich auch,aber ich glaube Mona ist noch nicht so weit! Wir werden daran arbeiten,da ich das für das Beste halte. Ich glaube es sollte so ein Mittelding zwischen Wichtig und Unwichtig sein. Alle sollten bescheid wissen, aber trotzdem normal damit umgehen und Mona nicht als.......was Be.-..Absonderliches ...halten. Außerdem muß die Krankheit erst etwas NORMALES für uns werden.( Ich weiß das das geht. Asthma war für keinen ein Thema mehr. Mona hatte es und gut.)

Eine Bitte an alle, bitte schreibt so wenig wie möglich Abkürzungen/ Fremdwörte. Ich hab keine Ahnung was dahinter steckt.( z.B. eflow, Turbohaler,tobi,Colistin.......)

Und noch ne wichtige Frage! Wie macht ihr euren Flutter sauber? Mona hat den VRP 1 Flutter. Den Pari, bzw das Zeug was davon gereinigt werden muß, mache ich abends immer in die Spühlmaschine. ( Hat mir das Krankenhaus gesagt.)Vom Flutter haben sie nichts gesagt. Leider ist die Beschreibung schon weg!!!!!
Und noch was: Wenn ihr Antibiotikum 250 mg nehmen müsst, verschreibt Euch Euer Arzt auch 500mg( aus Kostengründen),die Ihr dann teilen müsst? Ich frage deshalb,weil der Apotheker gesagt hat, diese Tbl. sind nich zum Teilen gedacht.Bisher habe ich mich mit Erfolg gewehrt.

[Schlangenlady]

Also:
-tobi und Colistin sind Antibiotika, die man auch inhalieren kann
-der eflow ist der neueste Inhalator von Pari, völlig lautlos, sehr klein und mit sehr kurzen Inhalationszeiten
- die Spülmaschine ist nicht besonders geeignet zum Reinigen, da man normalerweise nicht über 70 Grad spült und somit Keime überleben können und evtl. Salz/Reiniger/Spülmittelrückstände auch nicht gerade ideal zum Inhalieren sind
- die meisten benutzen einen Vaporisator, das ist so ein Desinfektionsgerät für Babyfläschchen; man spült die Teile kurz mit warmem Wasser durch, um Medikamentenreste zu entfernen, stellt sie dann in den Vaporisator, gibt die entsprechende Menge destilliertes Wasser dazu und schaltet das Ding an
- beim "normalen " Arzt sind die Medikamentenkosten immer ein Problem, weil er ggf. extra Arbeit hat, um seine Verordnung zu begründen; in den cf-Ambulanzen gibts dieses Problem meistens nicht. Antibiotika werden bei uns in der Regel extrem hoch dosiert gegeben. Ich nehme z.b. als orale Dauermedikation 3 mal 1 Cefuroxim 500. Wenn Pseudomonas in der Lunge ist nehmen die meisten (abgesehen von intravenösen oder Inhalationsantibiotika) Ciprofloxacin 750 2 mal täglich.
Teilen würde ich diese Tabletten auf keinen Fall, da man dann nie genau dieselbe Dosierung hat ( und außerdem schmecken sie dann eklig )
-mit Turbohaler ist sowas wie Viani oder Flutide gemeint, bei Inhalationen mit Antibiotika oder Kortison immer gleich danach den Mund sorgfältig ausspülen und gurgeln, sonst gibts möglicherweise Pilzbefall!

Uli,44

[AM]

Na toll, das Ding für die Babyfläschchen zu reinigen habe ich erst vor kurzem weg gegeben,da das keiner mehr gebraucht hat. Werde aber einen neuen besorgen,danke für die Info.
Mona soll evtl auch Antibiotika zum Inhalieren bekommen. Wurde zumindest schon mal angesprochen. Was hat das denn für Nachteile? Ist das schon lange bekannt?
Kann ich den Flutter auch in so ein Babyflaschenreiniger tun?

[Schlangenlady]

Antibiotika zum Inhalieren haben den Vorteil, daß sie direkt da wirken, wo es nötig ist. Nachteile können Reizungen des Halses/der Stimmbänder sein, manche schmecken sehr gewöhnungsbedürftig und dadurch, daß sie nur gegen Bakterien wirken, können die bei jedem Menschen vorhandenen Pilze (in diesem Fall haupsächlich die der Mundflora) sich ausbreiten und müssten dann ggf. wieder mit einem Antipilzmittel behandelt werden.
Wenn man empfindlich ist können auch bei oralen und vor allem auch bei intravenösen Antibiotikas Pilze auftreten, z.B. im Mund, im Darm, in der Scheide.

Den Flutter kannst Du auch im Vaporisator reinigen.

Uli,44

[Carmeli]

Hallo AM

Hallo,wiedereinmal Danke für die vielen Antworten.
Ein Rehaantrag wird am Montag abgeschikt.Ist also schon fertig.( Mit ertsprechendenm Attest)
Die entfwernung der klinik ist glaube ich auch nicht so das Problem!!!Die ansassigen Ärzte schon.Wie schon erwähnt,weiß ich im Moment mehr als alle Ärzte hier!!!!

Es ist nicht verwunderlich, dass Du mehr als Deine jetzigen Ärzte weißt. Wenn alle Ärzte sehr gut (wie die Ärzte in der CF-Ambulanz) bescheid wüßten, dann würde man gar keine Spezialambulanz brauchen.

Viel wichtiger, als dass Dein Hausarzt CF-Experte ist, ist die Tatsache, dass Ihr ein sehr gutes Verhältnis zu ihm habt und dass er seine Grenzen kennt und in enger Zusammenarbeit mit Eurer zukünftigen CF-Ambulanz arbeitet. Das Gebiet der CF ist so komplex, dass man es gar nicht erwarten kann, dass sich jeder Hausarzt damit auskennt.

Meine Hausärztin ist top, aber mit CF hat sie auch keine Erfahrung. Auch mein Lungenfacharzt ist top. Aber bei Problemen fahre ich in die CF-Ambulanz (ca. je 4 Stunden Fahrzeit für Hin- und Rückreise).

Mona kann diese Drainage noch nicht.

Diese Drainage wird sie während der REHA richtig lernen. Wichtig ist, dass Ihr zur REHA in einen richtige CF-Klinik fahrt. Welche Klinik hat man Euch denn empfohlen. Ich denke, dass für den Beginn vielleicht Amrum oder Tannheim gut wären.

Bestinthealps: Der Auffassung bin ich auch,aber ich glaube Mona ist noch nicht so weit! Wir werden daran arbeiten,da ich das für das Beste halte. Ich glaube es sollte so ein Mittelding zwischen Wichtig und Unwichtig sein. Alle sollten bescheid wissen, aber trotzdem normal damit umgehen und Mona nicht als.......was Be.-..Absonderliches ...halten. Außerdem muß die Krankheit erst etwas NORMALES für uns werden.( Ich weiß das das geht. Asthma war für keinen ein Thema mehr. Mona hatte es und gut.)

Das Inhalieren in der Schule ist schwierig. Wenn ich mich an meine Schulzeit erinnere, dann habe ich damals sogar mein Asthma-Dosieraerosol heimlich auf Toilette genommen, damit es keiner sieht.

Wie gesagt, ich denke, dass es besser ist einen Weg zu finden, Deiner Tochter das Inhalieren in der Schule zu ersparen.

Eine Bitte an alle, bitte schreibt so wenig wie möglich Abkürzungen/ Fremdwörte. Ich hab keine Ahnung was dahinter steckt.( z.B. eflow, Turbohaler,tobi,Colistin.......)

eflow: das neueste Inhalationsgerät (schau mal unter http://www.pari.de)
Turbohaler: ein Pulverinhalationssystem
Tobi: ein Antibiotikum zum Inhalieren (Grundsubstanz Tobramycin) es wird für CF als "Tobi" im Handel angeboten
Colistin: ebenfalls ein Antibiotikum zum Inhalieren

Und noch ne wichtige Frage! Wie macht ihr euren Flutter sauber? Mona hat den VRP 1 Flutter. Den Pari, bzw das Zeug was davon gereinigt werden muß, mache ich abends immer in die Spühlmaschine. ( Hat mir das Krankenhaus gesagt.)Vom Flutter haben sie nichts gesagt. Leider ist die Beschreibung schon weg!!!!!

Am Besten Ihr besorgt Euch noch einen Vaporisator, zum Bsp. die Petra, die wird auch von Pari für den eflow empfohlen. Im Vaporisator könnt Ihr alles Desinfizieren. Das ist wichtig.

Zur Flutter: Oben den Kopf abschrauben. Dann habt Ihr insgesamt 4 Teile (einschließlich der Stahlkugel). Diese Teile könnt Ihr abspülen und mit in den Vaporisator stecken. Dann richtig trocknen lassen.

Und noch was: Wenn ihr Antibiotikum 250 mg nehmen müsst, verschreibt Euch Euer Arzt auch 500mg( aus Kostengründen),die Ihr dann teilen müsst? Ich frage deshalb,weil der Apotheker gesagt hat, diese Tbl. sind nich zum Teilen gedacht.Bisher habe ich mich mit Erfolg gewehrt

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Also wenn ich 250 mg nehmen soll und es von diesen Pillchen 250 mg-Pillchen gibt, dann werde diese auch verschrieben.

Um welches Medikament handelt es sich denn genau?

Liebe Grüße

[Carmeli]

mit Turbohaler ist sowas wie Viani oder Flutide gemeint,

also, wenn wir es ganz genau nehmen,

dann ist Viani ein Diskus.

Ein Turbohler sind: Oxis, Aerodur, Symbicort.

Es gibt auch ein langwirksames Medikament, welches in seiner Wirkung dem Atrovent gleich kommt.
Das ist das "Spiriva". Und Spiriva ist ein Handyhaler. Man inhaliert es einmal am Tag und es wirkt 24 Stunden.

Ja und dann gibt es noch die "alten" Dosieraerosole. Sultanol, Atrovent ect.

Liebe Grüße
Carmen

[AM]

Danke für die Antwort, ist ja mega toll. Jetzt wird mir einiges klar.
Flutter wurde schon gereinigt. Habe mich vorher nicht getraut ihn auf zu machen.
Mona hat einen Pariboy,den man sich umhängen kann. Es war der kleinste den die Krankenkasse verschrieben hat. Für den Anderen war Mona letztes Jahr noch nicht krank genug.Da hatte sie ja nur " psycho Asthma"
Ich habe schon einen Rehaantrag fertig. Wir hatten Wangen im Auge,da sie sich dort schon etwas auskennt. Leider habe ich von da noch keinerlei Erlebnisberichte.?!
Leider gibt es hier keine Arzt,zu dem wir Vertrauen hätten. Wir haben schon gewechslt,aber die Götter in weiß lassen sich doch nicht ins Handwerk pfuschen....... Ich vertraue auf die Zukunft und auf die Ambulanz in Aachen. Hoffentlich sind wir dort endlich richtig aufgehoben.
Inhalieren sollte im Moment, denke ich, nur darum 4x minimum sei,weil sie die Drainage noch nicht beherrscht. Aber das blockt sie sofort ab. Wir arbeiten dran!
Wie geht das mit den Zitaten? Ist ja echt toll. Bin leider mit dem Computer auf Kriegsfuß. Bin froh,das es das weitergibt,was ich will.

[Flow]

einfach oben rechts bei gewünschtem Beitrag auf Zitat drücken dann siehste schon mal wie sowas erzeugt wird

und ja weiste was: man merkt etwas das die anfängliche Panik bei dir etwas abflacht, das is sehr gut, denn damit kannste deiner Tochter nur helfen,ich selbst konnte es z.B. nie leiden als sonderling oder so behandelt zu werden.

Allgemein würd ich mit der Ambulanz versuchen nen eFlow verschrieben zu bekommen, das würde deine Tochter denk ich sehr entlasten da die Inhalationen geräuschlos und superschnell werden somit stören sie an sich gar nicht mehr (ich inhaliere zB. immer vorm Laptop[jetz gerade auch])

Wenn Pseudomonas in der Lunge ist nehmen die meisten (abgesehen von intravenösen oder Inhalationsantibiotika) Ciprofloxacin 750 2 mal täglich.

das halt ich doch eher für ne sehr extreme Ausnahme
das zeug wurd mir früher nur für 2 Wochen verabreicht um ne IV zu umgehen, als DauerAB nehm ich Zithromax 250mg x2

[Carmeli]

Mona hat einen Pariboy,den man sich umhängen kann. Es war der kleinste den die Krankenkasse verschrieben hat. Für den Anderen war Mona letztes Jahr noch nicht krank genug.Da hatte sie ja nur " psycho Asthma"

Hallo AM

Einen Pari boy zum Umhängen? Meinst Du etwa so einen kleinen schmalen "Pari walk boy?" So einen grauen?

Gruß Carmen

[Schlangenlady]

Das mit dem Ciprofloxacin habe ich nicht als Dauerantibiose gemeint, sorry. Ich nehme es allerdings ggf. immer 3 Wochen.
Zithromax habe ich auch schon über mehrere Wochen bis zu einem halben Jahr genommen, was für CFler ganz "normal" ist, bei "normalen" Ärzten jedoch eher eine leichte Krise auslöst...

Ich würde sagen, Ihr braucht einen ganz normalen Hausarzt oder Internisten, der z.B. Impfungen durchführt oder auch mal schnell ein Blutbild/Ultraschall/Röntgenbild machen kann und eine Krankschreibung. Die ganzen teuren Medikamente/Inhalatoren und Atemtherapie/Krankengymnastik würde ich mir aber von der cf-Ambulanz verschreiben lassen. Die schreiben normalerweise auch problemlos einen größeren Vorrat auf oder schicken auf Anruf ein Rezept zu; Rezepte für KG könnten auch mal ohne Datum ausgestellt werden, damit man nicht alle paar Wochen wieder extra hin muss und weil bei uns nun mal eine Dauerbehandlung ganz normal ist.

Wichtig wäre auch die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises, dazu gibts hier schon so einiges zu lesen.
Mukoviszidose wird außerdem als chronische Erkrankung anerkannt, so daß man bei der Krankenkasse beantragen kann, jährlich "nur" 1 % des Einkommens an Zuzahlungen leisten zu müssen.
Wenn man die Medikamente immer in der gleichen Apotheke holt, verdienen die ganz gut an uns, so daß sie meist durchaus bereit sind, auch mal etwas kostenlos dazuzugeben. Ich lasse mir dann immer Sachen geben, die die Kasse nicht zahlt, z.B. Sinupret/Umckaloabo/Gelomyrtol/Hustensaft für Erkältungen, oder Betacarotin oder auch mal eine gute Sonnencreme, weil man bei Antibiotikaeinnahme oft lichtempfindlicher wird.

Uli,44

[AM]

Hallo Zusammen,
also,wir haben nen Hausarzt,der aber noch meint,er weiß alles besser.( Darum sind wir z.B. schon in Aachen gewesen.Aber in der Kinderkardiologie.Keiner wußte was wir dort sollten!!! Na ja, jetzt wurde das Herz schon zum 2.Mal untersucht.In einem Jahr.Und es ist wieder alles ok.)Außerdem muß er sparen.Wir haben Ende des Jahres!
Ich bin wirklich etwas gefaster. Ruhiger kann man zwar noch nicht sagen,aber das schreiben und das Fragen,bzw. Eure Antworten helfen enorm.
Was heißt Schwerbehindertenausweis? Wie, ab wann und für was braucht man einen solchen Ausweis?
Ach ja, der Pari walk boy. War das einzige was ich letztes Jahr durch bekommen habe,weil es ihr da so schlecht ging!

Monas Husten und so gefällt mir überhaupt nicht. Ich werde Morgen erst Mal mit Ihr zum Arzt. Mal sehen was er meint.