Erste Erkältung nach Muko-Diagnose...und nun?

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Erste Erkältung nach Muko-Diagnose...und nun?

Beitragvon tantetutti am 27.11.2006, 11:48

Hallo!

Wir haben Anfang Oktober erfahren, dass unser Sohn, knapp 3 Jahre Mukoviszidose hat. Wir haben schon von klein auf Probleme mit der Lunge, es liegt eine Verengung zum linken Lungenflügel vor und seine Bronchien sind anfangs zu weich gewesen. Haben also dauernd mit Erkältungen, die mal besser mal schlechter verlaufen sind, zu kämpfen gehabt. Er bekam Im Oktober eine schwere Lungenentzündung und nach 10 Tage zuhause dahinkränkeln kamen wir für über 2 Wochen ins KH. Dort hat man dann die Diagnose gestellt und auch direkt festgestellt, dass er diese Pseudomonas-Tierchen in der Lunge hegt und pflegt.
Ganz schöner Dämpfer, aber mittlerweile kommen wir gut klar, sind gerade mitten in einer 3-Monats-Inhalier-Antibiotika-Therapie.

Seit Freitag hat er eine Rotznase vom Feinsten und seit Sonntag ist auch leichter Husten dabei. Vor der Diagnose hätte ich gesagt, ich sitz das ganze aus. Aber was mach ich jetzt? Muss ich wegen jedem Schnupfen/Husten zum CF-Zentrum? Oder wartet Ihr erstmal etwas ab? Ích habe ihm früher auch auf eigene Faust Hustensaft & Co gegeben...soll ich so weitermachen? Bin am Donnerstag auch beim KiArzt, dem werd ich dieselbe Frage stellen, wollte aber einfach mal wissen, wie andere Betroffene es in der Praxis machen.

Vielen Dank für jede Antwort!
tantetutti
 

Beitragvon Anouk am 27.11.2006, 14:02

also ich (19 Jahre) kurriere Schnupfen und so schon immer zuhause aus und gehe nicht wegen solchen kleinen sachen ins Spital (in der Schweiz gibt es keine extra Zentren für CF), höchstens mal zum Hausarzt wenn es nach 2 Wochen nicht weg ist oder es schlimmer wird. (habe aber auch kein PA)Im Moment habe ich auch einen leichten Schnupfen und huste etwas vermehrt, dennohc nehme ich keine Mittel dagegen ausser nasentropfen und co. ... (ist nur n schnupfen, ist viral und nach 1, 2 wochen wieder weg)

bei deinem kleinen würde ich vllt schon vor donnerstag hustensaft geben, (alo auf eigene Faust,)wenn er es braucht, allerdings sind die meistens säfte Hustenblocker, dass heisst, sie blocken den Hustenreiz und es wird schwieriger für ihn, den Schleim (und den PA) aus der Lunge zu holen Auf der anderen Seite ist ein Dauerhusten auch sicher nicht gut...

ich hoffe ich hab dir helfen können...

lg anouk
Anouk
 

Beitragvon Carmeli am 27.11.2006, 19:13

Hallo Tante Tutti

Muss ich wegen jedem Schnupfen/Husten zum CF-Zentrum?


Also ich würde mich auf alle Fälle mit dem CF-Zentrum in Verbindung setzen. Manchmal reicht ja auch ein Anruf. Wenn Ihr einen richtig guten Kinderarzt habt, dann setzt er sich mit dem CF-Zentrum in Verbindung.

Wenn das Zentrum gleich um die Ecke ist, dann würde ich dort bei jedem Infekt mit vermehrt Husten vorsprechen. Gerade in diesem jungen Alter sollte man nichts verschenken.
Und der Vorteil ist auch, dass die Ärzte im CF-Zentrum Deinen Kleinen besser kennen lernen. Gerade in der Anfangsphase der Diagnose ist das enorm wichtig.

Liebe Grüße
Carmen
Carmeli
 

Beitragvon marcylaila am 27.11.2006, 19:55

Hallo
Erstmal (\/)-lich willkommen hier im Forum.
Ich selbst bin Mama(34) einer 4-jährigen tochter mit cf.
Am Anfang war ich mir auch mit allem sehr unsicher...bin damals bei Infekten ins cf Zentrum gefahren.( was glücklicherweise gerade 11 km entfernt ist)
Dort wurde in der Regel ein Nasen und Rachenabstrich gemacht. Je nach Befund gab es dann ein Antibiotika oder auch nicht.
Trotz eurer Inhalation mit Antibiotia ( wahrscheinlich TOBI) gegen den Pseudomonas kann euer kleiner andere Bakterielle Infektionen bekommen....
Ich würde auch, wie Carmen es geschrieben hat, dort anrufen und die Sachlage schildern.
Wünsche euch alles Gute.
LG ULI
marcylaila
 
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Registriert: 24.07.2004, 20:58

Beitragvon ninka am 28.11.2006, 08:29

Hallo tantetutti,
also ich würde mich auch mit der Ambulanz oder dem Ki-Arzt in Verbindung setzen. Wir haben es immer so gehalten (haben einen Sohn mit Cf 3 1/2 Jahre)das wir zunächst bei jedem Infekt zum Ki-Arzt gefahren sind. Der ist allerdings in unserem Fall auch auf CF spezialisiert. Mittlerweile wissen wir größtenteils wie wir zu handeln haben, wenn Paul einen Infekt hat, aber die ersten Jahre haben wir immer sofort den Ki-Arzt hinzugezogen.
Man darf sich vor allem nicht einschüchtern lassen, auch wenn man ständig in der Praxis oder Ambulanz aufläuft, es geht schließlich um das eigene Kind und da ist es wirklich egal wie oft man Fragen hat und Unsicherheiten bestehen. Alles Gute weiterhin
Nina
ninka
 

Beitragvon ronaldo^^ am 12.12.2006, 22:23

hallo erstmal ,
ich bin 19 jahre alt und habe neulich von cf gehört
habe auch oft husten und so und zähen schleim
hatte auch polypen und oftmals auch mal bronchitis
war aber schon wegen atemnot im krankenhaus und wurde nur hypervwntilation festgestellt.habe aber grosse angst meint ihr die haben mich da gechekt?ist das mit 19 jahren nich schon überfällig hab grosse angst und danke für eine antwort


euer ronaldo
ronaldo^^
 

Beitragvon inna am 26.12.2006, 10:10

Denks du das du mukoviszidose hast?Wenn ja-dann muss du mit deinem Arzt schprechen und wenn du fiel anzeischnungen für diese krankheit hast-Schweisetest machen
inna
 


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