Es ist cf!

[Flow]

Inwiefern sind denn alle weiter entwickelt als sie? Sry falls ich das irgendwo überlesen habe aber war ja die letzten 2 Wochen kaum hier.

War früher auch nich unbedingt der Beliebteste(grundschule eigentlich schon aber ab beginn der Realschule nimmer) und ja irgendwann als ich nach Wochen aus dem KRankenhaus kam(wegen Lungenentzündung) hats einfach klick gemacht und ich hab mich nimmer dumm anlabern lassen und nach und nach hat mich keiner mehr dumm angeredet wegen Husten usw. am ende hatte ich die Unterstützung von nahezu jedem meiner Klasse
nur nie unterkriegen lassen

und das deine Tochter nich ins Forum kommt is anfangs sehr verständlich find ich. Sollte sie sich bei einigen Leuten direkt melden wollen steh ich natürlich bereit (aber vorsicht, ich bin mit sicherheit kein Moralapostel usw. würd ich glaub ich eher sagen was "trotzdem" geht )


mfg Flo

[Carmeli]

Hallo zusammen,
Bin fertig. 1. Reaktion meiner Tochter hat mich fertig gemacht.
Ich weiß das sie Probleme damit hat,dass alle weiter entwickelt sind wie sie. Also,habe ich mir diese Broschüre besorgt" Worüber keiner redet" oder so. Vom Muco Verein. Gestern habe ich mich in gesetzt und gelesen,als sie kam. Hab ihr dann angeboten " mal zusammen zu schauen,was wir geschickt bekommen haben". Hab ihr dann dieses Heftchen gegeben ........Nach 1 Min. hat sie es in die Ecke gelegt und gesagt,das interessiert doch keinen.

Ach, diese Reaktion ist in dem Alter doch eher normal.

Später ist sie dann ins Bett und hat fürchterlich geweint. Hab sie kaum beruhigt bekommen. Nach der Nachfrage was los sei, hat sie von der Schule gesprochen. ( In ihrer Klasse ist ein Mädchen,dass sich immer "geschnitten" hat. Sie kam in eine Klinik, wurde von vielen besucht und ist jetzt total beliebt in der Klasse. Bei ihr ruft keiner an,wenn sie in der Klinik ist. Keiner will sie neben sich haben.( Sagt Sie) Ihre Leistungen werden trotz Mühe immer schlechte,weil sie so oft fehlt. Sie möchte doch so gerne das Abi machen....

Ach, jetzt lass mal den Kopf nicht hängen. Abi kann man auch später machen. Auch wenn die Ausbildung etwas länger dauert, ist das nicht schlimm.
Die Frage ist doch, warum sie so schlecht in der Schule wird. Ich hatte auch einmal so eine Phase. Damals ging alles den Bach hinunter, Schule war eine Katastrophe. Nächtelang habe ich damals nur gehustet, bin in der Schule eingeschlafen und hatte dann auch keinen Bock auf Schule. Irgendwann war alles so schlecht, dass ich 12 Wochen in einer Lungenklinik zubringen musste. Hier erhielt ich das erste Mal eine gute Therapie mit Inhalationen und damals noch Abklopfen usw.. Der Husten ging zurück, ich konnte wieder Sport treiben und in der Nacht konnte ich auch wieder schlafen. Die schulischen Leistungen verbesserten sich dannach schlagartig und auch mit den Klassenkameraden klappte es dannach super.

Irgendwie hat sie aber NIE von cf oder so geredet. Ich habe ihr nur zugehört und konnte nichts sagen. Irgendwann ist sie eingeschlafen. Sie ist so voll mit ...Problemen...und mit Unausgesprochenem. Sie hat eine Mauer aufgebaut und weiß nicht wie sie damit umgehen soll.
Hier ins Forum will sie nicht. ICH BIN SO HILFLOS, SO MACHTLOS.
Über Anregungen oder Gedanken dazu wäre ich dankbar
Andrea

Ich denke, dass Ihr erst einmal alles daran setzen solltet, dass Ihr eine gute und effektive Therapie bekommt. Vielleicht kannst Du Deine Tochter auch für eine Sportart animieren. Ich würde sie aber nicht mit Literatur zur CF bedrängen. Die Fragen kommen von ganz allein.
Wenn die Leistungen in der Schule so schlecht sind, würde ich mal mit den Lehrern Kontakt aufnehmen.

Liebe Grüße
Carmen

[Schlangenlady]

Hallo,
Ihr habt ja nun bald den Ambulanztermin. Wenn es ihr Probleme macht, daß sie ihre Tage noch nicht hat und zuwenig "weibliche" Formen, das kann an der bisher wahrscheinlich bestehenden "Mangelernährung" liegen. Mit Enzymen und einer hochkalorischen Ernährung plus zusätzlichen Vitaminen und Mineralstoffen sollte sich da nach einiger Zeit etwas ändern. Falls sie zu den Untersuchungen länger in der Klinik bleiben muss, solltet ihr sie aber - bei dem meistens ungenießbaren Krankenhausessen - zusätzlich mit Essen versorgen
Was Timba sagt, ist sicher richtig: wenn keiner Bescheid weis, gibts dumme Bemerkungen, wenn die Leute Bescheid wissen, kann man dumme Bemerkungen zwar auch nicht immer völlig ausschliessen, aber die kommen dann nur noch von absolut dummen Leuten auf die man verzichten kann...
Auch wenns ihr schwerfällt muss sie sich bewusst machen: ab jetzt ist sie für das meiste selbst verantwortlich; nimmt sie Enzyme und isst hochkalorisch, wird sie zunehmen, wodurch ihr Körper auch besser mit Infekten fertig wird; inhalieren und ggf. Antibiotika sowie KG wird ihr helfen, weniger zu husten, weniger krank zu sein und damit wieder mehr Energie fürs Lernen zuhaben; in der Schule in die Offensive gehen ( z.B. ein Referat über Muko halten) wird ihr Akzeptanz von (den meisten) Mitschülern bringen.

Uli,44

[AM]

Hi alle Zusammen,
sind endlich in der Klinik aufgenommen. Irgendwie ist im Moment alles zu viel. Haben heute Nachmittag ein Gespräch mit dem Arzt. Endlich jemand, der alles in die Hand nimmt.
Mal sehen was wird. Melde mich dann wieder.

[AM]

Da bin ich wieder!
Also bei uns geht es auf und ab. Endlich wissen wir mehr. Dr. Baker aus der Aachener Ambulanz( sehr zu empfehlen) hat sich unser angenommen. Er hat uns echt hoch gezogen. ( Sollte bestimmt auch so sein!)
Der Dämpfer kam gleich drauf: Er hört im Februar in Aachen auf und geht nach Berlin. SCHÖN FÜR DIE BERLINER! Na ja,es geht schon weiter!
Wir haben alles mögliche beantragt. Einen eflow, bestimmte Medis.,Reha....Jetzt heißt es wieder abwarten. Das einzig Gute ist, das unsere Tochter wohl eine untypische cf hat. D.h. bisher ist der Verdauungstrackt usw. ok,alles geht nur auf die Lunge!
Das Schlechte ist, dass Mona jetzt meint sie ist gesund. Sie ignoriert alles was " Krank" ist. Sie spricht nicht über ihre Krankheit,sie erwähnt sie nicht mal,sie ist NICHT krank! Der psychologische Faktor ist in der Klinik untergegangen,da es dafür wohl keine Planstelle mehr gab. Da es ihr jetzt gut geht ist das ok,aber was wenn es ihr nicht gut geht....?
Ich werde jetzt die Gute Zeit nutzen um wieder Luft zu bekommen.
Liebe Grüße Andrea

[meldav]

Hallo AM,
das Verhalten deiner Tochter kommt mir bekannt vor. Bei mir wurde CF ja mit 11 festgestellt und Probleme damit bekam ich erst damit so mit 18. Und bis dahin "war ich auch gesund" und hab alles von mir gewießen, was damit zu tun hat. Ich wollte weder irgendwas über CF wissen/lesen/hören, noch wollte ich irgendwelche Betroffenen kennenlernen. Und ich glaub damit bin ich auch nicht die Einzige.Es ist eben schon eine langwieriger Prozess (bei mir zumindest), die Krankheit akzeptieren zu lernen. Sie braucht wahrscheinlich einfach etwas Zeit.
Aber schön zu hören, dass es bei ihr "nur" (nur ist gut ...) auf die Lunge geht und sie recht fit ist.
Tut mir leid, dass Dr. Bakernach Berlin geht, aber vielleicht kommt ja ein genauso netter und kompetenter Nachfolger )

[AM]

Tja,das weiß irgentwie keiner so genau, darum haben wir uns entschieden in eine Praxis,irgentwo neben dem Klinikum Aachen zu gehen. Hoffentlich nehmen sie uns. Dr. Backer will ein gutes Wort für uns einlegen. Soll auch eine Muco Ambulanz sein und eng mit der Klinik zusammen arbeiten. Lassen wir uns überraschen!